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邹小兵 : 11项新认识,带你重新了解自闭症发病和治疗

时间:2020年05月01日 来源: 大米和小米 作者: 标签:自闭症知识普及; 浏览次数:21558次
【摘要】 什么是自闭症?1943年,美国儿童精神科医生、约翰霍普金斯大学教授肯纳首次报道了自闭症,在他的描述中,自闭症是一个发生在婴幼儿期的、罕见的、不可治疗的严重精神障碍。如今70年过去了,自闭症还是如此吗?今天,发育障碍领域专家、大米和小米研发总顾问邹小兵教授将带我们重新认识自闭症,打破过往的旧认识,了解
【关键词】 轻度自闭症,社会交往,什么是自闭症,生活自理,语言发育,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症的症状,自闭症儿童,自闭症发病率,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症家长,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,自闭症日,邹小兵,大米和小米

什么是自闭症?

 

1943年,美国儿童精神科医生、约翰霍普金斯大学教授肯纳首次报道了自闭症,在他的描述中,自闭症是一个发生在婴幼儿期的、罕见的、不可治疗的严重精神障碍。

 

如今70年过去了,自闭症还是如此吗?

 

今天,发育障碍领域专家、大米和小米研发总顾问邹小兵教授将带我们重新认识自闭症,打破过往的旧认识,了解数十年来自闭症研究的新成果。

 

是时候,改变一下对自闭症的刻板印象了!

 

(以下内容整理自“南都健康大讲堂”邹小兵教授直播讲座《重新认识自闭症》)


01 

自闭症是一种罕见病吗?


很长一段时间,自闭症都被认为是罕见病,但自20世纪80年代自闭症谱系障碍概念提出后,人们发现自闭症的发病率其实很高。

 

2020年3月,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的自闭症谱系障碍患病率已经达到了1:54,相当于1.85%的水平。

 

中国也做过一些自闭症流行病学调查,估计自闭症的患病率在1%或1%以上。

 

自闭症患病率的高低与一个国家的诊断资源和干预资源有关,如果医生和相关从业人员的自闭症认识水平不足,会漏掉很多自闭症孩子和人士(很多人没有机会获得诊断)。


02

自闭症是精神疾病吗?

 

过去很长一段时间,甚至现在,仍有人认为自闭症是一种精神病。因为在1943年,美国儿童精神科医生肯纳最初报道自闭症时,他就把自闭症定为一种精神障碍。

 

但从2013年开始,美国精神病学会(American Psychiatric Association, APA)发布的《美国精神疾病分类与诊断标准》第五版(DSM-5),以及世界卫生组织(World HealthOrganization,WHO)发布的《国际疾病分类》第11版(ICD11)都明确指出自闭症是一种神经发育障碍,它与儿童智力落后,发育落后属于同一类问题。

 

尽管有些自闭症人士会共患精神疾病,比如焦虑、抑郁、双向情感障碍,个别严重的还可能出现精神分裂,但本质上,自闭症是一种神经发育障碍,它是与生俱来的,不是由后天刺激等因素导致的精神疾病。


03 

自闭症是一种严重的障碍吗?


很多自闭症家长心中都压着一块沉重的石头,因为大量的信息都在向他们传递着“自闭症是严重的疾病”。

 

但其实,自闭症分为重度、中度、轻度三个程度,轻度的孩子经过良好的干预,可以像普通人一样独立生活、学习和工作,甚至组建家庭、自食其力;中度的孩子经过早期发现,科学干预可以转为轻度;重度自闭症我们可以把它看做是一种严重的障碍,但只要我们能尽早发现,并马上开始科学、专业、正确的干预,重度自闭症孩子也能逐渐好转。


所以我常常说,重度可以不重,轻度一般来说预后比较好,但如果我们不能及时发现孩子的问题,不能及时干预,轻度也可以不轻。

 

各种程度的自闭症占比如何?

