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美媒:中国自闭症患者或达百万 暂无成人治疗机构

时间:2020年03月24日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症大龄养护;自闭症融合技能; 浏览次数:14492次
【摘要】   家长带着自闭症孩子在北京星星雨教育研究所参加培训项目。  参考消息网5月20日报道 外媒称,当儿子到了26个月大时还不会说话,李丽娟(音)将他送到家附近的医院。他们的家在河南。医生告诉她,孩子有轻微的自闭症。  据美国《华尔街日报》网站5月18日报道,李丽娟是一名中学教师。她在家乡无法找到治疗自
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孩子不说话,融合教育,社交技能,世界自闭症日,应用行为分析,治疗自闭症的,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症日,自闭症治疗,自闭症治疗机构,北京星星雨教育研究所,北京星星雨


  家长带着自闭症孩子在北京星星雨教育研究所参加培训项目。


  参考消息网5月20日报道 外媒称,当儿子到了26个月大时还不会说话,李丽娟(音)将他送到家附近的医院。他们的家在河南。医生告诉她,孩子有轻微的自闭症。


  据美国《华尔街日报》网站5月18日报道,李丽娟是一名中学教师。她在家乡无法找到治疗自闭症的专家,也找不到能满足孩子特殊需要的学校。因此她接受了幼教老师的培训,这样她的儿子就能进入她的班级。最终她发现了专门治疗自闭症的北京星星雨教育研究所,这是中国最早的自闭症治疗机构。


  她和现年5岁的儿子今年2月搬到北京。他们安顿在该机构附近的一个临时住所内,以进行3个月的应用行为分析治疗。她的儿子已有了明显改善,比如已经能自己穿衣服,但李丽娟还是为他的未来担忧。


  报道称,中国有很多人与李丽娟有着类似的担忧。自闭症是一种发育障碍,患者会表现出社交缺陷。尽管研究者没有确切数据,但中国患自闭症的人口可能数以百万计。


  专家说,要为自闭症患者提供高质量的干预,中国还有很长的路要走。


  例如,应用行为分析治疗会提高孩子的社交技能,方法是强化可取的行为,并忽视不可取的行为。在整个中国大陆,只有数名通过职业认证的治疗自闭症的行为分析师。而美国加利福尼亚州有3100多名行为分析师。


  深圳市自闭症研究会理事长廖艳晖说,中国治疗自闭症的机构主要治疗6岁以下儿童,还没有为成人提供服务的机构。


  张苗苗是中国为数不多的经过认证的行为分析师之一。她于2010年创办了星空教育研究中心


  近年来,中国人对自闭症的认识也在增加。这是父母和治疗自闭症的机构共同推动的结果。政府已经投入许多资金以研究这种疾病。过去10年中,政府已经承认自闭症是一种需要治疗的疾病,并向受影响家庭提供了一些支持。自闭症是5月17日全国助残日的主题。


  中国科学家对这一疾病的研究也变得愈加活跃。他们同外国科学家合作研究导致自闭症的基因因素。


  在美国,应用行为分析治疗通常是在治疗师与孩子之间进行的。但在中国,由于专家太少,星星雨等治疗机构都采用了教授父母的策略,这样父母就能在家治疗孩子。在过去20年中,星星雨已经培训了1万个家庭。


  星星雨的执行主任孙忠凯说,除了改善行为,星星雨还试图帮助家长了解和接受他们孩子的实际状况。


  有时父母会因为孩子不说话而感到沮丧或认为他们不聪明。孙忠凯说,他的机构试图向父母表明,他们的孩子有特长。


  报道称,尽管在北京和其他一些大城市,治疗选项正在增加,很多人依然在兜售未经测试的药物和其他承诺能够治愈自闭症的快速方法。星星雨的一名资深老师说,很多家庭在来星星雨之前已经到全国各地参加过各种项目,这些项目很多都没有效果。


  中新网杭州4月2日电(记者 谢盼盼)蓝色灯光齐齐印射着浙江杭州的城隍阁,显得楼体神秘而高大。4月2日晚,全国十大名楼首次同时点亮蓝灯,回应世界自闭症日,呼吁更多的人群关注自闭症儿童,作为中国十大名楼之一的城隍阁也在其中。


