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央视《新闻调查》:关注《孤独症儿童》

时间:2020年03月26日 来源:中央电视台 作者: 标签:自闭症公益人物;自闭症深度观察; 浏览次数:11873次
【摘要】   被采访人:  尚 瑶 罗意的妈妈  熊 卉 楷楷的妈妈  濮正璋 总监,香港彩虹机构  潘中泽 嘉嘉爸爸  蔡逸周 教授,美国密歇根医学院  杨晓玲 教授,北京大学第六医院儿童精神科  方 静 青岛市自闭症研究会负责人  田文雁 校长,湖北省自闭症儿童康复学校  孙联荣 校长,上海市金汇新基础教
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症儿童训练,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症训练,孤独症专家,行为矫正,生活自理,语言训练,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,北京大学第六医院,杨晓玲,方静,以琳


  被采访人:


  尚 瑶 罗意的妈妈


  熊 卉 楷楷的妈妈


  濮正璋 总监,香港彩虹机构


  潘中泽 嘉嘉爸爸


  蔡逸周 教授,美国密歇根医学院


  杨晓玲 教授,北京大学第六医院儿童精神科


  方静 青岛市自闭症研究会负责人


  田文雁 校长,湖北省自闭症儿童康复学校


  孙联荣 校长,上海市金汇新基础教育实验学校


  郑 健 总经理,上海市神乃健体育俱乐部


  郭海瑛 副校长,上海市启星学校


  王秀娟 校长,上海市启星学校,上海市启星学校教师


  演播室:今天我们一起来关注孤独症,相信很多人是通过两部电影才知道孤独症的,在电影《美丽人生》里面那个天才的数学家纳什,电影《雨人》里面那个善良的哥哥。


他们都是孤独症的患者。在一些国家,据统计,孤独症是排在儿童精神障碍的首位。得上了孤独症的孩子,从外表上看,跟普通的孩子没有什么两样,但是,他们却深陷在自己的精神世界里面,很难跟外界沟通,对于一个家庭来说,一旦有了一个得上了孤独症的孩子,这个家庭会发生什么样的变化,而对于一个孩子来说,一旦他被确认得上了孤独症,那么他的人生又将如何度过呢?

  解说:这是一群患有先天疾病的特殊孩子,他们无法与人正常交流。


  尚瑶:似乎他听得懂,似乎他又听不懂。


  解说:他们行为怪异有四个月的时间他是坐着睡觉,他们的父母忍受着歧视和无奈,我真的是有苦说不出来噢。他们得的是怎样的疾病?他们的出路又在哪里?


  尚瑶:听音乐还是讲故事?听音乐还是讲故事?听音乐


  解说:罗意是个孤独症患儿,他生活在自己的世界里,通常意识不到别人的存在。似乎他听得懂,似乎他又听不懂,所以这就是问题。去年年底,尚瑶特地带罗意,从上海来到北京大学口腔医院,这家医院可以给孤独症儿童补牙。由于孤独症孩子不能适应变化,对陌生的事物通常会拒绝,带罗意来医院之前,尚瑶就拍摄了罗意要去的,所有地方的照片让他看。


  尚瑶:现在去哪里?去哪里?去手术室,看见没有?宝宝,宝宝,看见没有?手术室,好。我们现在你去手术室。


  尚瑶:否则他跟你闹啊,他跟你闹。


  医生:罗意,咱们量个体温好不好?不行?让妈妈给量。


  解说:对孤独症孩子来说,完成任何一项检查都非常困难,哪怕是量体温。


  尚瑶:来,再来一下,数到三十啊。来,夹住。


  尚瑶:再来一下,嘘……安静。


  解说:对正常孩子来说,补牙本来是非常简单的门诊手术,而孤独症儿童却必须做全麻。


  医生:好了,好了。不动了,不动了。好了,好了。


  记者:什么时候开始发现?他可能有一点问题。


  尚瑶:两岁的时候,因为他一直不说话。最主要我们着急的就是他不说话,没有语言。


  记者:两岁以前正常吗?就是跟其他小孩有差异吗?


  尚瑶:一模一样啊,除了不说话。就比如他要东西,他拽着你。到那个地方,他把你一推。


  解说:正常情况下,两岁的孩子应该可以说句子,而罗意连音节都没有。根据统计,孤独症患者有50%左右。终身没有语言交流能力,他们不是声带结构有问题而是疾病的表现。


  记者:除了不说话,罗意还有什么其他的跟其他孩子不一样的地方?


