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1 2

大宝有重度自闭症,妈妈勇敢生下二胎,这个决定她赌赢了吗?

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者:口述|小路妈妈 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:13033次
【摘要】 孩子被诊断为自闭症后,一个家庭原来正常发展的轨迹似乎就被打乱了。家长要不要辞职全心带孩子干预?孩子到了适读年龄,是把孩子送到普通学校还是特殊学校?照顾一个孩子已经殚精竭虑,到底要不要再生二胎?……从翩翩少女到为人妻母,生下大儿子是小路妈的第一次豪赌,尽管儿子是自闭症,可是在养育他的过程中,却总能收获
【关键词】 孤独症,行为问题,认知训练,什么是孤独,什么是孤独症,生活自理,问题行为,自闭,自闭症,恩启

孩子被诊断为自闭症后,一个家庭原来正常发展的轨迹似乎就被打乱了。


家长要不要辞职全心带孩子干预?

孩子到了适读年龄,是把孩子送到普通学校还是特殊学校?

照顾一个孩子已经殚精竭虑,到底要不要再生二胎?

……


从翩翩少女到为人妻母,生下大儿子是小路妈的第一次豪赌,尽管儿子是自闭症,可是在养育他的过程中,却总能收获意外的惊喜。小路6岁的时候,小路妈决定再赌一把,随着小女儿的出生,这个家中有了更多的欢声笑语。


小路妈妈在接受恩启特教平台的采访中说:在养育两个孩子的过程中,给自己带来了太多的喜悦和欣慰。没有参与过孩子的成长,不知道孩子每一点一滴的进步,根本不能体会这些对父母来说是多么大的惊喜。


陪着你们一起长大的美好时光

口述|小路妈妈


1

全家不承认孩子有自闭症

妈妈却说就算离婚卖房也得带儿子去干预

 

小路刚刚1岁半左右的时候,我就觉得孩子似乎有点问题。那时,他刚学走路,但在外面却总是不爱跟其他小朋友玩耍,总是走到一个角落自己玩。遗憾的是,我没有太过重视,只认为孩子还小,长大就好了。


到小路2岁的时候,他却依然不会说话,连最简单的爸爸妈妈的音都不会发。这时候,我才确定孩子有点问题。但是,我逃避了,谁都不想承认自己的宝贝有问题,抱着一种鸵鸟的心态,我没有正视孩子的问题。

 

过了三个月,我的心态有所缓和,也觉得孩子的问题拖不下去了,我们决定带孩子去做检查。

 

到医院后,医生说孩子的年龄还不到3岁,还不能直接确诊自闭症。但是,建议我们要赶紧找机构做干预,因为很可能这会是一辈子的事情。

 

那个时候,我对自闭症没有任何了解。回到家后,我就急忙去网上找一些自闭症相关的资料,说实话,看到查询结果后,我感觉的我的整个天都塌了,绝望淹没了我。

 

第一次去北极馆就像走进了新大陆


如果是像脑瘫类的孩子,刚出生就可能知道孩子是有问题的,那么家长在心理上可能会更容易接受。可是,我们家的孩子,看起来那么健康,那么可爱,蹦蹦跳跳的什么问题都没有。他只不过不会说话,不喜欢跟别人玩,这怎么就得了自闭症,相当于精神病中的绝症呢?

 

那一刻,我的天空一片黑暗。

 

当时,全家人都不知道什么是孤独症、自闭症,我当机立断要送孩子去机构干预,小路爸爸不同意,奶奶还跑去给孩子算命,说孩子在3岁和6岁的时候会走大运,孩子就正常了。

 

可是我哪敢拿孩子去赌,我一刻都不想等,就和孩子爸爸吵架,如果不答应我带孩子去干预,那就离婚卖房,我自己拿着卖房的钱去给孩子做干预。最后,小路爸爸终于妥协了。


2

白天蹲机构,晚上值夜班

机构不够专业,要靠家长自学干预知识


看着那么鲜活的孩子,我想我一定要打起精神带他去找地方干预。

 

从2012年开始,一直到2016年,四年的时间我们换了好多家机构。尽管我踌躇满志,但却不得不考虑现实的问题。

 

第一就是师资水平。


想想2012年的时候,很多机构才刚刚起步,孩子的个训做的也不够全面。另外,国内的机构大多数都是参照国外的经验,以ABA为主,所以,很多老师可能都是半路出家,而不是专业的特教老师。

