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用爱叩开心扉 湖北儿童自闭症现状调查

时间:2020年03月26日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:21089次
【摘要】   “如果把我碾成粉末,能为我的孩子铺成一条安康的路,我将毫不犹豫地跳进粉碎机……”   --一位自闭症儿童的母亲在写给儿子的诗  用爱叩开心扉 我省儿童自闭症现状调查  他们自言自语、目中无人、缺乏感情……有人说他们是星星的孩子,是一不小心才掉入人间的。  根据目前国际最新统计的发病比例推算,中国
【关键词】 儿童自闭症,孤独症,轻微自闭症,武汉自闭症,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症患者,自闭症网,自闭症学校,方静,以琳


  “如果把我碾成粉末,能为我的孩子铺成一条安康的路,我将毫不犹豫地跳进粉碎机……”

   --一位自闭症儿童的母亲在写给儿子的诗

  用爱叩开心扉 我省儿童自闭症现状调查

  他们自言自语、目中无人、缺乏感情……有人说他们是星星的孩子,是一不小心才掉入人间的。

  根据目前国际最新统计的发病比例推算,中国的自闭症患者数量可能达到上百万,我省自闭症儿童已近万名,而且在逐年上升。

  这,似乎从侧面显出问题的沉重与严肃。

  “神童”,变成了自闭症儿童

  现在的医疗水平,根本无法治愈

  豆豆今年10岁了,不认识几个字,只会说一些简单的词:如爸爸、妈妈、吃饭等。

  谁也不敢相信,眼前的这个孩子,曾经是个“神童”。2岁半时,他就认识500多个字,唐诗听几遍,就能背出来。

  豆豆的妈妈唐女士,提起儿子的过去,脸上闪现出特有的骄傲表情。她说,有一次,她把豆豆放在爷爷家。老人晨练时,豆豆竟偷着学会了他们跳的舞蹈。第二天,豆豆和着音乐节拍,有模有样地跳了起来。从此,“神童”的称号不胫而走,电视台还专门做过一期节目。

  豆豆惊人的聪慧,给夫妻俩带来极大的幸福与自豪。但是,在他3岁时,一切都嘎然而止。那年,唐女士把豆豆送到幼儿园。不久,老师们就反映:豆豆上课时坐不住,东挪西歪;下课后,将教室的粉笔和刷子往楼下扔。对周围的一切漠不关心。

  “小孩可能认生,过一段时间就好了。”唐女士夫妻俩起初认为。可是,豆豆变得越来越内向、固执。冬天北风呼啸,他却要开窗户吃饭,也不允许家人开灯。

  “好好的,怎么变成了这样!”她怒不可遏,朝豆豆屁股连打几下。然而,越打情况越遭——豆豆要么四处乱跑、把屎尿拉在裤子里,要么独自发呆……甚至不喊爸爸妈妈。

  两年后,唐女士将儿子送到医院检查,当医生缓缓地说出“自闭症”时,她还如释重负:至少比弱智强。

  但是,医生的解释却让她掉进了冰窑窿:自闭症又叫孤独症,是一种大脑广泛性发育障碍疾病,比弱智还严重,现在的医疗水平,根本无法治愈。回家后,夫妻俩抱头痛哭。

  自闭症,就像窃取智力的贼

  患儿多来自高知、高收入家庭

  最早发现自闭症儿童,可追溯到1938年。

  那一年,美国精神科医生凯纳观察到一个奇特的男孩,男孩5岁,名叫唐纳德,记忆力惊人,两岁半时,就能流利地背诵《圣经》23节以及美国历届正副总统的名字,但是,到5岁仍不能与人正常对话,似乎生活在自己独有的世界里,旁若无人。

  经过研究,凯纳发现这是一种病症,并命名为“自闭症”。60多年过去了,全世界共诊断出上百万名类似患儿。

  省妇幼保健医院主任医师王凤,接触、治疗自闭症儿童已近10年,是省内最早研究自闭症的专家之一。“自闭症是一种非常特殊的病,迄今为止,人类还未找到病因和有效的治疗方法。”她说,自闭症主要表现为交流障碍、语言障碍和重复刻板行为。

  王凤说,自闭症就像一个窃取智力的贼,短短几年内,就可以将一个聪明活泼的儿童,变成一个“傻儿”。他们总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样,无法与现实世界交流、沟通,因此,他们又被称为“星星的孩子”。