  尚瑶:有啊,有一些刻板的行为。他不认识字,但是药盒都必须“999”的归一类,信义的归一类。


  记者:根据品牌?


  尚瑶:根据那标志所有的东西他都必须竖着放不能够倒,躺下。假如你这个本子放着,他也要求你竖着,特怪,你看他,仔细看他蓝的归蓝的、绿的归绿的、黄的归黄的。


  记者:这是孤独症小孩的特征?


  尚瑶:对对。


  记者:所有的孩子都这样?


  尚瑶:对,他们喜欢归类,并不懂就是红由浅到哪里,但他归类。


  记者:你看方向都一样。


  尚瑶:这是他的八卦,他每天放一遍他的八卦。


  解说:孤独症的孩子大多数有刻板的举动,从小时候起只要有颜色或者图形的玩具罗意都必须排成他喜欢的顺序。


  尚瑶:还有他玩的东西特别奇怪,晚上灯一开的时候,他就对着墙嚓嚓嚓……


  解说:罗意的手上一直会有各种奇怪的动作,如果不干涉他他可以一直做几个小时,这些看似可爱的动作实际上都是不正常的,他们的病症有的时候还非常折磨人。熊卉的孩子楷楷也是个孤独症患者,小的时候,他有非常严重的睡眠障碍。


  熊卉:有四个月的时间他是坐着睡觉,就是坐在那里,他就到处他就不躺下来,你让他躺下来他硬是不躺下来,他必须坐在那里睡。


  解说:孤独症孩子进入青春期后又会有更加令人担心的表现。上海市普陀区启星学校是一所以招收智力障碍脑瘫儿为主的九年制义务教育学校。从2004年开始这里也招收到了学龄的孤独症儿童。目前有40多个这样的孩子在这里就读。


  记者:能跟你们握握手吗?可以握握手啊?几岁了?


  老师:他已经14岁了,已经进入青春期了。


  记者:那他现在这个表现是什么?


  老师:他是很开心,很开心的表现。


  王秀娟:有的他心情不好起来就是自残,自己打自己。还有的孩子他就,就是喜欢扭甚至扭同学、扭老师。


  解说:很多孤独症的孩子在青春期会表现出不同程度的攻击倾向,这些攻击性行为会带入成年阶段。孤独症或者叫自闭症,是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病。自1982年,我国诊断出第一例病案以来一直没有得到社会广泛的认知。濮正璋毕业于南京医学院,曾经远赴美国专门研究孤独症。他长期在香港从事儿童孤独症评估和康复工作。去年四月他应启星学校的邀请,来到上海做指导。


  记者:病因有可能是什么,什么会引发孤独症?


  濮正璋:全世界都在找病因,现在归类到它是一个遗传问题,那么现在有人在做基因研究,我们希望今后能哪一天能够在基因技术发展到一定程度。我们知道能够确定是哪一个基因


  是造成孤独症的,但现在还没有到那一步。病因我们现在还不知道。


  记者:全国孤独症的儿童包括其他的年龄段的人有多少?


  濮正璋:中国也没有做这样的统计应该是根据全世界都比较统一的一种统计数据来说1:500的话,按照中国人口算的话应该有260万。


  解说:有260万个患者,就意味着有260万个家庭要面对孤独症,虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾,但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。去年4月,在上海的一条弄堂里,我们找到了一个已经27岁的孤独症患者,他叫嘉嘉。我们来到的时候,嘉嘉爸爸左耳裹着纱布。他告诉记者这是被嘉嘉打伤的,他随身带着镇定类的药物,每隔两个小时给他吃一次。


  记者:一天要吃多少片药?


  潘中泽:按照今年的,就上个月看来他四片就开始病毒发出来了,就是他体内的血浓度不够了,乱,混乱得很。不要说能自理了、半自理、一点不能自理,必须要再往上加八九片、十片的时候他才能够稳定下来。最近这两天都这样、那这样一个数字。


  记者:对他的身体有什么伤害呢?


  潘中泽:当然他的情绪和行为是能够稳定下来,安静了我们家长也能够轻松一点了


  记者:那副作用呢?


