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得了自闭症,是怎样一种体验?

时间:2020年05月02日 来源: 得了自闭症,是怎样一种体验? 作者: 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:19599次
【摘要】 得了自闭症,是怎样一种体验?很遗憾,这个知乎经典句式的问题,可能很难得到来自自闭症患者的准确应答。自闭症患者是天生的脑损伤,其中很多人存在语言发育障碍、人际交往障碍,并会刻板重复一些肢体动作,甚至自伤。他们通常无法正常思考,并回答你这个问题。中国目前自闭症患者人数超过1000万,背后是1000万个家
【关键词】 辅助沟通,感觉统合,感觉统合失调,孩子情绪,康复机构,康复训练,统合,语言发育,语言发育障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症家长,自闭症学校

 得了自闭症,是怎样一种体验?

很遗憾,这个知乎经典句式的问题,可能很难得到来自自闭症患者的准确应答。

自闭症患者是天生的脑损伤,其中很多人存在语言发育障碍、人际交往障碍,并会刻板重复一些肢体动作,甚至自伤。他们通常无法正常思考,并回答你这个问题。

中国目前自闭症患者人数超过1000万,背后是1000万个家庭,与他们被“绑架”的余生。

李敏和她的家庭,是其中之一。

儿子叫响的暂停

儿子捆绑了福州人李敏的生命,从他出生的那天起:二人的生日,在同一天。三百六十五分之一的几率,让19年来的每次庆生,都让李敏觉得幸运。

幸运之余,自闭症儿子也让她的生活在19年中进入某种暂停。福州冬季的早晨,一对父子站在排球场馆外晒太阳。排球训练很快要开始。不少自闭症孩子不会和父母做任何沟通。被喊一声“爸爸妈妈”,是父母太大的期望。

福州冬季的早晨,一对父子站在排球场馆外晒太阳。排球训练很快要开始。不少自闭症孩子不会和父母做任何沟通。被喊一声“爸爸妈妈”,是父母太大的期望。

疫情来袭,“暂停”的生活接近“停摆”,李敏也不例外:她想为中日自闭症孩子举办的排球赛,不得不暂定延期到2020年12月。

从2019年9月开始,排球队的孩子们每周六都在勤加练习。竞技状态的保持并不容易。经历持续半年多的锻炼,如果没有瘟疫的突袭,这场中国和日本自闭症孩子的排球友谊赛本该在2020年3月21日举行。

19年来,李敏每天睁眼就面临各种困难。暂时延期的排球赛,只是其中最新的一个。15岁的黄凯鹏专注而努力,正和母亲一起做排球训练。

李敏持续19年所有的努力,一开始,都是为了自己儿子的治疗。

她是福州市仁育教育机构负责人,这是一家心智障碍儿童的教育机构。她同时也是一个19岁自闭症孩子的母亲。19年了,儿子身高早已超过她,长成一个健硕少年。但多年前儿子确诊自闭症时的各种细节,李敏的记忆清晰如昨。

她发现自己的儿子一岁多的时候,就和其他孩子不太一样。儿子在地板摔倒,站起来不知道哭,也不会向妈妈说“我痛”,没有任何情感交流。

是我的孩子感觉统合失调吗?自闭症孩子们正在做排球训练。每个动作都要一一拆解,每个孩子也都需要教练手把手讲解。

自闭症孩子们正在做排球训练。每个动作都要一一拆解,每个孩子也都需要教练手把手讲解。

李敏开始带孩子去早教中心做训练。三岁时她又送儿子上幼儿园,老师却认为“孩子听力有问题”:叫他名字, 完全没反应,哪怕在身后敲锣都没反应。

她带儿子去做核磁共振,发现左小脑有囊肿,三岁便做了开颅手术。随后儿子在手术后被确诊,是重度自闭症患者。

自闭症家长走过的弯路,李敏开始一条条趟过去。

弯路一条条

针灸治疗,铅贡排毒……李敏曾经带孩子在广州做针灸治疗大半年,外地人不可能长期待在广州。她回福州后,几个自闭症孩子家长就凑在一起,想是否可以找个场地,自己来做康复训练。李敏说:“当时我们无知,以为几个孩子在一起多训练沟通,自闭症就会痊愈。”

