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带着8岁的自闭症弟弟 一位17岁少女的坚守和担当

时间:2020年03月24日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能;自闭症实力家长; 浏览次数:21535次
【摘要】 17岁少女独自照顾养活自闭症弟弟下午放学,袁伟娜接弟弟回家。带着8岁的自闭症弟弟 一位17岁少女的坚守和担当一个8岁的自闭症儿童,一位17岁的未成年“家长”,一间租来的家徒四壁的民房,这是一个特殊的“家”。17岁的姐姐用自己稚嫩的肩膀扛起了自闭症弟弟的生活,却无法描述自己未来的模样。依靠9月5日下午
【关键词】 康复机构,康复训练,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症儿童康复机构,自闭症孩子,自闭症患者,海洋天堂计划


17岁少女独自照顾养活自闭症弟弟

下午放学,袁伟娜接弟弟回家。

带着8岁的自闭症弟弟 一位17岁少女的坚守和担当

一个8岁的自闭症儿童,一位17岁的未成年“家长”,一间租来的家徒四壁的民房,这是一个特殊的“家”。17岁的姐姐用自己稚嫩的肩膀扛起了自闭症弟弟的生活,却无法描述自己未来的模样。


依靠


9月5日下午,在兰州欣雨星儿童心理发展中心的家长培训课堂上,几位自闭症儿童的家长,正在和授课老师王茗交流,“刚刚得知孩子患有自闭症的那一刻,完全不能接受。”“怪自己在怀孕的时候心情不好,影响了孩子的发育。”“家里就像天塌地陷。”……

王茗一边聆听,一边替母亲们分析缘由,同时展开自己的辅导课程:面对自闭症的孩子,家庭成员应该怎么做,夫妻间该有怎样的态度,以及如何通过家庭成员的参与、沟通、分工合作来帮助自闭症儿童康复和成长。袁伟娜认真地听着,记着笔记,眼神却飘忽迷茫,当王茗讲到“自闭症儿童的康复和成长就像一场看不到终点的马拉松,不是一个人就能扛下来”的时候,袁伟娜把头埋进自己的臂弯,脸上的表情无从捕捉。

对于这位自己也只有17岁的自闭症儿童“家长”来说,要实践这堂辅导课上的方法,无疑是困难的。因为所谓的家庭成员,也只有一个得了自闭症的弟弟袁伟铭。更何况,自闭症儿童的黄金治疗期是3至6岁,已经8岁的袁伟铭显然早已过了这个年龄。

辅导课快结束的时候,袁伟娜接到了母亲的电话,她急匆匆跑出去,但半个小时后又黑着脸回来了,眼睛红红的像是哭过,大约在谈论弟弟的问题时又与母亲起争执。她整理了一下自己的情绪,去另一间课堂接弟弟放学。

袁伟铭正和其他小朋友们一起在老师的辅导下上“体育课”,3名小朋友比赛跑步,其他几名康复得好的孩子,站在边上又跳又笑地大喊“加油”,袁伟铭安静地坐在椅子上,对眼前的情景视而不见。即使在看到姐姐后,他的脸上也没有任何表情出现。

“铭仔,我们回家了。”因为是广东人,袁伟娜一直这样称呼弟弟。袁伟铭走过来牵住姐姐的手,喉咙里发出几声含糊不清的“啊啊”声。

站在拥挤的128路公交车上,今天的袁伟铭似乎心情比较好,他不愿抓公交车的扶手,而是转过身钻进姐姐的怀里,双手搂住袁伟娜的脖子,不时凑过去亲一下姐姐的脸,或者是狠狠掐一下姐姐

的下巴——掐人是袁伟铭特有的情感表达方式,不论他感到兴奋、开心、烦躁、难过的时候,他都会使劲掐人,袁伟娜的胳膊、手背甚至脖子里,到处都是被弟弟掐出来的淤青。

半路有人下车,袁伟娜让弟弟坐在空出来的座位上,自己仍旧站在人群中。不见了姐姐,袁伟铭忽然发出焦灼的“啊啊”声,整个人变得坐立不安,直到袁伟娜挤过人群站在身边,袁伟铭才逐渐安静下来,他伸出手去紧紧地攥住姐姐的手,像是握紧自己在这个尘世上唯一的依靠。


