本站微信公众号

您好!欢迎来到自闭症家园网

今天是2021年06月20日 星期日

家长专栏|自闭症儿童的注意力训练

科普专栏|社会故事法在儿童社交中的应用

科普专栏|特殊儿童心理健康教育

科普专栏|游戏治疗法的应用

为什么星孩干预训练后没有进步?一文解答!

自我刺激就是万恶行为,一定要消灭

感知觉异常儿童,就像错把垃圾当煤烧

什么!?大脑也得营养均衡,少量多餐

三个动态游戏提高注意力,促进大脑的警觉性网络发育

用筷子前你需要知道的事!

用辅助筷真的好吗?几招教你正确学用筷子

故意不写字的小天才,从动作发育障碍到疑似ADHD,现在有读写

「我有好多话要说」教孩子在对的时机说话?

0-3岁是对孩子语言教育的关键期,错过不可逆!

对「孩子惩罚」说不!这个长期危害你想不到……

言语听力科普月|一起来看看跟言语治疗相关的这15个趣闻吧!

作为言语治疗师和特殊孩子的母亲,我开始理解星宝妈妈每天的感受

自闭症孩子长大后面临的问题?

作一个解答

为什么跟孩子说“别哭了!”完全起不到作用?

对,我就是那个被“不想要”的孩子

孤独症骄傲日,你“出柜”了么?

【孤独者骄傲日】我不可怜,也不需要怜悯

【孤独症骄傲日】有孤独症,我的人生结束了?

Autism Research:深度神经网络从第一人称的角度

南南妈妈的女儿入圈经历和最初的陪伴

儿子自闭症十几年不出门!爸爸竟做了个所有人都反对的决定…

解开与星娃相处的困惑:朋友你好,请多关照!(一份孤独症孩子交

每日一答:如何判断孩子有没有得自闭症?

国外自闭症家长凭一技之能让6岁自闭症孩子成为全球网络明星!值

胡文涛:给新手家长的三个重要建议

好爸爸是如何练成的?

康师傅,缘分呐!

什么,“自闭症自豪日”?这个日子或许想告诉我们这些……

星孩“碎碎念”是在表达什么,需要干预吗?

干货!自闭症的治疗方法大合集

为了让更多自闭症孩子得到陪伴,这位父亲成立了“爸爸团”

6年!自闭症男孩被劝退,尝试10多种康复疗法,经历无数次绝望

记住这个“石头”,它是自闭症孩子干预成功的秘密武器!

看哭了!为让孩子独立生活,这位爸爸做了一个了不起的决定!

感觉统合基础知识是什么?

选择比行动更重要|我为什么给孩子从普教幼儿园退园了?

如何更好地陪孩子一起读书?

自闭症与早产儿之间有什么关系?

家长应该如何与孩子玩游戏

自闭症孩子长大后会怎么样?

抑郁症与自闭症潜在共享发病机制?专家团队又有新发现

行为分析疗法和早期介入丹佛模式教学

1 2

为了自闭症儿子,我借钱“漂”在北京

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者: 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:18167次
【摘要】 “我虽然生活在小城市,但还是希望孩子能得到最好的干预。”这是牛牛妈妈坚持带儿子去北京找机构的理由。我们曾经做过一个调查:你会选择在老家给孩子做干预还是去外地?有72%的人都选择了“在老家”,只有28%的家长选择去外地干预。但依然有人坚定外出干预的决心。在这些少数的家长中,大多数,选择去北京。北上广,
【关键词】 康复机构,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症诊断,量表

“我虽然生活在小城市,但还是希望孩子能得到最好的干预。”这是牛牛妈妈坚持带儿子去北京找机构的理由。

 

我们曾经做过一个调查:你会选择在老家给孩子做干预还是去外地?有72%的人都选择了“在老家”,只有28%的家长选择去外地干预。但依然有人坚定外出干预的决心。在这些少数的家长中,大多数,选择去北京。

 

北上广,总是对年轻人有着别样的吸引力,而对于这些“特殊的家庭”吸引力只增不减。当先进的医疗资源和优质的教育资源集中到一起,折射出的,是自闭症孩子未来的希望。

 

-01-

我为孩子争取更好的教育资源

却被乡亲叫做异类

 

2018年10月,妈妈带着刚满2岁的小风在老家的医院做检查。“我本身是个护士,其实隐隐约约有发现孩子不太对劲,所以早早就去做了检查。我不明白自闭症诊断这些,只做了一个量表就下了诊断。”慌乱,是小风妈妈的第一反应,“想到以前看过的那些自闭症的新闻,我真的很害怕。但害怕有什么用,抓紧干预!”