  城隍阁为杭州市地标性建筑,杭州城隍阁耸立于钱塘江北岸,西湖东南隅之吴山之巅,斗拱飞檐,似仙山琼阁,连地下共七层的仿古楼阁式建筑,高41.6米,炫煌富丽,融合元、明殿宇建筑风格,兼揽杭州江、山、湖、城之胜。


  4月2日是第八个世界自闭症日,自闭症被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。人们这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。


  此次城隍阁亮灯活动是由杭州西湖风景名胜区管理委员会主办,在城隍阁景区古树平台举办点亮蓝灯启动仪式,主办方表示,杭州作为浙江省会城市,是第一次加入全球关爱自闭症族群的行列中来,此次杭州城隍阁、杭州启明星儿童康复中心、台湾自闭症基金会联合在城隍阁、台北101金融中心共同响应美国AutismSpeaks-LightItUpBlue全世界“看见光、找到爱”点亮蓝灯关怀活动,呼吁、倡导社会大众更多支持、关怀自闭症族群。


  “由于城隍阁主体灯光变蓝不容易,因此我们在白天安装500个蓝色LED灯。”主办方表示。


  当日,在夜幕之下,城隍阁楼体被500个蓝色灯所发出的光芒覆盖,以至于夜空中也呈现起一片蓝色的光晕,显得楼体十分神秘。


  记者了解到,中国十大名楼首次同时点亮蓝灯,除城隍阁外,还包括岳阳楼、黄鹤楼、滕王阁、蓬莱阁、鹳雀楼、大观楼、阅江楼、天心阁、天一阁等共同为自闭症儿童点亮蓝灯。


  除点亮蓝灯外,一系列关爱自闭症儿童的行动也在进行中,当下,杭州正满城“飘扬”蓝丝带。4月1日—2日杭城主城区3000辆公交车及60辆西湖观光电瓶车、90条西湖游船均将系上一条醒目的蓝丝带,让蓝丝带随着公交车、西湖观光电瓶车、西湖游船在杭城飘扬。


  有数据称,4月2日,为“世界关怀自闭症日”,全球有超过136个国家,10000多处标志性建筑物曾为“星星的孩子”点亮蓝灯,让他们看到光,找到爱,帮助他们融入社会,不再孤独。(完)


  【延伸阅读】自闭症教育破除围墙透光亮 孩子们渴盼融合之光 美媒:中国自闭症患者或达百万暂无成人治疗机构图为孩子在学习如何选择合适的币值购物 李佳赟 摄


  中新网宁波4月2日电(李佳赟)12岁的澈澈坐在教室后座,一句话也没有说。老师伸出手,示意他打声招呼,澈澈迎面给了一个大大的微笑,却依旧沉默不语。


  许多和澈澈一样的“沉默天使”被称作“来自星星的孩子”。他们或许天生就无法看着你的眼睛,或许长成20岁,还在一遍遍反复练习着如何打招呼。嘈杂的人群,变幻的世界,自闭症孩子孤独落寞地据守着自己的那一方角落。


  “自闭症孩子所谓的不同,只是生命的另一种表现形态,他们拥有属于自己的感知方式和逻辑思维,他们是世界的另一抹色彩。”致力于特殊教育的浙江省宁波市达敏学校校长刘佳芬如是说。


  这么近,那么远


  忘了从何时起,小娴才开始真正接纳超超是“星星儿”的事实,承认他的“慢生长”,甚至为了这个曾让她无法公开介绍给同事的孩子,毅然辞去了工作。


  “当他还未降生时,我就已经在心里为他设计了各种美好的未来,幻想他能成为各种‘家’。但现在我只希望他有天能学会炒鸡蛋、下面、关煤气,能在我们离开后独立照顾自己。”小娴沉默良久后说道。