  研究表明:自闭症儿童多来自高知、高收入家庭,部分患儿在6到14个月时,头部发育比健康儿童快,也就出现了所谓的“神童”。

  岂料,悲剧就掩藏在诱人的光环中。同济医学院教授石淑华说,目前,最有效的治疗方法,是针对不同患儿进行一对一强化行为训练,让他们慢慢走出封闭的世界,但这往往需要花费家长毕生的精力。

  “发现越早,矫治效果就越好!”石教授强调,希望家长能注意到孩子身上的一些反常行为。

  有了爱,他们才不会孤独

  用爱,唤醒沉睡的“星星儿”

  “虽然自闭症的病因不明,也没有特效药。但爱是惟一唤醒他们的精神药物。有了爱,这些孩子才不会孤独。”这是一名家长在自闭症网站上的留言。

  正是坚信这句话,去年,田文雁创办了全国首家自闭症学校——湖北省自闭症儿童康复学校。

  5年前,幼儿园老师出身的田文雁,无意中接触到了自闭症儿童,此后,她萌发了办校的想法。

  10月28日下午,记者在该校看到,几间简陋的教室里,18名自闭症儿童正在接受不同的训练。

  “这是几?”一位老师伸出一根手指。对面的小孩呆呆地看着老师,沉默不语。

  “这是1!”老师微笑着说。

  田校长说,很多人将自闭症儿童等同于弱智,那是因为没有进入孩子的世界。接触久后,才会发现他们都是有感情的,他们的世界也有鲜花和阳光。

  采访时,有个名叫强强(化名)的孩子跑过来,扯了扯记者的裤脚,然后猛地跑开。

  田校长说,这表明他很欢迎你。如果他不喜欢你,哪怕你抓住他,他的眼睛也不会看着你。

  在这儿,一般是一名老师训练1-2名学生。一天下来,身心俱疲。学校有8名老师,尽管每月工资不多,但他们完全出于热爱才留下的。田文雁感慨道:“只要他们每天有进步,就觉得欣慰。”

  据介绍,国内在训练自闭症儿童方面,也有成功的例子。青岛大学教师方静的儿子,2岁时出现了病症。经过方静潜心训练,儿子已上六年级,成绩名列前茅。方静根据训练儿子的经验,在青岛创办了“以琳自闭儿训练部”。

  孤独的路还有多远

  “我走了后,他怎么办?”

  “武汉自闭症儿童数量不断上升,成了不容回避的现实。”同济医学院妇幼卫生系教授张静说,她曾做一次抽样调查发现,在发病高峰期3-7岁的儿童中,武汉有1.99%儿童出现过自闭症倾向。

  记者从相关医院了解到,自闭症患儿的数量呈上升趋势。省民政厅提供的资料显示,我省自闭症患儿有近万名。

  “没学可上,不能自食其力!”武汉市自闭症儿童康复协会会长的石淑华教授忧心忡忡。有关专家断言:如果处理不好,这将会演变成一个社会问题。

  田文雁说,康复学校只能给这些孩子们提供短期的恢复性训练,但超过12岁,就不适合了。但她乐观地说,一些孩子经过治疗后,可逐步适应普通小学的环境,正常入学。

  王先生的孩子患有轻微自闭症,读小学二年级。昨天,他在电话里哭诉:“前天,孩子病情突然加重,老师竟骂他是个苕。儿子一路哭回家,再也不愿去学校了。”

  据了解,由于没有学校愿意接收自闭症儿童,很多家长只好将孩子送进培智学校,让他们和弱智儿童一起学习,但是,病情很快就出现反弹,只得离开。

  对于更多的自闭症儿童家长来说,更严峻的现实是,随着孩子年纪增大,他们如何自食其力。

  王凤医师说,自闭症儿童给人印象最深的是刻板行为和惊人的机械记忆能力。如果训练得当,完全可在社会中生存。在国外,很多自闭症患者都能从事工作,如:门卫、整理货架等,而且个个称职。

  “我不能养他一辈子啊!我走了后,他怎么办?”很多家长一筹莫展。

  更有家长说,我走了,也要将孩子带走,不能让他受苦。可是,谁又有权剥夺他们的生命呢?


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  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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