变故


只是袁伟铭的依靠,对于年仅17岁的未成年人袁伟娜来说,仿佛是生命不能承受之重。“我明明就没有那么大的脑袋,为什么自己非要戴上那么大的帽子?”实在苦得坚持不下去的时候,袁伟娜就会生出这样的怨念,但也仅仅是一闪而过的怨念而已,并不会影响她对弟弟的照顾。

袁伟娜和袁伟铭也曾有过幸福的家庭,在2006年以前,他们和父母曾经是快乐的四口之家,生活在广东清远,直到3岁的袁伟铭被查出是自闭症患者,这个家庭开始发生一些细微的变化。

母亲带着袁伟娜和袁伟铭到深圳的一家自闭症儿童康复机构给袁伟铭做治疗,在袁伟娜的记忆中,当时弟弟的康复训练效果非常显著,仅仅在治疗一周后,弟弟就学会了使用勺子。也许是母亲把所有的精力都倾注在了儿子身上,无暇顾及家庭,父亲和母亲的感情,便在这时出现了危机,直至最后发展到离婚。

袁伟娜被判给了母亲,而袁伟铭被判给了父亲。此后,袁伟娜随母亲迁居湖南,在湖南读完初中并上了一年半的学前教育,而袁伟铭则一直留在广东由奶奶照顾。

2009年,奶奶过世,父亲已经组建了新的家庭,担心弟弟没人照顾的袁伟娜回到广东照顾弟弟。由于父母离婚后袁伟铭就中断了康复训练,随着年龄的增长自闭症的状况也日益严重。2010年4月,为了弟弟的治疗问题,袁伟娜和父亲发生了激烈的争吵,于是离家投奔母亲。彼时,母亲也已经在兰州组建了新的家庭。袁伟娜来到兰州后,在新港城一家民办幼儿园当起了老师。

2011年12月27日是袁伟铭的生日,袁伟娜给父亲打电话:“爸爸,今天是弟弟的生日,我回不去,只能给你打一些钱,你给弟弟添些新衣服,再给他买份生日礼物。”谁知父亲在电话那头回答:“钱不用打了,你弟弟丢了。”

袁伟娜差点疯了,她辞去工作,独自跑回广东去找弟弟,后来母亲和继父也回去寻找,最终在广州从化的一家福利机构找到了不知道已经丢了多久的袁伟铭,听那里的工作人员说,袁伟铭走失后先是被送到了收容所,收容所的工作人员发现他不会说话,便又送到了这家福利机构。

“是我爸爸带着弟弟出去玩,弟弟走失后,他没有寻找,也没有报警。在找弟弟的时候,我就下定决心,等找到弟弟后,我一定要告我爸爸遗弃罪。不过真的找到后就算了,他毕竟是我爸爸,他还要工作,还要生活。”在讲述这些的时候,17岁的袁伟娜总是仰着头,防止眼泪掉下来,每过一会就要做深呼吸,平复自己的情绪。

继母不愿接受一个自闭症的孩子生活在自己的家庭里,父亲照顾不了袁伟铭。“就算回到广东去,也还是我一个人照顾弟弟。更何况,清远没有合适的机构可以给弟弟做治疗,而且那里的人们不接受自闭症的孩子,看到弟弟就会说他是傻子。”在考察过兰州欣雨星儿童心理发展中心对自闭症孩子的康复训练后,袁伟娜决定带着弟弟在兰州生活。

父亲同意袁伟娜带着袁伟铭在兰州生活治疗,把他们送到兰州,在刘家滩租了一间民房,陪他们住了一个多月后就离开了,离开时答应以后会每月给他们1000元的生活费。倒是母亲拿出了7000元,袁伟娜又自己凑了1500元,给弟弟交了第一个学期的学费。但也正是这7000元,让母亲的新家庭生出了不满,因为袁伟铭是判给父亲抚养的。为了不影响新家庭以后的生活,母亲也决定就此对袁伟铭放手。