  潘中泽:可能会诱发癫痫。


  解说:很多孤独症患者最终死于癫痫,嘉嘉爸爸在家里所有的窗户上都装了铁丝网和栏杆


  以防嘉嘉从二楼上跳下来。记者拍摄的时候,嘉嘉已被关在家里半年多了。现在我国已经成年的孤独症患者绝大多数被放在精神病院或者寄养院或者像嘉嘉一样被锁在家里。


  尚瑶:来,坐下,喝牛奶好不好?坐着喝,罗意。


  解说:孤独症的孩子,通常在两岁至两岁半才能被确诊。在罗意两岁的时候尚瑶并没有把这个不说话的孩子跟疾病联系在一起。


  尚瑶:坐好了喝,坐不坐?你坐不坐?


  尚瑶:我觉得他可能就是不说话,两岁半的时候,当时报名上幼儿园,为了这个幼儿园去做体检到儿童医院,说这孩子有点像孤独症,你觉得这是病吗?我不知道它是什么,我假如说孤独症这三个字,我可以告诉你,你到路上去问一问,大概十个里面有九个不知道。


  解说:孤独症的很多症状类似其它儿童时期暂时发展障碍不易被家长重视,直到2005年底孤独症才被列入中国残疾人目录,社会上对它的了解非常有限。


  尚瑶:我说怎么办?怎么个治疗?医生跟我说你要跟他多说话。就这一句,你要跟他多说话。后来我就像机器一样的,我就像录音机,从早晨他睁开眼睛我就开始跟他讲话。


  记者:有反应吗?作用吗?


  尚瑶:他会知道这是什么,但他不说。


  尚瑶:这是什么?这是什么?公用电话,这是公用电话。这是什么?这是什么?


  尚瑶:我真的下狠,我想我就教他说"汽车"两个字,我带他到门口就叫"汽车",我早晨一百遍、下午一百遍。我后来算了算我有十万遍,一年他都不说。


  记者:有很绝望很无奈的时候?


  尚瑶:是的。妈妈也需要那时候真的需要很大的勇气,还有很大的耐心和爱心,我总说一个人的耐心和爱心是有限的,真的,有人多、有人少但妈妈是最多的了,但是有时候也确实是很有限。


  解说:根据统计,目前中国大陆地区可以准确诊断出孤独症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人,主要集中在大城市,而按照国际通行的发病比例我国孤独症儿童大约不少于80万,所以大量的孤独症患者不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议。


  尚瑶:医生都跟你说是开药,我先生是学化学的,他一再跟我说不能用药物,他说不能用药可是我后来有时候也会跟他较劲,我说那你说用什么,不能用药你说用什么呢?


  记者:你儿子吃过药吗?


  尚瑶:我们吃过一段时间的药,但是没有什么效果。


  解说:蔡逸周教授是美国密歇根医学院精神病学和小儿科学教授、美国孤独症社会职业顾问前联合主席。他在美国长期跟踪两千多例孤独症患者的成长。


  蔡逸周:你去看医生,医生总是要给你药吃,在美国也是一样。因为我搞药物搞了二十几年的,你说要吃药,让他会社交行为兴趣,能把他发展出来然后吃药,能够把他的语言发展出来,我们还没有那种药。


  解说:在罗意父亲的坚持下,罗意只吃了很短时间的药物。这些药物除了可以短时间内控制他的情绪以外对他的疾病没有任何疗效。


  杨晓玲:作为这样的大夫太沉重了


  解说:杨晓玲,北京大学第六医院儿童精神科教授,是我国医学界屈指可数的孤独症专家之一。她还担任北京市儿童孤独症协会会长,她经常邀请国外的专家来国内为家长和医生讲学。几十年来,她接触过几千个孤独症家庭。


  杨晓玲:很多的家长带着这些孩子很远来看。


  记者:最远的有从哪儿来的?


  杨晓玲:最远的就是漠河来的、贵州啊、青海啊、新疆啊很远的地方,希望能够得到多少多少的帮助但是我觉得我给人家的太少。


  解说:由于孤独症病因不明,医学上对这种疾病目前还找不到有效的治疗方法。


  尚瑶:最要命的一件事……对不起……就是当你知道你孩子有病,你去看病的时候,医生没有药方,不知道怎么做,这是最要命的。你想吧,我都说我给他换一个脑子行不行我把我的给他我想我自己能够没有问题,但是……


  解说:从医生那里没有得到足够的帮助,尚瑶又把目光投向了学校,试图求助于教育机构他给罗意找了所条件较好的幼儿园。


  尚瑶:半年以后,那个校长跟我说意思就是你这个孩子在这里跑来跑去的影响其他的孩子,


  因为其他孩子要跟着他跑。后来我们就出来了,出来以后我就开始找其他的,我找过私人的,我想私人的可能好一些,私人的说这不行,这孩子来了我其他孩子怎么办?我找了有七八家只有一家很认真地告诉我:说我们讨论下来我们没有这样的老师可以教他,我们没有这样的专业的老师可以教他。以后别人一跟我说应该送他去学校我都紧张。


  记者:为什么呀?


