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【自闭症书籍】精神科医生眼中的自闭症儿童

时间:2020年05月02日 来源:生活书店 作者: 标签:自闭症书籍电影; 浏览次数:18472次
【摘要】 联合国大会于2007年12月通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,目的是提高人们对自闭症和相关研究与诊断,以及对自闭症患者的关注。自闭症儿童又被称为“星星的孩子”,他们就像天上的的星星一样活在自己的世界里。在电视剧《良医》(Gooddoctor)的豆瓣短评里,有位网友评
【关键词】 自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症患者,安静

联合国大会于2007年12月通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,目的是提高人们对自闭症和相关研究与诊断,以及对自闭症患者的关注。自闭症儿童又被称为“星星的孩子”,他们就像天上的的星星一样活在自己的世界里。

在电视剧《良医》(Good doctor)的豆瓣短评里,有位网友评论:我想很多时候人们都渴望活在自己的世界里,只关心自己喜欢的人和事物,只做自己喜欢的事,不为周围的环境所左右,不用去迎合别人的想法、期待,按自己的意愿生活,按自己的方式去对待这个世界。

可是人类的社会总是有规则的,不管你愿不愿意,一个人如果想去适应社会,在其中找到一席之地,就不得不去遵循这些规则,经常需要违背自己的意愿去迎合身边的社会。

而有自闭症的人,他们在情绪表达、社交互动上存在困难、障碍,因而不能进行正常的语言表达和社交活动。但正因为这样,他们比起一个正常人来,却活得更自我而自在,因为,他们没有扭曲自己来迎合社会的能力,所以,反倒能活得随心了。

今天生活君就为大家推荐知心书系列《一位精神科医生的诊疗手记》中讲述的一位“流血的小王子”小吕克的故事。

流血的小王子

文丨[法]弗朗索瓦•勒洛尔 著

五岁的小吕克几乎不开口说话了,家里的兄弟姐妹没有谁像他这样。他可以很长时间坐着摆弄一段线头,或一言不发地望着窗外发呆。他不再跟哥哥们玩耍。他们叫他一起去院子里玩,他会非常生气地转身不理他们,自己跑去小角落里待着。学校的老师抱怨他在课堂上自顾自仰面朝天地躺在地上,老师说的话他好像完全没在听,老师责备他,他也一样心不在焉。课间休息时,他离其他孩子远远的,独自一人去看经过村庄的废弃轨道;他站在那里,看着不再有火车经过的、生锈的铁轨,直到老师来找他,把他带回课堂。另外老师也根本无法确认他是否能专心阅读,认为他应该转校。一回到家,他就躲到客厅的沙发后面——他似乎特别喜欢这个地方,坐在那里不停地翻着书页。他翻来翻去就是这三本书:《小乌龟蕾雅》(Léa, la petite tortue),这是一本讲述小乌龟穿越大海的绘本;《在河里钓鱼手册》(Manuel du pêcheur en rivière),这是本很旧的书,原本属于他爷爷,里面有好多鱼的版画翻印图;还有一本《家里的东西》(Les Objets de la maison),这是给三岁孩子看的绘本,里面有些画被他妹妹涂了颜色。一天,她妹妹又拿了这本书,给另外一张图上了色,吕克发现之后像发了疯一样地把书往墙上砸。

他经常生气,而大部分时候父母都无法理解他生气的原因。

“以前他真的好乖。”妈妈一边说,一边抹着眼泪。T.先生和T.太太坐在儿童精神科医生安妮·J.的办公室里。当时我正在这家医院的儿童精神科当为期六个月的住院医生。“我们已经看过很多医生了,但情况并没有好转。”“我妻子的意思不是说医生不好,我们知道他们也尽力了,但可能我们孩子的病很难治。”“他不再跟我说话了,也不再看我。我抱着他的时候,他也不看我。我的孩子啊……”有时候,我们必须见证这种令人痛苦的场面,痛苦到似乎我们自己对世界的观感都变糟了。我想,在医院里,尤其在儿科和儿童精神科,听到小病号的父母讲述孩子们的病史,对医生来说是刻骨铭心的经历。他们遭受的痛苦让我们清晰地意识到,确实存在着另一个与我们的日常相去甚远的世界。我们习惯于自己每天所做的事,可那些痛苦就发生在我们的周围,虽然我们可以轻易忘记或忽视、尽量避免它们——只要我们自己没有置身于这些痛苦之中。而与病人面对面,我们会清晰地感受到这些痛苦。