 

根据美国调查显示,在美国庞大的自闭症群体中(患病率达1:54),70%属于轻度自闭症,即智力、语言发育都正常,但存在着自闭症核心障碍——社交沟通缺陷、狭隘兴趣和重复刻板行为,以及感知觉上的与众不同。


图为美国一项自闭症增长趋势调查,红色曲线表示所有自闭症人士,蓝色表示存在智力障碍的自闭症人士。从图中可以看出蓝色,也就存在智力障碍的自闭症人士新增人数变化不大。(ID:智力障碍)

 

因此,当孩子诊断为自闭症,家长们不必过于绝望,不要认为孩子孩子就是重度的,即使是重度的,我们也可以通过及时、正确的干预改善。

 

我也希望医生在诊断时,能详细地评估,告知家长孩子所属的程度。这里需要提醒的是,对于3岁以下的孩子,我们往往不做程度判断。


因为3岁之前虽然可以看出孩子存在社交沟通障碍和刻板行为,但他们的语言和智力还不能准确地测试出来,特别是经过一两年的干预后,孩子的语言可能会慢慢恢复,智力发育也开始正常。


当然,如果一两岁的孩子智力语言都正常,我们也可以直接诊断ta为低龄轻度自闭症。


04 

自闭症男孩比女孩多得多?


一直以来,我们都认为自闭症人群中男孩比女孩多得多,美国数据统计男女比例为4:1。中国一些医院,包括我们儿童行为发育中心做的统计,男女比例甚至达到5:1或者6:1,差距非常悬殊。

 

但现在,欧美越来越多医生、科学家、心理学家通过研究发现很多自闭症女孩被漏诊了。主要因为自闭症的某些特征,如多动,在女孩身上并没有突出地外化出来,还有世界文化都倾向于女孩要文静、内秀一些,导致很多女孩即使有社交障碍和刻板行为,也会被忽略。

 

相关研究可以参考一本专门写女性自闭症的书籍《假装正常》,目前已有中文版。

 

这个新认识提醒我们要多关注身边的女性自闭症人士,如果她们出现了相关症状,我们要多关注。


05

自闭症人士当中有多少天才?


在自闭症领域一直有个争论,每当有医生或者专业人员谈到部分自闭症人士有天才能力时,就有很多人出来反驳:“这是在‘美化’自闭症,哪有这么多孩子有天才能力!”

 

但现在,我们认为大约有10%的自闭症人士有特殊能力,远大于普通人群的天才比例。

 

自闭症人士中的天才与普通人中的天才可能有些区别,普通人中的往往是“全才”,各个方面都很强;自闭症人士中的往往是个“特才”,在特定的领域很强,尤其是在机械记忆、工程、数学、科学、美术等领域表现突出。

 

听到这里,很多人可能会说,这些没用,有特殊能力也难把自闭症孩子培育成天才。

 

其实,只要我们对他们的社会交往、情绪调控、行为管理进行干预,对他们特殊能力加以发现、利用、转化,长大后,这些能力很可能成为他们的职业方向,让他们成为对社会有突出贡献的人。这也是我们教育界需要好好重视的地方。


比如,上面的两幅图片,左边的孩子喜欢排列物品,是一种典型的刻板行为。但这种重复刻板、兴趣狭隘在某种意义上也可以看成了一种执着,这种执着用在合适的地方,就成就了右边那位自闭症人士。他因为执着和兴趣成为了举世闻名的画家,他能够凭优秀的记忆和绘画能力把各国的城市画下来。


06

自闭症属于残疾吗?


在自闭症还被认为是一种罕见病,还没有干预方法时,也就是1980年以前(中国可能1990年,甚至2000年以前),孩子被诊断为自闭症很大可能会成为残障。

 

但随着自闭症干预水平的提升,随着社会对自闭症人士认识水平的提升,越来越多自闭症人士,尤其是轻度自闭症人士,在早期发现、早期诊断、早期干预后,成为了社会中普通的一员,不会发展为残障。

 

虽然他们还有一些与众不同,比如不会洞察别人,有些“缺心眼”、“一根筋”,但为什么我们不能把他们看做一种神经多样性?世界上本来每个人都不一样,也需要不一样的人来组成缤纷多彩的世界。

 

为此,21世纪开始,很多自闭症人士就发起了一项运动——国际神经多样性运动,他们呼吁不要随随便便把自闭症人士视为残障,不要要求所有人都得和普通人完全一样。


想了解神经多样性理念,可以读读《自闭症的故事》和《神经部落》这两本书


这场全球性的运动还直接影响到自闭症日的主题,2018年世界卫生组织就把主题定为“接纳神经多样性”。


我也非常希望中国那些已经恢复得很好,上了大学、就业了的那些自闭症孩子们,包括他们的家长们可以站出来,向社会讲述自己的历程,甚至做一个自倡导者,呼吁大家正确认识自闭症,告诉大家自闭症不一定就是残障。我想这比我一个医生来说有用得多。


07 

自闭症人士都一样吗?