  尚瑶:我害怕,我害怕被拒绝。我知道我走进那扇门就是被拒绝。


  解说:尚瑶最终也没有给罗意找到愿意接收他的幼儿园,她不得不一次一次把罗意接回了家。


  尚瑶:我一开始跟人交流,不敢跟人交流,因为我怕人家交流说:哎呀,这孩子怎么你可以整天放在家里呢?你应该带他出去啊,你应该给他送学校啊。我很无奈的,他们不知道送哪个学校?哪个学校接收你?觉得很自卑的。


  解说:家庭也许是这些孩子最后的避难所,但家庭也可能因这个孩子而发生变化,任何一个父母在得知孩子的病情以后都如同晴天霹雳,熊卉的丈夫也不例外。


  熊卉:他是非常非常痛苦,男人有时候痛苦他是一种内在的,一种巨大的那种心痛我能感觉出来,我那是第一次看到他流泪因为看到网上那些资料,他哭了,是一种无声的流泪。我觉得我当时真的很想抱住他告诉他:其实虽然我们都很难受。但是怎么办呢?我们是他的爸爸妈妈,是不是?是我们把他带到这个世界上来的我们一定要面对这个孩子。


  解说:孩子的父亲最终还是离开了。在此之后熊卉一人独自承担起抚养一个孤独症孩子的责任。


  熊卉:我感觉到在他的骨子里面好像都抱定了他想重新要一个健康的孩子,重新开始他的新的生活,他已经承受不了这些东西了。


  解说:四年过去了,熊卉一边上班一边抚养儿子楷楷。因为从事教育工作,她把楷楷送进了她熟悉的武汉市硚口区中山巷小学。作为普通工薪阶层的单亲妈妈,熊卉不可能放弃工作也不可能给楷楷请全职的专业家庭教师。熊卉知道,学校并没有足够的能力接收楷楷。她不知道楷楷在这所没有特殊教育老师的学校到底能够待多久,像熊卉这样的家庭尚瑶也曾接触过很多。


  尚瑶:你看每个孤独症孩子的家庭有些都是单亲、真的很惨,不能怪这个爸爸,好像说我坚持不了了,我走了。因为他们无助。绝大多数的孤独症孩子是没有学校愿意接收的,但他们不可避免的,也要跟社会有所接触。


  记者:当你带着这样一个小孩去跟社会接触的时候遇到过一些不理解甚至对你们有一些


  不友好的行为吗?


  尚瑶:太多了。我有一次记得出去之后他不知道把什么东西给人弄坏了,我还没看住他呢他已经给人就是从上面推下来,后来我说实在是对不起,我说我们这孩子不懂事他说这孩子不懂事,你也不懂事啊。我说是是……我这妈妈做得不好。他说这孩子就是你惯的,哎呀,我那时候……我真的是有苦说不出来。


  解说:对于这些身患孤独症的孩子医生没有办法,社会上不认同,没有学校愿意接收,没有老师有能力教育,孤独症孩子的家长们几乎看不到希望。


  尚瑶:真的是有病乱投医,什么都投。有一个朋友把风水先生都给我找来了,他上下一看之后说你们家儿子的名字不好,你要改名字,改什么呢?我说叫他罗意吧,你看那意义的意


  底下是个心,上面是个日再上面是个立,我说爱心、耐心、恒心每一天让他立起来,我说我一定让他说出他心中的声音。


  解说:改了名字的罗意并没有如尚瑶所愿说出自己心里的声音,他依然生活在自己的世界里。很多孤独症家长都算过命,很多孤独症孩子都改过名字。这只是家长们无奈之下的一个自我安慰。那么,孤独症真的没有办法治疗吗?这些孩子真的没有希望了吗?