“医生,还有让我更不安的事,”T.先生接着说道,“他几乎不吃东西了,他的发育也停止了。他还自己伤害自己……”“小王子”,这是我第一次见到小吕克时首先浮现脑海的形容词。就像圣-埃克苏佩里笔下的人物一样,他仿佛去过别的星球,暗淡的大眼睛里还萦绕着它们的影子。他经常停在一件在我们看来毫无意义的东西面前,盘子、玩具熊、门把手,并且长时间地观察它们,似乎这些东西引发了他在别的星球的记忆,在那里,这些东西有着地球上没有的意义。他对物件的兴趣,远远超过对人的兴趣。他似乎总在逃避些什么,要对上他的眼神非常困难;即使我们偶尔和他眼对眼,他眼神中的空洞、紧张、茫然也令人非常震惊,好像我们微不足道得像一件家具或一扇门,而他只是为了避免撞到我们这些“物品”而看一眼。

他很像小王子,但是他不会叫我们画羊,或许他对羊并不感兴趣。事实上,他不会叫任何人为他做什么。六个月以来,他几乎没说过任何话,除了在吃饭的时候,他会喊“吃”,有时听音乐他会喃喃地说着“ 歌,吕克要听歌”。

如果我们试着用玩具吸引他的注意力,他偶尔会有兴趣过来拿,但大多时候他的目光会停留在我们刚才坐的椅子上,或是我们迎着光向他走去时在墙上留下的影子。最后我们手里拿着毫无用处的玩具站在那里,就像一个不小心犯了礼节上的错误的外交使节,手里拿着献给某个国家刚登基的年幼君主的外交礼物,眼睁睁看着小陛下一声不吭地转身过去不再搭理自己。

大家帮吕克洗澡穿衣服的时候,他的眼睛空洞茫然地盯着某处,麻木地任凭别人帮他擦身体,套上衣服。

护士跟我们说,他住院后的第三顿午餐,又是以流血结束的。

“血?”“是啊,他每次吞下一口饭菜时,都要伤害自己。”“伤害自己?”“是的。他用手肘用力地击打桌子,或者是用脑袋去撞墙,直到出血为止。上次的伤口还缝了两针。”“试过让他自己一个人吃饭吗?”“他可以喝点奶,但还是不吃东西。”“他的体重呢?”“没有变轻,但也没有变重。他只有十五公斤左右,而且发育显然已经停滞了。”“他在家里时也这样吗?”“对,一样的反应。他伤害自己,因为这个他父母才带他来这里的,他们实在看不下去了。”吕克的妹妹和两个哥哥身体心理都很健康。他妹妹三岁了,就是喜欢给《家里的东西》上色的小女孩;两个哥哥分别是八岁和九岁,自从吕克拒绝和他们玩之后,他们越来越灰心,也不想找他玩了。吕克的爸爸是某个大卖场的监工,妈妈曾经在市政府工作,但生了小妹妹之后就辞职了,专职在家照顾孩子。