 

在机构里,也基本以精细训练和认知训练为主,其他训练都很少。


这样的情形下,就要靠父母去学习专业干预知识。我开始不停地学习,不停地去听讲座。但是在一段时间后我发现,当初在学习或听讲座的时候很有感想,但是回家后,面对着孩子,我却完全不知道怎么上手操作。

 

家长学习的速度完全追不上孩子成长的脚步。

 

第二需要考虑的是干预费用。

 

孩子没有确诊前,我和小路爸爸都在上班。孩子去机构干预后,我们也曾经考虑过是否有一个人辞职专门在家照顾孩子。

 

但是,我们当地的工资比较低,还要维持孩子长期干预的费用,一旦有人辞职,那就根本支撑不了日常的开支。如果两个人都能有份工作,对我们全家人的生活都会有所保障。

 

考虑过之后,我们决定两人都继续工作。那个时候,我的公司可以安排两班倒,我就长期申请上夜班,白天就带着孩子在机构训练。就这样维持了3年多时间,一直到2016年,小路去了小学,不再在外面上课才有所好转。

 

幸运的是,尽管在机构里经历了一些不好的事情和老师,但也有遇到认真负责的老师。记得小路刚去机构的时候不会说话,是一个老师坚持帮孩子一个字一个字练习发音,才有了效果。


孩子是从2岁3个月开始训练,一直到3岁2个月,才开始发出了第一个音。当我听到他叫出“爸爸、妈妈”的时候,我真的非常开心,我觉得虽然很辛苦很累,但这一切都是值得的,我们始终是有希望的。

 

小路的自闭症程度算是比较重度的,最开始发现的时候,他完全不理人,呼名没有任何反应,也没有目光对视,经常都是自己在一边玩自己的。

 

后来,在不断干预下,他就像一只小蜗牛一样在慢慢的往前爬行,每一点每一滴的进步都给了我莫大的欣慰。他学东西真的很慢,但是我偶尔一回头会发现,原来我的儿子和以前对比竟然成长了很多,进步了很多。

 

但是,随着孩子越长大,也出现了越来越多的问题行为,我们也越来越辛苦,我们就像披着铠甲的战士,要随时冲入战场打仗一样。每搞定一个问题行为,下一个年龄段的问题行为又出现了,我们就需要不停的战争。

 

3

送儿子去特殊学校

学自理、调节情绪是家庭干预的首要任务

 

摆在眼前的问题是,孩子年纪大了,到了适读年龄,他需要去学校了。

 

深思熟虑后,我为孩子选择了特殊学校。

 

相信很多人都不愿意接受孩子去特殊学校的事情,而我当初也考虑过,要不要再努力一把将孩子送到普通学校。但是我觉得,适合的才是最好的,孩子在普通学校里坐不住,或者上课的适合发呆,根本听不进去课程,这是在浪费时间,而且很可能会影响到其他小朋友。

 

而在特殊学校,特殊学校都是公办学校,里面的老师也都是专业出身。另外就是孩子学的都是自己需要的,也是自己可以学会的,相比来说,孩子会更开心一些。

 

小路到了学校后,家长和孩子的生活都有了很大的改变。

 

首先,特殊学校不像是普通小学需要学习课程,在这里都是以生活类为主。学校里有公开课,我们可以看到孩子上课的内容。

 

学校很有趣,每个月或者每个季度都会设定一个主题,比如说3月是学习超市,那么这个月学习的就都和超市的东西有关,低年级的会教他们认识超市的物品等,小路现在属于高年级,就会教他们买东西结账等。如果4月份的主题是学习快递,就会教孩子们学习上网买东西,以及发快递、送快递等。

 

然后,小路的学校每个学期期末都会有一次IEP会议,负责老师会和家长一对一交流孩子的所有情况,包括音乐课、绘画、体育生活、语文、数学等。每个课程都会详细列出来,这一学期学习了哪些内容,与上学期相比,孩子有什么变化与进步。以及下一学期的预期,孩子学习的目标等,都会有一个详细的规划。

 

这样,家长可以很清晰的了解孩子的总体情况。其实,我一直觉得自己很清醒,特殊学校真的比较适合小路。

 

