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突破认知怪圈,坚定康复信念——自闭症家长应该怎样面对孩子的谱系诊断

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者:恩启特聘研究员 Ph.D. BCBA-D 周立明 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:17456次
【摘要】 凭什么只通过几个行为孩子就被诊断为自闭症了?这样的诊断准确吗?多少家长陷入到了这一纠结之中。为了解答广大家长的这一问题,我们特别邀请恩启特聘研究员,BCBA-D周立明撰写了本系列文章。在前两篇文章中,我们认识到了诊断和孩子具体行为之间关系的复杂性,看到了孤独症谱系障碍是一种发展性障碍,而不是常识中的
【关键词】 CBA,孤独症,孤独症谱系,康复训练,什么是孤独,什么是孤独症,自闭,自闭症,自闭症诊断,自我管理,孤独症谱系障碍,恩启

凭什么只通过几个行为孩子就被诊断为自闭症了?这样的诊断准确吗?多少家长陷入到了这一纠结之中。为了解答广大家长的这一问题,我们特别邀请恩启特聘研究员,BCBA-D周立明撰写了本系列文章。


在前两篇文章中,我们认识到了诊断和孩子具体行为之间关系的复杂性,看到了孤独症谱系障碍是一种发展性障碍,而不是常识中的“疾病”,也了解到谱系的诊断是相对的,而不是绝对的,诊断的结论带有一定的偶然性。那么,家长没必要去纠结一个诊断结果,应该看重的是诊断后的路如何走。今天,我们为大家带来本系列的最后一篇文章,解答“孩子全面康复的路径”到底是什么?


(下篇)


文 | 周立明

恩启特聘研究员  Ph.D.  BCBA-D


“ 回到对于林先生一家的专家咨询,到这里我已经讲完了第三个问题,举证了 Jeromy 的案例,咨询的气氛也似乎“峰回路转”,林先生一家脸上显露出几丝宽慰的神情。我猜想,这些都是受过理工科教育的家长,懂得统计学原理,通过咨询了解了人类行为(孩子的和医生的)的多变性,因而也理解了诊断的局限性。至此,按照我的咨询计划,他们应该已经在认知上突破了 “因行为而诊断,以指导而行为” 这样的怪圈,看懂了孤独症谱系是一种发展性障碍,而不是常识中的“疾病“。谱系的诊断是相对的,而不是绝对的;谱系的诊断的结论带有一定的偶然性,而不是100% 的必然性。重要的问题不在于诊断这顶帽子,而是下一步应该怎样走。觉察到这些,作者心里暗自高兴:瓜熟蒂落,水到渠成,这次专业咨询,看来已经是胜券在握!


于是,我话锋一转,把主题直接指向我们的出路何在。专家咨询渐入佳境:激发林先生一家帮助建立孙儿全面康复信心的战鼓擂响了!借助ABA文献的光辉照耀,运用自己二十余年来的临床科研经验,一鼓作气,努力把这一场专家咨询推向高潮。”


在本文的上篇中,作者提出与本次咨询主题直接相关的四个问题,上篇和中篇已经回答了其中的3个,还剩下第四个,也是最重要的问题:


孩子全面康复的途径是什么?


孩子被诊断谱系,对于林先生全家是很大的打击。听说孤独症不可治愈,因为孩子的谱系诊断,他的行为缺陷将伴随终生,更加使得全家焦虑悲观。现在,在为林先生全家全面解读了什么是人类行为,什么是孤独症谱系障碍,和孩子的行为与谱系诊断之间的复杂关系之后,作者可以直言:孤独症谱系本来就不是什么“疾病”,所以也无所谓能否“治愈”之说。作为家长,为之悲观完全没有必要,焦虑也是没有用的。焦虑本来是人类正常的情绪,积极适量的焦虑有利于适应生存,但是悲观失控的焦虑,对于家长来说是帮助孩子康复第一个大障碍。只有控制焦虑,战胜悲观,才能看清孩子前方的康复之路。


那么,谱系孩子的康复之路,路在何方?