李敏找了一块场地,踏上不归路。自闭症孩子们正在做排球训练。每个动作都要一一拆解,每个孩子也都需要教练手把手讲解。

自闭症孩子们正在做排球训练。每个动作都要一一拆解,每个孩子也都需要教练手把手讲解。

亏损自然不可避免,李敏实在撑不下去,一度想关门。几个自闭症孩子家长曾哭着跟她说:福州都没有一家自闭症孩子的康复机构,能不能不放弃?

一晃十几年过去。

李敏说,自己有很多白发,只不过染成黑色,人们看不到。她终于还是接受现实:在现在的医疗能力下,自闭症目前仍无法治愈。

十几年来,李敏认为对自闭症孩子来说,最好的康复还是得靠系统的强化训练,为孩子建立规矩与框架。

组建排球队是其中一个方法。

自闭症孩子能打排球?

“自闭症孩子的最大障碍在社交沟通方面。运动能提高他们的肢体协调,这对脑部恢复也会有帮助。”李敏说。

自闭症患儿的独立交往的能力通常低下。他们不会根据环境要求改变自己的行为方式来适应环境,这种障碍随着年龄增大显得更为突出。而对于严重智力低下的患者,他们可能没有任何言语功能,会无法克制自己的尖叫,甚至会自伤。这些行为直接威胁他们的生存质量。每个自闭症孩子的家长,都是孩子们永不放弃的陪练。有些孩子是父母来陪伴,有些孩子则是爷爷奶奶或姥爷姥姥跟随训练。

每个自闭症孩子的家长,都是孩子们永不放弃的陪练。有些孩子是父母来陪伴,有些孩子则是爷爷奶奶或姥爷姥姥跟随训练。

如何才能提高自闭症患儿的生存质量?

李敏在2015年打算为自闭症孩子组建排球队。她不是让孩子们为运动而运动,而是要通过排球赛事给孩子建立规矩与规则,提高他们的生活能力。选择排球,而不是足球或篮球,也因为排球比赛有一道拦网,规则相对简单,对自闭症孩子来说相对易于掌握。

足球场上的“越位”是什么意思?篮球场上的“走步”是什么意思?对自闭症孩子来说,理解这些仍存在相当难度。15岁的黄凯鹏专注而努力,正和母亲一起做排球训练。

15岁的黄凯鹏专注而努力,正和母亲一起做排球训练。

2015年,李敏尝试带领孩子们学习打排球,不少老师成为兼职教练。跑步热身、做俯卧撑,更多的体育运动也让孩子们在上场打球前增强体能。而打排球的每个手部动作,都要一一拆解,反复教育,形成孩子们的肌肉记忆。

一位教练告诉我:“一个简单的动作,教学时可能要重复一千遍都不够,训练半年才可能掌握一个动作。”

李敏的儿子每天都做体能训练,目前改变已经很大。他喜欢画画和剪纸,排球、羽毛球和跳绳也都做得不错。李敏现在把儿子带上街,如果不说话,人们一般都看不出他是重度自闭症孩子,这也给其他自闭症孩子家长带来很大信心。排球课训练间歇,一个孩子抱着排球场中间的铁柱子,不与其他人交流。自闭症孩子的注意力,经常不能长时间集中。

排球课训练间歇,一个孩子抱着排球场中间的铁柱子,不与其他人交流。自闭症孩子的注意力,经常不能长时间集中。

希望大约在冬季

组建排球队这件事,并非一帆风顺。

李敏目前最大的心愿,是能有一个固定的排球场地做训练。这对孩子们来说并不容易。自闭症孩子打球时有时会发出一些叫声,行为相对怪异,很多人看到可能会害怕,这导致福州市不少体育场地负责人会担心影响到他们的运营。