 

诊断医生的建议是直接在医院做干预,“老家医疗水平还可以,但真的没有让我满意的康复机构。”小风妈妈带孩子去了当地的妇幼保健院做康复。“每天上1个小时的课,打过鼠神经因子,做过经颅磁,医生还建议孩子做针灸。那时候孩子真的受了很多苦。”小风妈妈说,“一个两岁多的小孩子,每天都在哭,揪心啊。小地方医生护士态度都不好,我能理解,我自己也是护士,每天要面对这样的环境肯定会烦躁。但他们会直接讲孩子是重度弱智,没救了。这真的给家长们很大打击。”

 

不忍心孩子受更多的苦,小风妈妈决定带孩子出来干预。结果跑遍了全省也没有找到满意的机构,最后,她决定带孩子去北京。

 

“我相信很多家长都带孩子来过北京,做诊断的,做评估的,找机构的。虽然最后可能没留在北京,但肯定很多都走过这些流程。”小风妈妈说。“其实我来北京,也是想给孩子重新做个诊断,我不信我孩子没救了。”

 

“挂号难”是北京的一个标签,做自闭症诊断也是一样,懂的医生很少,“挂一个号要2500块”。在北京的生活也面临着重重困难,高额的学费、房租、生活费,这些都给小风一家带来了莫大的压力。“还被中介坑了一次呢哈哈,但是有点能力的北方家庭,最终还是会选择往北京走一走。没办法,教育水平跟不上是硬伤。”小风妈妈说。

 

对于来北京做干预的这件事,小风妈妈身边的家人朋友、以前一起做干预的家长,甚至医院的大夫和老师都不支持她,把她当异类。“去了就是烧钱”、“北京的机构能有多好?还能给你治好了?”大家都这样讲。“我不爱跟他们辩解,他们不明白,我争取的教育机会越好,我儿子就多一点希望。我看着孩子一天天进步,付出再多都值得。”

 

-02-

我借钱留在北京做干预

 

“有点能力的北方家庭,最终还是会选择往北京走一走。”与小风家不同,牛牛一家,又是另外一种选择。

 

一家四口养一个孩子能有多难?


“轻飘儿的!”这是牛牛奶奶的回答。很容易,在牛牛诊断以前,确实是这样。

 

“我们家在老家的条件算还可以的了。爸妈都有退休金,我和丈夫的工作都还不错也很稳定。虽然是工薪阶层,但生活还可以,四个人养一个小孩子,真的不难。”牛牛妈妈说,“但是现在不一样了。”

 

牛牛妈妈辞掉了工作,带着孩子去了北京。现在4个人一个月的工资还不够孩子一个月的各种费用,借钱干预,是牛牛一家目前的状态。

 

为什么这么执着的要去北京呢?

 

“我们在老家做过诊断,又来北京做了诊断。老家的机构看了一大圈,气氛压抑,老师和孩子都死气沉沉,我不能让孩子变成那样。我得把孩子送出去,找更好的机构去干预。孩子三岁半才诊断,我们接受这个事实也耽误了很长时间。看了不少书和资料,也咨询了很多专家。”牛牛妈妈说,“我本身就是做儿童教育的,我知道孩子的黄金干预期有多宝贵,我必须抓住孩子学习成长最快最好的这段时间。让他接受最好的教育,未来我们才不会后悔。”

 

“虽然现在在借钱干预,很多亲戚朋友也说我们不理智,没必要给自己这么大的压力,量力就得了。但这些都是暂时的,说到底我们还是漂在北京,孩子到了上学的年龄还是要回老家,到时候的压力会降低很多。牛牛每次叫我们,对着我们笑,我都觉得这样值得。所以趁着现在,把基础打好,以后也会轻松一些。”

 

-03-

我最对不起的,是我的大女儿

 

“我特别愧疚,我觉得对不起女儿。”娃娃妈妈说到这里忍不住哭了。

 

娃娃一家有两个孩子,一个是正在读小学的大女儿,一个是在北京接受干预的小女儿娃娃。

 