很多人认为我见过一个自闭症人士,就知道了自闭症的全貌,以为所有自闭人士都一样。

 

但好比世界上没有两片相同的雪花,没有两个完全一样的人,每个自闭症人士也不一样。尽管他们都有共同的特征——社交沟通障碍和重复刻板行为,但他们还有很多不同:

 

有的智力语言落后,有的发育正常;

有的活泼好动,情绪易暴易怒,有的温文尔雅;

有的伴随着癫痫等共患病,有的没有;

有的动作很不协调,有的十分灵活;

有的合并了基因缺失是症候群性的闭症,有一些特殊外貌,但有的外貌漂亮帅气,与常人无异……

 

从医学上说,自闭症人士为什么各不相同?

 

下图是世界卫生组织去年公布的自闭症分类,它根据语言和智力等情况把自闭症分成八大类:


一、智力正常,语言基本正常;

二、智力落后,语言基本正常;

三、智力正常,语言损害;

四、智力落后,语言有损害;

五、智力正常,几乎没有语言的自闭症谱系障碍;

六、智力落后,几乎没有语言;

七、特定的自闭症谱系障碍,多指症候群性自闭症;

八、非特定的自闭症(分不了类型的自闭症)。 


有了这个医学分类,医生们在做出自闭症这个名称诊断时,也不妨更深一步评估、观察、询问,看看孩子是哪种类型。针对不同的类型给家长不同干预的方向,告诉家长孩子的预后。

 

对家长而言,既然自然自闭症人士都是不同的,为什么还要有同一种担心——“我的孩子是不是终身不能生活自理,需要家庭社会的照顾,我走了ta怎么办……”对不同的孩子,家长完全可以有不同的心态、不同的应对策略。


08 

自闭症越来越多,到底是谁的“锅”?


随着自闭症患病率的提升和关注度的提升,越来越多人开始探究自闭症病因:

 

环境学家说环境污染越来越严重,自闭症也越来越多,所以自闭症与环境污染有关;

 

社会学家说现在儿童压力太大了,导致自闭症增多;

 

有人说现在传染病多,儿童要打很多疫苗导致了自闭症;

 

有人说孩子天玩手机,电子辐射多导致了自闭症……

 

这些都属于近年来的“新认识” ,而且类似的“新认识”还会不断有人研究,不断有人提出来,报道出来。

 

但截至目前, 没有充分证据表明自闭症与疫苗接种、环境污染、孕期感染、母亲孕期服药、母亲肥胖、婴幼儿营养缺乏、儿童精神伤害、电子辐射、儿童压力、独生子女等环境因素有关。


另外,父母生育年龄大、孩子早产且极低出生体重(少于1500克)可能与自闭症有关,但是不是因果关系还没有定论,而且这个因素也不太可能将自闭症发病率的万分之一,提升到美国现在的1:54。

 

面对这些层出不穷的病因报道,家长们也要保持自己独立的思考和判断。

 

关于自闭症发病率的提升,世界上大多数科学家都认同是由于公众的认知和医生诊断水平的提升了,过去无法诊断,或者有些被诊断为智力障碍、多动症、语言障碍的这些人士,我们现在知道了他们的核心障碍是社交沟通障碍,属于自闭症。


09 

孩子的自闭症,是父母导致的吗?


