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​救助孤独症儿童:我是靠社保养老的“草根”

时间:2020年03月26日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症公益人物; 浏览次数:17505次
【摘要】 陶斯亮:来自《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,国内0到6岁儿童孤独症及孤独症谱系障碍患病率1.53%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而且,发病率越来越高,每年新增孤独症儿童超过16万,这远远超过了其他疾病的发病率,比如听力障碍,现在听力障碍每年新增三四万患者。孤独症儿童已经是一个比较突出的社会问题,谁家里有一个孤独症儿童,这个家庭就暗无天日了。每年新增这么多孤独症儿童,如果这些孩子不能得到及时救助,就无法融入社会,最终成为社会的负担。而且,很多超级天才、有特别天赋
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症的治疗,孤独症儿童,孤独症患者,孤独症谱系,孤独症治疗,康复训练,智商低下,孤独症谱系障碍,北京大学第六医院



从事慈善公益事业28年的陶斯亮,先后发起“智力工程”、东乡扶贫助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目,“向日葵计划”等多个慈善项目,累计帮助四万余名贫困听障人士重回有声世界;累计救助400余名脑瘫患者。


最近,她进入了一个新的慈善公益领域——孤独症儿童救助,“能抢救一个孩子是一个孩子”,近日接受新京报专访时,她说。虽然28年来,救助了大量贫困听障人士、脑瘫患儿,不过,她对自己的表现评价并不高,“60分吧,刚及格。我觉得跟大慈善家比,我的作用还是太小了,能及格就已经很不错了”。


人物简介


陶斯亮,国务院原副总理陶铸之女,1941年4月出生于延安,1965年加入中国共产党,毕业于中国人民解放军第二军医大学医学专业,曾从医20余年,先后供职于解放军第七医院、空军总医院。1987年来到中央统战部,曾任中央统战部六局副局长。1991年,离开中央统战部,转任中国医学基金会副会长,开始从事慈善公益事业。同年来到中国市长协会担任副秘书长,后任该协会副会长、秘书长。2014年卸任中国市长协会专职副会长之后,2016年3月创立北京爱尔公益基金会,担任创会会长。


我觉得,“红二代”只是精神上继承了父辈的传承,是精神贵族,物质上真的很清贫。我的那些“红二代”老哥们儿老姐们儿,就都像街头大爷大妈一般,很朴实很亲和。——陶斯亮


谈孤独症儿童救助


“能抢救一个孩子是一个孩子”


新京报:您创立的北京爱尔公益基金会,刚在甘肃搞了一个有关孤独症儿童的慈善项目。为什么关注到孤独症儿童这个群体?


陶斯亮:来自《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,国内0到6岁儿童孤独症及孤独症谱系障碍患病率1.53%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而且,发病率越来越高,每年新增孤独症儿童超过16万,这远远超过了其他疾病的发病率,比如听力障碍,现在听力障碍每年新增三四万患者。


孤独症儿童已经是一个比较突出的社会问题,谁家里有一个孤独症儿童,这个家庭就暗无天日了。每年新增这么多孤独症儿童,如果这些孩子不能得到及时救助,就无法融入社会,最终成为社会的负担。而且,很多超级天才、有特别天赋的孩子,其实也在这个群体中,比如电影《美丽心灵》中男主角的原型、数学家约翰·纳什,也是一个孤独症患者。现在国家也很重视孤独症,我们觉得,我们这些民间公益组织可以先行动起来,先做一些基础性工作。


新京报:救助孤独症儿童,难度是不是很大?打算怎么做?


陶斯亮:难度非常大。我们做了很多调查,孤独症虽然是一种病,但跟脑瘫等其他残疾不同,到目前为止,孤独症的病因还不清楚,也没有特效治疗方法,并不是依靠药物等医疗手段能解决的,比如患有孤独症的孩子不能让他住院,越住院越不行。怎么办?只能依靠心理的康复治疗以及教育手段,通过这些方法,能够抢救一个孩子是一个孩子。


所以孤独症的治疗需要跨很多个部门,比如诊断需要医疗机构来;康复过程需要在残联系统;进入到融合阶段,就要到幼儿园或小学,也就进入了教育系统。其实,现在孤独症治疗领域的专家资源并不少,残联系统的康复大楼设施齐全,而且只要进入到残联系统的康复中心,就可以享受到国家的补助。这样看来,孤独症的治疗虽然跨很多个部门,可是资金、人员、场地等硬件都不算少。


我们现在希望建成一个孤独症治疗的平台,把有关孤独症治疗的各个部门,政府机构、民间机构都放在平台上,大家互通有无,从根本上改变孤独症治疗的局面。我们筹备了1年多时间,前不久在甘肃启动了“爱尔启明星工程”,想在甘肃做一个样板出来。


新京报:第一步想做什么?


