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急需关怀!成年自闭症人士早逝概率是普通人的2.5倍

时间:2020年05月01日 来源:大米和小米 作者:文/Rachel Nuwer 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:14348次
【摘要】 很多医生和护理人员缺乏护理成年自闭症人士的专业知识。2012年,美国康涅狄格州一项调查发现,该州仅约有三分之一的医生接受了护理自闭症成人的培训。2015年在加利福尼亚州进行的一项调查显示,只有不到三分之一的心理健康专业人员有信心照顾自闭症成年人。
【关键词】 成年自闭症,问题行为,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症日

文/Rachel Nuwer

自由科学记者

该作品发表在Spectrumnews及《大西洋》上

她还曾为《纽约时报》,《科学美国人》和《新科学家》等杂志撰稿。

 

库尔至今还清楚记得,2006年7月4日下午,一阵头晕、恶心过后、他的身体右侧失去知觉——当年49岁的他,中风了。

 

库尔是一名阿斯伯格人士,痴迷天文学,工作习惯一旦被迫改变就会一直焦虑难安,社交时会习惯性回避眼神交流。

 

中风之后,他更加注重保持身体健康,却依旧频繁出入医院,60岁的他需要同时服用糖尿病、高血压药物,2019年2月,他又出现了肾脏疾病的迹象。

 

医生表示,尽管库尔还不是高龄老人,但他的身体表现出了高龄化。

 

最近的研究显示,与同龄人相比,自闭症成年人往往有更高的身心健康风险,如糖尿病、抑郁症、心脏病、癫痫等等,自闭症人士早逝的概率是普通人的2.5倍(来源见参考文献1)。


人们往往更关注自闭症儿童,自闭症成年人甚至老年人常常被社会忽略。

 

一项数据分析表明,2016年美国自闭症研究资金中,仅有2%用于成年人的需求研究(来源见参考文献2)。

 

2019年,一项对自闭症老年人健康状况的研究中,分析了近4700名自闭症老年人和46800余名普通老年人的数据后发现,自闭症成年人比普通成年人更易患研究中22种身体健康疾病中的19种,9种精神健康状况中的8种。


其中——


自闭症人士患癫痫的概率是普通人的19倍;

患帕金森氏病的可能性是其他人6倍;

患有精神分裂症或其他形式的精神病的可能性是其他人25倍;

患肠胃问题的可能性是其他人5倍;

具有自杀念头或故意故意伤害的可能性是其他人11倍;

具有注意力缺陷多动障碍的可能性是其他人22倍……

(来源见参考文献3)。

 

澳大利亚大学的精神病学家和医学科学家塞尔吉奥(Sergio Starkstein)表示,医学界对自闭症儿童的症状了解较多,但对自闭症人士40岁、50岁、60岁的发展轨迹知之甚少。


目前发现的潜在影响因素有:

1. 自闭症与精神分裂症、注意力缺陷多动障碍和多种癌症等疾病有部分重叠遗传因素,也有研究表示自闭症与帕金森综合征也有生物学联系(来源见参考文献4)。

 2. 不少自闭症人士自身的自闭症特质也会增加健康风险,如对某些食物的过度偏爱可能会有超重的风险,库尔中风前,一直被严重的肥胖问题困扰。 

3. 药物可能带来意料不到的影响,不少自闭症人士需要抗精神病药物,如阿立哌唑会导致服用者体重增加和有高血压(来源见参考文献5),增加糖尿病和心脏病的风险,抗精神病药物也可能导致帕金森综合征症状的出现。

 4. 一种疾病通常会导致另一种疾病,例如自闭症患儿中经常出现的持续性睡眠呼吸暂停(来源见参考文献6)也会增加患糖尿病和心脏病的风险。


除此之外,很多自闭症成年人会隐藏起自闭症特征,模仿普通人的处事方式,这可能会给他们带来持续性压力,如果没有足够的支持,他们可能处于长期筋疲力竭的倦怠状态,引起能力后退,心脏病、中风和自杀风险的增加(来源见参考文献7)。

 

威斯康星大学麦迪逊分校社会工作助理教授劳伦·毕晓普(Lauren Bishop)表示“自闭症老年人的健康问题,可以反映出年轻时遭受的歧视状况。”

