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她用10年把女儿推出自闭圈,自己却留下来与更多自闭症孩子相伴!

时间:2020年05月01日 来源:大米和小米 作者:大米和小米 标签:自闭症机构故事; 浏览次数:20533次
【摘要】 曾经,何梅的梦想就是逃离自闭症圈。十年后,她的梦想基本实现了,患有中度自闭症的女儿成功融入普校,上了小学后又进入了中学。但女儿走出了干预机构,何梅却走不开了。“我做错了什么,老天要给我个自闭症孩子?”孩子确诊自闭症后,何梅第一次对命运产生了质疑。此前,尽管她因为家里姐妹众多,十五六岁便辍学打工,本该
【关键词】 康复机构,生活自理,提示,自闭,自闭症,自闭症孩子

曾经,何梅的梦想就是逃离自闭症圈。十年后,她的梦想基本实现了,患有中度自闭症的女儿成功融入普校,上了小学后又进入了中学。

 

但女儿走出了干预机构,何梅却走不开了。


“我做错了什么,老天要给我个自闭症孩子?”


孩子确诊自闭症后,何梅第一次对命运产生了质疑。

 

此前,尽管她因为家里姐妹众多,十五六岁便辍学打工,本该绚烂的青春时光都在工厂里黯然度过。但在她朴素的世界观里,勤能致富,善恶有报。

 

1993年,何梅从老家安徽去到武汉。在汉口江边上,她与丈夫相识相恋。两人同在一家刷漆工厂工作,省吃俭用几年后,终于在武汉林立的高楼中,拥有了自己的一间小房子。

 

丈夫信佛,热衷做善事。婚后,受其影响,何梅也跟着丈夫参加了一个公益小组,只要有休息时间,她也去陪伴敬老院里的老人,去看望福利院的孤儿、农民工学校里的贫困儿童......

 

在那个中国经济飞速发展的时代,他们和很多普通人一样,为梦想全力打拼的同时,也力所能及地回馈这个社会

 

但是,何梅的信仰在女儿被诊断为自闭症的那一刻,突然崩塌了。

 

她曾不止一次绝望地问质问丈夫,“为什么,为什么你到处去跑,结果上天还给我们一个这样的孩子?”

 

(注:目前,自闭症的病因尚未可知,但普遍认为,自闭症是遗传和环境因素共同引起。)


“作为爸爸,他是合格的”


尽管已经做了十多年自闭症孩子的母亲,尽管现在、将来,这个角色还会是她每天生活的常态,但是一谈起孩子刚被确诊、盲目奔波的那段记忆,何梅总是哽咽到说不出完整的话来。

 

孩子刚出生不久,医生就告诉何梅,孩子小脑先天性发育异常,以后可能不会说话,甚至可能永远都站不起来。

 

医生隐晦地提示何梅,基本可以放弃了。

 

但那时的他们,根本就不明白先天性的发育异常意味着什么。

 

“我们觉得,医生可能夸大了病情。”

 

相信药到病除的何梅带着女儿做过各种名目的针灸、打过几个月的鼠神经针。女儿痛苦的样子历历在目,效果却没有和痛苦一样立即显现。

 

女儿两岁多了,依然没有语言,对人没有兴趣,最糟糕的是,总是没日没夜地啼哭。

 

孩子三岁,儿童医院终于给出了自闭症的诊断。

 

“那时候,感觉这辈子永远低人一等了。”

 

何梅分析自己,内心敏感,但又不善言辞,遇到困难只知埋头去做。但丈夫不一样,何梅觉得他太过乐观、太过浪漫了。

 

有时候,这样的性格可以支撑着何梅向前。比如,孩子爸爸从未将女儿看做一个怪物,在他看来,他们只是需要比别的父母多花点心力而已。

 

小时候,孩子尤其喜欢玩水,玩泥巴,但凡出去,总会弄得一身脏,但丈夫还是喜欢带着孩子出去玩耍,孩子容易弄脏衣服,他就每次出门都多带上两套。

 

孩子确诊后,何梅便全职带着女儿去机构干预,训练效果很快就显现出来。女儿四岁了还不会走路,但训练了两三个月后,孩子就能在大人的帮助下,勉强走几步了;而且,原本没有语言的她,居然说出了妹妹两个字。

 

但是,长期干预的费用对他们家来说,太昂贵了。

 

何梅一辞职,全家的开销都指望着丈夫,好在他是技术工人,除了做自己的本职工作外,下了班,还可以去其他厂兼职打工,勉强维持孩子的干预费。

 

婆婆看不下去,甚至一度要求何梅带着孩子离开。

 

家里矛盾不断,处在中心的何梅和丈夫未能幸免,夫妻俩也曾吵得不可开交,何梅被气得往娘家跑了好几趟,但是不管怎么吵,丈夫始终没放弃过孩子。

 

他跟何梅说,“孩子选择来到我们家,就是因为她知道,我们是善良的人,永远不会抛弃她。”


“当自闭症姐姐有了个妹妹”


老大是自闭症,还要不要生老二?

 

考虑这个问题的时候,老二已经在何梅肚子里了,因为没做好准备,全家人都对此忐忑不安。何梅当时只想过两种结果:是自闭症,或者不是自闭症。

 

姐姐四岁时,妹妹出生了。

 

何梅赌赢了,她是个普通孩子。两个月时就能跟妈妈眼神交流,七八个月时就开始认人,九个月时就能在学步车里蹒跚学步,一岁多就能走路,两岁时就已经能自己吃饭、穿衣......