此前,包括现在有些不了解自闭症的人仍会说自闭症是父母养育不当造成的,其中最著名的当属“冰箱妈妈”理论(妈妈是冰箱只提供食物,但冷冰冰)。


贝特海姆与肯纳


二十世纪五六十年代,首先报道自闭症的美国儿童精神科医生肯纳推翻了自己最初认为自闭症是天生的观点,改口说自闭症是后天造成的。另一位美国当时著名的心理学家贝特海姆也大肆宣扬自闭症是父母冷漠和教养不当造成的,在社会上给自闭症父母带去了巨大的压力:

 

很多孩子被诊断为自闭症的家长,都要面对责问“你怎么带孩子的!把ta带成了自闭症!”劈头盖脸的指责加之孩子被诊断的绝望,很多父母心态崩溃,甚至选择自杀,这个时期也成了自闭症史上的黑暗中世纪。

 

但后来的科学研究证明,自闭症与父母的“冷冰冰”,爷爷奶奶的溺爱都无关。它是先天遗传基因和后天环境因素相互作用的结果,基因占据了较大的因素。


10

自闭症就是遗传基因造成的?


随着人类基因组计划完成和基因研究水平的提升,很多研究人员给自闭症孩子做了基因测序,发现很多自闭症孩子存在基因突变,或常见基因发现变异。

 

于是就有一种所谓的“新”认识提出:自闭症就是基因造成的,把基因修理好了,自闭症就治好了。

 

但事实绝非如此,自闭症确实有基因有关,但最新的认识是:多数自闭症是基因与环境相互作用的结果。

 

我将借助我非常认可的伦敦大学一位教授提出模型来分析基因与自闭症的关系:

 

这个模型认为,一个孩子生下来首先带着ASC(自闭症)基因易感性,这个基因可能是父母给的,也可能是自己基因突变的。

 

如果这个基因突变性很大,它会直接导致自闭症(图中下面那条途径),直接由基因突变造成的自闭症多为症候群性自闭症,如脆性X染色体综合征、雷特综合性、结节性硬化等。(相关阅读请点击邹小兵专栏②|区分经典性自闭症与症候群性自闭症)

 

但多数自闭症人士,即有社交沟通障碍,但外观正常、记忆好、智力不落后的这类走的可能就是图中上面那条路径。

 

这些带着ASC基因易感性的孩子在1岁多可能就表现出自闭症的先兆特征,如不看、不指、不应、不说,也就是社交趣向降低。紧接着就导致亲子互动的异常,爸爸妈妈想和孩子玩,孩子不理。久而久之,爸爸妈妈便不再和孩子玩,亲子之间的互动没有了。随着孩子年龄增长,他自闭症特征越发明显,患自闭症的风险越来越高。

 

如果是基因直接导致的自闭症,目前确实还没有很好的办法。但如果是通过上面这条途径慢慢发展成为的自闭症,我们是可以做一些工作让自闭症风险降低的——在孩子出现先兆特征,导致互动异常时,家长就一直跟孩子互动,可能会让一部分孩子最后不被诊断为自闭症。

 

在临床中,我遇到了很多家长,孩子一岁三个月、六个月时发觉了异常,我诊断孩子可能为自闭症,然后告诉家长以后不要让孩子独自玩耍,要密集地和ta互动,也许ta就会获得获改善。半年、一年后,家长来复诊说我误诊了他的孩子。


这样的结果其实我很高兴,哪怕是误诊,我也愿意犯一点这样的错误。我不愿意犯的错误是,当时告诉他们孩子没事,不告诉他们怎么做,等孩子3、4岁时演变为明显的自闭症。


另外,自闭症孩子的状态程度与所处环境也有关,伦敦大学教授也提出了另外一种模型,当一个孩子是自闭症表型时,不包容不接纳的社会环境,会让他本来不够严重的自闭症特征变得严重,核心症状加重,行为表现改变。

 

如果我们能够改变自闭症孩子生活的环境,不让他有这么多异动,是不是自闭症的症状可以不那么严重?他们也可以像我们的普通孩子一样融入主流社会,为社会做贡献?