在现实中,绝大多数自闭症孩子智力都不高,甚至有不同程度的智力障碍。他们中仅有10%不到的孩子可能有一些突出的能力,比如画画、算数。但这可能只是因为他们对这件事有独特的注意力,在上面花的时间更多。自闭症孩子的排球训练课。一个孩子表现不佳,仍然抱住妈妈。妈妈忍不住在发脾气。父母都爱子女,但看似无尽头的希望与绝望每天都在反复发生,家长难免会有情绪失控的时刻。

自闭症孩子的排球训练课。一个孩子表现不佳,仍然抱住妈妈。妈妈忍不住在发脾气。父母都爱子女,但看似无尽头的希望与绝望每天都在反复发生,家长难免会有情绪失控的时刻。

在打排球这件事上,李敏和自闭症孩子们希望花更多时间,但排球场地的管理人员却很难做出配合。

“也许今天会租给我们半天,离开时就告诉我,下次你们不要来了,我们不会租给你们,也不会接受你们的预定。”李敏无奈地说。

困难每天都有,李敏已经带孩子持续克服了19年。去年底,她面临的一个最新的困难,是一个日期:2020年3月21日。一个孩子正在教练的指导下开始接球,但孩子的眼神显示,他的注意力并没有放在这个接球动作上。每个自闭症孩子的排球教练,脾气都被孩子们打磨得非常好。脾气不好的话,做不好这一工作。

一个孩子正在教练的指导下开始接球,但孩子的眼神显示,他的注意力并没有放在这个接球动作上。每个自闭症孩子的排球教练,脾气都被孩子们打磨得非常好。脾气不好的话,做不好这一工作。

她会在这一天办一场中日心智障碍儿童排球交流赛,北京、上海等地的自闭症孩子排球队也会到福建参赛。这件事她一定要做,但如何保证孩子们的训练场地,成为她当时每天都头疼的大问题。后来,福建省残疾人运动中心为自闭症孩子们提供了专业的训练场地,可以免费使用到2020年3月底。

三月之后,自闭症学校和排球队得到教育主管机构的复课通知后,排球训练又将恢复。但孩子们的训练场地在哪里?目前仍然是一个未知之数。教练在给一个自闭症儿童详细讲解排球动作,家长在旁做辅助。一个自闭症孩子“绑架”一个家庭,是自闭症家庭的客观现实。

教练在给一个自闭症儿童详细讲解排球动作,家长在旁做辅助。一个自闭症孩子“绑架”一个家庭,是自闭症家庭的客观现实。

现在,要举办比赛的日期,又被突如其来的疫情延宕至2020年12月25日。

李敏说,如果中日排球赛做成,她最大的心愿是找到一块固定的场地,组织一个心智障碍者的体育运动俱乐部,让更多的自闭症孩子都能体会到运动的快乐。

幻觉,死亡与战斗

“自闭症”三字,容易给人制造一种涉嫌“没什么大不了”的幻觉:自闭?是不是比较内向,腼腆,不爱说话?中文在定义一种对家庭影响持续一生的病症上,显然如此不科学,如此不负责任。李敏的儿子正在发球。经过19年的持续矫正练习,他目前改变已经很大。他喜欢画画和剪纸,排球、羽毛球和跳绳也都做得不错。李敏现在把儿子带上街,如果不说话,人们一般都看不出他是重度自闭症孩子,这也给其他自闭症孩子家长带来很大信心。

李敏的儿子正在发球。经过19年的持续矫正练习,他目前改变已经很大。他喜欢画画和剪纸,排球、羽毛球和跳绳也都做得不错。李敏现在把儿子带上街,如果不说话,人们一般都看不出他是重度自闭症孩子,这也给其他自闭症孩子家长带来很大信心。

