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一群大龄自闭症家长的“十年行动”:为孩子建一个监察中心

时间:2020年05月01日 来源:大米和小米 作者:大米和小米 标签:自闭症公益支持;自闭症实力家长; 浏览次数:11509次
【摘要】 近日,联合国公布自闭症日活动主题:向成人期的过渡衔接,将目光聚焦到大龄自闭症人士身上,关注他们的教育、就业、独立生活等问题。这也是实现联合国2030年可持续发展议程“十年行动”的重要内容之一。共赴“十年之约”,不仅需要自闭症人士克服障碍,更需要外界力量的帮扶、助力。在期待社会保障体系完善的同时,一些
【关键词】 社交技能,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症家长,自闭症日

近日,联合国公布自闭症日活动主题:向成人期的过渡衔接,将目光聚焦到大龄自闭症人士身上,关注他们的教育、就业、独立生活等问题。这也是实现联合国2030年可持续发展议程“十年行动”的重要内容之一。


共赴“十年之约”,不仅需要自闭症人士克服障碍,更需要外界力量的帮扶、助力。在期待社会保障体系完善的同时,一些家长已经走在前面,开始大龄自闭症人士保障之路的尝试。

 

小满妈妈建立星星小镇,为自闭症孩子提供容身之所。


卢莹为森森购买保险金信托,保障森森的生活。

 

为了让自己的自闭症儿子博涵,能够在有力的监察之下,享受信托服务,博涵爸爸踏上了社会组织担任监察人的探索之路。


博涵23岁了,距离3岁被诊断为自闭症已经过了20年,目前在上海音乐学院就读,摆在家里的那台钢琴,承载着博涵最有成就感的时刻。


8岁开始学习钢琴以来,博涵获得过英国苏格兰阿伯丁国际青年音乐节比赛钢琴独奏金奖等大小奖项,发行了三张数字专辑,但这些光芒都不能掩盖博涵社交技能缺损,很难独立生活的现实。


为了自己离开后,博涵的生活能有保障,博涵爸爸购买了保险金信托,但却找不到一位合适的保险金信托监察人。


2017年10月,《中华人民共和国民法总则》实施, 规定社会组织可以成为监护人。

 

这让博涵爸爸看到了希望,但博涵爸爸经过调查,发现国内还没有此类组织,于是他琢磨,自己是不是可以牵头成立一个组织,把家长们聚集起来,成为自闭症等特殊孩子的监察人?

 

2018年底,博涵爸爸陆陆续续招募到了96位家长,他们和博涵爸爸一样为孩子的未来担忧。目前,“唯思听心智障碍人士关爱服务中心”(以下简称监察中心)正在申请注册。

 

按博涵爸爸的设想,监察中心将先从探视服务开始,再随着法律、社会环境的改善,成为孩子的意定监护人,每位家长志愿者先提供服务,等到自己失能后,孩子就能享受服务。


9个月,6位探视对象,115次探访


2019年1月,监察中心开始试运营。第一项服务就是探视部分没有父母照顾、生活在托养机构的大龄自闭症患者。

 

首批被探视的对象有6位。

 

博涵爸爸将招募到的家长志愿者分成若干组,实行轮班制。家长志愿者每一到两个月探视一次,6名被探视对象每两周得到一次探视。

 

为了保证组织的运行,博涵爸爸通过钉钉,建立了简单的管理系统。每位家长志愿者探视结束后,都需要填写一份探视报告。这份报告上传后,工作人员就能分析孩子的状态,记录归档。

 

维文妈妈是监察中心最早一批的家长志愿者,她探访的对象兰兰(化名)患有重度自闭症,由于父亲没有能力抚养,长期生活在托养机构。

 

探视之前,监察中心已经提前和托养机构沟通,并将兰兰的情况发给了维文妈妈,让维文妈妈对兰兰有个基本了解。

 

探视时,维文妈妈会给兰兰带一些小零食,注意兰兰吃东西的状态,同时观察她的衣着,脸色,情绪状态等。

 

兰兰的语言能力较差,大部分时间都呆坐在窗边,维文妈妈会握着兰兰的手,轻轻呼唤她的名字,维文妈妈想通过这种方式让兰兰知道,有人在关心她。

 

每次探视在半小时左右。探视结束前,维文妈妈会和托养机构的老师沟通,提出自己的改进意见,随后将兰兰的情况记录下来,提交到钉钉系统上。

 

像维文妈妈一样,其他志愿者家长在探视后,也都将孩子的情况事无巨细地写在了报告里。

 

