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贿赂”同学、清洗厕所...陪读妈妈成功帮自闭症儿子升入4年级

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者:口述 | 梓恩妈妈 标签:自闭症家庭故事;自闭症实力家长; 浏览次数:15349次
【摘要】 前几天,恩启互助群的家长们又在群里谈论起了育儿经。说起育儿,每个家长都有一套自己的教育理念。其中群里的梓恩妈妈所说的观点引起了我们的关注。进一步联系后,我们挖掘到了梓恩妈妈的育儿精华,最终撰写成文,也希望能给更多的家长带来一些借鉴和力量。梓恩妈妈说,孩子刚开始干预时,自己根本不明白为什么要训练这些。
【关键词】 生活自理,自闭,自闭症,方静,恩启

前几天,恩启互助群的家长们又在群里谈论起了育儿经。


说起育儿,每个家长都有一套自己的教育理念。其中群里的梓恩妈妈所说的观点引起了我们的关注。进一步联系后,我们挖掘到了梓恩妈妈的育儿精华,最终撰写成文,也希望能给更多的家长带来一些借鉴和力量。


梓恩妈妈说,孩子刚开始干预时,自己根本不明白为什么要训练这些。所以每次个训课,她就坐在家长休息区干巴巴等着。有一天,一位老家长问她,为什么不进去听课呢?她却傻傻的回到,“我又不会,进去能干什么呢?”


说完这句话,梓恩妈妈忽然意识到了不对了。“正因为我什么都不会,才更需要学习啊!”明白了这个道理后,她决定开始学习干预知识。


5年时间过去,梓恩妈妈已经可以游刃有余的解决孩子的问题。


“贿赂”同学、清洗学校厕所、给老师科普自闭症知识、帮老师看班...她会想尽办法帮孩子处理好与老师和同学间的关系。


自学干预知识、提前准备青春期课题、培养孩子画画和运动的爱好、加入家长组织...她也在积极的帮助孩子进步。


在这篇故事中,我们看到了孩子的成长,也见证了一个妈妈的成长。


——编者按


培养孩子自理能力、兴趣爱好,

准备青春期问题,谈谈我这些年的育儿经

口述 | 梓恩妈妈


PART

01

孩子确诊自闭症,

医生说要做3个月脑磁共振


2014年,梓恩5岁了。年底,他被确诊为自闭症,从那时候起,我们的生活就变了个样。


孩子刚刚确诊的时候,我自己其实什么也不懂。当时,医生说要给孩子做三个月的脑磁共振,我天真的以为做完这项治疗孩子就会好了,所以医生要求做也就跟着做了。


就这样,我每天带着孩子贪早摸黑的往返于两座城市开始做治疗。


做了两周后,医生忽然又和我说还要找机构做训练,我才了解到了事态的严重性。


然后我有一次踏出诊室的时候,看到了医院墙上的一面宣传栏有科普自闭症的栏目,其中几个字引入了我的眼帘——伴随一生,需要终身干预……


自理能力满分的小梓恩


这几个字对我就像晴天霹雳一样,打得我完全不知所措。


无奈之下,我只能听从医生的建议,一边做着所谓的治疗,一边给孩子找机构。至于孩子,他下午还是照常上着原来的幼儿园。


做治疗的最后一个月,医生又问起我找到了机构没有。我没有找到合适的机构,因为这里的机构消费太高了,以我的家庭根本负担不起。


医生就建议我回当地的机构进行干预,还给了我一个机构名称,让我可以再网上先查查。


回家后,我按照网上的地址找到了这家在本地来说比较有名气的机构,但是咨询后得知,需要排队才能入学。排在我前面的有100多个号,不知道得排到什么时候。


得知我的苦恼后,这家机构的负责人建议我先找一家机构上着,还给了我几个听都没听说过的机构名字。


我一一查访后,选择了一家相对较满意的机构。这家机构看起来很小,而且距离我家很远,来回得将近4个小时的车程。


但我没有别的选择。


我在那家机构附近租了房子,从此之后,我们娘俩就这样在距离家里几十公里的一个新地方,开始了相爱相杀的新生活。


PART

02

老家长建议我进教室听课

我却傻傻说“我又不会,进去能干什么?”


