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湖北脑瘫少年离世80天,爸爸带着自闭症弟弟开始学干预

时间:2020年05月01日 来源:大米和小米 作者:大米和小米 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:18296次
【摘要】 四月的湖北乡村,一扫数月阴霾,翠绿的新芽铺满山坡小路,田间地头农民春耕正忙。鄢小文骑着自行车载着11岁的自闭症儿子宏伟去几公里外的镇上办事,顺便买些菜和日用品回家。过去两个多月,鄢小文因患新冠肺炎和宏伟一起被隔离,17岁身患脑瘫的大儿子鄢成独自在家6天后离世。那段时间的鄢小文处于“风暴”的中央,每天
【关键词】 生活自理,示范,自闭,自闭症,自闭症干预,邹小兵,大米和小米

四月的湖北乡村,一扫数月阴霾,翠绿的新芽铺满山坡小路,田间地头农民春耕正忙。鄢小文骑着自行车载着11岁的自闭症儿子宏伟去几公里外的镇上办事,顺便买些菜和日用品回家。

 

过去两个多月,鄢小文因患新冠肺炎和宏伟一起被隔离,17岁身患脑瘫的大儿子鄢成独自在家6天后离世。那段时间的鄢小文处于“风暴”的中央,每天都有接不完的电话,回复不完的消息。


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如今,终于回到家过上平静生活的鄢小文还有些不习惯——水要去外面挑,菜要去镇上买,衣服要去河里洗,每天都过得很忙碌,可心里却时常空落落的。

 

在家的这些日子,他总会想到鄢成,也从未让鄢成缺席他们的生活:从医院回家后的第一顿团圆饭,有鄢成的一份;鄢成3月31日的生日,他们一起去坟前给鄢成唱了生日快乐歌;宏伟生日,他给鄢成也做了长寿面加鸡蛋;每隔两三天,他就带着宏伟去山上看鄢成,陪鄢成说会儿话……

 

在宏伟的世界里,哥哥也从未离开,爸爸向他问起哥哥,他会看向轮椅;每天吃饭时,他会把哥哥的轮椅推到饭桌前;睡觉时又把轮椅推进房间……

 

“趁着现在还在家就多陪陪鄢成。”鄢小文打算下周就带着宏伟回武汉蜗牛家园了,在家的这一个月,除了陪伴鄢成和操持家务,鄢小文另一大重任是要把宏伟落下的干预捡起来。


01


系统学习干预知识,太有必要了!


早在鄢小文出院前,大米和小米就赠送了他RICE云学堂第一季的课程,回家后,鄢小文正式加入了在线学习的大军中。


“这是我第一次这么系统学习干预知识。”鄢小文感慨这些年带着两个孩子都没正儿八经地学过干预知识,零零碎碎听过几次讲座和培训,也只学到一部分知识,有的还不适合宏伟的情况。

 

这次跟着云学堂学了三周,他觉得收获太大了,比如,这两周教的“提要求”和“拒绝”,正是宏伟需要的。以前宏伟只会仿说,能说出 “我要”和“不要”,但表现不稳定,很多时候不会主动说。

 

听完了主题大课的知识和方法后,鄢小文马上带着宏伟操练,拍下作业给老师反馈,老师再一对一帮他讲解、分析他做得好的和不对的地方。在老师的指导下,他不断改正和练习,现在,宏伟已经基本掌握了“提要求” 和“拒绝”。

 

小组工作坊也对鄢小文启发很大,在他看来,宏伟年龄较大,但基础薄弱,语言多为仿说,主动对话较少,理解和逻辑也没跟上。和其他家长相比,他觉得自己不专业,讨论时也说不上很多东西,但他会认真听每一个家长的发言和老师的总结,学习其他人的经验和方法。

 

独自带娃的鄢小文难以有空给宏伟做桌面训练,他就按照邹小兵教授说的,把学到的理论知识放在生活中去教。穿衣、吃饭,洗衣服……都成了他干预宏伟的好时机,如洗衣服时,他会给宏伟一个小盆和袜子,让他在旁边洗,既打发了宏伟的无聊时间,又锻炼了生活自理。


接下来,他希望跟着云学堂的老师们学到更多居家干预的知识。


02


机构不开学,家长先学习


与鄢小文相比,大多数家长早早地就开始了在线学习,家住山东的小飞(化名)妈和乔乔(化名)外婆在从2月初开始的。

 

小飞今年3岁半,自儿子确诊后小飞妈就放弃了工作,全身心地投入到小飞的干预中。白天上机构,晚上在家干预,井然有序的安排在疫情开始后被完全打破。这时,很多组织、机构推出了线上课程,小飞妈对比之后,首先报名了大米和小米的迎春计划。

 

“主题课+一对一指导形式的教学简洁又实用,对我帮助很大!”小飞妈认为主题课先充实了她的干预知识,一对一的指导又有老师手把手地教她怎么实操,每次的视频作业老师会帮她指出需要改正的地方,改正后她继续给老师看,老师再为她分析讲解,直到她完全掌握。

 

受益于这种学习方式的小飞妈在迎春计划后,继续报名了RICE云学堂,希望在尚未开学的时间里多学一些干预知识。

 