 

因社会歧视,社会隔离引起的孤独感,疏远感和被拒绝感,都可能会导致抑郁问题的出现,从学校毕业后,很多自闭症成年人与社会脱节,飘无所依。


哥伦布俄亥俄州立大学自闭症服务与转型中心医学主任克里斯托弗·汉克斯(Christopher Hanks)表示:“自闭症人士就业机会不足,与社会互动的机会太有限,他们很少会参与那些让我们走出个人世界的社会活动,而这对维持身心健康有重要意义。”

 

现年63岁的自闭症人士乔·卡塔纳·阿德尔(Jo Qatana Adell)从事过各种各样的工作-零售,食品制作,穿珍珠和卖书。但没有一个工作可以维持超过两年,她的老板和同事难以忍受她。


她说,“我的个性很强,当我工作或感到压力时就会忍不住一直说话,我真的讨厌伪装。”

 

成年自闭症人士该何去何从?

 

自闭症人士的很多健康问题早早就有征兆,但因缺乏支持,往往会错过预防性护理和早期治疗,库尔在中风前的两年里并没有像以往一样参加医疗检查。

 

这通常是因为他们缺乏组织和计划的能力——也就是执行能力,来安排和保持医疗保健,他们甚至不了解自己何时需要去医院。

 

英国朴茨茅斯大学(University of Portsmouth)自闭症心理学讲师史蒂文·卡普(Steven Kapp)说:“我们应该重视自闭症人士执行技能不足的现状,尤其是成年之后,他们的生活环境更多变,且能得到的支持却变少了。


很多医生和护理人员缺乏护理成年自闭症人士的专业知识。2012年,美国康涅狄格州一项调查发现,该州仅约有三分之一的医生接受了护理自闭症成人的培训。2015年在加利福尼亚州进行的一项调查显示,只有不到三分之一的心理健康专业人员有信心照顾自闭症成年人。

 

在美国,严重的自闭症老年人通常没有孩子,当父母去世便无人可依赖,如果法院判定他们没有独立生活能力,很可能就会被送到一个不熟悉的亲戚身边,或者被指派一名专业监护人。

 

许多法院指定的监护人会将他们送去养老院或其他集体生活机构,切断他们与朋友,与社会的联系,丧失生活自主性,尤其是伴有智力障碍的人群。

 

犹他大学家庭与预防医学临床副教授凯尔·琼斯(Kyle Jones)说,这种变动也会导致自闭症人士出现问题行为和精神健康问题,如抑郁,焦虑。

 

大规模将障碍人士送往收容所、养老院很残酷,花费昂贵并且也是错误的,可目前很多自闭症老人别无选择,这是一个全球性难题。


老年人的困境依然紧迫。


▲▲▲


写在后面——

近些年国际对于自闭症成年人的关注也在逐渐提升。

比如近年联合国自闭症日活动主题为“向成人期的过渡衔接”,就是号召关注成年自闭症人士的教育、就业、独立生活等生活质量问题。

各国的研究人员也在积极研究如何为他们提供独立生活所需的健康和社会护理支持模式。

但解决成年自闭症人士的生活困境,不仅仅是医护人员的支持,研究人员、或家长的个人努力,而是整个社会的关注,尤其是政策上的扶持。

本文主要翻译整理自美国西蒙基金会网站《Growing old with autism》一文,有删减。


文中参考链接

1.瑞典大型研究将自闭症与早期死亡联系起来:https://www.spectrumnews.org/news/large-swedish-study-ties-autism-to-early-death/

2.https://iacc.hhs.gov/publications/portfolioanalysis/2016/portfolio_analysis_2016.pdf

3.在参加Medicare的自闭症老年人中身体和精神健康状况的患病率:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31773968

4.遗传学:帕金森病基因与自闭症有关:https://www.spectrumnews.org/news/genetics-parkinsons-disease-gene-linked-to-autism/

5.阿立哌唑如何治疗自闭症:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-rise-of-aripiprazole/

6.清醒:为什么自闭症儿童难以入睡:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/wide-awake-why-children-with-autism-struggle-with-sleep/


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