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《孤独症婴幼儿早期介入的丹佛模式的》的译者——复旦大学附属儿科医院徐秀

时间:2019年12月18日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症专家观点;自闭症干预方法;自闭症专家要闻; 浏览次数:15406次
【摘要】 徐秀:孤独症孩子家庭的领路人 孤独症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状,常伴有语言障碍或智力低下。在美国,每68个儿童中就有1个孤独症儿,每42个男孩中就有1个孤独症儿。在中国,保守估计每100个儿童中就有1个患有孤独症。孤独
【关键词】 丹佛模式,感觉统合,感觉统合训练,孤独症,孤独症的表现,孤独症儿童,孤独症干预,孤独症孩子,行为问题,家庭中的感觉统合训练,康复机构,康复训练,社会交往,统合,统合训练,徐秀,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童社交游戏训练

徐秀:孤独症孩子家庭的领路人 

孤独症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状,常伴有语言障碍或智力低下。在美国,每68个儿童中就有1个孤独症儿,每42个男孩中就有1个孤独症儿。在中国,保守估计每100个儿童中就有1个患有孤独症。孤独症与智障、脑瘫是导致儿童残疾最常见的三大疾病。为了唤起社会对孤独症问题的重视,联合国于2008年将每年的4月2日定为“世界提高孤独症意识日”。

对于家长来说,当怀疑孩子患有孤独症时,内心往往万分担忧却无法与他人言说,找医疗专业人员明确诊断是唯一方法;而当孩子被确诊为孤独症后,家长的焦虑与绝望更非常人可以想象,寻求专业人员的帮助几乎是唯一希望。复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀,就是一位不断给孤独症孩子及其家长带去希望的人。


特别的诊室,特别的互动

医生坐诊,一般都在桌子后面对门而坐。而徐秀的诊室却与众不同:桌子在诊室的最里面靠墙摆放,桌上放着一些五颜六色的玩具;柜子、检查床也都“靠边站”,留出一整块没有障碍物的空间;她背靠桌子而坐,面向门,不时张开双臂迎接患儿。


更与众不同的是,在徐秀的诊室里,常常上演一幕幕真实的“儿童剧”:


4岁的洋洋在地上哭闹、打滚,家长和徐秀都“袖手旁观”,直到5分钟后,洋洋自己爬了起来。


爸爸和奶奶把3岁多的小雨带进诊室,作势要走,徐秀指着他们对小雨说:“爸爸、奶奶都走了,要回家了!”小雨转过头去看了爸爸和奶奶一眼,表情淡定,无动于衷。


徐秀递给2岁多的轩轩一个玩具小汽车。正当轩轩玩得起劲时,徐秀将小汽车从他手里“抢过去”,轩轩大哭,拉着妈妈的手伸向小汽车,想让妈妈把小汽车拿回来,但就是不肯自己动手。徐秀柔声问道:“拿不到小汽车,是不是很伤心?自己来拿吧?” 轩轩不为所动,继续哭。


3岁的小晗想让爸爸抱,被徐秀制止了。小晗大怒,伸手就打了爸爸一巴掌,出手又快又狠,继而大哭不止。

……


这些孩子,都是孤独症患儿。这一幕幕场景,让记者深感震惊和心痛,心疼这些孩子,更心疼这些家长。


最终诊断,慎之又慎


孤独症是一种与生俱来的发展障碍,它并不像某些先天性缺陷那样在孩子出生后就能表现出来。尽管敏感的家长可以在婴儿时期就能感觉到孩子的与众不同,一些有经验的医生也能进行早期诊断,但对大多数患儿来说,还是要到一定年龄、出现明显症状后,才被发现。


带着孩子找徐秀主任就诊的家长,大多是因为发现孩子和别人不一样,但经多方求证未能明确诊断,来寻求最终“判决”的。孤独症的表现千差万别,明确诊断并不容易。医生需要综合孩子的沟通技能、模仿能力、游戏能力、行为表现、生长发育情况、生活习惯、进入陌生环境的关注点等各种信息,进行相应检查(如脑电图、脑磁共振、基因检测等),完成必要的评估量表和测试,才能得出初步诊断。表现典型的孩子,可能获得明确诊断。


