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生下两个自闭症娃,轻度自闭症妈妈低谷奋起战胜三大挑战!

时间:2020年05月01日 来源:大米和小米 作者:大米和小米 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:14103次
【摘要】 本文主要整理自:纽约时报《我和我的女儿在同一天确诊自闭症》,原文作者JenMalia是一位杰出的自闭症倡导者,作家。你想过孩子结婚这个问题吗?如果结婚了生下的孩子还是自闭症怎么办?今天讲一个自闭症人士结婚生下两个自闭症孩子的故事1三张确诊书打破了小家庭的宁静“你给自己洗脑,让自己确信你和我们女儿都患
【关键词】 阿斯伯格综合征,高功能自闭症,提示,万国斌,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症测试,自闭症的症状,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,自闭症诊断,自闭症症状,量表,深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科,大米和小米,深圳市妇幼保健院

本文主要整理自:纽约时报《我和我的女儿在同一天确诊自闭症》,原文作者 Jen Malia是一位杰出的自闭症倡导者,作家。


你想过孩子结婚这个问题吗?

如果结婚了

生下的孩子还是自闭症怎么办?

今天讲一个自闭症人士结婚

生下两个自闭症孩子的故事


1


三张确诊书

打破了小家庭的宁静 


“你给自己洗脑,让自己确信你和我们女儿都患有自闭症,”珍妮弗的丈夫在医院门口对她大喊,“你做了详细研究,选择性地向医生提供信息,促使他给我们女儿自闭症诊断书。”

 

珍妮弗是诺福克州立大学的英语教授,同时也是一名自闭症女性,当她的女儿也被确诊自闭症,丈夫显然难以接受。

 

“为什么你要带她来医院,”他责问道,“你为什么不能让女儿做一个普通孩子?”

 

“她还是诊断前的那个女孩。”眼泪止不住地从珍妮弗脸颊滑下,“我也还是你娶的那个人。”


珍妮弗认为自闭症的诊断书并不只是一种医学诊断,而是她们身上不可分割的特质,是她们本人的一部分,“如果我的丈夫不能接受,那我们的家庭就会被拆散,5年的婚姻将毁于一旦。”珍妮弗说。

 

珍妮弗一家,珍妮弗有3个孩子,其中左起第1个男孩是他们3岁的自闭症儿子尼古拉斯,第2个是5岁的大女儿艾诺,她是一个普通的小女孩,第3个为4岁,同为自闭症患者霍莉,目前两个自闭症孩子都在家接受干预。


女儿霍莉2岁还不会开口,在社交互动中存在困难,并且有重复性日常行为,兴趣狭窄固定,且存在感觉方面的问题,医生最初认为她患有语言障碍,但珍妮弗翻阅了大量的儿童发育相关医疗文献后,发现女儿的表现更符合自闭症的症状。

 

随后,珍妮弗意识到,“不仅她是自闭症患者,我也是”。


2


当发现女儿的自闭症

她才真正认清自己


珍妮弗从小就知道自己与众不同,她总一个人默默待着,上学时也很少在课堂发言,但对文字有浓厚的兴趣,也因此在持续的进修中考取了英语博士学位。


社交,对她来说一直都是一个巨大的挑战。


当她20多岁,走上大学讲台开始工作后,才开始更多地与他人交流。工作中任何意料外的变动,如教学计划的更改,都可能会轻易引起她的情绪崩溃,她多次在上司和自己的办公室里哭泣,失去理智地尖叫,怒骂。所幸,同事对她比较包容,她也能胜任自己的工作内容。


社交媒体能够有效帮助珍妮弗与他人建立联系,也帮她找到了人生挚爱。


她在高中毕业15年后的某一天,突然收到很久没联系的同学戴夫发送的facebook(一种社交软件)消息,“你的父亲是在Verizon公司工作吗?”。


虽然有过犹豫,但珍妮弗因为不确定戴夫发送消息的原因,为避免错过重要信息,不得不回复了他,“是的,不过他退休了。”


随后,两人就Verizon公司的话题交谈了很久,最后两人还互加了好友,越聊越亲密的两人,自然地走到了线下,最终,当珍妮弗33岁时,他们又携手走进了婚姻的殿堂。


珍妮弗表示如果两人最开始相遇时,戴夫是在实际生活中向她打招呼,那两人很可能不会有交集,她会装作没有看到,从远处就默默溜走。


与人约会对珍妮弗来说尤为困难,她需要齐心协力调动所有感官,一方面注意他人的声音和非语言交流信号,一方面还需要面向交谈对象,思考如何回复,如何微笑,要不要开玩笑。


她从未自然而然地与他人闲聊过,她会根据不同的社交环境,使用曾经通过模仿学习到的语言“剧本”与他人交流。


2015年,家里的新成员——他们的大女儿艾薇儿降生,隔年小女儿霍莉出生,她们给这个家带来了更多的欢乐。


两年后,珍妮弗母女俩同时在同一家医院确诊自闭症谱系障碍,那一天,小女儿霍莉2岁,珍妮弗39岁。

 

再过了一年,珍妮弗2岁的儿子也确诊自闭症时,丈夫依旧很抗拒,“你是不是觉得家里每个人都有问题?”


