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时间:2020年03月26日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能;自闭症社会关注; 浏览次数:11268次
【摘要】 近些年,各种自闭症儿童画展和公益活动,让我们对“星星的孩子”这个群体有了一定的认知。但你了解自闭症孩子的家长的心声吗?为了解家长更全面和个性化需求状况,一项研究选取20位自闭症孩子的家长进行了详细访谈,访谈分两个部分,即开放式和结构式访谈。家长个性化需求例举如下:1、孤独症的康复教育太需要专业和时间
【关键词】 孤独症,孤独症孩子,康复机构,康复训练,社区康复,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子

来,我们听听自闭症孩子家长的心声

近些年,各种自闭症儿童画展和公益活动,让我们对“星星的孩子”这个群体有了一定的认知。但你了解自闭症孩子的家长的心声吗?


为了解家长更全面和个性化需求状况,一项研究选取20位自闭症孩子的家长进行了详细访谈,访谈分两个部分,即开放式和结构式访谈。家长个性化需求例举如下:


1、孤独症的康复教育太需要专业和时间了,我坚持要全身心照顾孩子,但经济压力太大,我非常需要一份兼职工作。


2、家里意见不统一,让我很苦恼,导致孩子康复训练断断续续。孩子的爷爷奶奶总认为孙子没有问题,长大后就会好,丈夫也不坚定,并偏向爷爷奶奶一边,希望有人能帮忙说服他们。


3、我孩子在特殊学校,每到寒暑假就没有地方可去,机构也不接受中途进来的孩子,希望白天能有社区康复中心接收,或者有入户支持的专业人员提供服务。


4、既然有机构叫康复机构,为什么基本上没有康复专业人员?既然是康复,为什么不能进入医保系统?现在的机构既没有收费标准,也没有服务标准,更没有真正懂该类专业机构的监管部门,这些问题不能解决,我们家长和孩子的权益根本无法保障。在目前需求远远大于供给的情况下,机构存在质量低下、老师态度不好、专业不到位、管理不规范等问题,但我们只能委曲求全,在机构面前我们永远是弱者,我希望对机构和老师的服务不满时有地方投诉。


5、机构的老师真的很了不起,他们收入很低,成就感更低。而且工作环境差,各方面压力很大,甚至连职业名称都没有,谁来关心他们的生活,谁来为他们解决职业上的问题?


6、孩子在小时候错过了最佳训练时期,没有进行过系统的康复,现在也没有面向大龄孩子的康复教育机构,怎么办?孩子天天长大,问题也越来越多。希望有更多为大龄孩子服务的项日和机构,比如职业康复、就业支持和机构托养。


7、孤独症是广泛发育性障碍,存在一个动态发展过程,但现在没有对孩子进行动态评估的机构,不能对孩子定期进行检查。孤独症孩子有很多其他疾病和生理问题,但现在没有医院重视这一问题并能提供诊治,家长也形成了孤独症只需要训练不需要医生这样的错误理念。但如果不解决孩子的生理疾病,孩子的训练效果和生活质量是无法提高的,这是一个很现实、很普遍的问题。


8、我现在在外地的机构做训练,要租房、要付高额的康复教育费用,生活没有规律,心情也非常不好。由于是外地机构得不到政府的补助,经济压力很大,希望能对外地户口的孩子也一视同仁。既然是国家的钱,为什么只是因为我们户口在外地就不能享受国家政策?或者我更希望能回本地让孩子接受康复教育。


9、我们的孩子特别需要与普通孩子接触,但现在接触机会非常有限,我希望有普通家庭与我们结对,能让普通孩子与我们的孩子有相对固定的接触机会。希望有这样的机构来推动此事,也希望有爱心家庭愿意接纳我们的孩子。


10、对于生二胎的问题我非常纠结。我非常想生二胎,但又非常害怕二胎又是孤独症,所以真的很希望有医院或专家能就生曲问题给予评估和指导。


以上就是部分自闭症孩子家长的心声,看完了这些,你会更加理解并包容他们吗?



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