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【贵阳自闭症】贵阳7个患者家庭发声:当我老去,孩子咋办?

时间:2020年05月02日 来源: 天眼新闻 作者: 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:17328次
【摘要】 你能想象当你教你的孩子煮饭,教了10遍不会,50遍仍不会,100遍甚至更多,他仍不会吗?你能想象你的孩子过马路永远都是横冲直撞,不看红绿灯,不管马路上是否有车快速驶过来吗?你能想象你的孩子对厕所有特殊的偏好,常常在路上走着走着就跑到厕所里面去拍照吗?……在孤独症患者(又称自闭症)家庭,以上这些让人难
【关键词】 孤独症,孤独症患者,世界孤独症日,自闭,自闭症,自闭症患者

你能想象当你教你的孩子煮饭,教了10遍不会,50遍仍不会,100遍甚至更多,他仍不会吗?

你能想象你的孩子过马路永远都是横冲直撞,不看红绿灯,不管马路上是否有车快速驶过来吗?

你能想象你的孩子对厕所有特殊的偏好,常常在路上走着走着就跑到厕所里面去拍照吗?

……


在孤独症患者(又称自闭症)家庭,以上这些让人难以想象的行为是父母每天都要面对的。自闭症患者需要家人一生的陪伴,作为父母,没有选择,是爱,也是责任,他们会用一生去守护他们不一样的孩子。可是,当他们渐渐老去,无能为力的时候,当他们离开人世的时候,他们的孩子会怎么样呢?


“他不会照顾自己,教了20年了,他真的学不会,他不是故意的,他是病人,我希望我不在的时候,还能有人代替我照顾他。”


“我的孩子画画画得很好,但是需要一直有人陪着他,看着他,他太好动,一不小心就会伤害到自己。真希望有一个好的环境让他可以一直做自己喜欢的事情。”


“我的女儿虽然和别的孩子不一样,她的心里年龄会一直像一个长不大的小孩,但有她自己的梦想,我希望她可以一直有尊严的活着。”


“我时常在想,当我死了的时候,他会不会流落街头?”


……

2020年4月2日,是第13个世界孤独症日,贵阳的7个孤独症患者家庭为孤独症发声。让我们跟随着他们的故事,更多地了解孤独症这个群体和他们的家庭,他们的辛酸,他们的无奈,他们从绝望中找到盼望的欣喜,他们对未来的恐惧。


据相关调查数据显示,孤独症患者的患病率逐年增加,目前仍无法查知病因,也没有方法可以使之完全康复。孤独症患者不是患者家庭的苦难,而是整个人类都需要去思考和面对的问题,让“星星的孩子们”都能在地球上安全幸福地生活,需要大家共同的努力。

撰文摄影:贵州日报当代融媒体记者 邹敏 黄懿歆

原标题:《世界孤独症日,贵阳7个患者家庭发声:当我老去,孩子咋办?》



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优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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