珍妮弗知道自闭症父母生下自闭症孩子的概率并不低。


2020年一项大型研究表明,遗传因素占据自闭症患病风险的80%(点击了解:最新发现:遗传因素占自闭症患病风险的80%!专家聚焦基因疗法);

 

另外,2014年8月的一项发表在英国顶级医学期刊JAMA的《父母的社会反应能力与自闭症谱系障碍风险》的调查中,研究人员调查了3161份样本后,发现当父母中的一位在自闭症测试表(SRS即社会反应量表)中得分较高时,孩子确诊自闭症的可能性较普通人要高出52%;当两个父母得分都偏高时,可能性高出85%。

 

3


自闭症母亲

通常会面临的三大挑战


很多女性如珍妮弗一般,当发现孩子的自闭症症状后,才意识到自己也有自闭症。 


没有及时的诊断可能会对她们的身心健康造成严重的消极影响。


大米和小米此前发表过的《在伪装中挣扎的自闭症女性》一文中,就有很多自闭症女性会通过模仿他人隐藏起自身的自闭症特质,艰难地融入人群。这也让社会中的很多人包括一些医生、老师对自闭症认识很刻板。伦敦国王学院认知神经科学教授弗朗西斯卡·哈佩博士表示,他们会认为自闭症患者大多是——男性,单身,难以与他人建立亲密关系,没有孩子。


并且,现行的自闭症谱系障碍的诊断标准和评估工具也主要是根据男性自闭症人士的表现而开发的。这将进一步导致女性在自闭症诊断中被忽略,乔治华盛顿大学医学院神经病学,美国儿童国家医院自闭症谱系研究中心主任肯沃西博士说。


无法得到及时确诊,则无法争取恰当的支持,而不少自闭症女性只凭自身能力很难胜任母亲的角色。


英国利兹的迪恩有一个4岁自闭症儿子,作为一个没有强烈的社交和出门需求的自闭症人士,她原以为自己足以胜任母亲的角色,全身心投入到育儿任务中,很快她意识到了自己的错误,“我需要大量的个人空间、时间来自我疗育,整天围绕在孩子旁很煎熬。”

 

伦敦大学学院临床心理学副教授威廉姆博士认为,不少自闭症女性没有及时得到诊断,因此缺乏恰当的针对性支持,这可能会增加自闭症患者的压力,自闭症母亲有很高的患产后抑郁症的概率。


珍妮弗被确诊自闭症前,成为母亲的压力差点让她丧命。

 

她曾经一度焦虑失措,头痛难忍,出现了中风的症状,两周内多次被送进急诊室,可医生并不了解珍妮弗的痛苦,珍妮弗因得不到合适的医疗救助崩溃大哭,但护士在给她出院文件时却说,“你需要学会控制痛苦,急诊室仅适用于真正有紧急情况的人。”

 

2016年美国妇女健康护理杂志上《阿斯伯格综合征女性生育经历的探索性研究》一文和2017年NCBI《高功能自闭症谱系障碍妇女的产期问题》揭示了自闭症母亲在母乳喂养、分娩,身份转变以及婴儿养育过程中的巨大挑战,如感官问题,如专业护理师或其他婴儿照顾者的沟通问题等等。


除此之外,很多自闭症母亲常常会受到周围人的质疑。

 

在帮女儿寻求医疗诊断时,珍妮弗曾被丈夫质疑凭空捏造了孩子的医疗问题,这种状况并不罕见。


剑桥大学自闭症研究中心主任,发展心理病理学教授科恩(Simon Baron-Cohen)博士2016年曾在线调查过300多位自闭症母亲的经历后,发现自闭症母亲在育娃过程中,更易受到质疑,尤其是在她们发现自己孩子也可能有自闭症症状时,经常会被怀疑孟乔森患有综合征。


注:孟乔森综合症可分为一般的孟乔森综合症和代理型孟乔森综合症,是一种通过描述、幻想疾病症状,假装有病乃至主动伤残自己或他人,以取得同情的心理疾病。这种病症在18世纪首次被注意到,1851年,在英国著名医学杂志《柳叶刀》上,被正式命名为“孟乔森综合征”。


科恩博士希望更多自闭症女性,自闭症母亲能够站出来,参与更多科研调查项目,以改善这一情况。


4


育娃时,自闭症也带了意想不到的优势


《从这里到孕产妇:自闭症谱系中的怀孕和母亲》一书的作者格兰特在采访中,也了解到不少自闭症母亲在养育自闭症孩子的过程中,“可能会看到孩子与自己小时一样,在相似的困境中挣扎”,而自身的自闭症特性能够让她们更了解孩子们的感受,了解孩子切实所需,并及时提供和寻求合适的支持。

