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大龄孤独症患者:托养机构匮乏成家长们最深的忧虑

时间:2020年05月02日 来源:中国新闻网 作者: 标签:自闭症大龄养护;自闭症社会关注; 浏览次数:20912次
【摘要】 4月2日是第13个世界孤独症日。联合国公布今年主题为:向成人期的过渡衔接。中国精神残疾人及亲友协会将宣传主题定为“格外关心,格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。对此,作为自闭症孩子妈妈的徐彤体会更为深刻。儿子叮当出生第十几天,徐彤隐约察觉到跟其他孩子不太一样。他不会攥拳,眼珠也不随着玩具移动而
【关键词】 ABA训练,孤独症,孤独症儿童,孤独症干预,孤独症患者,孤独症康复,孤独症康复训练,康复机构,康复训练,世界孤独症日,自闭,自闭症,自闭症孩子,北京市孤独症儿童康复协会,中国精神残疾人及亲友协会

4月2日是第13个世界孤独症日。联合国公布今年主题为:向成人期的过渡衔接。中国精神残疾人及亲友协会 将宣传主题定为“格外关心,格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。对此,作为自闭症孩子妈妈的徐彤体会更为深刻。

儿子叮当出生第十几天,徐彤隐约察觉到跟其他孩子不太一样。他不会攥拳,眼珠也不随着玩具移动而转动,每晚都难以入眠。全家人轮流抱着他唱歌,好不容易让他睡去。没多久,他又突然大哭起来,于是全家重复之前的步骤,直至天明。这一幕在之后两年半里,每天反复上演。令徐彤和家人备受煎熬。

两岁时,徐彤带着叮当去幼儿园报名。到了园长办公室,小叮当只专注地玩着桌上的胶带,完全没理会园长的存在。园长细细观察一番,叮嘱徐彤:“你抓紧带他去医院看看吧。”徐彤带着叮当去了5家医院,医生们给出一致诊断——孤独症。

发音模仿持续16个月

香港是诊断的最后一站。拿到确诊单,医生问:“你知道孤独症意味着什么吗?”徐彤摇摇头。

“当时,我觉得我尽力去帮孩子,也许他就能行。”徐彤说。她和家人先到北京一些儿童康复机构排队登记,然后四处打听治疗信息。2000年,国内关于孤独症研究刚起步,资源欠缺。偶然机会,她联系到一位身在美国的校友。校友女儿比叮当大一岁,也被诊断出孤独症。女孩从两岁两个月到4岁半,每周接受40小时一对一ABA训练(应用行为训练法)——孤独症干预的重要疗法,据说效果不错。于是,徐彤专程到美国观摩。

回来后,徐彤开始翻译自学资料,创造一切可能条件进行康复尝试,仅无谷蛋白酪饮食疗法就坚持8年。她专门请了两个哥哥姐姐为叮当做ABA训练,先培训他们,再让他们进行训练。训练需要极大的耐心,发音模仿持续16个月,整本新华字典都过了一遍。现在叮当发音清晰也得益于当时的练习。

艰难的“正常入学”

由于三岁十个月时开始ABA疗法,叮当的状况在孤独症患者中还算可以。孩子一天天长大,很快到了入学年龄。徐彤想送他去普通小学,就找到附近一所小学的校长,聊了叮当的情况。校长只说了一句:“他这样能上学吗?”口气充满质疑,徐彤没再说什么。

叮当9岁那年一天早晨,徐彤正要出门上班,听到儿子突然冒出一句:“背着书包上学堂!”她一愣,转身问道:“你想上幼儿园还是小学?”叮当回答:“小学!”

那一刻,徐彤感到心里那团火又被点燃了。她带着儿子的画跑去另一所收过残疾孩子的学院路小学。她径直找到当时的校长。出乎意料,校长和教导主任对她很理解。校长不仅称赞了叮当的画,甚至拿出入学登记表。看到表上“正常入学”和“借读”两个选项,徐彤顿了顿,问校长选哪个。校长说:“就选正常入学。”随着那个勾在纸上落下,叮当上学的事终于有了着落。

入学时,校长一番话令徐彤感动不已:学校只能提供融合的环境,老师缺少专业能力和精力,孩子需要陪读。更令徐彤感动的是,接下来的6年里,班里老师和同学给了叮当最大的接纳和关心。小学生活让叮当感受到集体生活的乐趣。在家里伴读姐姐的帮助下,叮当慢慢加入课间跳长绳、丢沙包的队伍。

6个孩子的大龄实验班

小学毕业后的叮当再次回到家里。对大龄孤独症患者而言,很少有合适的托养机构。四处打听后,徐彤加入孤独症患者家长互助组织——北京市孤独症儿童康复协会。在这里,她和其他家长互相鼓励,报团取暖。

2009年,协会组织一些家长去日本“榉之乡”参观。这家机构由须田初枝女士于1984年带21个家长出资建立。后来演变成小型社区,其中有工厂、住房。孤独症患者白天在福利工厂工作,晚上住在那里。

这个案例触动了徐彤和同行家长。长久以来,大龄孤独症患者如何生存始终萦绕在家长心头。“榉之乡”无疑是条可行的路。“我们是不是也可这样自救?”回国之后徐彤和家长们商讨成立类似组织。之后两年多,6位大龄孩子母亲共同捐资成立互助教育机构。最初班里只有他们的6个孩子,一切都是空白。没有老师,他们自费请来美国的专业老师,将家里陪读的哥哥姐姐培训成机构老师。家长们希望通过这点“星星之火”,慢慢实现大龄孤独症患者家庭的自救。

找到救助的“面”

8年过去,叮当长成24岁的小伙子。徐彤忧虑依旧。当父母不在了,叮当怎么生活?谁又能作为监护人为他做决定?

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前约90%的孤独症康复训练机构属民办机构,不少都是家长自发筹办。这些机构能得到的国家补贴不多。2006年,中国残联将孤独症列入精神残疾类,明确列入残疾人服务范围。国家“七彩梦”孤独症儿童救助政策规定,中央财政为3~6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴。这意味着大龄孤独症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费。

而对于大龄孤独症患者而言,日托服务机构是最迫切的需求。可昂贵的租金使少之又少的类似机构举步维艰。

除了资金,就是专业人才的缺失。服务于大龄患者的机构老师匮乏。“没有专业师资,有钱也买不到需要的服务。”徐彤希望高校能成立相关专业,培养服务队伍,使心智障碍人士得到生命全程的支持和服务。

这些问题的解决都无法一蹴而就,徐彤很清楚。她希望社会能先将大龄孩子托养的地基搭起来,再慢慢完善架构。否则,面对未来,多数大龄孤独症患者家长能做的,不过是“尽量活长一点”。

(徐彤 叮当均为化名) 



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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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