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养育特殊娃,苦熬十几年,终于尝到甜!

时间:2020年05月01日 来源:大米和小米 作者:大米和小米 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:15702次
【摘要】 家有唐宝(唐氏综合征人士),就像被喂了一颗外苦内甜的糖,将外壳融化,才能得知甜的滋味。为了熬化这层外壳,许多唐氏综合征家庭拼尽全力,有的把目标放低,有的与孩子相伴修行,有的敢于放手……但他们都无一例外地选择走出来。在这个唐氏综合症日,3位家长讲述他们走过的甘甜之路。唐氏综合征又称21-三体综合征,因
【关键词】 唐氏综合征人士

家有唐宝(唐氏综合征人士),就像被喂了一颗外苦内甜的糖,将外壳融化,才能得知甜的滋味。


为了熬化这层外壳,许多唐氏综合征家庭拼尽全力,有的把目标放低,有的与孩子相伴修行,有的敢于放手……但他们都无一例外地选择走出来。在这个唐氏综合症日,3位家长讲述他们走过的甘甜之路。


唐氏综合征又称21-三体综合征,因为患者的第21对染色体有3条染色体。唐氏综合征人士通常伴明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍。


在中国,大约每20分钟就有一名唐氏儿降生。2011年12月,联合国大会将每年的3月21日定为世界唐氏综合症日。


1


16年,从“不信”(不幸) 到“信”(幸)


自述/天天爸爸


天天今年16岁,在株洲的特殊学校学习洗车。最近这段时间宅在家里,天天会整理房间、洗碗,有时候会练练非洲鼓,跳舞,这样的状态,我之前想都不敢想。

 

天天和同学在一起


天天刚出生时,小小一个,躺在保温箱里,我去看他,他睁一只眼闭一只眼,嘴角微微勾起,好像在对我笑。


医生看了他的外表,就对我说,他可能是先天愚型,生长发育都会受影响,让我们做好心理准备。

 

听到这个消息,我的第一反应是,这不可能。


医生建议我们去做个检查,于是,孩子刚出生不到一天,我们便带着他去检测,结果和医生告知的一样。

 

我还是不信,孩子满三个月时,我带他去长沙湘雅医院检查,结果一样,快满一岁时到省妇幼检查,结果还是一样……

 

我从幻想里走了出来,又走进了一眼望不到头的痛苦中,孩子以后怎么办?


天天两三岁时,我们一家基本与世隔绝,每次同学朋友聊自己孩子的成长和未来,我都默不作声或者直接走开。天天妈妈也经常以泪洗面,陷在绝望中,找不到出路。


天天的奶奶到来给了我们希望,她是一个非常豁达的老太太,天天确诊后,她来帮忙照顾,从未有一丝怨言,还经常宽慰我们。甚至因为害怕我们对天天的爱减少,她还坚决不同意我们要二胎。

 

天天3岁后,我们也开始和株洲其他家长建立了联系,有人一起抱团取暖,有人一起哭诉衷肠,有人分享走出来的经验……在向前辈家长的过程中,我们也渐渐走了出来,给自己,也给孩子一个机会。


如今,我们已然适应了有一个特殊孩子的生活,并且享受其中,我们一家三口还经常去参加公益活动。


对于天天的未来,我把目标设得很低,先让他成为家庭的帮手,如果有机会,就让他到外面去工作、历练。


2


绝境之下,我与儿子共成长


自述/高瑾妈妈


我的儿子高瑾出生在2003年的金秋九月,刚满月时,我就发现他有点奇怪,总是很安静,外表也和普通孩子有些差异——鼻梁特别塌。

 

我不放心带着他去医院检查,医生说,这个孩子养不大,建议我带他去做染色体检查。但我迟迟不敢去,而是跑到图书馆,查了很多资料,发现高瑾与唐氏综合征的特征非常符合。


后面因为还体质差,我多次带他去医院检查,最后在湘雅医院被确诊为唐宝,这时,我反倒有种释然的感觉。

 

带着高瑾求医的过程中,医生为我介绍了一位家长,并称赞她把孩子培养得很好,让我去取取经。

 

当时医生也没有联系方式,只说了大概的区域,我在长沙的寒风找了整整一下午,才找到这位叫周霖的家长,此后,她成了我的重要精神支柱,也是我并肩作战的好姐妹。每次我濒临崩溃,走不下去时,都会找她打打鸡血。


