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“我不是脾气差也不是没教养,我是真的生病了”

时间:2020年05月02日 来源:原创: 时差少女S 心理0时差 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:14091次
【摘要】 本期《人心观察室》,我们采访了一位香港理工大学的博士生,她叫灵儿,正在研究一个课题——为自闭症儿童设计一款防干扰耳机。读博士之前,灵儿在一所特殊学校里做了1年多的老师。这里的孩子学习速度特别慢,正常孩子一个月学会的东西,他们可能要用一年甚至更长;他们大多过了3岁还不怎么会说话,讲话时也从来不跟人对视
【关键词】 高功能自闭症,社交故事,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,情绪障碍,安静

本期《人心观察室》,我们采访了一位香港理工大学的博士生,她叫灵儿,正在研究一个课题——为自闭症儿童设计一款防干扰耳机。

读博士之前,灵儿在一所特殊学校里做了 1 年多的老师。

这里的孩子学习速度特别慢,正常孩子一个月学会的东西,他们可能要用一年甚至更长;他们大多过了 3 岁还不怎么会说话,讲话时也从来不跟人对视,你永远捕捉不到他们的眼神。

最让老师头疼的,还是他们随时爆发的情绪。

一个非常普通的声音,比如汽笛声,对他们来说可能是山呼海啸,会让他们突然失控,大喊大哭,满地打滚…… 这里的老师们每天都像打仗一样。

但是,这群孩子也常常让人感动,他们内心极其单纯,一旦喜欢你,那就会百分之百地对你好,没有任何目的,也没有任何保留……

她给我们讲了几个故事。

01

从小看了很多医生,就是不知道什么病?

小乐是一位小男孩,来到我们学校时,已经 7 岁了。

专家普遍认为,自闭症的最佳矫正年龄是 6 岁以前。但是在中国,有非常多低龄儿童的父母在苦苦挣扎着,不愿意送孩子去特殊学校。[2]

因为谁也不想承认,自己的孩子有病。

小乐刚到学校时,智力并不差,数学学得特别好,但是发起脾气来却让全校师生都瑟瑟发抖。

他会突然在走廊上大喊大叫,甚至打滚,眼睛里像要喷火,没有人能制得住他;他还会突然拿着一个娃娃,对着它狂打,叫着一个名字,然后把娃娃踩在地上,对着天空大喊……

7岁以前,妈妈带他看过很多医生,她觉得小乐是因为身体不舒服,才会这样。于是小乐从小就吃了一大堆中药,尝试了无数治疗方案……

但怎么治都没用,他就是跟其他孩子不一样,4 岁才会说话,眼睛从不跟人对视,无法跟别人正常交流,脾气更是异常暴躁,动不动就冲长辈发火。


妈妈怀疑是自己教育方式不对,开始在自己身上找问题。但无论是严厉打骂、还是好心劝说,小乐就是没有任何改进……看着一个永远没有长进的孩子,妈妈几度陷入抑郁。

她真的不想再面对这个孩子了,太累了……

在他 6 岁时,妈妈生下弟弟,这是一个健康又可爱的孩子,全家把爱和关注都转移到了弟弟身上,小乐在这个家里就像被放弃的孩子。

小乐非常敏感,他体会到了爸爸妈妈的变化,知道弟弟夺走了所有人的爱,于是他恨弟弟入骨,偶尔发作起来,就会把一个东西当做弟弟发飙。


父母终于接受了这个事实,把他送到学校来。

学校里设有专门的情绪专区,一旦小乐情绪发作,老师们就会把他带到这里。

专区里什么都没有,目的就是让孩子与外界完全隔开,只有让他看不到其他人,情绪才能逐渐平复。在这种时候,任何人跟他接触,都会更加激怒他。

平时,学校老师们会用角色扮演、游戏、视觉卡片等各种方式来帮助他控制情绪。[1]

