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孤独的权利——患孤独症小伙义务教育9年只有一个同桌:妈妈

时间:2020年03月22日 来源:中国青年报 记者 玄增星 孙庆玲 作者: 标签:自闭症深度观察; 浏览次数:14717次
【摘要】 对于26岁的北京小伙儿小邱而言,生命是一场精确的周而复始。他每天雷打不动地在11点50分准时下楼去吃午饭。他走路时双手紧贴裤缝,速度是常人的2到3倍。  他衣着整洁,白皙的脸上架着一副眼镜,后脑一撮头发总是桀骜不驯地翘着,格外扎眼。  他每天的工作,是坐在一间闹哄哄的教室的角落,伏在一张窄窄的工
【关键词】 辅助技术,感觉统合,孤独症,孤独症儿童,孤独症患者,孤独症康复,孤独症康复机构,孤独症康复训练,行为矫正,贾美香,康复机构,康复训练,认知能力,融合教育,统合,自闭,自闭症,北京五彩鹿儿童行为矫正中心,孙梦麟,五彩鹿

  对于26岁的北京小伙儿小邱而言,生命是一场精确的周而复始。他每天雷打不动地在11点50分准时下楼去吃午饭。他走路时双手紧贴裤缝,速度是常人的2到3倍。

  他衣着整洁,白皙的脸上架着一副眼镜,后脑一撮头发总是桀骜不驯地翘着,格外扎眼。

  他每天的工作,是坐在一间闹哄哄的教室的角落,伏在一张窄窄的工作台上制作教具。他给纸上的小动物图案涂色,把8只小鸟的羽毛涂成黄色,眼睛涂成蓝色,然后一个个剪下,成为孩子们上课的教具。

  只要不开口,没人能发现他的秘密。但这个秘密注定无法隐藏太久。每当有人喊他的名字,他会立即起身,双手紧贴裤缝,眼光散乱地扫过对方,又迅速落到地面,用高八度的声音机械地说:“你好!”

  这里是北京一家孤独症康复机构。小邱是一名26岁的孤独症患者。他的面前是6个同病相怜的幼童。从某种程度上来说,他们是他的过去。

  一个男孩愣愣地盯着窗外,老师喊他也不理睬。另一个男孩的任务是从一堆沙子中挑出花朵,但他只是一把一把地抓着沙子,对花朵视而不见。6个孩子中唯一的女孩扎着短羊角辫,每次眨眼都特别用力,将胖胖的小脸皱成一团。

  在教室的后墙边,几位家长屈腿坐在低矮的蓝色木凳上,眼睛紧紧盯着孩子,神色中是浓得化不开的凝重。她们是家长,都是从外地赶来陪孩子上课的。张岚(化名)老家是内蒙古赤峰市巴林左旗,儿子患病后,夫妻俩就请了长假,带着孩子到了北京。

  长久以来,孤独症群体就像小邱脑后那撮翘起的头发,显得与这个世界格格不入,并且正在快速生长。美国国家卫生统计中心2015年发布的数据显示,美国孤独症的发病率为1/45。

  据北京市残疾人联合会2004年对北京市0~14岁孤独症人口统计,孤独症发生率约为1.53%。中国尚未有全国的数据调查。

  这些人有时被称为“星星的孩子”。他们孤独地生活在地球,茫然寻找着像普通人一样生存的权利。

  她带着儿子去照相馆,特意租了一套黑衣红领的博士服,长长的帽穗一直垂到胸口

  张岚不喜欢北京。她不喜欢这里高昂的房价和拥挤的交通,可是半年前,她和丈夫放弃了老家的工作,一家三口挤在北京高碑店附近一间36平方米的出租屋内,每天辗转两三个地点,清晨出门,回家已是晚上8点。这一切都是为了3岁半的儿子瑞瑞得到康复训练。

  瑞瑞出生的时候,这个漂亮的男婴让全家沉浸在兴奋中。可是快一岁半了,他也不怎么说话。一开始,张岚以为他只是发育较晚,但情况越来越严重,他的语言能力长期停留在最多说两个字的水平,有时双手会举在空中抖动,有时会看着一样东西长久地出神。

  张岚几乎跑遍了当地的医院,可是县医院没有儿童精神科,只有普通儿科,那里的医生说瑞瑞没病。赤峰市一家三级甲等医院的3位儿科医生会诊,同样一无所获,给出的建议只有一个:“去北京吧。”