最初一个月,我基本每晚都是以泪洗脸,想着我们母子俩在一个陌生的环境里,身边没有一个亲人,也不知道这样的日子何时才能结束,看不到前面的路要怎么走,当时的自己真的非常茫然无助……


在机构,孩子每天做的训练,我之前从没见过,也不明白为什么要训练这些。每次向机构老师请教,听的也是一头雾水,只能照着老师说的去做。


而且我跟其他家长们都不熟悉,每天孩子在教室里上个训课,我就坐在家长休息区干巴巴等着。


直到有一天,一位老家长走过来问我,你为什么不进去听一听老师讲课呢?然后,我傻傻的回到,我又不会,进去能干什么呢?


说完这句话,我自己也觉得不对了。“正因为我什么都不会,才更需要学习啊!”


明白了这个道理后,我开始学习起了干预知识。


我向老师和老家长们讨教,平时可以看些什么书或者有没有网上学习的课,开始零星的学起了干预知识。


因为自己没有系统的学习过专业知识,所以回到家里教孩子就只能照着老师说的来巩固学习的内容。


干预了两个月,终于,我第一次听到他叫妈妈,而且这也是他第一句比较有意义的语言,我潸然泪下。


游泳/骑车/烘焙,梓恩样样拿手


逐渐地,孩子的词汇量增多了,但是自言自语也多了,情绪也跟着来了。老师说要给孩子做泛化,不同的环境都要涉及到,还要多做旁白,帮他表达情绪。听了老师的建议,我就每天在孩子放学后,带着他到处遛达。


然而梓恩的情绪还是越来越不好,老师说是他的理解表达不好,所以导致的情绪问题。


老师建议我给孩子做思维导图。我的画工不好,但是他似乎很喜欢这样的沟通方式,我就决定硬着头皮画下去。


这样沟通了一段时间后,孩子的情绪好像有所改善。所以,每当他有情绪时,我不会再像以前一样跟他讲一堆大道理,而是以孩子喜欢的的方式和他交流。


在孩子身上,我做了很多努力,但是家里人还是不能明白孩子的语言和情绪,包括孩子爸爸在内,每当梓恩有了情绪时,家人们只会对他说一些“不可以这样……”类似的一堆废话。


好不容易在机构熬了半年,我发现孩子再待在机构里也没有太多的发展空间了,毕竟他也到了可以上小学的年龄段。


我打听到机构里有融合幼儿园,便决定申请上融合。机构评估通过后,我带着孩子又开始了上融合幼儿园的旅程。


到了这个时候,我不用每天陪着孩子去机构了,时间也多了,我一方面在零星的学习干预知识,一方面也找了份兼职,补贴一下家里的开销。


其实在后来我曾经反思过,如果我能充分利用这段时间去系统的学习,那么到孩子上小学的时候将顺利很多。最起码,我可以更好的分析孩子的各种情绪,更好的介入,帮他管理自己的情绪问题。


所以,现在有些新家长在向我讨教方法时,我会对他们说,“好老师不如好家长,好家长不如好孩子。”这句话是我在听一位老师的讲座时他说过的。


还有就是方静老师说的“降低期望,不懈努力”,我现在就想着孩子能够不干扰别人就好,能够独立生活就是最终目标。


PART

03

送孩子上私立小学,

“贿赂”同学、清洗厕所...只想大家接受孩子


很快的,梓恩在融合幼儿园一年的学习时间很快就过去了,家里也再没有经济条件支持孩子继续融合了。


这段时间,梓恩的进步很大。


原来,他是一个出门就躺马路,喜欢满地打滚,看到车子就去拦,别人的东西问也不问就伸手去拿。而现在,身边的人都说他进步了,懂事了很多。


经过一家人的讨论,我们决定回家,开始做家庭干预。其实,做了这个决定,我的内心异常焦虑不安。我总觉得回家后就一下子没有了依靠,很不踏实。但是,这一步始终还是要踏出去的,就像摸着石头过河,很多的困难都要迎难而上。


