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自闭症家庭调查 不能让孩子孤独地活

时间:2020年03月24日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症深度观察; 浏览次数:19505次
【摘要】 如果儿子旭旭没有自闭症,不大识字的秦义芬现在应该还在山东老家种地,这辈子根本不会与北京有任何交集。2009年,6岁的旭旭在北京儿童医院被确诊为自闭症,困惑了秦义芬六年的事情终于有了答案。曲折的确诊路“他出生之后三四个月就感觉有点不对劲,逗他也不知道笑,到一岁半了还不会走,光会爬,喊他名字,他也不理你
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,行为矫正,康复训练,什么是自闭症,婴儿孤独症,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症康复,北京星星雨教育研究所,陶国泰,五彩鹿,北京星星雨


如果儿子旭旭没有自闭症,不大识字的秦义芬现在应该还在山东老家种地,这辈子根本不会与北京有任何交集。


2009年,6岁的旭旭在北京儿童医院被确诊为自闭症,困惑了秦义芬六年的事情终于有了答案。


曲折的确诊路


“他出生之后三四个月就感觉有点不对劲,逗他也不知道笑,到一岁半了还不会走,光会爬,喊他名字,他也不理你。” 秦义芬说。


察觉到异常的秦义芬带着孩子跑遍了山东的大小医院,并多次跨省求医,但得到的结论大都是“没问题,孩子说话晚”。


当然也有“例外”,她从亲戚处听说重庆一所军区医院“专治疑难杂症”,便又满怀希望地赶到当地。“他们给他动了手术,孩子一直在哭。”在明知道医院“没检查出是什么问题”的情况下,秦义芬就糊里糊涂地同意了医院的手术建议。因为她太想把孩子的病治好了。


1990年在北京出生的杉杉也曾因为“一岁多还不会说话”,做过舌系带手术。“做过一系列检查,都说没有问题。朋友说一定是舌系带短,舌头打不过弯,所以不能说话,但手术之后还是不行。” 杉杉母亲丘莉对记者说。


北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)是中国第一家专门为自闭症儿童服务的民办特殊教育机构,该机构的青少部主任吴良生表示,医学诊断上的困境是自闭症家庭面临的问题之一。“现在情况好一点了,在一二线城市对自闭症的识别还是比较及时的,但是在三四线城市和农村地区,诊断就会很困难。”


1982年,南京儿童心理卫生研究所的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了4例儿童被确诊为孤独症,这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童案例。


作为国内首部关注自闭症的行业报告,2015年由五彩鹿儿童行为矫正中心编著的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》(以下简称“报告”)出版,其中指出,我国目前尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,只有部分省市和地区进行过该项工作。


1992年,丘莉在北京儿童医院两位年轻大夫的介绍下,带着孩子来到专业研究精神障碍的北京六院,在那里,她第一次清楚地知道孩子患有自闭症。


“我很懵,不知道什么是自闭症。医生跟我说要做行为干预,我也不懂。”丘莉说,“我当时没当回事,就觉得孩子能好。”


和丘莉一样,起初秦义芬也觉得“自闭症就是人封闭了,过一段时间接触人多了就会好”。


她们想象着自闭症和感冒发烧一样,只是暂时光顾,但随着了解的深入,幻想逐渐破灭。“医学上无法对症下药。”吴良生说,“以目前的医学发展水平来看,自闭症是终身的。”


被改变的家庭命运


来到北京后,经过四处寻觅,有人向秦义芬推荐了“星星雨”,这是他们一家长期停留于此的原因。经过对家长和孩子的培训,旭旭会穿衣服了、能用碗筷吃饭了,不再每餐只吃土豆,被秦义芬形容为“以前像个哑巴”的他破天荒地会喊“爸爸妈妈”了。


秦义芬抑制不住兴奋地给老乡打了电话,让旭旭叫了“奶奶”,“他们不敢相信,问我这是旭旭在说话吗?”她说,在孩子小时候病症初现端倪时,村里人曾“说三道四”。


“我感觉我的孩子有救了。”旭旭的一点点进步都会让秦义芬欣喜不已,但偶尔的一次“过激”行为又会瞬间令她情绪崩溃。


“他只要去超市看见喜欢的东西就拼命抢,有一次我朋友也在,我们两个人都拉不住他,我就狠狠地把他打了一顿。”秦义芬说,“我就想改他这个脾气。以后要是长大了,个子比我高了,我弄不住他,那我可怎么办啊。”


秦义芬一直租住在星星雨附近,房租从2009年的每月500元涨到现在的每月1600元,“本来要3000多,因为时间长了都熟悉,房东照顾我。”现在,旭旭每月要交3600元的学费,48岁的秦义芬为了生计每天需要打三份工。


“只要我的孩子有一点希望,我就不能放弃他。”她说。


报告显示,自闭症儿童的康复训练是一个长期过程,整个家庭要饱受经济压力,辗转于全国各地的私人康复训练机构,除了昂贵的训练费用,还有异地生活的巨大花销。


报告称,据调查发现,有83.3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的一半,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。