如今他已经慢慢适应,偶尔情绪失控时,他会自己跑到情绪专区里,或者用隔板把自己挡起来,这让他稍有安全感。


因为矫正开始得比较晚,小乐的进步也会比其他孩子慢很多,但终究让妈妈感到了一丝欣慰。

其实,这样的孩子还有很多,有很多融合学校愿意接受自闭症的孩子,可以免费给孩子提供诊断和筛查,但是父母们就是不愿意给孩子做。

父母宁愿相信孩子只是暂时生病,或者是自己教育方式错了,也不愿意相信孩子得了自闭症,因为这是终身不愈的,孩子一生都要面临别人异样的眼光。

因为大量的孩子没有及早诊断,中国的自闭症统计并不准确。

2016 年美国疾病控制与预防中心发布的数据,自闭症患病率是 68 分之一;到了 2019 年增长到了 45 分之一。

而在中国,普遍公布的数据是不到 1%,还有大量的孩子没有被发现,没有进行有效的干预和训练。[3]

在自闭症人群中,有 10% 属于“高功能自闭症”,就像小乐一样,他们的智力高于其他自闭症孩子甚至超过常人,但是他们却有很大的社交和情绪障碍。在大街上遇到,他们不会礼貌地你打招呼、更不会给你好的 “脸色” 看。

也因此,他们很容易被误解为 “脾气不好”、“没教养”、“不善交际”……

实际上,他们真的病了,他们需要专业的帮助。


02

班上的纸总是一天就用完,该怎么办?

自闭症的儿童还有一个典型的特点,就是会出现很多刻板、重复的行为。

灵儿老师回忆起当时她带的一个班,总是出现神奇的 “纸巾事件”,早上刚换一卷纸,晚上就用完了。

班上有个孩子叫小茹,特别爱干净,手一旦拿了什么东西,就非得要洗手。而每次洗完手,就要用二十多张纸,手指头反复擦,手指甲缝里的水也都要一点点吸干、并反复确认。

灵儿试图用心理学的行为疗法,对小茹进行矫正:

第一步,评估实际需用纸量

“我仔细观察她的洗手、擦手的过程,自己也试一下用纸巾擦,发现其实只要 6 张纸,就可以把指甲缝里的水都擦干了。”

第二步,制定标准

“我跟她恳谈,告诉她纸巾是公共物品,不能浪费,因为其他小朋友也需要用;她虽然很别扭,但是也表示听我的。

然后我规定,她每次只能用 10 张纸。每次洗完手,我会在一旁陪着她,保证用这 10 张纸能把她的手全都擦干,包括指甲缝。”

第三步,分阶段反馈和强化

“等她适应了 10 张纸后,我就让她尝试用8张纸去擦,再尝试 6 张。

每当她完成一次,我会给她代币作为奖励,这个奖励可以让她在放学后换很多东西,例如玩具、红花等、糖果等。

大部分时候她都会很努力地去完成任务,争取拿奖励,但也会有一些状况发生。

比如某一天洗完手,她突然就跑到抽纸那里,利索地抽了 20 多张纸……刚抽完,她立马就意识到自己错了,当时她看到我在旁边,眼神立马就变了。突然情绪就崩溃,大哭起来。

她内心知道自己错了,但是却不知道怎么办,就会情绪失控。


等她平静下来,我必须要扣掉她的代币,作为惩罚,否则这个干预可能会中断。

从 10 张纸、到 8 张纸、6 张纸……到后来用毛巾代替纸巾,她每一次的进步,都会得到很多的奖励,她在这件事上也越来越有成就感。

大概一个多月之后,她已经能用毛巾代替纸巾擦手了。”