  从巴林左旗县到北京的大巴车每天一班,单程10个小时,凌晨3点到达北京六里桥车站。那是去年8月,北京最炎热的时节。到达之后,张岚发现为了挂一个北京大学第六医院的儿童精神科专家号,人们凌晨两三点就在医院门前排起了长队。

  北京五彩鹿儿童行为矫正中心等多家机构发布的2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》称,目前全国的儿童精神科医师人数估计不会超过500人,并且主要集中于一线城市。2010年约有300人,近几年有增加。

  张岚最后花了300元,从票贩子手里买了一个号。她找的是北医六院儿童精神科主任医师贾美香。这位年近七旬的医生在这一领域将近40年,上世纪90年代也为小邱作过诊断。20多年后,瑞瑞走进了同一间诊室,见到了同一位医生。

  诊室靠近走廊的尽头,墙壁被刷成粉色,里面摆着低矮的桌椅,连洗手台都远低于正常高度。尽管在一楼,窗户依然被安上了铁栏杆,防止病人做出危险的举动。

  贾美香在这间诊室确诊了数不清的孤独症患儿。有的孩子能将厚厚一本词典倒背如流,却答不出自己的年龄;有的孩子必须每天在固定时间和固定地点吃同样一碗面条,否则就会哭闹不止;有的孩子会直勾勾盯着电梯门不断开合,如果没人制止,就会一直看下去。孤独症的核心症状是语言和社交能力方面的障碍,病症呈谱系分布,具体到每一个患者身上的表现几乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一个答案:孤独症的发病原因不明,并且迄今没有任何一种药物能够做到有效治疗。

  很长一段时间里,小邱的妈妈林桂萍(化名)拒绝接受这种厄运。确诊后,她曾经躲在厕所大哭,但是看着四肢健全的儿子,又总想着有一天他能好起来,能像正常孩子一样成才。她带着儿子去照相馆,特意租了一套黑衣红领的博士服,长长的帽穗一直垂到胸口。

  幻想很快被现实击碎了。20世纪90年代的北京,没有一家幼儿园愿意收这个“不听话”的孩子,有人甚至把他的行李扔了出来。

  现在,瑞瑞也到了该上幼儿园的年龄,可贾美香的建议是“尽快做康复”,孩子越小,干预的效果越好。

  张岚起初没听懂,在老家,她从没听说过做孤独症康复训练的机构。在回程的大巴上她就决定,无论如何也要带瑞瑞到北京做康复训练。

  10天后,张岚举家搬到了这个自己并不喜欢的城市。

  义务教育整整9年,小邱只有一个同桌:自己的妈妈

  自从孩子被确诊孤独症的那天起,林桂萍和张岚就失去了自己的名字。在康复机构里,她们是“小邱妈”和“瑞瑞妈”。

  1995年小邱确诊时,整个北京没有一家孤独症康复训练机构。唯一一家孤独症康复公办机构——北京市孤独症儿童康复中心,要等几年才会问世。

  据中国残联信息中心2014年统计结果显示,中国实名制康复训练机构已达1345家。有调查显示,民办机构是目前孤独症康复服务的主要力量。这些机构之间正在上演着关于康复标准体系、方法的混战,师资的数量和水平也难以稳定。

  中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、北京五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟坦言:“当前中国没有一所大专院校开设孤独症方面的专业,能够直接为机构提供师资。”

  张岚最终挑选了3家民办机构,一家训练瑞瑞的独立和认知能力,一家锻炼嘴部肌肉,还有一家是用运动刺激感觉统合能力。半年下来,课程的费用大概9万元,加上生活费,家庭支出约为12万元,相当于每月支出两万元,而收入只有张岚在老家教职的每月1000多元基本工资。她向学校请了一年的长假,编制从一线教职人员退为后勤员工,只为陪着孩子练习那些本该生而拥有的能力。

  她的孩子从未享受过任何渠道的补助。1982年中国首次确诊孤独症患者病例,然而直到24年后,在2006年第二次全国残疾人抽样调查中,孤独症才首次被纳入精神残疾范畴。

  中国残疾人联合会在2011年公布了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》。财政为3~6岁的贫困孤独症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴,在残联定点的康复机构可以减免费用,但前提是拥有残疾证。张岚不想让孩子这么小就被打上“残疾”的标签。此外,她和丈夫没有北京户口,也没有权利在北京的机构申请。

  北京师范大学特殊教育研究所所长肖非建议将康复补贴与孩子挂钩,而不是与机构挂钩,这样可以增加家长的自主权,也有利于提升康复机构的服务水平。“但最重要的是,残联系统要加强对康复机构质量的监管与评估。”