  一个自闭症孩子的到来,对于一个家庭来说将是长达一辈子的磨合与考验。“我全部的爱都在孩子身上,可他的眼里却没有我。”小娴的这声呐喊是无数个“星儿家庭”共同的伤口,孩子明明近在身边,却似乎如横亘星河般遥远。


  但经历过最初的挣扎、挫败,如今小娴已能坦然接受这个上天赐予的别样天使。小娴相信,超超虽然静静地旁观着这个世界,好似与周围的环境格格不入,但他渴望被了解,渴望被解读,甚至会因为无法“相同”而感到焦躁。


  她开始辞去自己的工作,带着超超学习游泳、乐器、绘画,极力挖掘超超可能存在的潜能。“每个自闭症孩子都拥有特殊的表达自我的方式,每一颗心都有自己的语言,我很想帮他找到与外界沟通的接口,哪怕这个接口再微弱。”小娴说道。


  在讲述自闭症儿童的电影《遥远星球的孩子》中这样说道:“孤独症者,就像被困在机器人里的灵魂,他们的一生都无法逃脱。但无论多么不同,他们需要被世界了解,他们与平凡人一样,也是其中的一块拼图,不可缺少。”


  “孤独的天才”


  对上芸芸的眼神,就像看到透过缝隙直射而入的阳光一样,突然就闯进了没有防备的心里。


  独守在角落中的芸芸,不与人沟通,不主动表达,但她的眼神里似乎藏有诗歌。这个智商测试仅有50几的孩子,却能准确地说出近年日历表中任意一天是星期几,这对正常成年人都非易事,却意外地降落在一个患有自闭症的孩子身上。


  研究显示,一些自闭患者的IQ大部分低于70,但在一些特殊测试中却远胜于常人。他们的天赋有多种不同的形式,有演奏乐器、绘画、记忆、计算及日历运算能力。


  “他们是这个世界的孤岛,却在心里静静地开出了花朵。”宁波达敏学校老师贺晓霞说道。


  所谓的异类,其实只是人们不了解时匆忙冠以的字眼。对天天来讲,绘画比面对人群容易,对小月来讲,音乐比生活容易。这些落入凡尘的“星星”,静守在角落中也让尘埃开出花来。


  刘佳芬认为,对自闭症孩子进行早期干预和潜能激发可达到显著改善病症的效果。“我国总体自闭症早期诊断起步较晚,家长对自闭症的认识也不够,因而很多自闭症患儿错过了早期诊断,致使大量自闭症儿童丧失了最佳干预期。”


  在刘佳芬看来,每个自闭症孩童都拥有属于自己的特长,需要家长和学校充分挖掘潜能,引导和强化孩子的兴趣点。从潜能发展到特长,不仅能缓解家长的焦虑,也能使经过教育训练的自闭症孩子拥有一技之长,脱离学校后适应或从事某一种行业。


  但同时,刘佳芬也无比惋叹道:“如今的早期教育行进艰难,缺乏专业的老师,无力支付房租等庞杂费用,使得大部分个体民办的自闭症教育机构在盈利和亏损的边缘徘徊,这为早期干预的大范围开展蒙上了一层灰。”


  离开围墙,到社会中去


  拿着几张学具纸币,在达敏学校的教室中,老师正在教授孩子如何选择合适的币值购物。这一在多数人看来无需教学的生活常识,却在这个特殊教育学校内足足占用了一节课时。


  老师何秋月告诉记者,不同于普通儿童的教学,特殊教育着眼于孩子的生活应用,买东西、找钱等日常行为也被列入到常规的教学内容之中。


  “但有时候自己也会感到很挫败,简单的知识点需要反复教,比如打招呼,我需要每天纠正孩子错误使用的人称代词,这一过程就持续了三年。”何秋月说道。


  在这所自闭症孩子占比四分之一的特殊教育学校,自闭症孩子被安插在每个班级中,与智障孩子一同学习。“这是融合教育模式,让自闭症孩子学会交流、适应环境,因此在平时的教学中,我们不仅要进行整体教学的统筹,还要制定个别学生的教学计划,对自闭症孩子的兴趣进行强化刺激。”何秋月介绍道。