陶斯亮:孤独症防治9个字——早发现,早诊断,早治疗。现在大多数患儿都是上了幼儿园以后才被发现的,因为孩子根本不能跟其他小朋友相处。对于孤独症防治来说,5岁以后才发现,已经有些晚了,康复效果会大打折扣。其实,孩子0到3岁已显露出一些明显特征,比如叫名字没反应,过分安静,回避目光,不模仿大人的行为,反复摇头或用头撞床等等。孤独症防治,年龄越小,干预效果越好。


所以第一步,我们想做的就是“早发现”,比如让孩子1岁半就开始接受专业康复训练,这样效果肯定好于孩子上幼儿园以后才发现异常。我们准备帮助甘肃的医院跟北京大学第六医院对接,北京大学第六医院是国内孤独症治疗最权威的机构之一,让甘肃的小儿科医生在北京大学第六医院进修、培训,提高甘肃的“早发现,早诊断”水平。迈出这样的第一步应该不会很难,最起码不会比救助脑瘫患儿的难度更大。


谈公益慈善经历


建议适当放宽对民间公益组织的一些限制


新京报:28年来,您发起的多个慈善项目中,自己最满意的是什么?


陶斯亮:印象比较深的是在中国医学基金会干的“智力工程”。碘是微量元素,人的一生中一勺子碘就足够了,但是如果没有这一勺子碘,人脑发育就会受到严重影响,造成智商低下,大脖子病、克汀病都是因为缺碘。上世纪90年代初,由于一些非法商人贩卖非碘盐,导致缺碘地区爆发了很严重的问题。我们当时调查发现,有7.2亿人生活在缺碘地区,大脖子病、克汀病原本解放以后已经消除的差不多了,可是在缺碘地区死灰复燃,大脖子病患者达700万人,克汀病患者有20万人,10岁以下智障儿童有539万。


我们发起了“智力工程”,主要做了两个工作,一是呼吁保留地方病防治办公室,让他们在地方病防治特别是解决碘缺乏问题中继续发挥作用;一是动员人大代表、政协委员和院士等专家学者,到缺碘地区调研考察。这些来自各行各业的官员、知识分子考察结束后,在人大、政协等场合多方呼吁,加速了“碘缺乏”问题的解决。


新京报:您原来说过,受中国传统文化的熏陶,您觉得做好事要低调,现在还这么认为吗?


陶斯亮:本质上我不想高调,可是为了慈善公益事业还需要高调。我原来认为,“低调行事”、“做好事不张扬”才符合中国人的行事规则。“小而美”曾是我对基金会建设的最高期许。现在我意识到,若想办好慈善,首先要让自己成为一名社会活动家,一个人的力量是有限的,必须去影响、调动更多社会资源的支持。


新京报:上世纪90年代以来,中国慈善公益事业发展很快,作为亲历者,您最大的感受是什么?


陶斯亮:最大的感受就是,中国残联的成立是中国特色社会主义的体现。我跟残联合作多年,感受很深,我常跟国外友人说,在中国,残疾人的事业是由政府为主导的,因为有残联,能够有效地组织病人、动员病人、救助病人。跟我们合作的美国公益组织对中国残联的评价非常高,用了“无与伦比”这四个字。


1991年以来,中国慈善公益事业有几个关键节点。一个节点就是慈善总会的成立。过去,慈善一度也被泛意识形态化,有人认为“慈善”是资本主义虚伪的招牌,而社会主义的本质就含有“均贫富”的概念。所以过去我们很少提“慈善”二字。因此,慈善总会的成立有很大象征意义,是一个里程碑事件。