17岁的袁伟娜,就成了患有自闭症的袁伟铭的唯一依靠。


生活


袁伟娜带着弟弟住在刘家滩一间租来的民房里,巷道很深,弯弯曲曲的,路边不时有污水流出来,散发着恶臭。房间在二楼,里面除了一张床、一张简易的小桌子和一个破败的衣柜,再没有任何多余的物件。床上很乱,因为袁伟铭绑定了袁伟娜一天所有的时间,让她没有多出来的精力可以把这个临时租来的“家”收拾得稍微整齐些。袁伟娜每天早上不到7点就得起床,然后穿两个人的衣服,洗两个人的脸,刷两个人的牙,带弟弟吃早饭,再给他买些白天吃的零食,然后赶在8点20分之前把袁伟铭送到欣雨星儿童心理发展中心上课。上午,袁伟娜陪着弟弟做康复训练,下午,她自己也要接受中心老师的辅导,以便能用正确的方法配合中心老师对袁伟铭的治疗。

到家后,袁伟娜开始做饭,她要保证在晚上7点之前吃完饭、给弟弟洗澡、洗衣服,只有这样,她才有足够的时间去刘家滩的夜市上摆小摊,那是目前她和袁伟铭生活来源的主要支撑。袁伟娜每天都坚持烧热水给弟弟洗澡洗衣服,因为每天的训练会落很多灰在身上,她不想让袁伟铭看起来脏兮兮的。

袁伟娜摆摊的地方和住的地方还有一段距离,她一手牵着袁伟铭,一手拎着编织袋,一步一步地挪到刘家滩的夜市。袁伟娜卖的是各种各样的小饰品,母亲以前开过一家饰品店,后来不开了,存货没有处理,袁伟娜就拿来卖。她觉得自己卖的都是些没用的或者过时的东西,但或许是吆喝得卖力,又或许是价格便宜,都是一元两元的,总还是会有人买。生意最好的一个晚上,袁伟娜卖了120多元钱,最差的一晚上卖了三十几元。用这些钱,袁伟娜给弟弟添了好几件入秋的新衣服,也支撑起姐弟俩平日里的生活。只是,这些小饰品越卖越少,剩余的已经不多了。

袁伟娜卖东西的时候,袁伟铭就乖乖地守在姐姐身边,自娱自乐,从不吵闹。他热衷于撕一切可以撕碎的东西,但是姐姐小摊上的东西,他从不会动。有一次袁伟娜看到弟弟离开小摊,以为他要乱跑,就大声喊他回来,却没想到袁伟铭是去捡袁伟娜没注意掉落在路边的小饰品。有时候袁伟娜拎着编织袋故意说哎呀好重啊,袁伟铭就好像能听懂姐姐的话,把自己的胳膊也塞进编织袋的手提带里去。

“如果我弟弟是个正常的孩子,他该有多聪明!”这是袁伟娜假设的美好,也是支持她一路走下去的动力。当然,她并不敢奢望袁伟铭能康复成一名正常、健康的孩子,她只是希望有一天袁伟铭的生活能够自理。只是,这一天还要走多远、多难,袁伟娜没有概念。


希望


袁伟娜决定换一间房子。之前因为父亲陪住了一个多月,因此租了一间套房,每月租金要400元,现在,她想向房东换一间每月租金只要200元的单间,因为和弟弟两个人住不了那么大的房子,每个月还可以节省一半的开支。

每天晚上睡觉前,袁伟娜都会像欣雨星儿童心理发展中心的老师那样,不断地给袁伟铭重复一些简单的指令,或者是讲故事。“我听过一个说法,是说有一位自闭症儿童的爸爸,每天晚上睡觉前都会给孩子讲一个故事,一本故事书,那位爸爸一共读了37遍。在他读第38遍的时候,他的孩子终于可以重复书中的故事。也许我始终心怀侥幸,总是希望在我弟弟身上也能发生这样的奇迹。”袁伟娜说。

奇迹确实发生了,虽然没有想象中那么圆满。有天晚上,袁伟娜拿着房子里唯一的一件玩具——一只她在幼儿园当老师时学生送的维尼小熊,不断地对袁伟铭重复:“维尼小熊来喽,它在和你打招呼呢,请铭仔和它握握手。”重复了几次后,袁伟铭好像听懂了姐姐的话,真的伸出手握住了小熊。袁伟娜很兴奋,她不断地重复:“铭仔,摸摸小熊的鼻子。”“铭仔,摸摸小熊的眼睛。”“铭仔,摸摸小熊的嘴巴。”袁伟铭竟然全部做对了!袁伟娜激动得哭了,玩累了的袁伟铭很快睡去,袁伟娜彻夜未眠。

