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中国积极投入力量为孤独症儿童点亮心灯

时间:2020年03月26日 来源:中国青年网 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:19326次
【摘要】  对于众多遭受孤独症困扰的家庭来说,这种尴尬无疑是雪上加霜,因为要想缓解病情,只有通过长期不间断训练,才能提升患儿融入社会的适应能力。然而,这类家庭最为常见的结构是“患儿+全职妈妈+打工爸爸”,背负的巨大负担既有经济方面的,更有体力和精神上的。“每个孤独症患儿的个体差异很大,对于孤独症患儿的治疗和训练需要个案分析。”温洪表示,目前公办性质的康复机构数量有限,民办资源尽管发展迅速,解决了一部分家庭的燃眉之急,但收费普遍高昂、质量良莠不齐,以及缺失资质认证,难以使孤独症儿童康复事业走向正规。
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症康复,贾美香,康复机构,康复训练,自闭,自闭症,自闭症儿童,北京大学第六医院,温洪


  新华网北京11月4日电(记者 赖臻、邓敏)“下楼时他会看天花板,见到爸爸会叫火车,马路上他会直接朝飞驰的卡车跑去,他会把垃圾桶掀翻,他会舔电线杆,他会把门关上再打开再关上再打开,他会吃手能摸到的任何东西。”


  “我因在北京,坐拥地利,偏远地区别说就医,发现都很难。我从事跟文教相关的工作,之前对孤独症所知都甚浅。所以普及知识很重要,知识普及了,就能及时发现、及时就医。”


  “孤独症儿童模仿能力很强,若送到智障学校,那他会学着流口水;如果送进养老院,他就爱看夕阳红。儿子需要和正常人接触,但我不知道哪个普通小学能接受他。”

  ……


  这些文字只是中国网络空间里的几条普通微博,却让无意中点看的李少杭泪流满面。年过40的他有过同样遭遇。从2003年起,他已经记不清了,收拾过多少回行囊,和辞职的爱人一起带着儿子,奔走在中国各地的医院、学校和康复机构之间。


  记者从多方获悉,1943年美国首次发现该病例,中国内地直到上世纪80年代初才首次报道孤独症患儿病例,30年之后仍然没有权威的统计数据,但从临床报告情况来看,患者人数激增已是不争的事实。中国残联精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪表示,保守估计,中国现有孤独症儿童超过百万,并且仍有很多潜在患者未被识别。


  中国最早一批研究孤独症的学者、北京大学第六医院贾美香教授说,孤独症是一项世界难题,现在依然缺乏有效的治疗手段,加之中国在该领域起步较晚,社会认知水平很落后,能够准确诊断的医生非常稀缺,患儿家长在训练及养护中的求助无门或走了弯路,都有可能耽误救治时间。


  对于众多遭受孤独症困扰的家庭来说,这种尴尬无疑是雪上加霜,因为要想缓解病情,只有通过长期不间断训练,才能提升患儿融入社会的适应能力。然而,这类家庭最为常见的结构是“患儿+全职妈妈+打工爸爸”,背负的巨大负担既有经济方面的,更有体力和精神上的。

“每个孤独症患儿的个体差异很大,对于孤独症患儿的治疗和训练需要个案分析。”温洪表示,目前公办性质的康复机构数量有限,民办资源尽管发展迅速,解决了一部分家庭的燃眉之急,但收费普遍高昂、质量良莠不齐,以及缺失资质认证,难以使孤独症儿童康复事业走向正规。


  尽管中国患者的康复治疗面临着经验、手段、环境、师资等方面的制约,但是让李少杭和此类家庭稍感欣慰的是,孤独症这种被称为“精神癌症”的发育障碍,时下正在高频率地闯入公众视野,慈善机构、政府部门、群团组织等纷纷伸出援手,让孩子们的救治之路不再异常艰辛。


  据了解,自2012年开始,安徽省政府将自闭症儿童的康复训练和救助工作纳入了省定点民生工程;陕西省规定实施义务教育的普通中小学不得拒收孤独症等残疾儿童;江苏无锡更是在全国率先试点孤独症儿童入读普通幼儿园;山东省则将孤独症儿童和智障儿童康复救助标准提高到每人每年1.2万元……


  10月30日至11月4日,作为北京市孤独症儿童康复救助工程的项目之一,吸纳了北京大学、中国教育研究院、美国俄亥俄州立大学等中外众多专业力量的中高级教师课程培训也受到了广泛关注,最终有400多名教师、家长和志愿者如愿以偿,合格学员将获得主办方颁发的《孤独症师资培训证书》,这将对中国的孤独症教育、康复的规范化及专业化发展具有重要的促进作用。


  温洪及从事孤独症项目研究的特教博士郭德华等人建议,要想赶上孤独症康复领域世界先进国家,中国还应首先在社区医生和幼儿园、小学教师中普及孤独症知识,使这一人群成为早期发现儿童孤独症的第一道关卡;其次孤独症儿童需要与社会环境的交融,政府应该更多地提供经费和服务,为孤独症儿童进入普通学校提供资源教室和特教老师。


  尽管长路漫漫,但是在为孤独症奔走呼吁的人士看来,中国的相关部门正在不懈努力,积极投入各种力量,已经将孤独症的康复提升了一定高度。北京市残联这次以政府购买服务的方式开办培训班,就是一次为孤独症教师提供学习、交流机会的有益尝试,同时也为建立健全的社会服务保障体系,给予这些家庭与患者更多支持与关爱打下了良好基础。




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