 

当格兰特在38岁确诊自闭症时,已经是6个孩子的母亲,其中3个患有自闭症。她建议自闭症女士在养育孩子遇到困难时,最好通过社交媒体,寻找状况相似的母亲,同舟共济。


珍妮弗和丈夫的婚姻,也曾因自闭症面临了严峻的考验。


珍妮弗的丈夫花了数年时间理解和接受妻儿的处境,在这过程中,珍妮弗放弃教导丈夫认识自闭症,她知道丈夫将用自己的方式来理解两人思想上的分歧。


在与孩子们日复一日的相处中,丈夫越来越信赖珍妮弗的育儿方式。


尽管有时珍妮弗因为自闭症特质难以应付养育三个小孩的要求,她需要寻求支持团体和治疗师的帮助,但自闭症,并没有毁掉她的生活。


她借鉴自己自闭症经验,不强求孩子们达到同龄孩子的目标,而是针对孩子的喜好和特长提供支持和引导。例如:孩子缺乏执行能力,不遵守规则,珍妮弗就在家中贴上醒目地视觉提示表,同时使用代币制鼓励他们;孩子们无法安坐在餐桌,并且有着挑剔的饮食习惯,珍妮弗允许他们边看电视边吃饭,但如果他们离开桌子,或拒绝某种食物,珍妮弗就会中断视频。


渐渐地,珍妮弗的丈夫也积极参与其中,为珍妮弗提供依靠。


目前,珍妮弗的女儿和儿子都在接受自闭症干预,每周会有两名治疗师会上门提供5到6次服务,他们西班牙语和英语的词汇量要远超大多数同龄人,但适应性行为能力(即成功执行基本的日程生活任务的能力,如睡前刷牙,乘坐公交车等等)较低。


珍妮弗表示,“学会理解和接受自己及孩子的自闭症是我经历过的最好的事,它使我逐渐成为一个更好的妈妈。曾经我外出散步遇到附近的人时,通常会躲避,但现在我有勇气看着别人,微笑着说‘嗨’了”。


写在后面:


珍妮弗的故事,或许可以折射出不少自闭症人士面临的考验与成长。


相比国外的案例,大米和小米鲜少了解到国内的一些自闭症人士恋爱结婚的故事,即使有,家长们也为了保护孩子的婚姻选择不对外公开。但也有一些医生专业人员曾接触过一些相关例子。


比如深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌博士就曾谈到,他接诊时遇到一些家长本身就有谱系障碍,但他们也结婚了,也不认为自己“有问题”。


万国斌认为,能结婚说明他们自身也能工作,适应社会,过上跟常人没什么区别的生活。


但是站在医学的立场,如果本身有遗传问题,染色体存在异常,将来结婚生子基因变异会传给下一代,从优生的角度来讲,结婚就要慎重,除非夫妻双方决定了不要孩子。


现在家长们着急替孩子考虑找对象,除了是想延续后代,另一方面好像觉得这是父母该为孩子做的事,但是否合适,值得探讨。


但婚姻是夫妻双方的事情,要你情我愿,承担责任。所以,从承担责任的角度能够做到,又能够找到喜欢自己的人,那为什么不能结婚?另外,虽然不能承担完全的责任,但是能够找到一个喜欢自己,能够包容接纳、愿意承担责任的人,应该也可以结婚。如果本身又不能承担起婚姻的责任,由家长为之操办,找一个不情愿的人结婚,这是不合适的。


还有从谱系障碍的程度考虑,轻度的适应社会好的可以结婚,程度重尤其能力更低的不适合结婚。结婚不是找个人来代替父母照顾、陪伴孩子,如果考虑的是这一点,那是社会与福利所要做的;如果是考虑性的问题,可以从性教育着手,找其他替代方法实现。


现在很多家长是主动帮孩子配对,计划着去乡下给孩子介绍对象,希望对方将来能关心照顾孩子,可未来会发生什么,不确定因素太多,与其担忧将来,不如从现在起就教孩子学会自理,不一定非要结婚。


备注:

本文主要整理自:纽约时报《我和我的女儿在同一天确诊自闭症》,原文作者 Jen Malia是一位杰出的自闭症倡导者,作家。

以上文章有删减,想要阅读原文家长请点击:http://jenmalia.com/my-daughter-and-i-were-diagnosed-with-autism-on-the-same-day/

其他相关文献为:Exploratory Study of Childbearing Experiences of Women with Asperger Syndrome:https://nwhjournal.org/article/S1751-4851(15)00003-3/fulltext

Perinatal issues for women with high functioning autism spectrum disorder:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27751685


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