9月29日,监察中心试运营期间最后一次探访结束,9个月内,探访次数达到115次,超过了博涵爸爸的预期。


自闭症家长是监察工作的主力


监察中心的成员都是自闭症人士家长。博涵爸爸说,只有自闭症家长才能真正理解这个群体,知道他们有多不容易,家长的同理心和代入感,能够促使自己提供更好的服务。


平时常做义工的奕奕妈妈便是如此,她探视的对象方方今年20岁,重度自闭症,语言能力很差,一直生活在托养机构。

 

在一次探视中,奕奕妈妈将患有自闭症的奕奕也带了过去。“想着让自己的孩子去看看方方姐姐,陪她一下”,虽然奕奕的语言能力也不好,更多时候,两个人都相顾无言。

 

有一个自闭症孩子,让奕奕妈妈更明白方方的处境,当奕奕没有亲人陪伴,生活在养护机构时,奕奕妈妈也希望,还会有人探望关心她。这样的探望服务不仅是一种陪伴,也能起到监督作用,让养护机构知道,虽然孩子的父母不在身边,但还有人在定期监督他们的服务。


奕奕妈妈也希望,监察中心在正式运行之后,能够提供更强有力的监督服务,“目前这种探访的力度还不够,实质性帮助比较有限。”这也是博涵爸爸在试运行中发现的问题之一。

 

试运行时,监察中心并不具有强制力,也不是孩子的监护人,能够使监察中心进行探视的,是探视对象家长的一纸委托书。这意味着,监察中心不能过多干涉托养机构的工作。探视次数过多,也会让托养机构感到反感。

 

针对这个问题,博涵爸爸表示,在正式运行之后,家长将和监察中心签订一份正式的服务协议,届时探视服务的力度,监察中心的话语权都会有所提升。

 

如何为家长的爱心保鲜?


博涵爸爸希望监察中心能成为一个永续下去的组织,保障心智障碍者的一生,这需要家长有长足的动力在这里提供服务。

 

如何为家长的同理心保鲜呢?

 

博涵爸爸总结出这些方法:

 

首先,不能让家长觉得麻烦。这需要建立一个简单高效的管理系统,对每项服务做好预案,制定好每一项流程的标准,让家长在操作时,不费时不费力。

 

其次,监察中心在监察别人的同时,自身也要做到信息公开透明,保持公信力。


家长最害怕的事情是:监察人或者意定监护人对孩子不利,而这种信任度的培养是需要时间的。博涵爸爸说,在监察中心正式运行后,所有的资料都要做到公开透明,让家长们可以自我监督、相互监督。

 

当然,最重要的保鲜剂,是让家长知道,他们失能后,孩子依然能过得很好。

 

谈到监察中心的未来,博涵爸爸表示,在正式运行后,监察中心的工作会分为两部分,在家长健康、有劳动能力时,他是服务者,等到家长失能或者故去的时候,他的孩子就变成受惠者。

 

“可以将它理解成时间胶囊,我们的设想是,家长服务的次数和孩子得到的探视次数挂钩。例如家长提供了50次服务,那当合约生效后,孩子在前100周里,每周都会得到探视,100周过去后,再恢复到正常的探视频率。”博涵爸爸说。


注册受阻后,调整再出发


2020年2月24日,博涵爸爸向徐汇区民政局提交了注册申请,但因为主管单位的限制,注册失败。

 

下一步,博涵爸爸将向上海市民政局提交注册申请,注册成功后,招募家长、探访等工作也会继续开展。

 

与试运行不同的是,正式运行之后,监察中心将会和家长签订一份正式的委托协议。博涵爸爸表示,委托协议的具体内容,需要和律师、养护机构管理者磋商之后,才能正式确认。

 

如果有家长因为没有劳动能力等原因,不能抚养自闭症孩子,也可以向监察中心报名,并与监察中心签订协议,成为被探视对象。

 

在资金方面,由于监察中心是民办非营利组织,无法进行募款,于是博涵爸爸出资,在上海联劝公益基金的支持下,成立了心智障碍家庭监察支持服务专项基金,希望通过劝募的形式,保证监察中心的正常运转,从而达到永续经营。

 

博涵爸爸说,监察中心还有很长的一段路要走,目前监察中心要做的就是先把探视服务做好,第二步,成为信托、第三方意定监护人的监督人,第三步,成为心智障碍者的意定监护人。

 

而维文妈妈和奕奕妈妈也表示,在监察中心正式运行之后,自己还会再次参加,与监察中心签订正式协议,奕奕妈妈说,“对于监察中心未来的服务,我很期待,希望它能想博涵爸爸设想的那样,一步一步走下去。”

 

4月2日,国际自闭症日,监察中心将在这一天,邀请近20位爱好钢琴演奏的自闭症人士,从上午10:00开始,带来一场8小时不间断的钢琴表接力演奏直播,扫描下方的二维码,让我们的爱心相聚。


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