我开始着手给梓恩找资源,找学校,我去找了孩子以前上的幼儿园的园长,她一下子就答应了,最后她还给我意见,认为孩子可以去私立学校上小学,家长陪读也比较有希望。


回家后,我找到幼儿园并约定了时间面试,这位校长也是一位有爱心、关爱学生的校长,面试前,我在家带着孩子一遍遍模拟面试的内容,功夫不负有心人,梓恩通过了面试。


我当时的心理即开心又很担忧,内心非常矛盾。但是,眨眼间就到了入学的日子,我只能硬着头皮开始了我的陪读之路。


陪读的那段日子,说起来真的是一部血泪史。


正在认真学习的梓恩


开学的第一天一切情况还好,第二天也安稳过去了,所以第三天,我就从教室里面转移到教室外面继续陪读,隔着玻璃窗,我能看到梓恩在座位上坐的歪歪扭扭的样子,眼睛还在瞟来瞟去,要不就低头玩着手里的铅笔,我在心里默默地念叨,这些都不要紧,不影响上课就好。


正当我在心里默默窃喜的时候,教室里的梓恩忽然一阵尖叫,双手还在咣咣的乱拍桌子。


我的天啊,我急忙冲进去安抚他,然后给他分散注意力,他一直很喜欢画画,我就引导让他画画。


课后,我找老师商量,梓恩听不懂的课就允许他自己画画。后来,每当上数学课时,他就自己在本子上画画,其他课程还好,有时也会跟随老师讲课学习。我也在心里松了一大口气。


每次到了考试的时候,我就在旁边陪着梓恩考试。后来有一次考试,梓恩因为写了个字,觉得写得不太满意,然后就大发雷霆,使劲推桌子。


我知道他不能继续待在考场,肯定会影响其他小朋友考试,事实上已经影响到了大家。我只能拽着他走出教室,来到操场的一个角落,当时,我已经不太能控制的住自己情绪了,我默默地没有说话。


梓恩在一旁看着我,他其实已经知道自己错了,但是在那个时候,他又控制不了自己的情绪,他低着头对我说,回教室考试。我顿了顿和他解释到,现在不能回去考试了,要等同学们考完再回去。


也就是这次的考试经历,老师事后找到我,要安排梓恩在办公室考试,我只能点头答应了。


在这种没有任何资源支持下的陪读真的很难,面对班级孩子们困惑的眼光,不知道实情的老师的不理解,我无能为力。有时候,同学们下课后会问我,阿姨你为什么陪梓恩上课啊?阿姨你不用上班吗?这个时候,心里的苦楚我只能默默地往下咽。


为了梓恩能留在学校我更是煞费苦心。


小伙伴们为梓恩庆祝生日


我会时不时的买些小玩具小零食,去“贿赂”同学们,让他们能多帮助孩子。为了让自己能成功退出陪读,我会找各科任老师一个个去沟通,找到机会就向老师们科普自闭症的知识。


私立学校的教师流动性大,差不多每个年级都换老师,我就要一次次的去跟老师沟通,对于我这个不善于沟通的人来说,简直就是一项苦差事。但为了孩子也没办法了,能做多少是多少,宁愿自己多付出一些。


另外,学校的厕所看见脏了我会主动去清洗,老师开会没空闲时,我就去帮忙看班,有同学偶尔会忘记带文具之类,我就在孩子的书包里多备几套,平时开班会茶话会要准备一些吃喝类的物料,我就当跑腿的备齐,学校有什么活动,我都第一个报名参加支持。