  隔断:


  解说:自从60年前,美国的肯纳博士发现第一例孤独症患者以来,全世界的研究人员都在寻找治疗的办法。当罗意被诊断出孤独症的时候,这项研究在世界范围内已经有了基本共识,只是在我国还没有被充分认识。


  濮正璋:孤独症被诊断以后,认识以后60年来,现在到目前为止最有效的办法是教育,教育训练。教育训练就是用特殊教育的方式来改善这些孩子的发展障碍,六年前当尚瑶从互联网上得知了这个途径后就试图在上海为罗意找一所专业的训练机构。


  尚瑶:上海这样大的城市,后来我就找到精神卫生中心有训练的地方,我就去看了都训练什么,它很随机的,你今天拿来什么就训练什么。


  记者:在精神卫生中心训练了多长时间?


  尚瑶:一般孩子进去三个月就出来了不再做第二轮了,我是坚持做了一年半。


  解说:记者调查发现,14年前就已经有一些孤独症的家长和医院开设了针对孤独症的教育机构。但直到现在大多数机构的专业性还是非常缺乏。


  濮正璋:如果没有一个系统的教学模式的话,一个概念的话,没有一个能够适应他们需要这么一个教学计划给他们的话,我觉得会浪费时间。


  解说:在机构训练了一年半以后,罗意的病情并没有得到好转,那时候他已经五岁了。


  记者:这个时候他会不会加重呢?


  尚瑶:是,他是加重。后来他就有攻击性行为,然后他咬自己,然后他就撞头,你也不理解他,你似乎知道他,但是你不理解他,他到底要干什么。


  记者:话呢?能不能讲话?


  尚瑶:没有,到五岁还不能,还不能。


  记者:妈妈有没有叫出来?


  尚瑶:从来没叫过我。


  记者:给我们介绍一下世界最先进的教育孤独症患者的一些方法。


  濮正璋:早期发现用行为矫正训练,然后根据孩子程度配合一些语言训练,社交功能训练、游戏训练。在医生参与下看看这孩子是不是对食物有所过敏、敏感,把这些全面综合起来是现在目前最好的一个训练方法是综合的。


  方静:孤独症孩子的培训是特殊教育里面的特殊教育,应该。


  解说:方静也是个孤独症孩子的妈妈,她的儿子石头已经16岁,由于她成功地教育了石头被很多家长信任。她在青岛办了一所孤独症的培训机构,目前这个机构是全国最大的综合训练机构。每天清晨,近两百个来自全国各地的家长带着孩子来这里接受教育。目前还有上千个孩子,在报名等待来这里的机会。


  方静:为什么发达国家把自闭症或者说叫孤独症,列为好像儿童障碍里面的第一大障碍,我们就可以想象他为什么要把它列入第一大障碍,就说明这个障碍太大太大,太深太深了。而自闭症的教育,真的,我做了这么多年带石头的过程,我做以琳的六年多的过程,我知道太难了。孤独症的训练几乎涵盖了特殊教育的方方面面,在发达地区和国家每一项训练都由专门的训练师来完成,而我国大陆地区很难找到受过系统教育的训练师。


  方静:师资的力量都不足包括我们机构,我们国家的大学里几乎还没有这个专业。


  解说:和目前大多数孤独症儿童训练机构一样,以琳的训练师主要来自于幼儿师范或者师范大学教育学的毕业生。由于他们长期和国外资质好的研究机构合作,使他们的教学质量得到了一定程度上的保证。但大多数机构并没有这样的条件,即使是在上海启星学校这样经济条件较好城市的,公办特殊学校里记者也发现了师资缺乏的问题。


  记者:您是专门学这个的是吧?


  启星学校老师:不是。


  记者:您是改行来的?


  启星学校老师:对,改行来的,以前是教普通学校的。


  记者:有没有有人专门告诉你怎么做?


  启星学校老师:只能说自己摸索着去做,对,就是慢慢摸索吧。


  郭海瑛:当然我们在招老师的过程当中,我们当然希望能够接受过这方面的培训的这样的老师。但是说实话,我们应该算是招不到这样有这方面专业知识的老师,招不到,只能说招不到。


  解说:记者在调查中发现除了师资的缺乏,机构普遍还存在着资金困难的问题,孤独症训练是一个长期的过程,绝大多数家长并没有能力承受太高的费用,即使是公办机构大多数也没有得到足够的资金支持,资金的缺乏导致了教师的流动性非常大。


  田文雁:因为我们这项工作它是一种靠经验积累的,它需要你长期去从事它。有这种经验的话,你的教学水平才会提高,但是如果老师因为其他的问题,不能来做这个事情,中途中断的话,然后这个机构面临总是一些新手,所以它在这样低层次的状态运作。