不少自闭症孩子得到父母的细心关爱,长大后也没有什么杂念或生活压力,他们反而身体健硕。他们得了无法治愈的自闭症,这种病目前也没有特效药物。父母的无私的爱,是维持他们生活品质的基石。

但当父母老去甚至去世,自闭症孩子已成年,他们对余生怎么办?他们的生活质量会立刻蒙上阴影:他们大多不具备基本的生活能力。四个自闭症孩子站在拦网前听教练讲解排球动作,但他们的注意力四散,并未认真听教练的讲解。

四个自闭症孩子站在拦网前听教练讲解排球动作,但他们的注意力四散,并未认真听教练的讲解。

自闭症教育机构的一位工作人员曾告诉我多个案例,每一例都让人震惊。

比如,一个成年的自闭症儿子,在家曾差点掐死父亲。

比如,一个妈妈给自闭症儿子灌下100粒安眠药,致其死亡。

比如,一个自闭症孩子的妈妈,跳楼死亡。在家长的辅助沟通下,四个孩子在教练的引导下作出了同样的排球动作。

在家长的辅助沟通下,四个孩子在教练的引导下作出了同样的排球动作。

这个病症,让不少人的全家战斗一生,搭上一辈子的岁月。另一位自闭症孩子的妈妈,则告诉我另一个令人汗毛竖立的事实:你可能看到过全家烧炭自杀的社会新闻,十有八九,都是因为这个家庭里有一个自闭症孩子。

疫情会让人重新审视死亡。病情也会。自闭症患者,尤其会让家人过早考虑死亡这件事。在自闭症排球队中,低龄儿童暂时还不具备打对抗赛的能力。他们更多时是和家长在球网两侧培养球感。

在自闭症排球队中,低龄儿童暂时还不具备打对抗赛的能力。他们更多时是和家长在球网两侧培养球感。

死亡迟早会来,不着急。人们没有任何需要去迎接它。人们所有的战斗,都是为让今天过得开心一点点。

比如福州人李敏,和她坚持一定要做成的中日自闭症患儿排球赛。

她就是要让自闭症孩子身体健康,让他们获得运动的快乐。她喜欢看到孩子们脸上的笑容。

自闭症孩子不会撒谎。他们笑,是因为他们真的很开心。一个自闭症孩子在排球课上表现不错,他兴奋地和教练击掌祝贺。这种时刻对教练、孩子和家长,都是一种莫大的奖赏:孩子表现出了应有的、准确的喜悦。

排球课训练结束,教练已经在收拾球具,一个大龄自闭症孩子仍在另一位教练的指引下进行强化练习。

排球课训练行将结束,一个大龄自闭症孩子正在做拦网的技术动作。对于大龄自闭症孩子来说,他们的生活状态面临更多挑战。他们是成人的体格,但情绪控制和肢体控制力较低,而最爱他们的父母正在一天天老去。当父母故去,他们在社会上如何获得有质量的生存和生活?这是每一个自闭症孩子家庭都不得不面对的大难题。

排球训练课上,一个妈妈在指导孩子进行训练。在有生之年,父母是孩子永远的最耐心的“陪练”。在不少自闭症孩子家庭中,通常会有一名家长选择放弃事业,全身心陪伴呵护自闭症孩子的成长。

自闭症孩子情绪低落时,不发一语。但打排球打得兴奋的时候,排球也可以满天乱飞。

拦网技术是排球训练的重点。站位、移动、扣杀……经过热身运动后站上球场时的训练,总是能够吸引不少孩子的兴趣。每次发球得分后,孩子们的兴奋也溢于言表。他们对通过刻苦训练得到的胜利,能够明确感知。

一个自闭症儿童趁老师不注意,来到墙边自己玩耍。每个老师的课堂,总有开小差的调皮学生。自闭症孩子的排球训练课上,也不例外。

自闭症孩子每完成一次精彩的发球,都会引发家长的赞叹和鼓励。但这次发球的准星显然不大准,直奔球网上的一个破洞而去。



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高级孤独症康复师

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伊德恩教学组治疗师

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