有能力,有财力,带女儿来北京干预,是娃娃妈“必然的选择”。“但我没办法把两个孩子都接到身边,还要上学呢。”

 

小女儿需要密集的干预,娃娃妈一直留在北京陪着孩子,丈夫两头跑但也顾不完全。娃娃妈给大女儿找了几个家庭教师,虽然自己不能陪在孩子身边,但两个孩子的教育都不能马虎,“上小学的孩子正是养成好习惯的时候。”说到这里,娃娃妈顿了顿“其实我最担心孩子的心理健康。”父母都不在身边,孩子一定会缺乏安全感。“大女儿的老师有打电话给我,让我们关注孩子的心理健康,她会有一点自卑倾向。”

 

一个孩子需要干预,一个孩子需要陪伴,这对于很多在外漂泊的二胎家庭来说都是一个两难的选择。

 

“虽然现在小女儿在一点一点进步,但也不知道什么时候是个头,努努力把孩子送到小学?会缓解这种情况吗?我不知道,我也在找一个尽可能两全的办法。”

 

“为了更好的教育资源”,这是所有选择北漂的家庭共同的出发点。医疗手段繁杂、教育手段欠缺、机构的水平跟不上、认识水平不足,周围人对孩子的态度微妙,这些是大多数小城镇的现状。

 

“其实我不太喜欢叫自己“北漂”,我们是为了孩子的未来才来的,我们来这也是在给未来铺路。这也是我们这些做家长的愿望。借助大都市的便捷,我相信能看到孩子更多的改变。”另一位留在北京的家长说。

 

“在老家真的接受不到好的干预吗?”我最后问了几位家长这个问题。

“应该,也不是。”大家的回答出奇的统一。

 

“留在家乡有留在家乡的好,出来干预有出来的好。说到底,这只是我自己为孩子做出的选择。”



自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

对于在本站发布观点的原创作者,我们免费给您提供单篇文章的广告位。在您的自媒体不提供盈利性商业产品或服务的情况下,可以在文章下方免费粘贴广告发布您的自媒体详细信息。我们也会根据您提供的内容质量每年精选部分优质而且高产的作者赠送部分针对多数流量的免费广告位。自媒体请通过本站认证窗口提交自媒体相关资料。

本站的文章系本网编辑转载或者用户自行上传,转载目的在于传递更多信息,引起社会公众对自闭症的关注与并获取社会支持,自闭症家长和相关服务单位能筛选有价值的信息作为参考。文章的发布并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。任何单位或个人认为本网站内容来源标注有误,或涉嫌侵犯其知识产权等相关权利的,请提供身份证明、权属证明及详细侵权情况证明等相关资料,通过邮箱asd_home#163.com联系我们,我们将在第一时间标注版权或者删除内容。本站文章版权归原作者所有,内容为作者个人观点,本站只提供参考并不构成任何投资及应用建议。本站拥有对此声明的最终解释权。