吕克出生时,除了哭得稍微有点晚,其他一切都正常。他出生后的前几个月,是个非常安静的婴儿,几乎不哭,也不太笑,睡很多。晚上睡眠时间都正常,胃口非常不错。T.太太当时非常庆幸自己的宝宝这么乖巧懂事,因为她另外两个儿子在吕克那么大时非常折腾人。吕克满一岁之后,父母开始有点担心,因为吕克不再笑,也不努力学走路。每当妈妈来给他换尿布或喂他吃东西时,他不是笑着迎接妈妈的,有时甚至看都不看她。当时他们去看的医生说吕克发育“稍微有点迟缓”;他们也做了很多生理指标性的检查,一切都正常;所以医生让父母不要担心。而且同时,他的情况好像慢慢在好转,他开始走路,也开始说点话了。但妈妈还是觉得吕克有些“不一样”。

到两三岁的时候,吕克在语言和走路方面还是落后于正常水平,所以父母找了一个精神运动训练师帮助他。当时吕克的儿科医生再次确诊他只是“稍微有点迟缓”,并让父母安心。T.太太仍然觉得小儿子不太一样,不像别的孩子那样感情丰富。她注意到他总爱自己躲起来,也不太愿意跟两个哥哥一起玩。但妹妹出生后,吕克好像也有了个新的开始。他话说得多了一些,对周围发生的事开始表现出一点儿兴趣。

四岁时吕克进了托儿所,保育员发现他总是自己一个人玩,“对人不感兴趣”。那时,吕克开始被带去看心理医生,医生让他画画,并试图用橡皮泥来跟他沟通。他还是说话很少,偶尔可以说出一整句话,但会把主语搞错,把“你”当作“我”来用,比如他明明要说“我想要铅笔”,却会说成“你想要铅笔”。

后来吕克进了幼儿园,也适应得非常困难。他养成在课堂上躺在地上的习惯,完全不顾老师说什么。他很不合群,但偶尔还是会跟哥哥们一起玩的。后来他变得容易暴怒,尤其在家里发生些小变化时情绪很激动,比如家具挪了位置,买了新的餐盘,等等。后来,他开始拒绝吃东西,在吃饭的时候自我伤害。所以他们的家庭医生建议父母带他去看专科医生。

后来,精神科医生安妮和护士塞西尔带着吕克来找我,这是我第一次见吕克。塞西尔在他入院后一直照顾他,她牵着吕克的手走进我的办公室。他停住,站在办公室中央,看着我们。他非常瘦小,没有血色的脸上有些瘀青,像个被虐待的孩子;他的一个鼻孔里还有凝固的鼻血,通过他的金色头发能看到额头上也有血迹,伤口还被缝了几针。他大概看了我们一秒不到的时间,就甩开塞西尔的手,直接跑到墙边,对着墙壁坐在了地上。他盯着地面看,同时前后摇晃着。

“吕克,来这里好吗?”他站了起来,朝窗户走去,久久地盯着外面看。那时是冬天,法国梧桐的树叶都掉光了,只剩下黑漆漆的树干。吕克闭上眼睛,站着一动不动,然后脸靠近窗户,仍然闭着眼睛,用前额顶在窗户上。

“吕克!”他睁开眼睛,走回到塞西尔身边,牵住她的手,但完全没有看她。

她摸了摸他的脸颊,他没有反抗,眼睛依然是茫然无光的。

“吕克,来这里好吗?”塞西尔把吕克领到我们旁边。我们对看了一下,他马上就甩开塞西尔的手,转身走回到窗户那边,再次把眼睛闭起来。

我们试了几次之后,塞西尔摸着他的脸颊,终于让他坐在了她的身边。吕克看上去非常悲伤,苍白的脸上有许多伤痕,眼神空洞。安妮给了他一只红色塑料鸭,他拿过去用鼻子闻了闻就丢在了地上;同时,他用下巴激烈地去摩擦自己的肩膀。

“吕克,停下来!”吕克停下不动了。他下巴的皮肤已经擦伤了,看起来他已经做过好几次这样的动作了。

过了一会儿正好是吃饭时间,我们就让他用餐。吕克坐在桌子旁边,看上去稍微高兴一些,在椅子上动来动去,并哼着歌“吃饭咯,吃饭咯”或“吕克,停下来”。他关注地看着塞西尔,她正给他端着餐盘过来。