除了经济上的压力,研究结果表明,自闭症儿童父母的心理健康状况明显差于普通儿童父母。


儿童严重的行为障碍、沉重的养护责任及经济上的负担、感情得不到回应等各种压力交织,使自闭症儿童父母经历着“慢性悲痛”状态,成为抚养自闭症儿童的典型反应。


来自湖北的袁桂华是一名5岁自闭症儿童的母亲,晚婚晚育的她没想到“生个孩子是自闭症”。


得知孩子情况后的袁桂华成宿地睡不着觉,“一到夜里心疼得更厉害,”她说,“我当时就跟孩子他爸爸说,算了,我们离婚吧,我把这个孩子带走,你再找一个人生个正常的孩子吧。他爸说自闭症查不出病因,再找一个,再生一个可能还是一样的,就这一个吧。”


“当孩子被诊断为自闭症时,最需要帮助的应该是家长本身。发达国家是这么去做的,首先启动的是对家庭的支持。现在我们只关注到孩子本身能否得到科学有效的教育帮助,而忽略了背后的家庭。”吴良生说。


目前,自发性的群体互助是很多自闭症孩子家长通常会选择的方式之一。袁桂华加入了一个2000多人的自闭症家庭qq群,“像我们这个类型的家长都很热心,有很多老家长,可以给你一些建议。按照他们说的,再去查资料,也是对自己的一个培训,学会了可以省很多钱,自己在家里教孩子。”


但不可避免的,偶尔会有人把负面情绪发泄到群里。


袁桂华看到有家长说“都不想教了,教了半天也不会,累死了”。“重度症状的孩子,吃喝拉撒都要手把手地教,这样对家里是更大的负担,压力很大。”她说。


杉杉就是这种类型,他25岁的时候吃饭还是用手抓,“你不督促他用勺子,他就拿手抓。其实后来我也接受了,吃麦当劳、肯德基不都用手抓么,怎么了?”丘莉说。


“即使是自闭症,也要让他融入社会”,丘莉坚持要把孩子送到机构培训教育,丈夫却因为早年一次杉杉被退学的经历,自此一直持反对意见,认为自己带着就行了。由于双方对抚养孩子的理念分歧很大,两人陷入无休止的争吵。


现在的丘莉有时会想,虽然丈夫“有点大男子主义”,但是如果孩子不是这种情况,两人也许会更有精力多关注彼此的感受,“我也挺能忍的,也没什么,会很圆满。”


不能让孤独症孩子孤独地活


“孩子以后上学、就业都是很大的问题,我的孩子20岁的时候我已经60多岁了,等我百年之后,孩子怎么办?” 42岁的袁桂华说。


这也是所有自闭症家庭的忧虑。每次听到群体内在讨论这个问题时,秦义芬说自己“听都不想听,太难受了。走一步算一步吧。”


自“十一五”规划起,我国公办自闭症康复教育机构开始创建,目前有31个省市已建立残联定点服务机构。“政府也很重视公立教育资源的投入,也在着手行动,但服务和需求还是不成正比,无法满足自闭症个体的教育训练需求。”吴良生说。


大约从2003年开始,我国出现大量涵盖自闭症康复教育的民办机构。2009年中国社会科学院相关研究问卷调查显示,当时我国各类民办自闭症服务机构超过400家。各类机构的飞速发展,弥补了政府资源的不足,缓解了需求与供给的矛盾。


报告指出,学龄前自闭症儿童大多数是在民办机构接受早期干预。


但这些机构由于资金、场地、师资水平有限,干预效果参差不齐。如果自闭症儿童不能及时地接受有效的干预,将对儿童今后的发展带来很多不利的影响。政府应该加大学龄前自闭症儿童教育的投入,加强对民办机构的管理,从整体上提高早期干预水平。


“政府可以从财政当中拿出钱来向民办机构购买服务。这样做,要比自己开设一家学校节约成本。”吴良生说,“不必纠结于途径,重要的是我们要去关注到这个群体的需求,为他们提供相应的保障。”


另外一个棘手的问题是,目前自闭症干预训练大多以学龄前儿童为主,成年服务项目严重缺乏。


吴良生指出,成年以后的自闭症人群需要支持性和居住性服务。“当这个家庭没有能力让他在家里生活,社会能够为他提供一个适合他生活、居住的场所。而且并不是所有的自闭症的人都不能工作,当中有能力工作的这部分人,需要社会为他提供适合的岗位。”


吴良生告诉记者,上述服务目前在我国的发展状况近乎空白。


“绝大部分的自闭症人士还是生活在家庭里”,他说,“现在国内一些民办的NGO组织在行动,比如慧灵社区服务机构,它在21个城市开设了分支机构,社区服务做得很好。”


丘莉有过三次孩子走失的经历:“我儿子走失那天,我在想社区化有它的好处,它在大庭广众之下,它不是封闭的,社会公众对他是一个监督,或者在这个氛围中,他也不敢轻举妄动。就不会像雷文峰那样,处在一个封闭的地方,在里面做什么也没人知道。公众的监管能多一层保障。”


丘莉说,周围的自闭症家庭建议建立一个专项基金保障孩子今后的生活。“我们愿意把自己的房产、积蓄都投入到这个基金中,由国家来管理,但是现在还没有这种机构,有人就想自己办,钱从哪里来?需要国家扶持。”


“等我们不在了以后,希望国家照顾我们的孩子,让他们能够有质量、有尊严的生存在这个世界上。”丘莉说。



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