在学校里,孩子的一些刻板行为可以通过训练慢慢矫正,情绪问题也会随着行为的改变,而有所好转。

这个过程需要老师有极大的耐心,并且要科学应付各种突发状况。

03

离婚,是一种自我保护

灵儿老师说,这所学校孩子的父母,80% 都离异了。

这些父母,需要付出比正常父母大好几倍的心力,去应付孩子的疾病、面对孩子的停滞不前、接受周围人的质疑。

失望、焦虑、抑郁、绝望……都是家常便饭。

一方面孩子的教育常常会引发夫妻争吵,另一方面,离异是一种 “自我保护”——他们不想 24 小时面对孩子。

离婚之后,父母两人轮流照顾孩子,有人工作日有人周末,用这种方式来保证自己 “呼吸” 的空间。

“当时有一位妈妈给我印象很深,刚开始孩子上课,她都会过来陪着,耐心地跟孩子一起学,她特别爱这个孩子,投入了百分百的精力去教育孩子,但是这把她累垮了。

这个妈妈后来得了抑郁症,一直失眠。

病越来越重,她决定跟孩子的爷爷奶奶轮流照顾,而不是让自己 24 小时跟着。这样一来,病也慢慢有了好转。

他们真的很需要空间,来给自己透透气,并修复自己内心的伤痕。”


04

及早发现,是最好的治疗

灵儿说,希望社会能够更加了解这个群体,让病情能够及早发现,让孩子及早接受专业训练。

参考 DSM-Ⅳ 给出的诊断标准,有三个表现是最关键的:

(1)社交交往有障碍,不能直视别人的眼睛,情绪波动很大;

(2)言语发育完全不发育或延迟,交流能力受限;

(3)出现重复的、或刻板的行为

如果能够在3岁前及时发现,并参与专业的训练,很多孩子其实可以做到融入正常学校中去学习。

然而困扰很多家庭的是,专业机构收费昂贵,很多家庭负担不起;好在现在有越来越多的融合学校,能够接纳自闭症儿童;也有公立的自闭症儿童学校,可以给孩子提供帮助。

灵儿所在的学校里,二年级开始教生活技能、让孩子自己穿衣服、吃饭、洗澡等。

六年级开始学一门手艺,例如做面包、装快递、缝纫衣服……目的是为了让他们将来能够融入社会,自己养活自己。

中国残联也会给自闭症患者提供一些岗位,让他们有机会进入职场去谋生。

“我之前在一家麦当劳吃饭,看到那个服务员的眼神,便知道他是自闭症。他的服务态度很好,手脚也很利索,可以看出他很享受自己的工作。”

其实,他们也可以拥有正常人的生活,平凡的工作、稳稳的幸福。

而在及早发现和接受治疗的同时,我们也需要打破对他们的误解:

我们以为自闭症就是不说话、表现很安静;但实际上你见到他们时,可能正在大喊大叫,疯狂表达自己。

我们以为他们很自我为中心,很冷血无情,但实际上他们的内心非常丰富、情感非常细腻,你的一个表情,他立马就能知道你的情绪。

他们很晚才开口说话,很容易被以为是“聋哑”,但他们对声音却异常敏感,一个尖锐的音调就可能导致情绪爆发,失去控制。[4]

灵儿目前正在研发的耳机,就是为了帮助孩子们“控制情绪”。

这些耳机能够根据每个人的声音敏感区域(比如有些孩子对高音敏感,有的对音量敏感),个性化过滤掉一些噪音,减少声音对他们情绪的干扰,从而正常进行生活和学习。


写在最后

有人说,自闭症儿童是一群 “星星的孩子”,他们沉浸在孤独的世界里,无法与外界交流,就像天空中闪烁的星星,充满诗意却孤独地存在着。

这样的一片星空中,确实闪耀出了极大的光芒。我们所熟悉的爱因斯坦、贝多芬、梵高……这些伟大的人物,都是自闭症谱系障碍患者。

但同时,也有非常多平凡的小星星,他们没有过人的智力和技艺,只有普通的双手和善良的内心,他们也非常需要我们的关爱和支持。

希望所有的星星,都能散发属于它们的光芒。


- The End -

References / 少女参考的资料:

[1] 刘友群. (2016). 运用社交故事矫正自闭症儿童的情绪问题. 现代特殊教育, No.280(01), 66-68.

[2] http://news.sohu.com/20120402/n339668277.shtml

[3] http://www.china.org.cn/chinese/2019-04/12/content_74673984.htm

[4] https://www.sohu.com/a/157094806_529072



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