点击查看全文 ▼

推荐机构

相关文章

  • 专家已就位!为自闭症家庭打造的4周免费居家干预即刻开始!
    ... 详细
  • 星希望携自闭症儿童家庭代表,受邀参加宋庆龄基金会国际六一儿童节
    ... 详细
  • 首开铂郡,以爱之名,走进自闭症儿童的世界
    在很多人眼中,首开是北京较大的房地产开发公司,是奥运会、残奥会场馆的建设者。然而,除了“城市建设者”的身份之外,首开在社会公益和慈善事业上,更像是汇聚了大爱的涓涓细流,涌向需要帮助的群体。这一次为关爱自闭症儿童,联合社会爱心企业,举办水上音乐派对活动,只是首开多年来坚持爱心公益事业的一个缩影。... 详细
  • 大连市将举行“同在星空下”2016关爱自闭症大型公益活动
    在第九个世界提升自闭症意识日即将到来之际,为唤起社会各界对自闭症群体的关注,由大连市残疾人联合会、共青团大连市委联合主办的“同在星空下”2016大连市关爱自闭症大型公益活动,将于4月2日在大连人民文化俱乐部举行。... 详细
  • “星空行动”大连上海联动“六一”温暖自闭症儿童
    儿童节期间,馨爱公益基金会“星空行动”特别活动分别走进大连、上海两地的多家自闭症儿童康复机构,看望那里的星儿、家长及老师,为他们送去节日祝福,并把此前募集到的爱心捐赠送到孩子们手中。儿童节期间,馨爱公益基金会“星空行动”特别活动积极开展,馨爱与上海葡萄纬度科技有限公司、英特尔半导体(大连)有限公司、中国人寿大连市分公司等公益伙伴的企业代表,分别走进大连、上海两地的多家自闭症儿童... 详细
  • 英特尔大连向自闭症青少年和孤寡老人献爱心
    2021-03-09 17:11评论(人参与)A-A   日前,大连市群团组织综合服务中心所属市希望办、市青基会,联合英特尔半导体(大连)有限公司,走访慰问了大连市中山区晨光书院自闭症康复服务中心、大连万卷自闭症儿童康复中心、大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心、大连金州慧灵心智障碍照料中心和汪大姐爱心养老院,以购买义卖品的方式,为500个自闭症家庭和20多名汪大姐爱心养老院无偿... 详细
  • 8天,告别实操小白!自闭娃家长解锁干预的高效方式来了
    02BCBA柳一明经过数百个案得出结论量身定制方案手把手教实操=初诊父母的“最优解”“新手家长学习动力是最强的,同时也是最无助的。”柳一明督导在大米和小米经手过数百个案,开展过多次家长培训后,得出的结论是——他们最需要的还是手把手地教,实操应与理论并重,并且要注重教授如何在生活情境中加入干预内容,让他们有信心带好孩子。... 详细
  • 没有滤镜的自闭症人就业故事
    星星雨直播间希望通过对成年、中学、小学、学前这四个年龄段的孩子和他们身边人的访谈,来向人们说明一个道理:当我们的孩子被诊断为自闭症时,除了伴随终生的障碍,还有陪伴他一生的支援,我们的孩子在人生的不同阶段需要各式各样的支援才可以与“普通人”站在同一起跑线去生活,而这种支援需要一个包容的、有责任的社会和国家来无偿提供,追求平等被写在了每一个国家的宪法之中,追求它是国家之所以被成为为... 详细
  • 自闭症孩子未来有没有希望
    ID号:nuobashuo孩子被诊断为自闭症症以后,新家长们最担心的就是孩子的未来。在此,我们将从自闭症的定义的历史变化、权威专家的角度、诺爸实际经历的上千案例、SeeMe课程学员调研的四个大角度,诺爸亲自为您全面、客观的描述自闭症孩子未来有没有希望。... 详细
  • “幸福港湾”实践基地在苏州市自闭症研究会落成
    2021年5月10日,苏州市妇联王燕红主席、王群宇副主席、儿基会严磊主任一行领导莅临苏州市自闭症研究会进行调研指导。苏州市妇联主席王燕红女士与心连心家长俱乐部负责人郑凤仙女士共同为新时代苏州儿童“幸福港湾”实践基地在苏州市自闭症研究会落成揭牌。... 详细
  • 家(致敬那些自闭症孩子的兄弟姐妹们)
    本站编辑按:2019年这一年,在广州爱乐童与大小米的日子,见面最多的家长大概就是子墨妈妈了,很健谈,很随和,跟所有圈内家长一样:很耐心,很努力,很辛苦。记得子墨妈妈炒的猪心特好吃,我还请教了制作方法,可惜一直没有做过,现在已经忘记了,我不是一个很好的徒弟。子墨妈妈来自衡阳,我来自益阳,老乡见面,自然... 详细
  • 【北京自闭症】北京自闭症/孤独症机构名单2020年9月新名单
    北京自闭症/孤独症机构名单由自闭症家园网2020年9月12日整理,共120家机构,未收录机构可通过邮箱asdguanggao#163.com或者关注我们的公众号申请添加并认证。更多更详细的机构数据,请在本站机构库查询,如果您是自闭症孩子家长,可以根据区域条件选取查到您周围的机构。如果您是需要查询指定... 详细
  • 【广州自闭症】广州自闭症/孤独症机构2020年9月新名单
    该名单由自闭症家园网2020年9月11日整理,共计自闭症康复训练机构85家,其中广州市定点孤独症康复中心30家(本表未全部收录)。更多更详细的机构数据,请在自闭症家园网机构库查询,如果您是自闭症孩子家长,可以根据区域条件选取查到您周围的机构。如果您是需要查询指定机构,直接在机构库搜索框输入关键词即可... 详细
  • 【深圳自闭症】广东深圳自闭症/孤独症机构名单
    该名单由自闭症家园网2020年9月11日整理,共132家机构,其中深圳市残联定点机构100家,未被自闭症家园网收录机构可通过邮箱asdguanggao#163.com申请添加并认证。更多更详细的机构数据,请在本站机构库查询,如果您是自闭症孩子家长,可以根据区域条件选取查到您周围的机构。如果您是需要查... 详细
