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大龄自闭症的困境

时间:2019年12月13日 来源: 作者: 标签: 浏览次数:19636次
【摘要】 大龄自闭症的困境一辆红色的三轮车在斑马线前停下来。车厢位置焊着一个大铁笼,风吹起泛白的篷布,里面坐着一个男孩。这个不足一平米的铁笼,是王明义白天的家。他今年13岁,患有自闭症,至今不会说话,走路不稳。母亲在他一岁零两个月时就去世了,从四岁开始,父亲王殿明每天把他“关”进铁笼,带上他一道出门干活。这种
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孤独症训练,康复机构,康复训练,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症发病率,自闭症患者,自闭症家长,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,认知,辅助,模仿,中国精神残疾人及亲友协会,赵新玲,贵阳爱心家园

大龄自闭症的困境

一辆红色的三轮车在斑马线前停下来。车厢位置焊着一个大铁笼,风吹起泛白的篷布,里面坐着一个男孩。


这个不足一平米的铁笼,是王明义白天的家。他今年13岁,患有自闭症,至今不会说话,走路不稳。


母亲在他一岁零两个月时就去世了,从四岁开始,父亲王殿明每天把他“关”进铁笼,带上他一道出门干活。


这种被“关”在铁笼里的生活,他已经过了10年。


2012年,他曾经一度被媒体关注,得到免费康复训练的机会。但随着年龄的增大,惠及大龄自闭症患者的救济手段越来越少。王明义又回到了铁笼里。


好在去年,当地政府资助他们修了房子,每月父子俩还可以领到669元的低保。最近,黔西县残联、一家基金会共同为他们联系到康复机构,将资助王明义康复训练到16岁。


“铁笼父子”的一天


王明义坐在铁笼里,手里拿着一个塑料瓶,他把塑料瓶凑近耳朵,捏出声响,一阵傻笑,有时还会把塑料瓶放进嘴里,一阵乱咬。从一岁多开始,他最喜欢的东西就是塑料瓶,可以在手里反复玩一整天。


穿灰色毛衣的中年妇女路过红色三轮车前停下脚步,路人也都围过来,“为什么把孩子关在铁笼里,还用链子锁起来?捡来的才会这么对待吧。”一身休闲服的年轻男子拿出手机准备报警。


王殿明对这种指责早就习以为常,他从座位下方的箱子里取出一个白色塑料袋,把身份证、户口簿和孩子的残疾证、疾病证明书等资料,摊开放在人行道的地砖上。


王明义的残疾证上,残疾类别一栏填写的是智力,等级为二级,疾病证明书诊断为极度智力低下,诊断时间是2019年3月27日。


围观的人从指责转为同情,有的买来水果、蛋糕,灰毛衣的中年妇女回家收了一袋衣服,让王殿明给儿子换上。


王殿明的工作是给大车打黄油。黄油是用来润滑的。只要不下雨,王殿明会骑着三轮车,带着儿子沿街询问货车司机要不要打黄油。


这名微胖、身高不到1.7米的父亲,满脸皱纹,54岁就满头白发,头上的红色鸭舌帽被油污染成了黑色,身上的衣服、裤子和黑色皮鞋,也积了一层厚油污。


他弯腰抱起儿子放进铁笼,里面有一张没腿的电脑椅。这张椅子,是他从垃圾堆里捡来的,把腿锯掉,正好可以放在笼子里给儿子当座椅,不用担心坐在铁板上受凉。


电三轮车刚启动,绑在后座上的音响就发出声音:我的家里有个人很酷,三头六臂刀枪不入,他的手掌有一点粗,牵着我学会了走路……


这是王明义最喜欢的歌,他双手扶着铁笼的栏杆,一边看外面的风景一边傻笑。一辆渣土车路过,刺耳的喇叭声后,他卷缩成一团,“虽然13岁了,但还是一个小孩,听见炮仗声他都害怕,身体发抖。”


整个下午,王殿明只打了4辆客车的黄油,收入120元,除去成本,他能赚到60元。


回到住处,太阳已经落山,吃过晚饭,王殿明累得不想动,碗筷没来得及收拾,瘫坐在沙发上睡着了,鼾声此起彼伏。


王明义却没有丝毫困意,躺在床上啃咬大拇指。每天晚上,王明义都睡得很晚,凌晨两三点父亲睡一觉醒来,他还睁着明亮的双眼啃手指头。被他长期啃咬的左手大拇指关节处,起了一个筷子头大小的血泡。


4月8日上午11点,王殿明叫醒儿子。他给儿子煎了一个鸡蛋,用剪刀将面条和鸡蛋剪碎。


王明义坐在床上,右手握着勺子,极不协调地一小口一小口往嘴里送。没吃几口,碗里的面就全部倒在被子上。王殿明用手把被子上的面条抓起来放进碗里,让儿子继续吃。


给王明义穿衣服时,王殿明发现儿子又尿床了。环顾四周,他们租住的这间狭小民房内乱成一团,散发出一股浓重的霉臭和尿骚味。


王殿明的老家在贵州省黔西县锦星镇红星村,他和前妻有两个女儿,离婚后,他把大女儿寄养在堂哥家,却怎么也找不到前妻和小女儿的下落。


2005年,王殿明与第二任妻子生下了儿子王明义。


那一年王殿明41岁。儿子乖巧,不爱哭,眉清目秀。老乡见了都说孩子以后肯定聪明,是个上大学的料。王殿明干活比任何时候都卖力,他希望赚更多的钱,等儿子长大后供他上大学。


