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自闭症患者,真的不是来自星星的天才

时间:2020年05月02日 来源:本文来自微信公众号:造就(ID:xingshu100) 作者:作者:程睿 标签:自闭症深度观察; 浏览次数:21735次
【摘要】 中科院神经科学研究所研究员仇子龙提到一个很有意义的看法:我们可以把自闭症的症状视为一种人格特质,就像内向、外向一样。他们不喜社交也好,兴趣狭窄也好,不是一种缺陷,只是特点——就像我们有的人喜欢蹦极,有的人喜欢读书,我们人类,本就是纷繁多样的;这种多样性,成就了我们这个物种的精彩。
【关键词】 精神疾病诊断与统计手册,世界自闭症日,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症的症状,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,自闭症日,精神疾病诊断,仇子龙

自闭症很复杂,我们对它知之甚少。关于它的误会、刻板印象和歧视,远比它的真相更有名。


4月2日是世界自闭症日,我们想来谈谈自闭症,谈谈关于它的偏见,它的真相,以及自闭症患者真实的生存样貌。


自闭症患儿的内心世界,笼罩在未知的迷雾中


自闭症究竟是什么呢?其实,它的概念也在不断更新。


《精神疾病诊断与统计手册》(由美国精神医学学会出版,是一本在美国与其他国家中最常使用来诊断精神疾病的指导手册,以下简称DSM-5)将自闭症定义为一个谱系,像一个小家族,里面装着好几个成员,有自闭症,也有亚斯伯格综合征、未分类的广泛性发展障碍等疾病——它们都可以统称为自闭症谱系障碍(autism spectrum disorders,简称ASD)。


这是一个庞大的人群,也是一个沉默的人群。


据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》披露,中国的自闭症谱系儿童超过1000万,0-14岁儿童的数量超过200万,且据保守估计,这个数字还在以每年接近20万的速度递增。


我们再来看看诊断率相对较高的美国。


中科院神经科学研究所研究员仇子龙在造就的演讲中提到,美国疾病控制中心(CDC)报道了一个非常令人恐慌的数字,就是自闭症患病率已经达到了1/68。也就是说,每出生68个孩子就有一个是自闭症。


这个数字在前两天又更新了。


2020年3月26日,CDC发布了最新的美国自闭症谱系障碍的患病率——1/54。数字的不断提升,除了患病率本身的上升,很大一部分原因在早期筛查和诊断能力的进步。


这个人群如此庞大,但悲哀的是,我们却对他们知之甚少。


偏见与真相


长期以来,公众对自闭症的偏见数不胜数。


在古代,人们相信超自然的力量无处不在。在这种背景下,人们把精神疾病看成是恶魔附身或者魔鬼控制了人的精神。


今天,我们又走向另一个极点,把他们形容为“来自星星的孩子”、“孤独天使”、“天才”、“艺术家”等等。


一些影视作品和书籍无形中强化了这种印象——精神类疾病和天才,宛如一枚硬币的正反面。比如电影《雨人》中患有自闭症的雷蒙,一盒牙签打翻了,他瞄一眼就能看出数量;在赌场上,他又显示了惊人的算牌技巧。


这些美化的称呼固然减少了妖魔化,但同时也形成了新的刻板印象:给患者披上一层诗意的、抒情化的、熠熠生辉的面纱,我们隔着这层面纱看他们,觉得美丽而疏远,仿佛是另一个星球的人。


而他们真实人生的痛苦,作为一个“脆弱版”人类的痛苦,和他们真实的生存样貌,并不能在诗意化中显现,只会继续藏匿在公众的认知死角里。


DSM-5 ASD的诊断标准


还有一些症状是DSM-5未能涵盖的。


睡眠障碍。ASD 儿童入睡、维持睡眠和建立可预知的睡眠-觉醒周期方面往往有严重的问题,给家庭日常生活造成巨大的负担。


进食障碍。很多自闭症儿童对食物有异乎寻常的敏感,可能导致过度反射性呕吐,或敏感口腔区域对不同食物质地的厌恶。这导致他们极为挑食。


攻击倾向。因为语言发展迟缓(注:此条不适用于亚斯伯格综合征患者,他们没有语言发展的问题,只是说话方式比较特别),自闭症者因无法表达需求而感到沮丧,使之哭泣、发怒,有时甚至有攻击倾向。不懂语言、不了解别人想让他们做什么,也不关心同龄人正在做什么的孩子,无法正常社交,无法参与合作,甚至捣乱破坏。