另一个节点就是汶川地震。这之前民间慈善机构非常少,几个大的慈善机构都属于政府部门,由政府管理,还有财政拨款,某种程度上代表政府。汶川地震这场惨烈的灾难,唤醒了中华民族心灵深处比金子更可贵的东西,上亿人做出爱的行动,成为中国有史以来第一次民间自发的大规模社会动员,所以2008年也被称为“草根慈善元年”,从此以后民间慈善机构蓬勃发展。


还有一个节点就是慈善法出台,说明国家对慈善事业的重视,慈善领域有法可依,也有了一个法律的靠山。


现在互联网慈善蓬勃发展,这也是慈善事业一个新的机遇,我们搞的脑瘫患儿救助目前也在网上募款。动动手指头就能捐款,我觉得这应该会成为今后慈善公益事业的一个发展趋势。


新京报:对于中国慈善事业发展,有哪些建议?


陶斯亮:现在政府的慈善公益机构和民间慈善公益组织,享受的政策待遇还有一些差别。政府的慈善公益机构代表国家,如果重大灾难来临,需要他们这些“国家队”,在社会保障方面筑起一道堤坝,所以政策待遇有差别,我们这些“草根队”能理解支持。


不过,我觉得,是不是可以适当放宽对民间公益组织的一些限制?比如我们的北京爱尔慈善基金会,因为登记注册地在北京,所以只能在北京搞募捐,即便在其他地区有能力募集到很多善款,也不被允许。我认为,民间慈善公益组织发展到一定程度,一定不会局限在登记注册地,一定要走向全国,所以放宽这方面的限制,是不是更有利于民间慈善公益组织的发展?


另外,政府慈善公益机构的优势在于募款。非常具体的慈善项目,比如助听、脑瘫患儿救助等等,专门开展这类项目的专业的民间慈善公益组织更有优势。所以我觉得,政府购买服务是一个很理想的模式,专业的事情交给专业机构来做。我们和北京红十字会就有这样的合作,北京红会购买我们的服务,在京津冀地区救助贫困聋哑人、脑瘫患儿。


新京报:如果给自己的28余年公益之路打分,你会打多少分?


陶斯亮:60分吧,刚及格。比如跟大慈善家比,中国有很多大慈善家,作出了很大贡献,中国30多亿网民对慈善的作用无可限量。特别是那些尚过着清苦生活的知识分子,甚至拾荒为生的草根民众,他们节衣缩食,倾其所有,捐出毕生积蓄,他们是最高尚的人,他们才配打100分。跟这些人比,我的作用太小了,能及格就已经很不错了。


谈父辈影响


“不告而别的遗憾留在我内心深处,这个坎一直没过去”


新京报:您在日记中谈到,八路军老战士杨顺清教会您与人相处的准则,是您选择慈善公益的原始动力;父母则赋予了您坚定的信念,一生都有所追求。杨顺清给您带来了哪些影响?


陶斯亮:1945年初,父母奉命到湘赣粤一带开辟新的抗日游击区。在日寇占领区发展新根据地,很艰险,是不能带我去的。我被留在了延安保育院,交给杨顺清照看。两岁到九岁,是一个孩子最依恋父母的年龄,但在战火纷飞的年代,父母对于我来说就是一个概念,看不到也摸不着,而杨叔叔是实实在在的存在,他为我奠定了做人做事最初的价值观,将传统文化中最优秀的部分——温良恭俭让,潜移默化地给了我,正是由于杨叔叔的精神浸润,几十年来我的心始终是柔软的,始终坚持了善良和宽容。


新京报:那么父母赋予了您什么信念呢?


陶斯亮:父母给我的信念,就是现在常说的不忘初心的信念,对社会主义的信仰。别人问我的信仰,我说我信仰社会主义,我的信仰没变,不存在初心忘不忘的问题。这个信仰,就是父母潜移默化给我的。我信仰的社会主义,就是人道的社会主义。我觉得马克思提出这个理论,是因为发现了社会的不公,发现了有剥削有压迫,希望实现一个公平的没有剥削没有压迫的社会,他的初衷是非常人道的。


新京报:您最后一次见到父亲,是什么时候?