 

何梅至今依然记得这样一幕:

 

那时候,老二才刚满九个月,老大靠在门边上,手里拿着个肉丸子啼哭,老大这样没有眼泪、干嚎哭的状态已经持续了好几年,何梅一直没办法解决。

 

谁知道原本离她有一米多远,坐在学步车里的妹妹突然冲到跟前,把她手里的肉丸子飞速抢了塞进嘴里,然后快速移动学步车躲到了何梅身后。

 

当时,何梅和目睹了这一幕的奶奶都笑弯了腰,姐姐则目瞪口呆地盯着这个不速之客,连哭都忘了。

 

妹妹的到来,在一定程度上给姐姐创造了一种自然的、同龄交往的环境,也让何梅体验到了做一个普通孩子母亲的快乐。

 

但是对老二,何梅一直很愧疚。自她出生起,何梅的主要精力都用在姐姐的干预上。因为顾不过来,老二两岁时,何梅就把她送进了幼儿园托管。

 

她跟园长保证,女儿虽然才两岁,但可以自己吃饭,自己穿衣服了。

 

或许和家庭的原因有关,老二比一般同龄人表现得更成熟,在她两岁多时,她就问妈妈,为什么她已经能跑步了,姐姐还不会跑?为什么她都用筷子吃饭了,姐姐还连勺子都拿不好.....

 

何梅告诉她说,姐姐是因为在肚子里的时候,知道妈妈要生妹妹,就把营养都省了出来。

 

没想到她随口说出的谎言,居然让老二躲在被窝里偷偷哭了很多次。

 

后来,老二上四年级后,有一天突然冲回家里,气急败坏地冲何梅嚷。那天,她通过其他途径知道了,姐姐在肚子里的时候,根本就不知道会有妹妹。

 

她抱怨何梅说谎,让她一直觉得自己对不起姐姐,连带着把心里的委屈也发泄出来,在她眼里,爸爸妈妈总是偏向姐姐。

 

有时候母女俩吵起来,十来岁的老二已经能一件一件地把自己承受的压力哭诉出来,终极的问题是,未来,姐姐是不是要她一辈子负责?

 

老二的过早成熟不仅表现在吵架这一方面。2019年的春节,她答应把压岁钱交给妈妈,前提是,这个钱妈妈必须用来给自己买东西,而不是给家里买东西。

 

她劝何梅去学点麻将,逛逛街什么的,她说,“妈,我怕你得抑郁症。”

 

才十岁不到的女儿,已经看得懂妈妈精神世界里的单调和荒芜。


“女儿干预‘毕业’后,我选择......”


前几年,陪孩子进机构干预的同时,何梅也奔波在各大医院学习康复知识,参加培训。原本不善交际的她,主动跟老师们拉近关系,机构有什么杂活,她都帮着去干;每当有新家长带着孩子手足无措时,何梅总是主动上前忙,时间久了,她也就慢慢成了机构的一份子。

 

连续干预了几年,女儿顺利融入普校,何梅则留在机构,成为了一名特教老师。

 

每天,面对着不同症状的孩子和心情焦虑恐慌的新家长,何梅就像照镜子一样,看到自己曾经历过的痛苦、绝望,在他们的身上轮回上演。

 

但何梅心疼他们的方式,也只能是尽其所能地教孩子,曾有几个家庭困难的孩子没学费上个训课,她还偷偷抽出休息时间免费给孩子上。

 

在机构工作了四年,对何梅来说,比教自己的孩子还累,教自己的孩子还可以懈怠、偷懒、发脾气,可教别人的孩子不行。

 

按理来说,女儿已经顺利入学,何梅可以逃离这个曾让她自卑、羞愧的圈子了。

 

她也的确试过,在家人、朋友的劝说下,离开机构,去找一份新的工作。她说,刚离开机构的前两天,无比轻松,感觉一身的担子都被远远地抛下了,但一周后,心里却越来越失落,以致于晚上睡觉,梦里都是那些孩子。

 

进入新的工作岗位,就像走进了一个不属于自己的世界,何梅完全投入不进去。她知道,自己离不开这个行业了。

 

经过几天的思考,何梅还是决定返回康复机构上班,结果回去没多不久,机构就因运作原因要迁走。

 

机构迁走,何梅走不了,还有很多武汉当地的孩子也走不了。于是,在2016年,何梅便和几个大龄自闭症孩子的妈妈自筹资金,成立了武汉手拉手互助服务中心,主要做小龄孩子的干预和大龄自闭症人士的托养和康复。

 

中心成立后,总共帮助十多名小龄自闭症孩子进入了普通幼儿园,五名自闭症孩子融入了小学;有十多名大龄自闭症人士,长期在中心学习生活自理,以及参加一些简单的劳动。

 

按照何梅的设想,机构不以盈利为目的,学员的收费能维持中心运转即可。当然,她也有自己的私心,如果女儿离开学校后没有去处,就可以去中心找点事做。


但是,即使收费一再降低,也很少有学员交得齐学费。家庭经济实在太困难的,何梅索性把他们学费给免了。这就导致中心一直入不敷出。

 

目前,受疫情影响,中心的生存更是岌岌可危,但何梅没打算放弃,一向抗拒镜头的她,最近也在尝试着通过媒体寻求帮助。

 

十多年前,孩子被诊断时,何梅怀疑过命运的不公,可如今48岁的她已能从容接受这样的生活,“自闭症不会改变我们,它只是帮助我们发现自己,你是怎样的人?你有多爱孩子?”



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