剧烈、捉摸不透的情绪波动


独自游荡或逃跑倾向。孩子一出门就可能会跑开,不知道撇下大人、在街上乱跑或穿过停车场的危险。这样的孩子也可能会想办法逃出教室或校园。如果被视觉、声音和人过度刺激,那么当他们面临这些刺激情绪的情况时,他们会“崩溃”。


自我攻击倾向。通常在发脾气的情况下,幼儿可能会以撞头、打、咬或抓伤自己的形式进行自我攻击。


……


这是他们和他们背后家庭的真实样貌。大量的患者伴随智力障碍,一生都需要家人照顾。漫长而心力交瘁的守护,每天担惊受怕,这是自闭症者家庭的体验。


而高智力的自闭症者,他们只是自闭症患者中的少数。


仇子龙演讲中谈到,“天才”不是疾病的馈赠,天赋异禀之人只是疾病中的少数群体


同时,他们也有自己独有的脆弱。对于智力较高的患者,往往是亚斯伯格综合征患者,即我们常常以为是“天才”的人群,他们在酗酒、吸毒成瘾方面,比普通人的风险高得多。


瑞典的一项研究显示,智商达到或超过平均线的自闭症患者,其对酒精或毒品上瘾的几率是同龄人的两倍以上。对同时还患有多动症(ADHD)的人而言,成瘾风险上升三倍,而在IQ处在或高于平均线的自闭症患者中,多动症会使风险增加七倍。


由于人们普遍认为,成瘾在自闭症群体中并不常见,故而瑞典的这项发现令很多人大跌眼镜。


究其原因,首先,部分自闭症患者体会到更强烈的焦虑和压力。他们或者无法从社交活动中获得快乐、放松,或者感到人际交往十分困难,承受着巨大的心理压力。这些因素使得他们更容易通过成瘾物质寻求抚慰。


第二,冲动(不过脑子的冲动行为)和强迫(一旦开始就停不下来)都是自我控制问题,它们和成瘾风险高度相关。而在自闭症患者身上,冲动与强迫兼而有之。


最后,成瘾与自闭症还可能存在基因上的联系。


他们容易陷入问题,但又难以治疗——常用的成瘾治疗是团体治疗法,对于社交困难的他们来说,必须另寻方法。


自闭症者因为他们的疾病,更易陷入负面情绪的泥沼


另一个误解是,自闭症儿童不能共情,因此非常冷漠甚至冷血。


“星孩”这个名称,多少也暗示了这一点:他们和健康人,是两个星球的生命,难以互相理解。


在仇子龙的演讲中,他介绍了“心理理论”的概念:人们知道在他人行为背后,可能有不同的信念、意愿和情绪。自闭症患者大多缺乏心理理论。


看上去就是“不能共情”了?这得从共情的概念说起。


共情有两种——情感共情和认知共情。情感共情就是“感同身受”,就像他人的情绪“传染”到自己身上一样:当别人悲伤,也一起悲伤,别人快乐,也一起快乐。而“心理理论”,即仇子龙谈到的ASD患者缺乏的能力,属于认知共情,是一种偏理性的理解。


一两岁的幼儿就已经具有共情能力的雏形


这两种能力是可以分开的,也就是,一个人可以和他人感同身受的同时,无法从理性上理解对方的信念和情感;一个人也可以深刻理解他人的信念、处境、情感,能恰当地描绘出来,同时却没有被这股情绪传染,没有共同悲喜。


因为没有形成心理理论,自闭症患者社交往往遇到困难。但,他们的情感共情能力是正常的,甚至会高于正常人。


正是因为发现自闭症者有一些出乎意料的真实情况:比如,自闭症者可以共情;比如,自闭症者中只有50%有述情障碍(不能识别自己和他人的情绪体验),牛津大学心理学教授杰夫·博尔德(Geoff Bird)才去研究健康人当中的述情障碍。(注:述情能力匮乏不是一种疾病,只是一种特质,相当普遍地存在于我们当中。)


同时他也发现了,正因为“自闭症者冷酷、不能共情”的刻板印象,一些患者在社会上碰壁,被歧视对待。


“有个可爱的小伙子,智商高得都测不到值——厉害到这种程度。他找不到长期工作,但报名去一家护理院做志愿者,因为他想用自己的时间,做点有意义的事。院方却说,‘噢,因为你被确诊患有自闭症,你没有同理心,所以不能照看老年人。’这太荒唐了。”


我们如何接纳他们?


