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大宝精神分裂,二宝自闭症,重度抑郁的妈妈应该如何坚强?

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者:口述 | 玥玥妈妈 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:17806次
【摘要】 人生能有多少个过不去的坎?在玥玥妈妈这里,似乎人生始终处于坎坷。少年时因为家贫被迫放弃了高中学业,工作后又丢弃了体制内的“金饭碗”,婚后要随丈夫出门做生意,只能忍痛把女儿留给婆婆。好不容易攒够了人生的第一桶金,想起要补偿亏欠多年的女儿,可女儿却突犯精神分裂,原本开朗外向的可爱小姑娘,逐渐变得暴躁多疑
【关键词】 感统,认知能力,自闭,自闭症,情绪障碍,以琳

人生能有多少个过不去的坎?


在玥玥妈妈这里,似乎人生始终处于坎坷。少年时因为家贫被迫放弃了高中学业,工作后又丢弃了体制内的“金饭碗”,婚后要随丈夫出门做生意,只能忍痛把女儿留给婆婆。


好不容易攒够了人生的第一桶金,想起要补偿亏欠多年的女儿,可女儿却突犯精神分裂,原本开朗外向的可爱小姑娘,逐渐变得暴躁多疑,甚至向家人动手。


带着女儿奔波医治多年却仍然没用后,一家人决定去海边定居。玥玥妈妈也因为焦虑女儿的病情,患上了抑郁症,时刻需要药物维持睡眠。


克服重重困难,终于生下了小女儿,原本还在设想妹妹长大后可以照顾姐姐的时候,这个家庭却被小女儿一纸诊断书再次打击的面目全非。


原本勤劳刻苦的丈夫也因为重重打击,变得堕落颓废,也不愿意再出去赚钱养家。现在,自己开了一家专卖家纺的小店,维持一家的生计。


“可是生活还要继续,既然死不起,那就好好活着吧。”玥玥妈妈最后似叹非叹。


说完自己的故事后,玥玥妈妈和我礼貌的告辞,“我要回家了,我担心玥玥在家看电视太久没人管,姐姐已经近视的很严重了”。我似乎能看到她,转身锁上了店里的大门,沿着走惯的那条路,回家看看女儿是不是还趴在电视上……


经历许多后才明白“健康就好”

 口述 | 玥玥妈妈


01


我生长在黑龙江的某一农场,家里有姊妹三个。


在我十六七岁的时候,我家养的牛突然得了瘟疫,前前后后一共死了九头。在上个世纪八十年代,这样的损失是非常惨重的,也直接将家里的生活条件拉后了一大截。


那年我恰好在读初三,损失过后我还生病住了一个多月的医院,出院后,我的班主任老师害怕我影响全班成绩,不愿意让我再进班,尽管我当时是以班级第六名的成绩考进初三的。


后来是一个比较了解我的同学,他的父亲同意接收我,成为了我的班主任,但是因为种种原因,我还是辜负了老师的期望,以仅仅十分的差距与高中擦肩而过。


其实当时如果花三千块钱我就可以读高中,但显然我家是拿不出这笔钱的,我更没有机会再复读一年。在父亲的要求下,我去了一所职业高中,三年后就可以分配做农垦工人。


去了学校后,和同学之间的条件差距,让我感受到了极大的心理落差,基本上吃的、穿的、用的都是全班最差的,我开始试图通过写稿子写稿子挣稿费,改善自己的生活条件。


1991年5月7日,我清楚的记得,那是我第一次有简讯见报的日子,尽管我只拿到了两块钱的稿费,可我还是受到了莫大的鼓舞。另外,当时的农场教育中心和农场宣传部,还分别给了我十五块钱的奖励,因为有稿子见报在当时的职业高中来讲是史无前例的。


后来,我陆续在农垦工人,黑龙江日报,辽宁本溪的青年知识报,绥化日报等几家刊物上刊登了简讯,诗歌,杂谈等不同形式的文章……


毕业后,我按当时的农垦条件,分了编制成为了一名农垦工人,并在我的班主任老师和农场分场宣传干事的推荐下,我被以借用的形式进了农场宣传部。


但是没过多久,我因为当时处的对象酗酒打了我一巴掌,这对于观念非常传统的我来说,是无论如何都不能接受的,所以在他天天不断去家里道歉的情况下,我逃离回了父母的老家,一并逃离的还有我父母心心念念的工作编制……


02


回老家后,我认识了我现在的丈夫,然后顺利的结婚生子。


我丈夫俄语不错,在俄罗斯做点小生意,考虑过俄罗斯人开放程度和对日后家庭生活的影响,我在大女儿2岁时,把她留给婆婆照顾,随着丈夫一起去了俄罗斯远东的哈巴洛夫斯克市和苏维埃港。