为了帮助家长认清孩子全面康复的道路,作者常常会用行为调查列举的方法。既然孤独症谱系诊断的唯一标准是孩子平时表现的种种行为,医生也是凭着林先生孙儿小贝的行为做出了谱系诊断,那么我们不妨把孩子平时表现的,医生观察到的,家长报告的种种行为都列出来。


借用了昔日布袋和尚的禅道:统统倒出来看看!装在布袋里是神秘兮兮的“孤独症谱系诊断”,倒出来看看,光天化日之下,无非也就是孩子表现的一些日常行为,所谓的“谱系行为”。分而治之,对其中的每一个行为进行分析,不但可以寻根求源,找出该行为的来龙去脉,解读它的前世今生,而且可以用ABA的强大科学技术有效地改变。


以下是林先生一家给小贝列出行为中的一部分例子:


小贝的三类行为调查列举对比表


林先生一家花了几天时间,给小贝列出长长的三类行为:第一类,谱系行为;第二类,不能确定是否谱系行为;第三类,非谱系行为。尽管这一行为调查列举表已经把林先生一家报告给诊断医生,以及诊断医生可能观察到小贝的行为,基本上一网打尽,都包括了进去。但是对于这些行为的分类,正如我们在上篇和中篇中所解说的,也都是相对的,不是绝对的,在很大程度上依赖于我们对DSM-5 的主观理解:拿小贝的实际行为与DSM-5的诊断行为进行配对,充其量是一种主观估计。


但虽然是主观的估计,这张行为列表对于我们要走的下一步:如何开辟孩子全面康复之路,却十分重要。这张行为列举表从三个方面提供重要信息,对林先生一家树立必胜信念,帮助小贝走上全面康复之路,策划行为治疗的战略策略,制定全面密集的干预计划,以及落实这一计划的每一步,打下了坚实基础。


第一,调查列表说明了小贝诊断的由来


通过这样的行为列举表,把小贝表现的谱系非谱系行为两相对照,他在儿童行为发展过程中的长处和短板块也就一目了然。有这样一个视觉上的比较,他被诊断孤独症谱系的缘由,可以了解个大概。


例如,他的语言能力较强,具有不少功能性的言者行为和听者行为。他的亲社会行为虽然与普通儿童相比“比上不足”,但与谱系儿童相比还是“比下有余”。他对于学得的技能记忆力强,这对他将来的行为训练与技能维持来说是优势。他的在家里在幼儿园都坐不住,上课不能服从指令,感知觉不能专注地跟随指令,不能表现与他人目光对视,对于某种物件与某一游戏刻板地执着入迷,顽固地拒绝细小的环境改变,常常不明原因地发脾气,对于声音刺激反应异常,所有这些具有谱系特征的行为表现,在小贝的清醒时间中占据的比例很大。


因此,医生给小贝做的谱系诊断并不是空穴来风。通过作者的咨询和这张行为调查列表,林先生一家对于小贝被诊断孤独症谱系的认识,从被闷在布袋里的 “必然王国”,进入“统统倒出来亮相” 的 “自由王国”。谱系诊断再也不显得“神秘兮兮”,他们也不会再因为“谱系无法治愈” 而可怕万分。对小贝的行为与谱系诊断之间的复杂关系,林先生一家把握的程度至少已经接近为小贝诊断的那位医生。


第二,显示了早期行为干预对于小贝的必要性


不管被诊断还是不被诊断,是确诊还是“疑似”,这张行为列表告诉我们,对于小贝,早期行为干预实属急需,积极治疗势在必行!这张列表显示,小贝确实存在不少明显的发展性行为障碍,缺乏许多重要的学习技能,这些障碍和缺陷,对他目前的生活与学习已经造成一定的功能性损害。


如果不予干预,小贝未来的行为发展,也有可能是东风压倒西风:功能性自然康复。但是概率很小,在现实生活中很少发生,在我的临床实践中从未遇见;更有可能的是西风压倒东风:功能性全面衰退。