借此,我也想从自闭症儿童的教养环境出发,给家长们、老师们一些建议 :

 

√ 当孩子有早期表现,先兆特征时,即孩子有自闭症的遗传易感性时,父母们拥有的本能的、天然的育儿能力可能不足以逆转这种有遗传易感性儿童的发育轨迹。你们要听从专业人员的建议,密集地和孩子玩互动游戏,玩社交游戏,看、指、应、说一个个在生活中去教,坚持做下去,孩子可能就好转了。


√  我一直认为把自闭症称作严重的、不可治疗的精神障碍是一种诅咒。专业人员下这个定义会让很多自闭症父母恐慌、痛苦、心态崩溃……进而导致育儿失能,最终影响了孩子的预后。所以我真心希望,父母听到自闭症的诊断后,可以有恰当的恐惧和担心,但不要让非理性的恐惧导致我们丧失了好好干预孩子的能力。


√ 中国的自闭症市场存在着一种恐怖营销——把自闭症说得很严重,让家长害怕,然后什么都相信。各种神奇疗法一个个出现,干细胞、医学针灸、鼠神经、经磁颅……刚开始都承诺治好,但最后掏空了家长们的钱包。遇到这些神奇疗法,家长一定要谨慎。


√  现在有很多孩子通过良好的干预,症状得到改善,可以像普通孩子一样进入普通学校就读。但现在很多的幼儿园、小学、中学、大学并没有完全接纳和包容这些孩子,自闭症孩子被联名退学,被劝退的事仍有发生。虽然自闭症孩子可能不遵守纪律,会干扰同学,这些问题我们可以通过教育帮助他改善,但不能因此抹杀他们基本受教育权。


我也想呼吁我们的幼儿园、小学、中学、大学,给自闭症人士更多接纳和包容,你们的接纳和包容,最终会迎来丰厚的回报。


11 

自闭症可以治疗吗?


过去我们认为自闭症不可治疗,但现在我可以非常确定地告诉大家自闭症可治疗(不是吃药打针的意思),或者说叫可干预。


这里我引用一个自闭症孩子小军的案例,详情大家可以点击:邹小兵强烈推荐:小军“离谱记”


这是我诊断过的一个案例,在家长的努力下,这个中度的孩子干预两年零三个月后就不再符合自闭症的诊断标准了。

 

大家可能觉得这是一个个案,不足以说明问题,但15年前,我一个这样的个案都没有,现在我在门诊中经常可以碰到一两个这样的个案,而且比例越来越高。


所以家长们在自闭症的干预中一定要有信心,有耐心,自闭症是可以治疗,可以干预的!



自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

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    2研究过程项目设置参加为期12周PET项目的家长共有294位,其中大部分是自闭症孩子(年龄2-7岁)的妈妈,她们参与每周的网络研讨会、小组讨论会和个人反馈会议。认识到在中国大陆文化背景下,父母对自闭症儿童的片面看法和低期望,培训师在小组讨论中会寻找机会改变家长的态度和观点。... 详细
  • 儿童自闭症谱系障碍的发展与干预:国际和中国视角(光明日报出版
    这些认知过程主要包括:注意力:注意力具有指向性和集中性。虽然自闭症儿童在视觉记忆上存在优势,但面孔作为一种高度复杂性的视觉刺激,其记忆能力存在缺陷。音乐在自闭症儿童行为认知功能改善中的作用音乐在自闭症儿童行为认知功能改善中的作用... 详细
  • 我的孩子到底是自闭症谱系障碍还是注意力缺陷多动症?
    2019年,发布在国际期刊《NatureNeuroscience》杂志上的一项研究表明[1]:自闭症其实和注意力缺陷多动症(ADHD)在存在相同的基因突变。我的孩子到底是自闭症谱系障碍还是注意力缺陷多动症?... 详细
  • 独家专访|杨锦陈博士:科技赋能心智,关爱自闭症谱系障碍孩子
    本期嘉宾:杨锦陈浙江省神经科学学会孤独症专业委员会委员强脑科技(BrainCo)首席科学家康谱睿启儿童成长中心主任中国科学院心理语言学博士美国加州大学戴维斯分校博士后曾任哈佛医学院麻省总医院自闭症研究科学家,国际学术期刊《心理生理学杂志》(JournalofPsychophysiology)副主编大脑管家:杨博士好!... 详细
  • 自闭症谱系障碍(ASD)
    自闭症谱系障碍(ASD)是一种广泛性神经发育障碍,ASD个体常常表现出持续性的社会沟通障碍、社会交往障碍以及重复刻板的行为模式。而我国虽然没有公布ASD的患病率,但有研究估计我国大约有1000~2000万的ASD个体。... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

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    贾美香

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京师范大学特殊教育研究所)

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