之后,我还认识了许多唐氏家长,2013年,我在成都参加完一个唐氏家长论坛后,萌生了在当地创立家长组织的想法。说干就干,在我和周霖的组织下,长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心建立起来了。

 

现在,大组织的家长有四五百人,大家站在一起,共同为孩子铺路。


我的儿子高瑾虽然在学业、智力上无法与常人相较,但在互助中心,可是活跃分子,经常跟着我们做公益,做倡导,一路走来,成长了许多。


现在他17岁的他,能够自己上下学,会煮个面条做顿便餐,还能帮我做家务。我也希望未来能够链接更多资源,帮助这些快成年的孩子独立、就业。


3


学会放手,让孩子走自己的路,做自己选择


自述/宏俊妈妈


对一个特殊家长来说,攥着有攥着的痛苦,放手有放手的难处。

 

宏俊10岁时,我做了一个决定,让宏俊自己坐公交车上下学。

 

从家里坐公交车到学校,一共有20站路,这意味着,宏俊有20个下车走错的可能。


我的决定遭到了多方反对,外婆说,“这样子不行,出了事你哭都没有眼泪。”学校老师也因为担心投了反对票,希望我能接送宏俊。


但我知道,不管多难,都该这样做了,一来我接送宏骏路上要花费4个小时,严重影响工作,二是宏俊渐渐长大,我要试着放手了。


宏俊却非常高兴,之前他就一直念叨,其他的小朋友都自己上学了。

 

但我怎会真的撒手?宏俊上学、放学时,我都会悄悄躲进巷子,尾随其后,但我不是跟踪的好手,宏俊来了一个猝不及防地转身,就能发现了我。每次,他都会火冒三丈,“你怎么又跟着我,你怎么不相信我!”

 

前前后后,我跟踪了好几个月,终于有一天在夜色的掩护下,我成功了。


那天正好去学校寄宿,晚上八点多,公交站人流攒动,宏俊随着人群,挤进公交车,我也紧随其后,从侧面挤了上去。一路宏俊专注地看着站名,生怕坐错了车,没有位置,他就一直站着。下车后,他飞快地开始往学校的方向走,背影里透着兴奋和自豪。

 

那天我站在学校门口,五味杂陈,泪流不止。从那以后,我开始慢慢放手,让他自己上下学。


随着年龄的增长,宏俊独立的意愿一直在膨胀,我也开始感受到宏俊,包括很多唐宝,都是有独立意愿和独立能力的,但家长常常忽视了,于是我决定要把这些技能都交到孩子手上。


做饭,先从一碗不干不涝的饭开始,我一字一句地告诉宏俊,我们两个人吃饭要放多少米,要放多少水……接着再是切菜、做简单的菜,复杂的菜,一步步加深难度。

 

现在18岁的他,已经能做一条完整的鱼了,如果我回去晚,我和宏俊说一声,宏俊就会开始煮饭炒菜,一到家就会有一桌热腾腾的饭菜等着我。

 

此外,为了让宏俊有事可做、有事爱做,我开始发掘宏俊的各种兴趣。画画,做手工,书法,宏俊都有着十足的兴趣,特别是隶书书法,宏俊跟着一位公益老师学过后,已经坚持练习两年多了。

 

前段时间,他还写了春联,送给楼下的独居老人,奶奶还给了宏俊饼干,他可开心了。看着宏俊自信的样子,我的心里也笑开了花。

 

随着能力与信心的提升,宏俊也更敢于表达自己的想法:去学校会倔强地穿自己喜欢的衣服,不理我的意见,最近一段时间迷上了格子衬衫,整天都穿着;还说自己以后想要做绘画设计师;甚至还在学校里,还有了自己倾慕的唐氏女孩……

 

他的决定只要不越界,我都不干预,他们也应该有自己的决定,自己的人生。


写在后面:


今年的唐氏综合征日倡导的主题是“我们的决定”——所有唐氏综合征人士都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。


唐氏综合征只是一种医学定义,除了与生俱来的障碍,他们都和我们一样,有自己喜欢的、厌恶的东西,有自己想要做的事,有自己渴望表达的情感。


从今天开始,我们一起用心聆听唐氏综合征人士的决定,保留他们的发言权,尊重他们的意愿,让他们的生活,由他们自己决定!



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