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TED:自闭症是一种怎样的体验?

时间:2020年05月01日 来源:樂他樂康 作者:乐他乐康 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:12646次
【摘要】 “乐他乐康”是顺应国际前沿标准,从单纯医学模式提升到国际ICF社会综合模式的教育理念,强调在儿童的最近发展区域内对其核心障碍做最大改变,同时倡导改变社会环境以弥补其功能缺失。伊桑·利西(EthanLisi)是加拿大多伦多瑞尔森大学的本科生,他很小的时候就被诊断出患有自闭症谱系障碍。利西说一口流利的法
【关键词】 感觉统合,感统,感统失调,统合,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,自闭症诊断

“乐他乐康”是顺应国际前沿标准,从单纯医学模式提升到国际ICF社会综合模式的教育理念,强调在儿童的最近发展区域内对其核心障碍做最大改变,同时倡导改变社会环境以弥补其功能缺失。


伊桑·利西(Ethan Lisi)是加拿大多伦多瑞尔森大学的本科生,他很小的时候就被诊断出患有自闭症谱系障碍。利西说一口流利的法语,有绝对音感,喜欢看他的狗玩耍,喜欢讨论电子、公共交通和视频游戏。未来,利西希望能够到世界各处旅行,探索新的地方。


最近,他母亲的自闭症诊断激发了他公开谈论自闭症。“自闭症不是一种疾病,它只是另一种思维方式。”伊桑·利西如是说。在这次TED的演讲中,利西让我们一窥他体验世界的方式,打破了很多社会大众对于自闭症误导性的刻板印象,分享了对于自闭症的常见行为(如自我刺激、掩饰行为、缺乏同理心等)的深刻见解,并提倡对于自闭症谱系应有更加包容的理解。


以下是演讲的实录翻译及相关知识的解释,


00:14

很多人都听说过自闭症。举个例子,有的人认为自闭症人士是白人男性,说话声音单调,并且会对同一个话题说个不停。有些人则认为自闭症人士无法分辨对错,不喜欢被人注意,并经常在错误的时间说错误的话。还有些人觉得自闭症人士在社交上表现笨拙,并缺乏幽默感和同理心。


00:52

如果你们同意我刚才所说的,那我很抱歉地告诉你们,你们对自闭症的印象并不正确。我是怎么知道的呢?因为我就有自闭症。我的确对电子产品和公共交通非常着迷,但这并不能定义我是怎样的人。我们每一个人都有自己的不同与独特之处。


01:22

但是世界上并没有多少关于自闭症人群真实生活的信息。于是人们通常会诉诸刻板印象。我们在媒体里常常看到这些刻板印象。一些在媒体里更常见的刻板印象包括社交障碍,缺乏同理心,甚至超级天才。


(关于自闭症的常见误解有很多,请见:《对于自闭症,我们的误解有多深》《天才?怪异?终生难愈?八大误区,揭开自闭症的神秘面纱》)


01:48

对于自闭症的认识缺乏还不仅限于此。你们知道有些人正在为自闭症寻找治疗办法吗?这是因为他们觉得自闭症是不好的,是一种疾病。

很多人在驳斥这种观点,对于我们来说,我们认为自闭症不是一种疾病。它只不过是另一种思考与看待世界的方式。我们大脑的运行方式同大多数人不同。这就好比把Xbox和 PlayStation拿来对比一样。两者都是性能出众的主机,有着不同的程序。但是如果你把Xbox 的游戏放在PlayStation里面,它不会顺利运行,因为 PlayStation的读取方式和Xbox不同。


02:37

当我看向镜子的时候,我会看到一个思维方式不同的人,噢,还有好看的头发。


02:52

但是问题在于,如果只是思维方式异于常人,那我真的患有疾病吗?

自闭症人群在现代社会里生活的最大问题是,这个世界的运行方式对我们不适用。世界上有太多的事情能让我们无所适从。

举个例子来说,我一直难以应付的东西是巨大的声响,这意味着我从来不把音乐声音开得很大,我也不喜欢参加大型派对。但是其他有自闭症谱系障碍的人可能会因为强光或者浓烈的味道或者黏糊糊的质感而感到难以忍受,这些东西都可能给我们制造焦虑。想想你们过去参加过的所有社交聚会。那里是不是放着很大声的音乐?是不是有着很刺眼的灯光?是不是同时弥漫着很多种不同食物的味道?是不是有很多人在同时进行对话?这些事可能不会让你们觉得困扰,但是对于有自闭症的人来说,它们能让人觉得不堪重负。