“我让他自己吃吗?”塞西尔问道。

“是的,暂时先让他自己吃。” 她把餐盘放在了吕克的前面。他拿起勺子,有点粗暴地把勺子放入汤中,再把勺子放入嘴中。他吞下汤,马上开始用下巴磨蹭肩膀。

“吕克,停下来!”吕克停了下来,抓住塞西尔的手。他把勺子丢得远远的,我给了他另外一把勺子。他看都没看我,抓住勺子,但同时也没有放开塞西尔的手。他又舀了一勺汤,吞下去,再一次用下巴磨蹭肩膀。这次,塞西尔把手放在他的肩上阻止他这样做。

吕克顿时横眉怒目,把餐盘推得远远的,粗暴地用前臂摩擦着桌子的边缘。

我们做了其他的尝试,最后结果都是这样。他每喝一口汤,都要用下巴去摩擦肩膀的方式自我伤害;如果我们阻止,他就用前臂摩擦桌子边缘,或用头撞桌子。

后来他开始流鼻血,我们就不再让他继续吃饭了。

这次见面,加上塞西尔的描述,我们对吕克的行为有了全面的了解。目前最紧急的就是要让他正常进食,不能让他再这样继续自我伤害,还吃得那么少。

这个病例发生的时间是在20世纪70年代。当时我实习的科室对行为疗法很感兴趣,所以我们打算用这种类型的疗法改善吕克的行为。开始治疗之前,我们得对观察到的吕克的行为进行功能分析,就是记录下吕克的适应性行为和非适应性行为,再来看看可以加强或减弱哪些行为。

一吕克有许多行为缺陷。最明显的就是沟通障碍,他几乎不讲话;就算讲话,也不像其他孩子那样为了沟通而讲话。他想要某一样东西或点心时会讲话,但常常把人称代词搞错——“你要糖”,他说的同时会把手伸向糖果。他想要喜欢的玩具时,也会说话。但除了极少几个“有用处”的要求外,他几乎没有跟人沟通的欲望。他与别的孩子保持距离,不回答成人的问题。总体上而言,他几乎不看成人或孩子的脸,即便在他讲话的时候。他经常注意不到有人向他伸出手或张开双臂要拥抱他。

吕克对一些物品也有特殊的行为。比如他拿到那只塑料鸭,他会先闻一闻,摸一摸,好像对做成这个玩具的材料很感兴趣,而不是像别的孩子那样去玩这只塑料鸭。

还有他父母给他带到医院三本书,但他也不像别的孩子那样看书。他不仅对书里的图案感兴趣,似乎还特别在意这几本书的触感。他经常有节奏地翻书页,特别喜欢去抚摸封面,闻装订的书脊。

此外,吕克还有很严重的非适应性行为。他经常远离群体,独自一个人坐在场地的某处摇晃起来,吃饭的时候自我伤害。

但如果仔细观察,我们能看到吕克也有适应性行为。他时不时会看一下别人的脸,好像第一次看到一样;塞西尔向他伸出手来时,他会握住她的手;他允许塞西尔摸他的脸颊,甚至似乎有点享受这个动作;他可以使用汤勺把食物送到嘴巴里;他对“吕克,停下来”这句话是有反应的,尽管有时他停下来是为做出更反常的动作。虽然吕克现在几乎不讲话了,但他几个月前比现在说的多很多,所以我们可以期待他重新做自己曾经有过的行为。当然,这些适应性行为在吕克身上非常少,而且短暂易逝;比起为数众多、程度严重的缺陷行为,它们看上去确实微不足道,但聊胜于无,这些行为能够成为治疗的基础。

我们决定从吃饭开始治疗。因为改善吃饭的情况,目前对吕克来说是当务之急。

本文摘自知心書系列图书

《一位精神科医生的诊疗手记》

[法]弗朗索瓦•勒洛尔 著

郑园园 译

三联生活书店出版

文中配图均来自网络



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