乔乔奶奶也和小飞妈做出了同样的选择,虽然年近花甲,但在外孙的干预上,她没有一丝马虎。为了让乔乔的爸爸妈妈安心工作,她和外公扛起了乔乔的干预大任,疫情期间,她除了跟着迎春计划和云学堂学习,其他时间都用在了与乔乔的互动上,等乔乔睡着后,她才拥有自己的一点时间。

 

线上课对于乔乔奶奶来说是个新鲜事物,但她打起了12分学习热情,上主题课时,她会不停地记录下老师讲的重点,上完课后再看一遍笔记,如果有不懂的再去回看视频。老师每次布置的视频作业,她总会在头一晚先备好课,把步骤写出来,第二天再跟乔乔练习。

 

一对一指导是乔乔奶奶最期待的内容,“老师们都很优秀,而且特别有耐心,半小时的课经常给我上了四五十分钟。”乔乔奶奶开心地表示,在迎春计划和云学堂都遇到了非常好的老师,老师们帮她做的分析,给予的指导都很到位。“老师还会帮我设计好教学,告诉我可以做什么游戏,对于我这样的老人家再适合不过了!”

 

乔乔奶奶的学习成果很快也反应在了乔乔的进步上,以前乔乔不会沟通,奶奶也不知道怎么教,现在乔乔的沟通能力大大提升,跟家人的互动越来越多了。

 

03


新的学习形式,喜忧参半


同样通过网课学习收获进步的还有静静(化名)和静妈,一家人被困在家的日子里,静妈先报名了大米和小米蒲公英计划的网课,学习过程中,她意识到当下正是家长学习专业知识并帮助孩子提升的好机会,之后她又报名了RICE云学堂。


“现在学了一个月多下来,我对自闭症干预的理念和实际操作方法都有了一定的进步。”静妈说自己曾走进一个误区——太过注重孩子的口语,以为孩子一定说话才能表达,上课后她开始意识到非语言表达的重要性。

 

但对于网络教学,静妈也提出了自己的忧虑,“家长反馈孩子的问题时,可能并不精准,还容易加入很多主观判断,这可能让老师无法准确判断孩子的情况。”

 

同样,小飞妈和乔乔奶奶对线上学习的一些新形式也有自己的看法与建议。云学堂此次的课程版块中,加入了小组工作坊,意在打破家长们各自学习的壁垒,让大家在讨论中互相学习与提升。

 

“这个理念是很好的,我们小组大家讨论和分享都很好,但就是时间太长了。”在乔乔奶奶看来,一起学习的家长们热情都很高,都很认真,讨论氛围很好,但存在时间过长、讨论内容理论化两个问题。她觉得老师完全不必辛苦准备PPT,直接帮家长们答疑解惑,提供并讨论实际的方法和操作示范。

 

小飞妈也有同感,她认为,主题大课+一对一+小组课是个互相补充的学习方式,但很多家长花了很长时间适应,小组讨论时间过长她比较难坚持,毕竟还有很多其他事情。她希望小组人数能少一些,时间缩短一些,增加讨论的效率和实操方面的内容。


不过,彤彤妈却在小组工作坊中收获了力量。


“说说你孩子三个优点。”这是一次小组课的主题。

 

看到这个问题时彤彤妈愣住了,女儿被确诊为自闭症后的这2年,她似乎习惯了去看、去找女儿的缺点和不足。最终,她给出的回答是“我不知道我孩子有什么优点,我觉得她的问题太多了。”

 

等她说完,一位家长马上接过话匣子 “我孩子浑身都是优点,我都挑不出毛病。”紧接着便如数家珍一般谈起孩子的优点:专注,记忆力好,生活很规律....

 

这个回答给了彤彤妈极大的触动,当天的总结环节里,她眼眶湿润:“我原来生活的这么悲观。 ”彤彤妈说未来她想改变,给身边的人更多的信心。


04


从教孩子到家长,最重要的是


“因为谱系孩子的特殊性,很多家长生活中其实不知道怎么去教养,很多练习的机会会流失,但云学堂系统的学习改变了这一点。”一个多月和家长们相处的经历,让大米和小米老师木可有很多感触。


在她看来,即使家长们的操作不一定能达到老师的标准,但是在机构之外,特别是现在特殊时期,能增加小朋友很多练习的机会就是一个很值得的事情。

 

而且长远来说,授人以鱼不如授人以渔,老师把这些知识教授给家长,他们在未来就能用这些理念和方法应对孩子的家庭生活,也会更注重和知道怎么去教养孩子。


云学堂开课一个月多以来,不仅是家长在尝试这种全新的学习方式,老师们也有不同的挑战和收获。

 

“在解答家长的过程中,其实也是我自己对知识更系统化和深入化思考的过程。”大米和小米木可老师说,这一个月最开心的事情就是她带的家长跟她反馈又学到了什么知识。

 

比如,有一个妈妈就告诉她,云学堂的课程在干预方式上就了她新的启发。在参加云学堂之前,孩子接受的干预基本是基于回合教学的方式,在桌面进行一对一教学,侧重认知、精细和模仿能力的训练。但学云堂课程理念是侧重让干预回归到日常生活中,并从社交入手,激发孩子的主动性,由此再带出孩子能力的增长,让她受益匪浅。


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