  • 【江苏自闭症】江苏自闭症/孤独症机构名单2020年9月新名单
    江苏自闭症/孤独症机构名单由自闭症家园网2020年9月6日整理,共240家机构,未收录机构可通过邮箱asdguanggao#163.com或者关注我们的公众号申请添加并认证。更多更详细的机构数据,请在本站机构库查询,如果您是自闭症孩子家长,可以根据区域条件选取查到您周围的机构。如果您是需要查询指定机构,直接在机构库搜索框输入关键词即可。... 详细
  • 【广州定点机构】2019年度“广州市残疾人精准康复服务定点康复机构”名单(康复训练类)广州自闭症定点机构
    2019年度“广州市残疾人精准康复服务定点康复机构”名单(康复训练类)(广州自闭症定点机构)序号机构名称服务项目机构地址联系人联系电话1广州市海珠区雨欣潜能开发中心0-14岁孤独症儿童康复训练服务广州市海珠区南洲北路燕安二街240-489号2层商铺张晓明13710805948020-34043390... 详细
  • 【南京定点机构】南京残疾儿童(含自闭症儿童)定点康复机构名单
    序号机构名称地址资质康复项目服务时间联系电话联系人1南京市玄武区托马迪斯残疾人康复中心玄武区板仓街9号民非脑瘫、孤独症周一-周五全天85893459顾礼红2南京明心儿童益智教育培训中心玄武区樱铁村17幢民非、医保定点孤独症、智力周一-周五全天85461482陶菁菁3东南大学附属中大医院鼓楼区丁家桥8... 详细
  • 美国国家自闭症中心国家标准项目(National Standards Project,Phase2) (2015年)
    “美国国家自闭症中心发布2015年“国家标准项目”更新版本。新版是基于从2007年至2012年对自闭症谱系障碍(ASD)干预研究的评审结果而发布的。新版还涉及了以前从未被系统地评估过的针对自闭症谱系障碍成年人(22岁以上)的干预研究。”国家标准项目第二期评审了从2007年到2012年2月期间所发表的... 详细
  • 如何选择合适的自闭症干预方法和干预机构?
    当孩子被诊断出自闭症,家长们在伤心、绝望之余,会阅读相关书籍、浏览大量信息,并咨询其他自闭症孩子的家长以及专业医疗人员,以期找到最适合孩子的训练模式和干预机构。然而,很多家长可能依然会感到迷茫和困惑,每位医生的建议都不一样,到底什么样的干预方法最适合自己的孩子呢?这确实是一个很难的选择。每位家长都生... 详细
  • 【自闭症书籍】孤独症(自闭症)书籍大全
    孤独症书籍推荐(173本关于孤独症的图书)序号商品名书号/ISBN品牌/出版社定价本站价购买1孤独症儿童游戏与想象力#9787508089584华夏出版社5959.00购买2孤独症儿童社会性教育指南#9787802034730中国妇女出版社3526.00购买3孤独症儿童关键反应教学法#9787508... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

热门机构

热点人物

  • 1
    邹小兵

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 2
    秋爸爸

    (北京阿叟阿巴科技有限公司)

  • 3
    柯晓燕

    (南京脑科医院儿童心理研究中心)

  • 4
    郭延庆

    (北京大学附属第六医院)

  • 5
    岑超群

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 6
    唐春

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 7
    邓红珠

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 8
    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

  • 9
    李咏梅

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 10
    胡晓毅

    (北京师范大学特殊教育研究所)

热门招聘

融合教师

惠州市护苗培智学校

上班地点:广东-惠州市 薪资:-0

初级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:3500-4500

高级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:-0

伊德恩教学组治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

伊德恩教学组长

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:6500-10000

中心行政人员

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

影子老师/特教助理

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

ABA教学治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

点击快速向上