另外,老师们也很有经验,所以我经常会积极的和班主任沟通,了解孩子在课堂上的表现及问题,或者在家应该如何帮孩子训练,或者生活中遇到各种各样的行为问题应该如何处理,这些都可以向老师请教,老师们也会帮我们想办法,这样子干预后,孩子的进步也更快更大。

 

其实,我的心愿很简单,我不指望孩子可以大富大贵,我只希望他可以平平安安的,可以照顾好自己就行。所以我一直在教孩子生活自理方面的能力,例如洗碗、抹桌子、洗袜子、洗澡等。另外就是尽力调节孩子的情绪,不能让他产生太大的情绪问题。


这些看起来是很简单的事情,但是对于孩子和家长来说却很难很难。小路学习能力比较弱,学会一个新的东西要很久,很多时候,我们发现去年教孩子的东西,他到今年才会反应过来。比如唱儿歌,某一天他很兴奋的唱了一句儿歌,然后我一想,记起来这是去年教过的儿歌。


尽管他学习能力很差,但是再如何差,他还是学会了。就像他触觉敏感,所以不喜欢剪指甲、剪头发、怕去海边玩水什么的,我们都是一点点帮他脱敏,然后做好计划表,先让他从心理上接受,再去尝试着接触。


干预到现在,小路一看到游泳池就很高兴,也肯乖乖的坐下来剪头发了,我觉得这就是很大的进步。


我觉得,他就像一只小蜗牛,需要我们家长慢慢的去牵引他们进步。所以,我不会给孩子制定目标,要学习很多很多东西,我的目标就是,他能学多少就是多少。


4

从看到妹妹就害怕逃跑

到现在愿意分享食物给妹妹


小路6岁的时候,对于他最大变动的就是妹妹出生了,家里多了一个要他照顾体谅的小成员。

 

其实在生妹妹前,我也纠结了很久,怕生二胎后,对小路的关注和精力会减少。后来随着政策放开,还看到很多其他自闭症家庭生了二胎后,可以陪伴大宝,又考虑到我们会慢慢变老,希望再生一个可以照顾小路。考虑了很久后,终于决定生了二胎。

 

记得第一次带妹妹出院回家的时候,妹妹又瘦又小,小路非常害怕,看到就跑。慢慢相处后,小路现在学会了分享,让他拿东西给妹妹吃他也愿意。


但是也会出现一些小情况,比如小路偶尔发脾气会推一下妹妹,虽然他也知道这是不对的,但却控制不住自己。所以,我就将这个变成了推拉游戏,兄妹两人互相推拉着玩耍,也会教小路掌握好推拉的力度。

 

现在面临的问题果然如之前考虑的一般,精力顾不过来。妹妹正是调皮捣蛋的时候,哥哥也很粘人,左抱一个右抱一个,只能说自己是痛并快乐着,虽然辛苦,但开心也是真的。

 

带孩子很累的时候,小路爸爸也会帮忙,但是他的脾气比较急,孩子们不太和爸爸在一起玩。小路的刻板行为比较严重,经常控制不住会跑到便利店给商品排列整齐,记得有一次他看到便利店就往里冲,小路爸爸没有去拦,就站在远处吼孩子站住,不许跑之类的,但是孩子根本不听,一头扎进了便利店。

 

我看到之后,就追进去看着他玩,并对店员解释孩子的情况,孩子是自闭症,有刻板行为,喜欢排列整齐,我会在旁边看着不让他搞破坏,他摆完后我会让他再放回原位的。通常,工作人员会理解的。

 

回去的时候,我就和小路爸爸说,再遇到这种情况,一定要在孩子还没冲进去前,拦住告诉他不可以,如果是在远处和他说,他是控制不了自己的,如果没有拉住孩子,那就要做好善后工作,并且事后再和孩子讲清楚这样做是不对的。

 

其实这些道理小路现在都懂,他会说不可以去动人家的东西,但是因为自控能力差,也依然会出现这样的事情。


喜欢求哥哥抱的妹妹


小路就这样磕磕绊绊的长大了,我们也在考虑他的将来。

 

我给孩子申请了学校主办的职业培训,学校对接了一些企业,如果能解决就业问题当然是很大的福利。

 

但是,靠别人是不行的,我们家长也要教会孩子生活自理等基础技能。因为我始终觉得,孩子最好的教育者是父母。



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