梓恩在学校的困难主要是集体排队,比如课间操,体育课,我需要在后面辅助,不然他就自己跑去玩了。随着孩子年龄增大,慢慢的心智也跟了上来,现在没有我的辅助也能跟着排队,听集体指令也没问题了,课间操也做的很好,周一升国旗也可以跟着唱国歌,还能听到老师的表扬了。


很快的,一年级的生涯结束了。梓恩升入二年级的时候换了班主任,班主任老师表面看上去比较冷淡,开学差不多三个礼拜都没有跟我沟通过,我也不知道怎么去主动沟通。


有一天,孩子在课上尖叫了一下,老师就发信息给我问他的情况,我才能借机向老师普及了一下他的个人简历。


就这样磕磕绊绊,梓恩现在也升入了四年级,我也希望他能顺利的小学毕业。


说到这,我向那些准备上小学,并且打算交底的家长建议,孩子入学前可以提前准备一份孩子的个人简历,这样方便老师了解孩子,跟老师有了沟通,孩子在学校即便没有资源支持,但最起码能得到老师的理解接纳,同学们的友爱帮助,相信在这样的环境里学习,孩子会有进步的。


PART

04

孩子即将进入青春期

这是大课题,3岁就要开始做铺垫


从孩子确诊到现在,我的心态一直在变。现在,孩子每天只要有一大堆小进步我就会很开心。


孩子现在是我的贴心小棉袄,平时的生活会经常给我一些小惊喜,一些生活的仪式感,每个和我有关的节日,他都会给我送祝福语,还会画卡片送给我,偶尔会为我煮一顿早餐,有好吃的还总会留点给我,偶尔我说累了,他还会给我倒水叫我休息。


其实,不光是孩子在成长,我们也在成长。很多时候我在想,不是孩子带给我们不幸,而是孩子教会我们很多东西。我以前的个性比较焦躁,现在变得温和了,是孩子让我懂得怎么去无条件的爱别人。


梓恩参加义卖活动


当然了,在陪伴孩子的一路上,压力是难免的。面对压力,我们成立了家长组织,家长们在一起抱团取暖,彼此之间互相吐吐槽,举办一些家长喘息活动,让自己能够忙起来,或者每天再忙也要给自己留下一小段时间,做自己喜欢的事情。这些都是我让自己减压的方式。


梓恩今年11岁了,即将迈入了青春期,这也是我心里最为没底的事情。


为此,我特意去听了几次青春期性教育讲座,了解到这是一个大课题,从孩子3岁时,就应该培养孩子的隐私意识,为以后的青春期教育做铺垫。


为了让孩子能够平稳度过青春期,我也讨教了很多老家长,他们的建议是家长心态一定要好,也要帮孩子从小就养成平稳的情绪,另外可以培养孩子一些耗体能的爱好运动,以及从小养成卫生习惯等。


梓恩现在上小学四年级,就目前孩子的能力来看,我对他的规划就是首先完成义务教学之后再做打算吧!


另外,我们的家长组织已经开始在做大龄孩子的就业倡导,希望未来孩子们都有支持性就业。我最为注重的则是孩子的生活自理能力,我想就算以后不能工作,至少也能在家担任一些家务活,毕竟等我们老了,也需要有人来照顾我们吧!


从孩子5岁到11岁,漫长的五六年时间,现在却觉得是眨眼间的功夫,感想不可谓不深。


从孩子诊断到接受,每个人都需要一段时间来过渡,最后才能真正面对。那在接受之后该怎么做呢,首先肯定是要给孩子找机构搭建基础的桥梁,然后我们自己也要学习成长,因为孩子最后终究是要回归到家庭的。


还有最重要的一点就是自己要先学会爱自己,然后才能够更好的爱孩子、爱家人,在有爱的家庭中成长起来的孩子都是幸福的,所以学会释放压力,学会助人也是自助。


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    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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