儿子王明义满一岁时,父亲王殿明穿上西服,带着妻儿在河口县城游玩。一家三口在界碑前照了一张全家福,没想到,这竟成了王殿明幸福的终点。这一年,妻子患上乳腺癌,用光了积蓄还是离他而去,他背着儿子沿途靠救助站的救助,最终回到黔西老家。


他去派出所给儿子上户口,户籍民警让他提供结婚证和出生证,他拿不出来,他跟妻子没办结婚证,出生证也没开。


他选择来贵阳,在三桥租了一间每月50元的地下室。王殿明在一块木板的四个脚分别钉上四个滑轮,在木板上绑一个背篼,用一根布条将王明义捆背在背上,推着滑板车大街小巷捡垃圾。


糟糕的是,儿子到了六岁还不会说话,走路也靠爬,偶尔还会抽搐,总是避开别人的眼神,无法与他对视,他不喜欢积木之类的玩具,拿给他,他会扔到一边,甚至砸烂,唯一喜欢的是塑料瓶,他还喜欢原地转圈,而且不觉得眩晕。


王明义的种种反常表现,引起了王殿明警觉。但又没钱带儿子到医院检查,老乡们让他别太担心,告诉他“我们农村的孩子,有的要到十七八岁才会说话”。


他开始白天捡垃圾,晚上牵着儿子教他走路,喊爸爸,但就是不见效果。打黄油的老乡见他整天带着个儿子捡垃圾可怜,就让他跟着学习打黄油。


2009年,王殿明把捡垃圾换来的零散钱,买了一辆脚踩三轮车,将捡来的铁条焊接在车上,把儿子关在里面,每天骑着三轮车到街上给货车打黄油。


2012年,“铁笼娃”引起了媒体的关注,一场针对王明义的 “拯救”行动开始。


时任黔西县的一名副县长,带领相关部门人员,到贵阳看望王明义,并送来47000元的救助款,并帮忙解决了王明义户口的问题。


有了钱,王殿明领着儿子到贵医附院检查,疾病证明书诊断为自闭、癫痫症。


这一年,王明义7岁。在国内两家公益基金的资助下,2012年10月,他被送进贵阳爱心家园接受康复训练。


这让王殿明一度看到了希望。


王明义入园康复训练的第一件事,是被老师带去洗澡。


“鼻涕邋遢,流着口水,身上脏得全是味。”这是王明义给校长赵新玲的第一印象。这名孤独症训练康复专家说,有效缓解孤独症病情的主要途径是早发现、早干预,患儿6岁之前大多可以恢复语言能力和生活基本自理,而6岁之后就很难。


自闭症被称为“来自星星的孩子”。据五彩鹿自闭症研究院2019年3月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。


报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。


在这家机构,老师们在一节25分钟的认知课上,边唱儿歌,边比划动作,“小蚂蚁,爬呀爬,一爬爬到肩膀上……” 反复教孩子几十遍乃至上百遍,让孩子学会模仿,懂得认知。


赵新玲说,自闭症患者的康复是一个长期甚至终身的过程。


康复训练需要家长陪同,机构里另一位家长黄习的女儿被诊断患有自闭症后,黄习辞掉工作,将孩子送到爱心家园康复训练,全天24小时陪伴孩子。5岁时,女儿会喊妈妈,8岁才能记住一些简短的句子。


今年,黄习的女儿15岁,在家会自己做饭,生活能自理,但她还是让女儿坚持做康复训练。


王明义没有生长在黄习这样的家庭,单亲父亲需要外出打工来负担生活。


起初,每天上午8点40分,王殿明会准时带着儿子到学校,陪同儿子一起做康复训练。康复训练老师谢娟根据他的情况,制定了具体课程。课堂上,王明义不会与人分享东西,喜欢的玩具,会拿在手里一直捏着玩。老师让他把桌上的积木拿起来,然后放下;鼓励他走平衡木学习站立,玩丢皮球,做俯卧撑。


一段时间训练后,王明义开始有了微妙变化,他会跟别人握手,高兴时还会在父亲的额头上亲一下。志愿者曾维注意到,王明义发出了“妈”的音。


可就在此时,王殿明开始频繁为儿子请假,理由是“没生活费了,我得上街打两天黄油。”


老师们不理解,王明义每月有基金会资助的2000元康复费用,基金会还额外给父子俩每月800元的生活费,爱心家园的老师们甚至集体捐钱给他租了套一居室房子。


后来老师们发现,王殿明每个月要给外地读高中的大女儿寄800元生活费。房子三个月的租期结束,他也得找钱另外租便宜的房子。“老师说儿子的康复训练不能三天打鱼两天晒网,必须坚持每天来,我也想天天都送儿子去康复,但是我们得生活,实在是没办法。”


