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自闭症儿童:不是病人,只是与众不同

时间:2020年05月02日 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客 作者:撰文 | 李小同(King’s College London) 标签:自闭症知识普及; 浏览次数:22961次
【摘要】 明明(化名)是个3岁的男孩,大大的眼睛、圆圆的小脸,特别惹人喜爱。他出生时,全家人都特别开心,家里时常洋溢着欢声笑语。明明2岁时,情况发生了变化。爸爸妈妈发现2岁的明明和同龄孩子不太一样,每当叫他名字时没有回应,不看人,没有表情,不怎么说话,也不喜欢别人抱他,他喜欢的玩具也和别的小朋友不同。明明的爸
【关键词】 阿斯伯格综合征,阿斯伯格综合症,孤独症,社会交往,社交技能,提示,婴儿自闭症,自闭,自闭症,自闭症的症状,自闭症的治疗,自闭症儿童,自闭症干预,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,自闭症是什么,自闭症症状,安静

明明(化名)是个3岁的男孩,大大的眼睛、圆圆的小脸,特别惹人喜爱。他出生时,全家人都特别开心,家里时常洋溢着欢声笑语。明明2岁时,情况发生了变化。爸爸妈妈发现2岁的明明和同龄孩子不太一样, 每当叫他名字时没有回应,不看人,没有表情,不怎么说话,也不喜欢别人抱他,他喜欢的玩具也和别的小朋友不同。明明的爸爸妈妈很着急,先后带明明去了几家医院,最终被确诊为“自闭症”。

撰文 | 李小同(King’s College London)

确诊为“自闭症”,无疑会给一个孩子的生活带来长远的影响,而他(她)的家庭又将承担多大的痛苦和压力?恐怕无可估量。令人心酸的是,WHO的数据显示,平均约160名儿童中就有1名被确诊为自闭症谱系障碍。但是最近的一些研究报告表明,实际患病率甚至更高。据统计,目前中国自闭症者也已超过1000万,其中0-14岁的自闭症儿童超过200万。

鉴于自闭症对儿童健康造成了严重影响,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”(World Autism Awareness Day),以提高人们对自闭症的相关研究与诊断以及对自闭症者的关注。近年来,中国国内自闭症的医学知识不断普及,听说过自闭症的人越来越多。同时,也有不少人将自闭症和“可怜”、“有病”、“智力低下”等字眼联系起来,养育自闭症儿童的家庭往往深陷无助的泥潭。这一景况的背后是人们对自闭症认识的严重不足。我们真的了解自闭症吗?

自闭症是什么?

自闭症不是性格孤僻。早在1943年,美国医生Kanner首次描述和记载了自闭症,并将其命名为“早期婴儿自闭症”(early infantile autism),也译作“孤独症”。现今,自闭症在医学上被归类和定义为自闭症谱系障碍。自闭症谱系障碍(Autism spectrum disorder, ASD)是一组复杂的神经发育障碍,其核心症状表现为社会沟通和社会交往的缺陷以及局限的、重复的行为、兴趣或活动。大家熟知的阿斯伯格综合征(阿斯伯格综合症)目前也属于自闭症谱系障碍,在诊断上已不再以单独名称出现。但与自闭症相比,阿斯伯格综合征没有明显的语言和智力障碍,也不存在学习障碍,故多被人用于描述智力水平一般、甚至高于平均水平的自闭症者,也被称为“高功能”自闭症。因此,自闭症并不一定伴有智力障碍,智力低下也不属于自闭症的诊断标准。

出于这层考虑,目前英国已不再将自闭症定义为疾病。根据英国国家医疗服务体系NHS (National Health Service) 的最新指南,自闭症不是通过治疗(treatment)可以被“治愈(cure)”的医学疾病。自闭症只是意味着自闭症者的大脑工作方式与其他人不同,他们也可以过上充实的生活。通过临床干预(intervention),一些自闭症者在周围环境的支持和帮助下不但可以交到朋友,去学校上学,也可以找到工作,独立生活。

自闭症儿童可能会有的日常表现

目前自闭症的诊断是以DSM-5(精神障碍诊断与统计手册-第五版)为依据的,且必须由专业医学机构出具。而每日接触孩子的家长,却可能由于缺乏经验,未能尽早发现孩子的异常,耽误了干预的最佳时机。那么,儿童的哪些表现应当引起警惕和留意[2],提示家长及时带孩子前往专业医疗机构进行诊断呢?

