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中国患者可能超千万,0-14岁患者或超两百万

时间:2020年05月02日 来源:宋晓珊/河南商报 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:22281次
【摘要】 2019年4月2日是第12个“世界孤独症日”。《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。让孤独症孩子拥有尊严、平等生活,是孤独症患儿父母余生的使命。孤独症患者在学习制作咖啡“总希望自己能比孩子
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,世界孤独症日,自闭,自闭症

2019年4月2日是第12个“世界孤独症日”。

《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。

让孤独症孩子拥有尊严、平等生活,是孤独症患儿父母余生的使命。


孤独症患者在学习制作咖啡

“总希望自己能比孩子多活一天,能照顾她”

“之前她是一个特别聪明的孩子,比一般孩子的记忆力还要好。”在郑州某小学当老师的奇奇妈妈是在女儿两岁时,得知她患上了孤独症的。

一岁多的奇奇喜欢听音乐,遇到自己喜欢的歌,就会用小手点击录音机“倒带”,而每次的时间总是掌控得刚刚好,当她点击播放,录音机放出来的正是她嘴里念叨的那首歌。可是越长大,奇奇表现得越怪异,她说话的声音不带情感,没有起伏,如同机器人一般,听到自己特别喜欢的音乐,就会原地转圈。

奇奇六七岁的时候,奇奇妈妈开始尝试带她去学钢琴,一方面是因为孩子喜欢,另一方面音乐也是一种舒缓情绪的疗法,如今奇奇十六岁了,能弹奏三四十首曲子。

更令人惊叹的是,奇奇弹钢琴从来不看谱子,全凭借记忆,报出歌名,她那双手就进入自动弹奏状态。

除了钢琴,奇奇还会吹管琴,一年前奇奇又学了非洲鼓。

“老师说她的节奏感是班上最好的。”奇奇妈妈骄傲地说,奇奇学习乐器都是上的普通班,而非在特殊学校学习。

奇奇去年初中毕业,但是奇奇妈依然有自己的担忧:“我不知道离开学校后该何去何从,我希望孩子以后有一技之长稳定就业,能领工资自己生活也是好的,否则她不长大,我不敢老,总希望自己能比孩子多活一天,能照顾她。”


同舟,为孤独症等心智障碍者提供庇护性就业

为了实现这个梦想,奇奇妈妈希望女儿接受职业培训,更希望奇奇有一天可以实现庇护性就业。

庇护性就业,指的是对残疾人的一种保护性、过渡性的就业安置形式。智力、精神或肢体残疾程度较重的残疾人,需要通过单一、重复性强的劳动,并配以生活能力训练、技能训练等,帮助其获得职业技能,逐步回归社会。

2018年4月,郑州市同舟心智障碍者服务中心(简称同舟)成立。这是一家从事非营利性社会服务活动的公益组织,是由18名郑州家长共同打造的职业庇护场所。这些家长有的是公务员,有的是医生,有的是护士……职业不同,有一个共同点就是,他们家里都有智力障碍的孩子,目前这个群体已经扩展为418个家庭。

经过筛选,同舟接受了8个孩子,其中以孤独症居多,奇奇就是其中的一个。

同舟负责人王红介绍,同舟主要为15岁以上心智障碍者提供职业训练、庇护性就业,让这些心智障碍者从被服务对象转变为服务提供者,从消费者转变为创造者。王红说,同舟目前有4名专职老师,还有一些有专业知识的家长不定期到中心陪伴孩子。

目前,同舟开设了两项课程:“手工坊”“咖啡吧”。其中,“手工坊”主要培训15岁以上的心智障碍者进行工作训练,从事手工制品的制作,积累职场就业能力,已经成熟的项目包括:挂耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。“咖啡吧”则教会孤独症孩子磨咖啡,以及调配饮料、接待礼仪、桌面清洁、用具清洗、结账收账等。


只有约10%的孤独症儿童,表现出超常的智力

长期为孤独症儿童提供志愿服务的刘女士说,大部分孤独症患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,如一个瓶盖,或观察转动的电风扇等,并且可以持续数十分钟,甚至几个小时而没有厌倦感。

电影《雨人》里面的孤独症哥哥雷蒙,要在固定时间看固定电视节目,每餐有固定的食谱,只吃8块鱼排,要在固定的时间睡觉,他也只穿从某个商店购买的平角内裤,但是却记忆力惊人,有“过目不忘”的本事。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签,他也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码,他的心算速度不输计算器。

刘女士说,像雷蒙这样的天才其实只是少数。事实是,超过70%的孤独症儿童智力落后,大约20%智力在正常范围内,而只有约10%的孤独症儿童表现出超常的智力。

在她的日常工作中,也确实碰到过一些有特殊才能的孤独症患儿。比如,登封的一个男孩儿,是孤独症患者,基本不能沟通,连话都不会说。他唯一的爱好就是织毛衣、做鞋垫刺绣,一团团的线在他手里翻滚着变成色彩绚丽的垫子、毛衣,看起来特别神奇。此外,郑州市内还有一个男孩,堪称郑州“活地图”,不论你想去哪儿,告诉他目的地,他就会告诉你坐哪路公交车,从哪一站下,如何倒下一趟车。

如果可以

请给她一些鼓励

几乎所有的孤独症家庭,都经历过从刚刚知道病情的“震惊”到慢慢缓过劲逐渐接受的心路历程。

他们有的正带着孩子背井离乡到陌生城市训练,有的则陪着孩子走在融入社会的路上。他们工作时是老师、护士、公务员、企业家……回归家庭,他们是孤独症孩子的父母。他们有希望也有迷茫,有辛苦也有快乐。

几封孤独症家长的信,记录了他们对孩子的万千牵挂。

致企业HR:

我是一位孤独症女孩的爸爸。

女儿今年二十二岁。一年前,她还是一所启智学校的学生,学习酒店客房整理等职业技能。从那时起,我的女儿开始渴望和其他学生一样走出校园,找一份工作,享受自己的人生。如今,女儿已经从学校毕业近一年,而工作的大门依旧没有为她敞开,即使只是一份简单的超市理货工作,她也面临着我们从未预料过的重重困难。

当别人对她不满,甚至批评她时,她或许不知道招来批评的原因是什么,只能陷入“我被讨厌了”的焦虑中找不到解决问题的办法。

她渴望与其他同事交流,激动时会滔滔不绝,聊天内容涉及隐私时也不懂得回避。面对那些流程比较复杂的工作,她可能无法迅速习得,需要在师傅的指导下反复练习后才能掌握。

我需要您知道这些,是因为孩子的行为绝无邪念和恶意。

在这个世界上,有很多和我们一样的家庭,投入了全部的心血,对孩子进行干预训练,希望孩子成年后可以实现独立生活,尽自己所能为社会创造自己的价值。

所以我们希望给她找一个能够接纳她的岗位,当她出现不恰当行为时,作为师傅可以引导和教育她做出调整和改变。如果您愿意,我们也可以为您所在的企业员工进行与孤独症有关的常识普及。

另外,如果可以请给予她一些鼓励与表扬,您可以说“你真棒”!

——一位孤独症女孩的家长

(原题为:《“她不长大,我不敢老”》)

 



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