还有一次,袁伟娜听见弟弟面对墙壁,含含混混地叫了一声“姐姐”,但那是仅有的一次,之后再也没有听见过。袁伟娜想象不出如果有一天,袁伟铭真的可以清清楚楚地喊一声“姐姐”,自己会是什么心情,悲喜交集,或者是嚎啕大哭。

“自从开始上课,他真的在一点一点地改变。以前,我给他洗头的时候他会哭会闹,不让洗,现在洗头很乖的。而且他现在已经会跟我进行眼神对视了,吃到好吃的,也会偶尔拿给我吃,掐人的时候也比以前轻了很多。”袁伟娜每天都在观察弟弟细微的变化。而欣雨星儿童心理发展中心的教学培训部主管王茗也肯定了袁伟铭的进步:“刚来的时候,铭仔好像很害怕,拒绝所有人的接近,现在他已经会主动跟别人示好了。”听到王茗的话,袁伟娜的脸上铺开明艳的笑容。

在某一个时刻,袁伟娜也会忽然生出这样的念头:“如果把弟弟送去福利机构会怎样?”但马上又会被自己否定:“福利机构不会替我弟弟做康复治疗。”

袁伟娜对弟弟的爱感动了欣雨星儿童心理发展中心的所有人,他们减免了袁伟铭的部分费用,并为姐弟俩申请了壹基金的海洋天堂计划。“名额已经批下来了,等资金到位后,铭仔每月可以领到600元的教育资助。”中心主任张莉说。每月600元,还远不能解决袁伟娜和弟弟面临的所有问题,但它的温暖,应该可以带给相依为命的姐弟俩一些勇敢前行的希望和力量。


未来


“我不知道我能坚持到哪一天。”袁伟娜说。她从来没想过放弃弟弟,但也同样想不出未来生活的模样。父亲对弟弟的态度已经没有更多的指望,而母亲更是多次劝说袁伟娜放弃弟弟。“你还有你自己的人生要活,你不可能一辈子都带着你弟弟。”母亲总是说这样的话。

有一次,在袁伟铭的教育和去留问题上,袁伟娜和母亲在街上发生了争执。母亲离开后,委屈再加上无法承受的心理重压,袁伟娜蹲在大街上嚎啕大哭,过往的行人都用奇怪的眼神看着她,袁伟铭紧紧地靠在姐姐身边,也许他看懂了姐姐的痛苦和无助,却无法用正常的方式表达安慰,他开始使劲地掐袁伟娜的手背,袁伟娜一直哭,袁伟铭就一直掐,直到袁伟娜的手背被弟弟掐肿。从此之后,袁伟铭好像懂得了姐姐的情绪,看见袁伟娜哭,他也会跟着哭,袁伟娜笑,他也会跟着笑。

“我可以理解妈妈的做法,毕竟弟弟被判给了爸爸,而且她又有了新的家庭,新的生活。其实在爸妈没离婚之前,妈妈也像我一样,为弟弟费尽心力。”袁伟娜说,甚至对于父亲的很多做法,袁伟娜也愿意尝试着去理解:“毕竟他是个大男人,可能没有办法接受弟弟这个样子,而且弟弟也确实不好带。”而对于父亲家族里很多亲戚的冷言冷语,袁伟娜虽然觉得气愤,但也无可奈何。

她尝试着以17岁的胸怀去理解所有人的选择,唯有面对自己以后的生活不知所措,她害怕被人问起关于未来的一切。

“不要问我以后的生活打算怎么办,不要问我这个学期结束以后弟弟的学费怎么办,不要问我冬天房子里没有暖气怎么办。我不会生炉子,我的未来也没有样子,我只知道现在的每一天,我只能这样过。我也明白我对弟弟没有这样的责任和义务,可是如果我放弃了,弟弟怎么办?”这些话,袁伟娜是带着哭腔吼出来的,悲伤和绝望也被夹杂在里面,喷涌而出。

“我也有过受不了的时候,可是我不能伤害弟弟,就只能伤害自己,我想过自残。”当这样可怕的字眼被用来修饰一个17岁女孩的花季,生命中不能承受之重便沾染上了残忍的色彩。(文中未成年人为化名)(兰州晨报/记者 赵莉)



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