  解说:尚瑶对比了国内外的教学经验和效果,没有找到合适的训练机构。看着罗意一天一天长大,七岁前又是早期训练最关键的时期,她意识到不能再等了,她决定自己教育罗意。


  记者:就是没人能治的情况下你去治,但是你得学。


  尚瑶:我没办法,我是母亲啊。我说你们买股票,反正不好了抛掉算了,可是我说你有孩子你能抛吗?你不能抛,你必须接受他。而你这个接受是24小时,一年365天,一生,对啊,


  这是我做妈妈的责任。


  解说:尚瑶毕业于上海外国语大学,早年还出国留学,但为了孩子,她放弃了工作,放弃了专业,重新开始了新的学习。


  记者:学得懂吗?一开始。


  尚瑶:我就觉得这么烦琐,这么细。


  记者:你学的是什么?


  尚瑶:什么都看,我自己买书,幼儿心理发展、心理学,可以搜索英国的网站,搜索美国的网站。你可以订购他的DVD,他有实例给你看。


  解说:这些DVD里孤独症专家们帮助家长一起分析孩子出现的各种问题,并教授家长应对的办法,这样的教学片现在还没有中文版,全部都是英文配音。尚瑶因为是英语专业的毕业生,因此可以克服语言障碍。但大多数家长并没有这样的能力,他们更多的只能依赖网络上的交流和有限的一些讲座。在上海、在北京、在青岛,记者都能看到这样的场景,任何一个有关孤独症的讲座,都会吸引一大批家长和教育工作者,他们希望能从有限的资源里吸取经验教育自己的孩子,但是收效并不显著,没有实例的课程,主要讲述的是教育原理,而家长们碰到的问题是那么具体,他们迫切的希望看到实例。


  尚瑶:你看到实例以后,他去做了之后,他会悟出来,再有理论的背景,才能跟它串起来。


  记者:那你去哪儿看实际呢?


  尚瑶:比如说我跑到香港。


  解说:香港有很多慈善性质的孤独症训练机构,这些机构里的训练师,都有专业的教育背景,尚瑶每年去学习两次。


  记者:每一次费用多少?


  尚瑶:要是它们有课程的话,加上你的吃住,加上你的交通,可能花上万把块钱。


  解说:通过在香港的学习,尚瑶逐渐找到了训练罗意的方法。


  记者:怎么练?


  尚瑶:每一门都要分开,认知的归认知,行为矫治的归行为矫治,感觉统和的归感觉统和,就是一定要系统化。


  记者:我觉得你说的用的词都非常专业,你是怎么掌握这些知识?


  尚瑶:后来我就自己开始拼命的学。


  记者:这是一门学问哪,你完全是门外汉?


  尚瑶:对啊,很无奈的。一个母亲从不是这个专业要去治她的孩子,走进这个专业


  很无奈,真的很无奈。


  解说:孤独症的孩子对所有事物的认知都要经过艰苦的训练,从感知轻重到辨别大小


  颜色甚至男女。如果没有这个过程,他们可能永远也不会。


  尚瑶:你就看很简单,把红的放到绿的上面,把蓝的放到红的上面,这对我们正常孩子太容易了。可是对他们,真的。你要花上最起码十天的时间,就这一个形式的操练,什么在什么的上面,这是第一步,然后什么在什么的下面,这是第二步。


  记者:他不懂?


  尚瑶:他不懂。


  尚瑶:好了,看好。喝牛奶结束了没有?喝牛奶结束了没有?喝牛奶结束了?拿下,还有呢?好 ,下去我们干什么?去教室,好不好?


  记者:就这些卡片和字是怎么回事?


  尚瑶:这是一个图片式交换……这是让你现在看的这个,已经是我们改过,提升过很多了。


  解说:这个图版仅仅是尚瑶给罗意做的,各种训练中的一项,原理是利用孤独症患者视觉优先的特点帮助他认知事物,上面每一张图片都是尚瑶亲手做的,她把学到的知识,贯穿在罗意的训练生活中,让罗意一点一点的和现实社会融合,在这个家里的每一个角落,在罗意会到达的每一个场所,尚瑶都做了充分的准备。在训练了一年半以后,奇迹终于出现了。


  记者:还记得那天的情景吗?


  尚瑶:是是是,我终生难忘。我在这之前我设想过一百个场景,说这个场景下他会叫我妈妈,那个场景他会叫我妈妈,都没有实现,结果是在教室里,我们训练了很久,就是妈妈。一说妈妈就出现照片,一说妈妈就出现照片,到后来就是说,一说妈妈就指着我,一说妈妈就指着我,从发a音开始到那天,妈妈……我当时眼泪就下来了。


  记者:当时你在做什么?