我曾经观察服务过的许多案例,由于家长的不重视,不予治疗或者不当治疗,使得孩子功能性行为衰退越来越严重,最后孩子输在今天,败在明天,康复无望。这样冰火不同天的两种前景,前者概率极小,后者概率很大。林先生一家作为家长,现在是在为小贝做他一生中最为关键的决定。决定孩子康复成败的大权操在家长手里,不抓住他目前的黄金干预时段,借助于有半个多世纪科学实证基础的ABA行为分析科学技术,积极治疗,加速康复,林先生一家难道还会有其他选择?他们还更待何时呢?这张行为调查列举,帮助林先生一家确定了及早干预的决心。


第三,制定有效的早期密集行为干预计划


这张行为列表提供了战略策略的 “攻击目标”,指出了哪些是目前必须重点干预的区域,哪些是可以暂时缓一缓的区域。通过这样的行为调查列表,把小贝表现功能行为的强项和弱项一一列出,谱系与非谱系行为两相对照,他行为干预计划设计安排的轻重缓急,起承转合就有了明确方向。小贝的强项在治疗中可以作为借力的杠杆,弱点则是战术中必须攻克的目标。这张列表指出了治疗干预的行为明细,可以指导林先生一家策划实施最有效的康复计划。


关心恩启深度学习的读者都知道,作者根据ABA文献和多年临床科研经验,总结出孤独症谱系儿童全面康复的三大基础的行为板块为:


1、功能性语言

2、规则控制/规则服从行为

3、自我控制自我管理行为


这三大行为板块是为任何一个发展障碍孩子全面康复,成功发展的大厦的地基。高楼万丈,全凭着地基稳固。根据这张行为调查列表,直面一个一个活生生每天都在发生的行为,分析小贝在这三块地基行为方面的长处短板,缺陷障碍,学习需要,干预重点,就成了有的放矢,北斗导航那样现实的ABA实操。


于是作者和林先生一家一起为小贝制定了第一份早期行为干预计划,根据美国IDEA特教法规,也可以说是小贝的第一份个性化教育计划Individual Education Plan (IEP)中的行为干预部分。这份计划的重点放在三个方面:


1、功能性语言发展:


小贝虽然有不错的功能性语言基础,但是发展不平衡。有关社会沟通,规则服从,情感交流和自我控制方面的功能性语言特弱,急需加强。可以利用他记忆力好,词汇量大的优点来加速训练这几块语言行为。


2、规则控制与规则服从行为:


小贝规则服从行为的发展严重落后,特别是在学校环境中,急需从最基本的安坐,目光对视,服从课堂纪律,服从一步指令开始训练。服从指令行为是任何康复训练的第一步。小贝在功能性语言方面的优势,同样可以为他的规则服从训练借力。从行为原理上说,规则控制行为就是言语表述的制约对于行为的控制。


3、自我控制与自我管理行为:


小贝的自我控制能力很弱,性子急不可耐,脾气容易爆发,由于以往家庭以他为核心,特别是爷爷奶奶的宠爱娇惯,处处让步,他的不服从行为库存坐大,历史延长,而自我控制行为步步退却,没有立足之地,这成为康复道路上一大障碍。刺激控制,冲动抑制,情绪管理,替代行为,这些有实证依据的情绪行为管理训练,在ABA文献中多半是针对大龄孩子的研究。如何转化普适到针对小贝这样处在黄金干预时间段的低龄谱系孩子?敬请读者们将来关注。


到这里为止,为林先生一家所做的专家咨询告一段落,作者也完成了这篇根据咨询实案撰写的科普长文。希望像这样深度解读谱系儿童行为与孤独症障碍诊断的科普文章,能够帮到许多还在困惑徘徊之中的的星星家庭,帮到因为孩子初被诊断而正在与焦虑和悲观苦苦抗争的星妈星爸们,使得大家能够突破认知上的局限,能够看清孩子康复的前景,坚定必胜的信念:康复的路程再长再难,阖家同心,持之以恒,就一定能够走到全面康复的那一天!



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