  作为土生土长的北京人,小邱也没有享受过这些政策和专业的康复训练。在他确诊的年代,北京只有接收所有特殊儿童的培智学校,包括听障、视障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那个时候没有人提到“融合教育”,她只是觉得,自己的孩子想要好起来,必须在“正常的社会环境中生活”。

  她跑到一家家小学去敲校长的门,把小邱画的画、写的字、算术作业本一样样摆在他们的办公桌上,“就差跪下了”。可有的学校只回了一句:“不能拿我们的孩子当试验品啊!”只有一家打工子弟小学收下了他。

  在中国,“融合教育”多以“随班就读”的形式出现,“融合教育”概念正式在国家政策层面被提及,是在2015年。国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》指出,要大力推行融合教育,建立随班就读支持保障体系,在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室,提高普通学校接收残疾学生的能力,不断扩大融合教育规模。

  “融合教育是一种教育理想,提倡零拒绝,呼吁打破教育中存在的等级观念,使普通学校成为所有儿童都能学习的地方。”肖非说。

  而接受义务教育整整9年里,小邱只有一个同桌:自己的妈妈。

  林桂萍每天5点起床做饭,然后骑车带着小邱一起上学,放学后还要为他辅导功课。为了儿子,她在40多岁的时候开始背英语单词,每年都买老师使用的教学参考书。她努力跟儿子所有的任课老师保持良好的关系,给班上的同学带零食、文具,课后还帮班上打扫卫生。

  为了维护儿子的尊严,这个母亲放弃了自己的部分尊严和所有的个人生活。

  她依然没能做到彻底的保护。为了锻炼小邱的独立能力,他上职业学院后,林桂萍开始不再陪他上课。有天放学回家,小邱脱校服时,抖落出一堆粉笔头,太阳穴的头发也被揪掉好多。晚上睡觉前,他蜷缩在床上用高八度的机械声音说:“他们为什么这么对我?”

  母亲的眼泪再也止不住了。

  “融合教育需要完善的配套措施才能真正对所有儿童有利,但是目前支持保障体系尚不健全,仅仅依靠普通学校单打独斗,不能真正解决问题。”肖非说。

  在中国,长期以来的普通教育和特殊教育的分离,使很多教育工作者形成了特殊儿童就应该在特殊学校学习的刻板印象,“首先在态度上就排斥甚至歧视特殊儿童。”肖非说,“其次,在教学知识与技能上,普教教师与特教教师的培养体系是相互独立的,普教教师的职前与职后培训都没有系统地包含特殊教育课程,尚无法为特殊儿童提供有效的教育。”

  对于张岚来说,这些伤害在瑞瑞入学前就已经显现出来。在老家,很多人从未听说过孤独症,有人觉得这是一种传染病,还有人批评她“自己没把孩子教好还说孩子有病”。

  她甚至羡慕那些患了脑瘫的孩子,“他们一眼就能看出来跟正常孩子不一样,还能赢得一点同情”。

  每当有其他孩子用黑漆漆的大眼睛盯着自己,张岚总会忍不住想:“这要是我的孩子该多好啊。”可又会立马清醒过来,“这是别人家的孩子。”

  “这是我能想到的孤独症患者最好的模样了”

  小邱几乎每天都能见到瑞瑞,却从未有过交谈。

  他们的命运在同一间诊室里交叉,在同一间教室里相遇。瑞瑞像是小邱的昨天,而小邱像是瑞瑞的明天。他们是最相近的人,却注定难以沟通。为数不多的互动,是老师有时带孩子们做练习时,也让小邱参与。有一次,教室墙上的大屏幕显示着一片草原,瑞瑞和小邱走到屏幕前,他们走到哪,大片的鲜花就开到哪。

  坐在教室后面的张岚看着小邱,仿佛看到了瑞瑞的未来。“他已经26岁了,却还是一副单纯的孩子模样,仿佛随时都会受到伤害。”她感到一阵心酸,却又觉得瑞瑞将来如果能像小邱这样,已经是万幸了。

  这已是小邱找的第5份工作了,从职业学院毕业后,他参加过无数面试,却都以“违反公司规定”等理由被拒之门外。后来在朝阳区残联组织的一次招聘会上,得到了现在的工作机会。

  他无比珍视这份工作,每天总是第一个到,最后一个走。家里为了方便他上班,特意在附近租了一套小房子。

  已经成年的小邱也有对爱情的憧憬,他喜欢小学的一位女同学,有次早上醒来,紧着嗓子跟林桂萍说:“妈妈,我昨晚梦到她了。”他每天上班都要经过一堵墙,上面写着:“让每个人活出自己的尊严。”