就这样,我缺席了孩子的童年。


陆陆续续直到大女儿11岁,我逐渐认识到,孩子的成长过程中,父母是要参与其中的。


然而第二年,也就是孩子12岁的那个冬天,孩子出现了意外状况,性格由原来的开朗外向,突然变得不与人交往,并且脾气暴躁无比。


2007年,那时大女儿刚刚念初一,我立即带孩子约了哈尔滨医科大学的心理专家,当时专家出于保守治疗的想法,以及抗精神药物对孩子的副作用,只开了进口的路优泰,给孩子的定义是情绪障碍……


几个月后,连我这种非专业人士也明显觉得孩子的问题超过了专家的定义。我转而去了黑龙江省专科医院,然而我千辛万苦排上号的专科儿童专家,再次因为孩子小又定义为情绪障碍。


直到2008年5月12日,汶川地震同一天,医生给出了最终解释,孩子小保守治疗是出于对孩子负责,但却导致自己犯了“方向性错误”……


我接受了孩子是精神分裂的事实。那个时候,她已经完全不配合我看医生了,还出现了对我打骂的行为。


接着,孩子开始了断断续续历时多年的封闭性治疗。我们先后7次在哈医大第三医院,哈尔滨第一专科医院,北京中国青少年成长基地进行了住院治疗。


记得当时我们找车找人冒充医生,才把孩子强制送到了北京中国青少年成长基地,这里相对来说很人性化,每周都会有医护人员带着孩子在军区大院放风。


直到在那里第三次出院后,孩子依然犯病,我终于放弃了治愈的想法,并改成了在家控制病情。


这个残酷的事实让我理解了“精神病是不死癌症”的说法,我们决定举家从黑龙江搬到山东威海,据说这是一个适合精神病人养病的地方,我也在用这种做法,躲避满身的狼狈。


03


2007年年底,大女儿得病后不到半年,我就开始使用佐匹克隆维持睡眠,09年又改成了艾司唑仑安定。


到了威海后,我丈夫希望再生一个孩子,可我当时就因为压力过大导致月经仅仅一天就没有了,所以在看管老大的同时,我也开始不断用中药调理身体,还因此做了两次微创手术。


2012年,我终于在中西药结合治疗了两年之后,在威海现代妇产医院怀孕了,那年我已经四十岁了。


其实要这个孩子完全是冒险,因为从09年开始,我就没有离开过依赖药物。


但是我曾在安定医院遇到过一个河北唐山的大哥,他说他的女儿是精神病,吃了多年的喹硫平,后来生了孩子已经6岁多了,孩子一点问题都没有。


所以,我冒险用了喹硫平代替安定保证睡眠。


怀孕期间我也曾经尝试着一晚上没吃药,结果整整一夜未眠。当时,我身高一米六五,体重九十多斤,本身就对孩子供给不足,如果再不能保证睡眠,后果依然是不堪设想。之后,我就一直用药到孩子出生。


怀孕期间,我的身体始终乏力,尽管孩子不大也符合顺产条件,我还是选择了剖腹产,并听从医生建议,不让孩子吃母乳,而是喂的奶粉。


随着孩子的问世,我一度绝望的心理得到了稍许安慰,我甚至开始设想着将来自己老去以后,玥玥能代替我们照顾不具备民事行为能力的姐姐。


玥玥出生在2013年8月,一岁以后的她活泼爱笑,也一直是我们全家的安慰。直到15年年底,我觉得孩子不太对,同龄孩子已经会说很多话了,但她还仅限于爸,妈两个单字。


我带着玥玥到威海妇女儿童医院挂儿科专家科,咨询几句后被告知应改到成长障碍科。听到医生的这句话,我好像明白了什么,那一刻忽然觉得头大如斗。


威海属于一个三线小城,成长障碍科人不多,很快我们被告知疑似自闭症,给孩子做了全部检查后,医生的结论是高度疑似,建议去大医院检查,还推荐了我去以琳。


北京的花销我早就领教过了,尤其是老大三次十个月的自费让我对北京望而却步,所以最终就近选择了青岛。


在青岛妇女儿童医院做了检查结果之后,医生给出了自闭症结论,并且被告知医院没有床位,可以自己找机构给孩子做训练康复。


04


那时候已经是2016年3月份了,我拨打以琳的受理电话,却被告知要排到两年之后。因此,我们开始了举家在青岛住旅店找合适机构的日子。


放弃了那些需要排号等待才能进的几家机构,二十天之后,我们选择了青岛市北区的牵牵手。


玥玥在认真学习发音


我们在附近租了一间价格相对便宜的六楼房间,那个时候,家里早就因为大女儿多年的奔波治疗将积蓄花费的所剩无几了。为了多省下150元的房租,我每次回家时都因为爬楼梯累的喘不上气。


那个时候,我还没有意识到自己的抑郁程度,丈夫天天接送玥玥,她天天哭闹不去,尤其上感统课时极度不配合。


随着我对自闭症群体的接触,还看到了一些和唐氏综合征孩子一起训练的事实,我终于在用了安定和抗抑郁药两种药后都无法睡觉的情况下,去了青岛精神病院青岛七院。


我被医生告知我的用药量已经超过了临床用药,必须住院治疗。其实,自大女儿住院后,我的安定药物和抗抑郁药一直都是自己掌握或顺带咨询下医生,因为我翻阅了很多精神科用药的书籍,我一直以为自己也就是抑郁状态。直到医生给了我一堆的分析,我才知道我的抑郁程度已经是重度。