年龄较小的儿童,可能在被叫到名字时不回应,避免与他人目光接触,面对他人微笑时无反应,面对其不喜欢的口味、气味或声音会非常沮丧,出现重复的动作(如反复拍手、弹手指、摇晃身体),表达能力不如其他同龄儿童,重复说相同的词语或短语。

年龄稍大的儿童,可能表现为不明白他人的想法或感受,很难说出自身感受,喜欢一成不变的日常活动,如果活动改变会很沮丧,对某些特定主题或活动非常感兴趣,如果被他人要求做某事会非常沮丧,难以交到朋友或宁愿独自一人,不理解某些短语的含义。

此外,自闭症在男孩和女孩中的表现可能有所不同。自闭症的女孩可能更加安静,隐藏自身情感,所以社交困难表现得不明显,从而不易被察觉。

如果家长发现自己的孩子有某些以上描述的表现,也不可凭自己的“经验”和“期待”判断孩子为自闭症,而是应该前往专业医疗机构进行诊断。

自闭症的干预

自闭症在临床上采用的疗法一般以教育、行为干预训练为主,药物治疗为辅。前者主要针对人际交往能力、个人自理能力、沟通技能、动作技能和学业技能进行训练,还包括对认知功能和自我调节能力的训练。通过训练这些技能/能力,自闭症者能够更好地照料自己。另一方面,还可以采用药物来帮助自闭症者解决焦虑、抑郁或一些精神病性的症状。不过,针对自闭症的核心症状,如社会交往能力缺陷、兴趣狭窄和重复的行为方式,临床上仍然没有特效药物。

随着科学技术的发展和研究者们的不断努力,临床上也开始尝试一些新兴的自闭症干预方法。比如,利用虚拟现实技术干预自闭症[3]。考虑到自闭症的症状,虚拟现实技术的优势在于,能够让自闭症者在一个“现实”的环境中接受训练,这种环境可以被操纵,甚至进行个性化的修改,包括训练任务的内容、方式、难度等等,以适应训练者的特点和能力。虚拟现实的应用才刚刚起步,相关研究的总样本量还不是很大,但已有的研究数据显示,虚拟现实对自闭症者提高情感识别、情感表达的能力,发展与社交相关的重要技能,有一定的作用。此外,对自闭症者认知技能的提高,日常活动和恐惧症相关症状的改善也有一定的效果。但这并不是说基于虚拟现实的治疗可以改善传统治疗的效果,虚拟现实的干预效果还需要继续观察。

不过,自闭症的许多干预方法都存在一些争议。例如常用的饮食干预法[4, 5, 6],让自闭症者进行限制性饮食(无麸质/无酪蛋白饮食),或摄入营养补充剂(包括omega-3、维生素补充剂和/或其他补充剂)、益生元、益生菌等等。但研究显示,几乎没有证据表明营养补充剂或特殊饮食具有潜在的效果,益生元和益生菌在改善自闭症儿童胃肠道或行为症状方面的疗效很有限,并且没有标准化的方案。所以目前的研究不支持将非特异性饮食干预作为自闭症的治疗手段。

自闭症儿童的日常生活

自闭症的干预不是只有在专业机构才可以完成。据研究显示,自闭症者的家庭成员是其环境的一部分,家庭成员参与干预,可能是改善自闭症症状,提升自闭症儿童社交、运动和沟通等技能的关键。此外,家庭成员的参与也可改善亲子关系,减轻家庭压力[7]。这些日常的相处,也可以帮助孩子[2]。

如果孩子被确诊为自闭症,家长在与孩子沟通时,可以先叫孩子的名字,再和孩子说话,尽量使用简洁明了的语言,语速放慢、咬字清楚,可以使用简单的手势或图片配合所说的话,给孩子多一些时间去理解听到的话。此外,沟通中尽量不要问很多问题,尽量不要在嘈杂的环境与孩子说话,尽量不要说可能有多重含义的语句。

自闭症儿童通常会感到焦虑,这是因为他们无法理解周围发生的事情。尝试找出孩子焦虑的原因很重要,可能的原因有:常规生活改变、环境嘈杂、环境色彩太鲜艳等。如果生活面临着变化,自闭症儿童家长可以帮助孩子提前为改变做好准备,或带孩子前往比较安静的地方,比如另一个房间。

有时候自闭症儿童的行为可能会给家长带来很大压力,比如不断重复的行为,或孩子的崩溃状态。有些自闭症儿童在身体上或言语上也有攻击性,可能会伤害到自己或他人。出现这些行为的原因可能是:孩子对明亮的灯光或嘈杂的声音过于敏感,触觉或痛觉却不敏感;常规生活突然改变引发的焦虑,孩子无法理解周围发生的事情;孩子身体不适或疼痛等。