  尚瑶:我就坐他旁边,我的手直抖啊,真的抖。我都不知道怎么做才好,所以这个场景我是没有设想过,我会这样,他叫我妈妈,或者是这样,我听到他叫我,我的手直抖,我的浑身都在抖……


  记者:还记得是哪天吗?


  尚瑶:是9月17号,就是为那一声妈妈,我们花了六年啊。


  记者:像罗意这样的孩子经过你这样非常严格的训练之后,他将来长大了以后会跟正常人有多大的差距?


  尚瑶:情感上他一定会。他不会说走在马路上,人家问他路,朝哪里走,他会回答的,他不会。在生活起居上你要给他安排好了,就是说每天的日程,他可以换日程,但是事先要知道。


  濮正璋:他一辈子都会这样,但这不是问题的关键。问题关键是怎么训练这孩子,能够克服这些困难,让他自己能够更加去适应主流社会的发展,我们的训练目的也就是说把他们这个世界和主流世界的中间的距离缩短,这就是我们工作的目标。


  解说:有调查显示即使经过系统的训练,孤独症患者成年后依然不能具备正常人一样的能力。那么这个特殊的人群能够融入正常社会吗?我们现在的社会环境有这样的宽容度来接纳他们吗?


  隔断


  解说:蔡逸周教授的儿子Staff也是个孤独症患者,他的功能很低,语言也很少。但由于从小在美国接受了系统的训练,加上蔡教授和他的夫人坚持不懈的努力,现在他不但可以生活自理,跟随蔡教授夫妇一起旅行,还拥有了三份有薪水的工作,六年前他就开始纳税了,成为了一个对社会有贡献的人。


  张美玲:他现在就很能照顾。等于在照顾我们一样,因为像现在我们年纪大了,很多家事也没办法做,所以就全部都是他在做。


  解说:蔡教授的夫人曾经也是精神科医生,为了孩子,她三十年前就放弃了医生的工作。


  张美玲:现在觉得说也有一点成就感。


  记者:从Staff身上得到的成就感是什么呢?


  张美玲:就是他今天能独立这样子,能每一天早上去上班,高高兴兴的回来。


  记者:跟Staff交流的时候什么东西您是最希望他知道的?


  张美玲:妈妈爱你吗?


  张美玲:是,只要他知道我们爱他就好了。


  解说:Staff已经被周围的环境接受,他基本上可以独立生活,和别人和睦相处。罗意现在可以自己穿衣吃饭了,完成最基本的生活自理,但是在很长一段时间,他的生活空间只有教室和家里。


  记者:就这三年的时间除了你之外,还有什么人能够帮助你吗?


  尚瑶:我们当时幼儿园都进不去,有一个体育俱乐部接收了我们,这个教练他教过


  四个孤独症孩子游泳,他说我可以接收。我就高兴的,我就直奔那去了,他说没问题。


  记者:当时什么感觉?有一个地方能收你,这很重要吗?


  尚瑶:真的重要,因为孩子有另外一个地方,可以跟人接触,除了妈妈,除了妈妈以外,他还有其他的人。


  解说:罗意认识了游泳馆的教练,熟悉了更多的面孔,大家对这个不一样的孩子,也越来越能理解。由于罗意行为刻板,他的柜子是规定的,游泳馆里的人谁也不会去用他的柜子。他从小喜欢水,现在游泳馆成了他每天最惦记的地方。


  记者:参加游泳这么长时间,对他来说最大的改变,最大的帮助是什么?


  郑健:我觉得是在感情上,对他家庭的一个很大的安慰。我们社会至少在他们身边范围的这些机构像幼儿园、学校、街道、邻居这些范围里面的,大家只是做一点点小事情,可能对他的帮助就会很大。


  尚瑶:我有三个愿望,这个愿望一直没有改变。就是第一要叫他说话;第二个意愿是常规的学校能够接收他上他能上的课。现在很可喜的是我们现在有一个常规学校让他去上体育课跟音乐课。很感谢,真的很感谢。


  体育老师:抓好,抓好衣服。不能被我抓住啊。


  解说:这是去年四月我们拍摄到的画面,显然罗意还不太适应集体的游戏。


  记者:罗意,你们认识吗?