在我说明情况后,这位医生还是还是给我又加了一种可以致胖但是绝对保证睡眠的抗抑郁药米氮平。


就这样,我在用两种抗抑郁药一种安定的情况下,我终于等到了玥玥会说话了。那是去机构的四个月后,而我在这四个月间,体重长到了128斤,但是我仍然离不开致胖的米氮平。


05


玥玥会说话的一个月后,我就急于带着孩子回威海,因为记挂着家里的大女儿和帮忙照看孩子的妈妈。另外,我也想着回威海后,玥玥的机构康复费用可能会少一些。


老师在给玥玥做评估


回威海康复了一年,玥玥也在不断的进步,这个期间我也一直在给她找合适的幼儿园。终于有一家幼儿园园长说可以让孩子来试试,我带着激动又害怕的心情,把孩子送到了幼儿园,那一整天,我都是在忐忑不安中度过的,特别担心接到幼儿园老师的电话。


好在,虽然她时有会尿裤子,会系错扣子,不太会写老师布置的作业……但终归孩子在幼儿园坚持了两年多了。


尽管在学校,老师和同学们是不大喜欢玥玥的。因为玥玥和同龄孩子的认知能力不在一个水平线上,加之她的相处模式和别的孩子不同,所以她在班级里是比较受排斥的。


但是,玥玥一直有着非常强烈的社交意愿,她懂得通过带好吃的去讨好同学,每个周六小朋友们会互相分享食品,她都要求我去买,她说那样就有小朋友愿意和她玩耍了。可这根本解决不了问题,她还是没有交到朋友。


尽管孩子在社交上一直受挫,但我还是经常会感到庆幸,玥玥一直在进步,现在她可以和同龄孩子一起学习,这已经远远超出了我最初的预期。


所以在感叹不幸的同时,我又觉得庆幸,如果孩子一直不会说话或者被幼儿园劝退,我又有什么能力去改变?


06


随着孩子的进步,我成功地把致胖的米氮平去掉了,现在已经恢复了原来的一百斤。


或许很多人对抑郁症的理解不同,而玥玥爸爸对我的理解就是我脾气暴躁,有时甚至会无理取闹。相反,我的丈夫也因为两个孩子的事情深受打击,变得颓废没有斗志。在生活里,他会指责我对他的态度像个泼妇,我认为他不去工作赚钱太不负责任……


玥玥一直很喜欢画画,可是因为经济原因限制,我却不能成全孩子的爱好。原本孩子爸爸如果能出力赚钱,或许孩子是可以去上她喜欢的特长班的。


其实,我的抑郁症已经在逐渐好转,在大女儿身上,我的情绪90%是可以控制的,对于老二,我能控制到80%,可是对于孩子爸爸,我却好像控制不了自己,所以我们的关系,现在是零点。


另外,姐姐和妹妹的相处也让我们很忧心。


姐姐今年已经24周岁了,脾气暴躁无比,多疑,不讲卫生满地扔垃圾,有时候说话看待事物符合她的年龄,可有时候却又比玥玥还较真。


例如,给两个孩子分食品,从来都得对半。有时候老大多点儿,我和玥玥商量一下就会同意,可要是老大分少了,她就会指责我们偏心。


还有姐姐想看什么电视,玥玥就得让给姐姐。有时候玥玥正看得起兴,被关掉电视或者换台就会跑一边去哭,可是我们一哄也就好了。但是如果不让老大看,那么问题就来了,她会打妹妹,如果打不到她就会把自己关在屋里,开启不吃药模式。所以大多时候都是以玥玥妥协告终。


其实,姐姐小时候是个特别懂事特别善良也很漂亮的孩子,但是一切都在她十二岁之后改变了。姐姐清醒的时候,也会把自己买回来的东西主动分给妹妹,会对妹妹说,小妹儿来,姐这有好吃的。


前几天,姐姐还和我讨论“林肯是黑人还是白人”的问题,结果她是对的,我百度之后才知道林肯是白人,她原本是一个很内秀的孩子。


生活被我们过的一地鸡毛。


可生活还要过下去,为了维持生计,我们在去年经营了一家小店,主要是卖一些纺织品等物,可是项目太传统了,也不太擅长经营,所以效益并不好。而且开店后,我要一个人留在店里,我丈夫就在家看着孩子们,不然的话姐姐有时候会对妹妹动粗。


另外,受疫情影响,这段时间我们一直没有开门营业。对于“疾病”这两个字,我是没有免疫并且心惊肉跳的,这是有感于疾病对于生活的影响。


未来会怎样,无法预知。可既然死不起,唯一的理由就是好好活着,才能给孩子进步和成长的机会。



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