自闭症儿童重复的行为,可能表现为摇晃、跳来跳去、转圈、撞头,拍手、弹手指、弹橡皮筋,反复说同样的单词、短语或发出同样的声音,盯着灯光或旋转的物体……重复的行为通常不会带来伤害,虽然可能看起来很奇怪,但如果没有造成额外问题,没有必要加以阻止。

在某些时候,自闭症儿童会完全失去控制,情绪崩溃,这时候最重要的是保持冷静,保证孩子的安全。可以试着抱住他们,以防止他们伤害自己。也可以让孩子用耳机听舒缓的音乐,关闭或移走刺眼的光,提前计划常规生活的任何变化。此外,连续记录孩子几周的日常生活,可能有助于发现触发孩子崩溃的因素。

许多自闭症儿童会“挑食”。他们可能只想吃某种颜色或质地的食物,或吃得不够、吃得太多,还会呛到噎到,因为便秘甚至没有吃够也觉得饱。家长可以做个每日膳食记录,记录孩子吃饭的时间、地点以及食物种类,可以帮助家长全面地了解孩子的进食问题。

有些自闭症儿童很难入睡,或多次起夜,这可能是因为焦虑,也可能是对手机等电子产品的光线敏感,也可能是睡眠有关的激素(褪黑素)存在问题。这时需要坚持规律的作息,确保睡眠环境黑暗、安静,可以尝试戴耳塞入眠。同样的,家长每日记录孩子的睡眠状况,也可以帮助发现睡眠不好的原因出在哪。

另外,有些自闭症儿童很难交到朋友。家长可以在相关论坛上听取其他家长的意见,询问学校可否帮忙等等。记得不要给孩子太大的压力,因为提升社交技能需要时间,也不要强迫孩子参加社交活动。

家庭的长期付出和努力不是徒劳的,坚持干预可以在自闭症儿童身上看到良好的效果。随着医学不断发展,研究者们会探索出越来越多新的干预方法并应用于临床。

By Iris Grace (Iris Grace是一位英国女孩,两岁确诊并伴有强迫行为)来源:https://irisgracepainting.com/paintings/

每个自闭症儿童都是独一无二的

自闭症不是疾病,自闭症者也不是需要通过治疗而可以被“治愈”的患者。他们的大脑工作方式与他人不同,他们只是需要一些额外的支持以帮助他们完成生活中的事。对自闭症者来说,自闭症是与生俱来的,是他们生命的一部分。自闭症者也可以过上充实的生活,就像世界上每一个人一样,自闭症者也有自己擅长的事物以及与之抗争的事物。每一个自闭症者都是独立的个体,有自己独特的性格和内在。

我们应当认识到,儿童被确诊为自闭症,并不是孩子的错,更不是家长的错。自闭症儿童的家庭为孩子付出的一切是常人难以想象的。在照顾自闭症儿童的同时,家长们也不能忘记照顾自己,应留意自己的生理和心理健康,经常和家人、朋友和专业人士谈谈,更要记得关注自己的其他孩子,他们同样需要父母的关心和爱护。

参考资料

[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

[2] https://www.nhs.uk/conditions/autism/

[3] Mesa-Gresa P, Gil-Gómez H, Lozano-Quilis JA, Gil-Gómez JA. Effectiveness of Virtual Reality for Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder: An Evidence-Based Systematic Review. Sensors (Basel). 2018;18(8):2486. Published 2018 Aug 1. doi:10.3390/s18082486

[4] Sathe N, Andrews JC, McPheeters ML, Warren ZE. Nutritional and Dietary Interventions for Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Pediatrics. 2017;139(6):e20170346. doi:10.1542/peds.2017-0346

[5] Fraguas D, Díaz-Caneja CM, Pina-Camacho L, et al. Dietary Interventions for Autism Spectrum Disorder: A Meta-analysis. Pediatrics. 2019;144(5):e20183218. doi:10.1542/peds.2018-3218

[6] Ng QX, Loke W, Venkatanarayanan N, Lim DY, Soh AYS, Yeo WS. A Systematic Review of the Role of Prebiotics and Probiotics in Autism Spectrum Disorders. Medicina (Kaunas). 2019;55(5):129. Published 2019 May 10. doi:10.3390/medicina55050129

[7] Naveed S, Waqas A, Amray AN, et al. Implementation and effectiveness of non-specialist mediated interventions for children with Autism Spectrum Disorder: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2019;14(11):e0224362. Published 2019 Nov 8. doi:10.1371/journal.pone.0224362



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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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