  罗意的同学:认识。


  记者:你们跟他讲过话吗?


  罗意的同学:没有。


  记者:为什么不跟他讲话啊?


  罗意的同学:因为我们要跟他玩的时候,他总是要逃,我们也没法跟他讲话了。


  记者:你觉得你们能给他什么帮助没有?


  罗意的同学:有什么不高兴了的话,我们也能陪他一快玩儿。


  记者:当时您决定接受罗毅的时候是怎么考虑的?


  孙联荣:说实话,从目前的学校条件来看,实际上接受这样的孩子是有困难的一个呢。我们的老师可能他们心理上也会有压力。因为正常的孩子不是这个样子,然后我们还担心这个小孩在学校过程当中,是不是会和其他的孩子,会发生一些冲突,然后其他的家长是不是认可我们这一点。但是我觉得什么事情都要有一个起步,先做了再说。另外一个,我也想通过这个事情也跟我们政府有一个呼吁,就是我们要重视这一块,早期不进行教育的话,大了以后可能是社会一个很大的包袱。


  解说:现在一年过去了,前不久尚瑶告诉我们,罗意已经可以跟同学们一起做游戏。在过去的一段时间里,尚瑶给老师们推荐有关孤独症的书,休息时给同学们看有关孤独症的电视剧。尽一切可能得到大家的理解和帮助。


  尚瑶:第三个意愿是等他到18岁以后,能够有一份他喜欢的工作。


  记者:这么长时间以来知道你儿子得了孤独症到现在将近六年的时间,你觉得这个有可能实现吗?


  尚瑶:我想我坚持训练一定能够达到。


  记者:那你觉得社会能够接纳这么一个得了孤独症的孩子吗?从游泳馆、训练馆我就能够感触到,但是你不能要求就是,他所接触到的这一层面的社会都能像游泳馆一样的去接纳他。


  尚瑶:对,不可能的。


  记者:一旦遇到挫折的话,你作为母亲有什么心理准备呢?


  尚瑶:他肯定不会被这社会百分之百像我们常人那样接受,因为他不一样,他特殊啊。他特殊的你不能要求社会整个的来接受他,这是不可能的。但只要有一部分人接收,他只要快乐,他跟社会是有交流的,我就很高兴,他也高兴,他愿意被接纳。


  解说:为了罗意能够跟社会走到最近,尚瑶365天不停歇的给罗意训练。她希望有朝一日罗意不要成为社会的负担。


  记者:你看你是有这样的、特殊的教育经历,你本身有外语能力,你家里有足够的经济条件可以支撑你做这些事情。那对于大多数90%甚至以上的这些孩子和他们家长来说,他们不具备这样的能力和条件,那他们怎么办?


  尚瑶:所以我们要呼吁社会,我尽我最大的能力。我要呼吁这个社会。去年孤独症被列为残疾,你不能说他残疾,你就剥夺他上学的权利,受教育的权利。他们被训练了以后,他们能跟我们一起生活的,能被这个社会所接纳的。


  熊卉:政府参与进来,来帮助这些孩子,我觉得这是很关键的。


  潘中泽:社会要提供这样一个支持,每一个人都是平等的。这个世界是个多元的,哪怕是1%是有用 99%没用,但是我们也要把这1%不断的给挖掘出来更多。


  解说:目前在我国大陆地区,孤独症的训练还处在水平不高的阶段,有几十万个孩子还得不到系统训练,家庭承担着他们其实不可能胜任的教育工作。


  字幕:2007年1月,中国残疾人基金会、联合国家六部委联合决定"十一五"期间将在全国31个城市依托现有机构建立孤独症训练实验点。


  试点城市如下:


  北京 北京市


  天津 天津市


  河北 石家庄市


  山西 太原市


  内蒙古 呼和浩特市


  辽宁 沈阳市


  吉林 长春市


  黑龙江 哈尔滨市


  上海 上海市


  江苏 南京市


  浙江 嘉兴市


  安徽 合肥市


  福建 福州市


  江西 南昌市


  山东 济南市


  河南 郑州市


  湖北 武汉市


  湖南 长沙市


  广东 惠州市


  广西 南宁市


  海南 海口市


  重庆 重庆市


  四川 成都市


  贵州 贵阳市


  云南 昆明市


  西藏 拉萨市


  陕西 西安市


  甘肃 兰州市


  青海 西宁市


  宁夏 银川市


  新疆 乌鲁木齐市


  感谢所有参与拍摄的家庭




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