(原因在于感统失调。根据香港公开大学数据,80%的自闭症人士伴有感觉统合障碍。

感觉统合的过程是指各种感觉刺激透过其接收器官,成为感觉讯息,这些讯息在中枢神经系统中经过整理及组织,继而指示身体做出适切有效的响应。人的感觉系统包括了视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉、前庭平衡觉、本体觉七大部分,而七大感觉器官过敏、过低、寻求都是感统失调的表现。

感统失调的一种情况是感觉信息超载,也就是说无法承受如此多的感官信息。当感觉讯息超载时,自闭症人士往往通过关闭感官通道来进行自我保护。比如捂住耳朵,闭上眼睛,蜷缩在妈妈怀里不碰触任何东西等。)


04:10

所以在这种情况下,我们会做出自我刺激的行为(stimming),比如做出反复的动作或声音, 又或是其他无意义的小动作,看上去可能正常,也可能不正常。有些人会挥动手臂,或是发出吵声,或是旋转物品。

没错,这基本就是我们走神时的表现。我们常常觉得有必要进行自我刺激。但是,这种行为常常令他人不悦,于是我们被迫隐藏这种行为。当我们被迫隐藏类似的自闭症状时,我们在进行伪装(masking)。有的人比其他人隐藏得好。我有时隐藏得相当好,以至于别人甚至不知道我有自闭症,直到我为他们揭开谜底。


(关于什么是自我刺激以及为什么要接受自闭症孩子的自我刺激,请见:《为什么我学会接受孩子的自我刺激行为?》《关于自闭症的重复行为,我们有很多误解》)


05:09

但是不管怎么说,这样的伪装会带来巨大压力。甚至晚上做作业之类的事情都会变得非常令人疲倦。有些人会想,因为我们有能力进行伪装,这就是治愈自闭症的办法。但是,这样的伪装只会让我们羞于展现真正的自我。


05:36

另一个常常和自闭症联系在一起的刻板印象是,自闭症人群缺乏同理心。同样的,这也不是真相。我其实富有同理心,我只是不擅长表现出来。每当朋友尝试告诉我他们正经历的一些挣扎时,我通常都不知道如何表达我的回应。这就是为什么和我没有自闭症的朋友相比,我没有表现出同等程度的同理心。

(关于自闭症人士是否真的缺乏同理心,请见:《谁说自闭症人士没有同理心?》)


06:10

情感上的表达,不论多少,对我来说都很困难。这是因为无论何时我感受到的任何情感,在心中都如同爆炸一样强烈。虽说当然了,我无法那样强烈地表达出来。否则的话,以快乐为例,快乐会剧烈地爆发出来,我会兴奋地喘气,手舞足蹈,并大声高呼“哇吼!”


06:40

而换作你的话, 可能只是个微笑。



06:46

不管是收到非常棒的生日礼物,还是听到新闻里面悲剧的故事,我真的没办法在情感不爆发 的情况下表达回应,所以为了表现正常,我不得不再次进行掩饰。我内心有无限的情感,但我的头脑只能让我极端爆发,抑或毫无波动。

(这也许是因为自闭症人士常常伴有不同程度的情绪困扰,如述情障碍等)


07:16

所以我……我不擅长表达情感,我沟通的方式也不一样,因为这些,我被诊断有自闭症谱系障碍。这次诊断让我、我朋友和家人了解了我思维的运转方式。世界上,大概 1% 的人口被诊断有自闭症谱系障碍。同时这个数字还在增加。但是,我们依然是一个大型的少数群体。现在还有很多人不把我们视为和他人平等的人。



08:01

这是我的家人。在我的家庭中,还有另一位有自闭症的人。我的妈妈。是的,成年女性也可能有自闭症。我的爸爸和兄弟都没有自闭症。有时候,我们几个人互相沟通会有些困难,但是,有时候我会说类似“噢,多伦多联合车站,是吗?”这样的话,因为我认为这样能帮助他们想起车站的某些方面。当他们感到困惑时,我经常不得不对其进行详细阐述。我们也经常不得不用多种不同方式说明,以便所有人理解。但是,尽管这样,我们都很爱彼此,并且平等地尊重对方。


09:00

在《神经部落》一书中,作者史蒂夫·希波曼声称,自闭症和其它精神状况都应被看作人类的自然特性,都是人类谱系中的正常部分,而不应被视为缺陷。这一点我是完全同意的。如果自闭症人群被视为正常人类谱系中的一部分,那么这个世界就可以被设计得对自闭症人群更加友好。我并不因为有自闭症而感到羞耻。我可能和你们的思考方式不同,行为举止不同, 但我仍是人类,我也没有患病。 



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