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2018年孤独症人士终生康复教育论坛:98.7%患者未获有效康复训练

时间:2020年02月08日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症政策法规;自闭症融合教育;自闭症机构故事;自闭症康复手记;自闭症融合技能; 浏览次数:21298次
【摘要】 7月7-8日,2018年孤独症人士终生康复教育论坛在在上海市精神卫生中心召开。与会的专家、学者、患儿家长一致认为,孤独症人士终生康复之路非常漫长,希望多方协作。本次论坛上,150多名来自上海市残联、上海市精神卫生中心、上海交通大学、浦东特殊学校的专家、学者和家长代表,围绕孤独症人士的终身康复、孤独症
【关键词】 儿童孤独症,儿童孤独症康复,儿童孤独症治疗,孤独症,孤独症的治疗,孤独症儿童,孤独症患者,孤独症康复,孤独症康复机构,孤独症治疗,结构化,康复机构,康复训练,社会交往,生活自理

7月7-8日,2018年孤独症人士终生康复教育论坛在在上海市精神卫生中心召开。与会的专家、学者、患儿家长一致认为,孤独症人士终生康复之路非常漫长,希望多方协作。

本次论坛上,150多名来自上海市残联、上海市精神卫生中心、上海交通大学、浦东特殊学校的专家、学者和家长代表,围绕孤独症人士的终身康复、孤独症的PEERS训练、孤独症综合干预、语言沟通障碍的干预、孤独症儿童的家庭支持、特殊儿童医教结合模式等核心议题,探究如何融合医院、机构、家庭和社会多方力量,帮助孤独症人士和他们的家庭走出困境,提升生活品质。

上海市精神卫生中心主任医师范娟表示:“孤独症儿童与外界总隔着一层‘玻璃’,越早发现,越早干预,这层‘玻璃’的影响就越小。”目前,最有效的孤独症治疗方法是运用高度结构化的、以技能为中心的策略,跟据每个患儿个性化的需要,为家庭提供教育性和支持性的咨询。

一位孤独症康复机构的负责人指出,很多家长对孤独症的认识不深、觉得的这种病是可耻的,还有家庭经济压力大等问题,“儿童孤独症康复的先决条件,是家长的心理成长和家庭环境的建设,孤独症人士需要终生康复。”

浦东特殊学校的校长王英提出,孤独症的治疗必须“医校结合”,只有采取多方合作机制,才能既治疗了孤独症,也使孩子的社会功能得到提升。

在家长互动环节,家长们分享了儿童孤独症康复中遇到的困难、需要的帮助。在特殊学校、养护机构、社区与家庭、康复机构的交流环节,与会者一致认为,孩子的生活自理和社会交往能力将直接影响成年后的生活品质。同时,康复机构和特殊学校的孤独症患儿与普通孩子的长期隔离,会让他们难以回归社会,因此,人们需要为患儿提供与社会正常接触的机会。

此外,技术的进步为现有的治疗与康复困境提供了新的契机。上海交通大学多媒体实验室主任范磊介绍:“虚拟现实技术的核心特点是沉浸性、交互性和想象性,这种技术近年来的发展,为儿童孤独症治疗提供了新机遇。”他认为,孤独症的症状主要表现为社交、互动和想象力方面的缺陷,而虚拟现实技术刚好可以解决这些问题,可以用于孤独症的辅助治疗。

目前,我国仅有1.3%的孤独症患者能获得特教老师的服务,无法得到有效康复训练的患者高达98.7%。因此,孤独症康复机构提升综合水平的关键,在于吸引、组建和培训优秀的师资队伍。

让孤独症人士恢复健康、融入社会,光依赖医生和康复师肯定是不够的,还需要社会各界的帮助。参会人员普通认为,孤独症人士终生康复需要多方合作,才能让他们更健康的成长。


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    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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