真实的自闭症者,是一个矛盾复杂的群体——他们不像另一个星球的人那样不理解我们的七情六欲,我们和他们甚至可以“心灵相通”,但因为语言能力的缺陷,和他们交流确实有障碍;


他们不像影视作品和刻板印象里那样,因为“疯”所以“天才”,但他们中确实有一部分人具有超乎寻常的智力和成就——只是一小部分。


我们唯一可以确定的是:他们是“脆弱版”的人类,是和我们一样、但加了一个debuff的人类。有些人的debuff轻,有的人重,但无论哪一种人,他们都为了融入社会,付出了比我们多得多的代价。


最后必然导向一个问题:我们要如何接纳他们?


我们已经知道,他们比我们一般人脆弱得多,他们需要社会的帮助,从金钱到环境,从医疗扶持,到社会观念。


下面三个演讲,谈到了不同方面的帮助。


《每出生68个孩子就有一个是自闭症,社会该如何接纳他们?》


这场演讲,谈到了自闭症的科学发展史,谈到了自闭症和基因的关系,最后转向社会接纳问题。


中科院神经科学研究所研究员仇子龙提到一个很有意义的看法:我们可以把自闭症的症状视为一种人格特质,就像内向、外向一样。他们不喜社交也好,兴趣狭窄也好,不是一种缺陷,只是特点——就像我们有的人喜欢蹦极,有的人喜欢读书,我们人类,本就是纷繁多样的;这种多样性,成就了我们这个物种的精彩。


I’m unique, just like everyone else:我是与众不同的,就像所有人一样。所有人都是与众不同的,我们没有必要完全改变他,我们需要做的是接受他们、帮助他们、爱护他们。


苗世明是一个从央美毕业的艺术从业者。偶然的机会,他注意到精神障碍患者这个被忽视的群体,他讶异地发现,他们有如此丰富的内心世界,和细腻的情感。稍加引导他们就有能力表达出来,但他们缺乏这种渠道。


于是,他决定做这个渠道。“我想我可以做一点事情,可以陪他们继续画下去。他们会去表达自己的情感,他们不只是疯子傻子。他们有意识,有自己的感受,只是你听不懂,或者说你看不懂。”


他找到一个又一个孩子,引导他们画出内心的世界。这些存在严重的语言障碍、行为控制问题的孩子,笔下却有一个惊人的世界。


我们惊讶,恰恰也是因为我们忘记了,他们和我们的本质是一样的,我们的内心世界有多宏大,他们就有多宏大。


然而我们往往遗失了那股原生的力量,他们与世隔绝的心灵却保留了下来。


看到他们的画作,我们心中的力量也得到呼唤,重新醒了过来。


《宝贝,妈妈只愿比你多活一天》


戴榕,心智障碍者家长组织联盟理事长,扬爱特殊孩子家长俱乐部董事长,职业经理人


戴榕是自闭症患儿的母亲。从她意识到自闭症无药可医、病因不明,而且伴随终生时,痛彻心扉的绝望,时刻折磨着她。


她是一个勇敢的人,选择了把孩子送入普通学校,跟普通人相处、学习。


自闭症孩子通常会在读到三四年级的时候没法儿在学校待下去。而她的孩子很幸运,不仅读到了小学六年级,还完成了9年义务教育、职业高中的特教班、启能班。


她的儿子现在都可以自己独立做几个小菜、送送快递、洗碗洗衣服、画画,还学会了使用社区的公共设施、独立坐公交车去理发。


在这个过程里,对普通孩子、对自闭症孩子都是挑战。普通孩子要学会接纳一个比较特别的同学,并认识到“人类都是不完美的,人类是各有差异的”。


这个富有挑战性的人物,她的孩子成功做到了,孩子的学校、老师、同学,也做到了。


这份成功的社会意义是巨大的,它让我们用新的眼光看待自闭症者,让社会意识到,他们的潜力是巨大的,他们也有权利获得平等的教育;普通人和自闭症者的距离,根本没有那么大,我们可以共同生活,互相适应,互相接纳。


后记


帮助自闭症群体,还有一条很崎岖的路要走。


医疗领域交给专业的人去做,我们普通人,至少可以做得到一件事——从自己开始,减少偏见,消除刻板印象,从观念上接纳他们。


社会态度的改变不是一朝一夕的,但哪怕前进一小步,对这个群体来说,都是抚慰。


本文来自微信公众号:造就(ID:xingshu100),作者:程睿



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