如果孩子可以排除孤独症,徐秀的内心是轻松、喜悦的;如果最终给出孤独症的诊断,她的内心也与听到“判决”的家长一样,是沉重、难过的。正因为明了自己的诊断对孩子及其家长意味着什么,徐秀在诊断过程中总是慎之又慎。


引领家长,促进孩子康复


当孩子被诊断为孤独症后,几乎没有一位父母做好了充分准备。面对这个足以影响孩子一生的“判决”,父母的情绪反应是复杂、反复而持久的,如震惊、迷茫、质疑、侥幸、悲伤、自责、愤怒、埋怨、拒绝、退缩、失望等。徐秀认为,这些情绪反应都是正常的,但最终家长必须接受现实,坚强面对,从内心深处接纳自己的孩子与别人不一样,无条件地爱这个不一样的孩子,对孩子进行积极、科学的教育和康复训练。如果能尽早开始科学、系统的干预,大多数孤独症儿童都可以得到改善。


徐秀对每一位家长都再三说过这句话:“对先天因素你们无能为力,但后天因素可以改变,孩子将来情况如何,与你们的努力密切相关!”怎样训练?如何改变?对面临巨大挑战而又不知所措的家长,徐秀为他们鼓劲儿,并奉上“路线图”。


首先,家长迫切需要学习孤独症相关知识。徐秀的诊室放着一摞资料,免费赠送给家长。其中,她带领团队翻译的工具书《100天手册——适用于孩子刚被诊断为孤独症的家庭》,可以让家长在短时间内了解孤独症,学会与孩子沟通和相处的入门方法。此外,徐秀还为家长开出了一个长长的书单,分门别类,注明作者和出版社,如《孤独症儿童早期干预丹佛模式》《孤独症干预的关键性技能训练法》等综合类书籍,《求助父母——处理儿童日常行为问题使用指南》等日常行为问题处理类书籍,《家庭中的感觉统合训练》等感觉统合类书籍,《自闭症儿童社交游戏训练》等社交游戏类书籍,《我心看世界》《孩子的心看得见吗》等科普教育类书籍。上述知识和技能的学习难以一蹴而就,需要在实践中不断思考和探索。为了解答家长疑问,增进家长之间的交流,徐秀和她的团队还设置了随访电话、家长QQ群、公共邮箱等,并定期开设家长培训班,为家长们提供帮助。


其次,孤独症孩子需要接受长期康复训练,并定期复诊。徐秀准备了一份“复诊提醒”,给每个家长布置“家庭作业”,包括:拍摄2~3个、时长2~5分钟与孩子互动的录像,尽可能拍到孩子的正面,如起床、洗澡、吃饭、做游戏等;记录孩子每天的日常活动,如语言、游戏、训练等;记录日常生活中遇到的问题;等等。具体怎么记录,“复诊提醒”中都有详细说明和举例。复诊时,徐秀通过查阅这些资料,可以更全面地了解孩子的康复状况,评估家长的努力是否“到位”;也会现场演示,有针对性地传授不同的方法和技能。经常有家长得到肯定与鼓励,也有家长“挨训”。“这一个月,我没有看到你们学一点技术来帮他!”在徐秀的严厉语气背后,记者感受到的是她的大爱。


其实,家有孤独症孩子,真正压力大的是家长:“有这样的孩子,我们夫妻之间的内耗很多”“一天不带孩子训练,我就焦虑得寝食难安”“不知是妈妈全职陪孩子好,还是爸爸全职陪孩子好”“我很纠结,要不要带孩子去康复机构接受康复训练”……门诊时,徐秀不时给家长进行心理辅导:“对你们来说,最大的挑战就是控制住自己的情绪,要学会放松,家长越理性,对孩子越有利”“罗马不是一天建成的,一天不去训练也没关系”“自我调节能力更强的那个人更适合全职陪孩子”“可以去康复机构试试,要带着脑袋去观察,如果机构不让家长在场,建议不要去”……


徐秀表示,只有家长足够用心,才能让孩子走上康复之路。而她的重要任务之一,就是不断鼓励家长、指导家长,推动家长一路前行



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