陶斯亮:“文革”开始后,1967年,我被分配到东北白城子工作,走之前,最后一次见我父亲,可是当时并不知道,这会是我和他的诀别。父亲当时已经被软禁。我离开以后,也不能跟父亲有任何联系,只能跟我母亲通信,但是信里也不能提父亲,如果提了,这封信可能就被没收了。因为我所有的信,都要经过审核,我很担心给母亲带来麻烦。母亲在信里也不能提父亲。所以父亲的情况我一无所知。


1969年,我突然接到通知,允许我回京跟母亲见一面,因为母亲也要离开北京了,疏散到粤北地区一个农村,隐姓埋名跟农民同吃同住同劳动。这是在白城子两年多的时间里,第一次给我放假,之前假都不准。跟母亲见面后,我才知道,父亲得了癌症,并发肺炎,抢救过来在家里住了一段时间,然后又复发,奄奄一息,可是却被疏散到了合肥的305医院。


我送母亲去粤北,到广州的时候,得到父亲在合肥离世的消息。母亲提出来,可不可以到合肥见他最后一面?得到的答复是“不可以”。我不敢当着他们的面哭,只能跑到厕所里偷偷哭,还不能哭出声音。父亲被以“王河”的化名,火化了。直到9年以后,1978年,我们才找到他的骨灰,一直放在殡仪馆的一个角落里。


所以我跟父亲度过的最后一段时光,就是1967年离开北京、到白城子工作之前。离开北京的那天,天刚亮我就起来了,在父亲的房门前站了很久,但是我还是没有敲门,没有跟父亲告别。我当时就怕自己又要哭得稀里哗啦的,想避开使人心碎的送别场面。当时以为,总有机会再见到父亲,父亲当时年纪也不大,才50多岁。无论如何也没想到,再也没有机会了,所以我后悔终生,不告而别的遗憾留在我内心深处,这个坎一直没有过去。


谈退休


“我现在靠社保养老,是一个‘草根’、‘社会人’”


新京报:您的人生几经重要转型,从一名医生转型成为统战部的副局级干部;之后放弃公务员身份和副局级待遇,“转行”到民间组织市长协会工作;后来又投身慈善公益事业,作出这些选择,有没有受到父辈的影响?


陶斯亮:我一直秉承父母给我的信仰,总觉得人应该有所追求,不能碌碌无为,尽管做的是很平凡的事情,也要做些事情。转行的时候没想太多,现在回头看,我的胆子挺大的。离开自己的专业到统战部那年,我已经46岁了,一般人在这个年纪不会转型,因为在专业领域已经积累了相当的经验了。现在想想,怎么就义无反顾到统战部去了?到了统战部以后,我不是太适应,证明我不适合当官。从统战部出来到市长协会,同时在中国医学基金会兼职,开始接触慈善公益,已经50岁了,这也够惊险的,因为女同志55岁就可以退休了,按理说,50岁跳槽转型,都是兔子尾巴长不了的事情,可是没有想到我在市长协会一干干了24年,一直到74岁才退。退下来又创办了北京爱尔公益基金会。市长协会本来有三个事业编制,我们三个老同志都拿到了,退休以后可以进老干局,享受跟公务员一样的待遇。可是协会里的年轻人都没有编制,所以我们一个编制都没要,全都参加社保。


新京报:所以您现在领的是北京市城乡居民基本养老金?


陶斯亮:是的,我现在拿的就是社会医保,靠社保养老,是一个“草根”、“社会人”,我觉得也挺好的,因为本来我就是一个普通的老百姓。


新京报:对于老一辈革命家的后代,有一个称呼是“红二代”,您认可这种称呼吗?


陶斯亮:我原来不认可,为什么要弄一个标记呢?还有一种称呼“红三代”,我觉得这更没必要了。


我觉得,“红二代”只是精神上继承了父辈的传承,是精神贵族,物质上真的很清贫。我的那些“红二代”老哥们儿老姐们儿,就都像街头大爷大妈一般,很朴实很亲和。


现在不少“红二代”都在做传承红色文化这件事,他们认为有义务传承父辈的精神遗产、红色基因,成立了很多红色文化组织,也搞了很多活动。这些活动我参加的比较少,因为我一直很忙。我觉得,意识形态领域传承红色文化,这方面我虽然做得不多,但是我从事的慈善公益事业也是一种传承,老一辈革命家之所以九死一生干革命,不就是为了让老百姓能过上幸福的生活吗?我今天做的事情,也是在传承他们当年做的事情,用实际行动来传承。



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优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

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    邹小兵

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    (南京脑科医院儿童心理研究中心)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京大学附属第六医院)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京师范大学特殊教育研究所)

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