王殿明甚至要回寄存在爱心家园的5000元,因为大女儿得了急性阑尾炎需要做手术。


王明义在爱心家园康复训练两年多后,基金会帮扶项目结束,他离开了爱心家园,“老师说基金会的钱用完了,如果孩子要继续康复,得自己交钱,”王殿明说,当时大女儿已高中毕业,他很想全身心陪儿子做康复训练,但是没钱交学费,生活也无着落,“没办法,我们只能退出。”


在“爱心家园”,全日制上课的孩子费用每月在千元以上,这样的费用在全国同类机构中并不算高。但对于家长来说,往往需要全天陪同来上课。家庭的经济压力并不轻松。


2013年,中国精神残疾人及亲友协会 孤独症工作委员会,开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查,发现子女被诊断为自闭症后,经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。


赵新玲说,事实上,很少有孩子能坚持常年进行康复训练,许多家长都会因为过重的经济负担而选择短暂的康复训练。


王殿明想让儿子到贵阳市儿童医院做康复训练,同样也需要家长陪同,而且费用更高,一个月需要上万元。“儿子有农村合作医疗保险,可以报销60%,但我们还是承担不起。”王殿明说。


贵阳一家公立儿童医院康复科的医生对新京报记者说,来他们医院住院康复治疗,至少得排一个月的队,而且医保规定一个疗程不得超过3个月,如果想继续康复,得重新排队,其余时间只能自费在门诊做康复。


离开爱心家园的王明义,再次回到铁笼生活。他个子不断长高,会从铁笼里跑出来。有一次,跑到斑马线上被一辆车撞倒。


为了儿子的安全,王殿明买了一辆电动三轮车,请人焊上更为牢固的铁笼,并在顶部固定几层篷布,花10块钱在市场上买来一条狗链,自己干活时,就把儿子拴在铁笼里。


“他们说这样不对,是虐待孩子,”王殿明说,儿子放在家没人照顾,带出门如果不用铁链拴住,又不放心,万一跑出来发生什么意外,后悔都来不及。


赵新玲理解王殿明的苦衷,“我们学校有个自闭症患者爸爸,觉得孩子长大了,康复训练了六七年也有些能力了,前段时间就把孩子带回老家四川永川县,结果一不留神,孩子就走掉了,家属报了警,直到现在都没孩子的下落。”


王殿明听别人说,有人贩子专门盯住智力有问题的孩子,然后拐走让他们乞讨。有的人贩子为了让孩子更可怜,甚至还把手脚弄残疾。


王殿明担心儿子走丢,到哪里都把他带上。但他更焦虑,“我死后,谁来照顾孩子?”


有关部门针对残障人士、自闭症人士的政策文件,多惠及0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”,针对的是3-6岁的儿童;《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务,也仅针对0-6岁儿童。


2018年10月1日起实施的残疾儿童康复救助制度,规定救助对象范围也为符合条件的0至6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童。


惠及大龄自闭症患者的政策并不多,2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”,对日间照料机构和居家托养家庭的资助标准不低于600元/人年,对寄宿制托养服务机构的资助标准不低于1500元/人年。但该标准尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。


赵新玲说,从去年开始,贵阳市政府对困难的自闭症家庭每年补贴1.2万元,今年提高到2.4万元,年龄也从0—6岁调整为0—15岁。


但“这个费用还是远远不够”。像王明义这类重度自闭症患者,在15岁之前无法通过康复训练达到正常人的生活能力,“那么15岁以后呢?”


今年4月初,王殿明得到了一个好消息。有基金会为他们募集到一笔康复基金,黔西县残联也为王明义申请到一年2万的康复训练费用,并联系好康复机构,“他们答应,资助我家王明义康复训练到16岁。”王殿明说。


4月9日,欠了两个月房租的王殿明,带着儿子回到老家黔西。作为精准扶贫户,去年当地政府给了他38000元修建了房子,每月父子俩还可以领到669元的低保。


黔西县残联康复中心主任张杰叮嘱他别再出去打黄油了,安心在家陪同儿子康复训练两年。“如果真到了没人照顾他的那一天,可以把他送到养老院。” 张杰说。



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    “美国国家自闭症中心发布2015年“国家标准项目”更新版本。新版是基于从2007年至2012年对自闭症谱系障碍(ASD)干预研究的评审结果而发布的。新版还涉及了以前从未被系统地评估过的针对自闭症谱系障碍成年人(22岁以上)的干预研究。”国家标准项目第二期评审了从2007年到2012年2月期间所发表的... 详细
  • 【深圳定点机构】深圳市残疾人康复服务定点机构100家(深圳市残疾人综合服务中心发布)
    深圳市残疾人康复服务定点机构100家(深圳市残疾人综合服务中心发布)序号机构名称服务内容机构地址联系人联系电话1深圳市宝安区妇幼保健院肢体、智力、听力、精神(孤独症)残疾人康复训练服务宝安区玉律路56号詹医生134808688952深圳市宝安区中心医院肢体残疾人康复训练服务宝安区西乡镇乐园街60号李... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京师范大学特殊教育研究所)

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