  “这是我能想到的孤独症患者最好的模样了。”孙梦麟说。

  这种“最好的模样”被牢牢限定在现有条件中。日本的庇护性工厂“榉之乡”接受年满18岁以上的障碍人士,其中70%患有孤独症。该机构有重度孤独症人士养护中心、福利工厂、孤独症人士家庭式住所、作业场等部分。国家和地方政府承担了机构大部分的运营费用,每个重度孤独症人士每月可以从政府得到残障福利补助,在福利工厂工作的孤独症人士还可以得到额外的工资。美国通过职业康复机构为孤独症成人提供包括评估和诊断、咨询、求职协助、辅助技术和在职训练等在内的就业服务,帮助他们完成支持性就业、定制就业、创业、庇护性就业和竞争性就业等。

  而在中国,小邱已经成为孤独症患者融入社会的理想范本,尽管歧视依然无法逃避。原本四菜一汤的午饭,食堂的人却经常只给小邱一份土豆丝,理由是“他在减肥”。身高1.7米的小邱,体重还不足百斤。

  有次在公共场合,小邱失控哭喊,周围人用异样的眼神看着他们母子。回家的路上林桂萍终于受不了了,跟他说:“你太傻了!”那是她第一次跟儿子说那样的话,说完她就后悔了,抱着还在发愣的儿子哭了出来。

  这个群体中极少有人能够就业,大都在家里或者机构托养。在北京慧灵大龄智障和孤独症人士托养机构,过了而立之年的孤独症患者有的安静地坐着,目光涣散,等待年过七旬的父亲来接回家;有的只是沿着地砖的缝隙一点点挪动,头低垂着,只能看到耸动的眼眉和张合的嘴唇。

  与小龄孤独症康复训练行业市场的火爆刚好相反,大龄孤独症托养机构还是一片冷寂。有报告显示,我国现有康复机构多接受12岁以下的孤独症儿童,12岁以上的孤独症儿童缺乏合理的安置模式,大龄自闭症者的养护及就业是90.8%的家庭最担忧的问题。

  此外,2013年的一项对全国117家孤独症康复机构的调查数据也显示,为16岁以上自闭症个体提供服务的康复机构仅有1家。

  张岚不敢想象瑞瑞的未来。她经常自责,“当年不生他就好了,在世上受这么多罪,孩子是无辜的”。说这句话时,瑞瑞就在不远处,大半个身子埋在五颜六色的塑料球里,只露出一个毛茸茸的小脑袋。

  但她又觉得委屈:“可我也是无辜的啊,我又做错了什么呢?”

  半年来,张岚没买过一件新衣服,“孩子都这样了,哪还有心思管那些”。如果哪天穿了件漂亮点的衣服,她都觉得自己是在“犯罪”。积蓄已经花得差不多了,最晚今年寒假前,他们就要带着瑞瑞回到故乡,“再不回去我们都得下岗”。

  林桂萍的忧虑更加绝望。她身体不好,但“必须撑着”,只希望自己能比孩子多活一天。这些年,她租住的房子里永远渗着一股中药味儿。

  小邱慢慢意识到自己跟别人不一样,并且归因于大脑。在那张狭长的工作台上,有一张写满了“脑”字的透明塑料片,他有时会自言自语:“遗憾,没做脑手术的遗憾。”

  在他上班地点的对面,是一所小学。放学时整条街都是奔跑嬉闹的孩子,在夕阳下散发着灼人的健康与生命力。

  小邱下班时会遇到这些孩子。他双手紧贴裤缝,目光直视前方,面无表情地穿过人群,仿佛正在穿过一个与他毫不相干的世界。



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    事实上,孤独症儿童发脾气主要是因为他们的社交能力和语言表达能力落后,不能像正常儿童一样随着年龄的增长,能够以适当的方式表达出来!但是,提高孤独症儿童的社交能力和语言表达能力,决不是一天的工作,而是长期的过程,在提高孤独症儿童能力的过程中,儿童发脾气,知道我们是否有应对措施,答案是肯定的应用行为分析中提到的行为有四个功能:实物强化行为、注意力强化行为、逃避强化行为和自我刺激行为。... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

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    邹小兵

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    (南京脑科医院儿童心理研究中心)

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    岑超群

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    唐春

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京师范大学特殊教育研究所)

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