  除了班级融合,达敏学校的自闭症孩子也逐渐走出“围墙”,排队走进社区、商店、银行进行社会融合学习。“以前,总是担心外界歧视的目光会伤害孩子,但如果把他们封闭起来,他们就永远地掉进了寂静的深渊,无法融入社会的环境。”刘佳芬忆起一名自闭症学生在毕业后因无法就业而蜗居家中,这更坚定了她将孩子带入社会的想法。


  离开了学校的保护,围墙外的世界似乎是残酷的,“傻子”等难听的词汇涌入了懵懂的孩子耳中。但贺晓霞却也惊喜地看到,当自闭症孩子渐渐走进社会,因陌生而带来的排斥感逐渐消除,社会逐渐投来了友善且关注的目光,孩子也对外界的陌生环境产生了适应性。


  刘佳芬认为,社会不应总是聚焦自闭症患者的弱点,而放弃他们可以融入社会的可能。目前,宁波市达敏学校已与医院、银行、酒店等多家单位机构形成了社会教学合作。“这条路,我们还需要更多的力量支持,陪我们一同走下去。”刘佳芬的眼中满是诚恳。


  正如《遥远星球的孩子》中最后所说,当遥远星球上的孩子,一个一个降落在地球上,也许,他们只是需要一个好导游,能理解他们的星球,也帮助他们认识在地球上的生活规则。或许,我们每个人,都可以尝试做那个导游。(完)


  【延伸阅读】关爱“星星的孩子”:大连百名自闭症患儿畅游极地馆美媒:中国自闭症患者或达百万暂无成人治疗机构孩子在家长和志愿者陪同下观赏海洋世界 杨毅 摄美媒:中国自闭症患者或达百万暂无成人治疗机构孩子在家长和志愿者陪同下观赏海洋世界 杨毅 摄


  中新网大连4月2日电(杨毅)每年的4月2日是世界自闭症日,为了关爱自闭症儿童,辽宁省大连市残联、大连老虎滩海洋公园共同举办了“牵手星星的孩子一同游虎滩”活动,共计150余名自闭症儿童和160余名家长、志愿者免费游览了老虎滩极地馆等场馆。


  据了解,自闭症又称孤独症,自闭症是由于神经系统失调导致的发育障碍,目前在医学界尚无法提供有效的药物治疗。走近大自然,和动物接触,是一种干预性教育,是治疗孤独症儿童的方式之一。


  抵达场馆后,工作人员陪同孩子们观赏了奇妙的海洋世界,观看了奇幻的海底光影秀和精彩的极地动物表演。记者观察到,第一次来海洋公园的“星孩”们对这些海洋动物及鱼类非常好奇,不时拍照留念,孩子们脸上一个个露出了难得的笑容。


  陪同孩子前来观看表演的王女士告诉记者,自己的孩子就是一名自闭症患者,能来海洋公园游玩一直是孩子的心愿。“希望今天能让孩子真正地开心。”王女士表示,她同时希望其他自闭症儿童的家长能时常把孩子带出来,让更多的人知道他们,帮助孩子更好的成长。


  主办方表示,希望能通过这次活动,唤起全社会对自闭症儿童的关注,加深社会对自闭症儿童的了解。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。(完)


  2015年4月2日,上海,今天是世界自闭症日,一场耐人寻味的行为艺术引起各界关注。三名主持人在电视里作出反常行为,背对观众播报了3段新闻稿,分别从不同角度追询国人的慈善之心。


  主持人晓辰先是披露了中国自闭症患者的现状和惊人数据。主持人布冉则披露了有关部门对自闭症群体的漠视和不作为,无疑自身也成为了“自闭症患者机构”。


  主持人博文最后披露了社会大众对自闭症等弱势人群的漠视,或者仅仅只是关注,却从未施以援手,某种意义上,社会大众在道义上也成为了“自闭症患者”。


  据悉,这是艺术家杨烨炘受民间自闭症组织青聪泉委托,再次为世界自闭症日创作的新作品,希望以此来拷问谁才是真正的“自闭症患者”?



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  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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