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静进医生:孩子被贴上孤独症标签后的难处

时间:2020年05月05日 来源:原创 静进 发育行为儿科专家静进 作者:文 | 静进医生 标签:自闭症筛查诊断; 浏览次数:22211次
【摘要】 可以想象,在一个运作不良的康复体系中,他们很可能没完没了地接受相同的服务。通常,高功能孤独症后期语言发展迅速,干预适宜且科学的话,他们就有可能独立生活,甚至成功就业。举个例子,看似没语言的ASD东田直树(Higashida Naoki),仅靠敲打字符来表达意思,他的思维几乎被锁在“受损”的大脑和身体里,但他可以出书!他母亲的积极心态、信心与坚持互动,功不可没。
【关键词】 阿斯伯格综合征,儿童语言,高功能孤独症,孤独症,孤独症孩子,孤独症谱系,孤独症诊断,康复训练,生活自理,孤独症谱系障碍,高功能孤独,静进

诊断标准的局限


如今,被诊断孤独症谱系障碍(ASD)的孩子越来越多,2020年3月27日美国疾控中心最新监测结果显示,ASD患病率上升近10%,占到美国儿童的1/54,甚是令人咂舌。


按美国《精神障碍诊断和统计手册》第五版(DSM-5)标准,是否达到ASD诊断,靠的是一系列症状描述,而非生物学标准,因而医生拿捏起来,会因人而异。


往回看,DSM对孤独症诊断标准在60年间的变化,犹如过山车,让人吃惊,如DSM-5比DSM-Ⅳ的标准更显模糊和扩展。我琢磨,其制定者可能觉得,儿童语言发展异常有太多表现形式,从而排除语言迟缓为ASD核心特征。而且,没有明确的发病年龄界限,所谓“早发”无疑也是模糊不清的,可能指出生3个月至5岁半的儿童,甚至更大,皆有可能,天知道。


此外,DSM-5还特设了一个新的“社会交流障碍”。临床操作极难,别说是家长,就连医生也摸不着头脑。怎么去划分、界定、诊断它与ASD的差别呢,或完全可能混为一谈。


仔细琢磨DSM的诊断标准,容易将ASD与诸如社交障碍、感觉加工障碍(SPD)以及多动症(ADHD)、天才孩子相混淆,甚至还可囊括阅读障碍、语言落后、对立违抗障碍等等。到头来,医生可能误诊、漏诊,也可能下几个合并症的诊断,交差了事。因为,医生要给出一个答案,学校、机构、残联或是医疗保险行业也需要个诊断证明!


我有时想,科学怪才、书呆子、轻微社交困难、特立独行的人士可能都具有孤独特质,甚至可扣上ASD帽子。信不信,ASD标签完全可以贴在IT行业绝顶聪明的家伙、到生活完全无法自理的孩子身上,不是吗。


强调早期干预的今天,具有广泛能力差异的孩子被贴上统一ASD标签,很可能被安置在同一模式里接受矫治,经常会有高功能或是边缘状态的孩子,被安排到更严重障碍的孩子同一班级里接受相同训练。于是,高功能或是阿斯伯格孩子不大可能获得应有的发展。


大约在3或4岁前,高功能和典型孤独症孩子都可能表现出无语言,或是语言发展落后。此后,两者会“分道扬镳”,意味着需要截然不同的康复服务。可以想象,在一个运作不良的康复体系中,他们很可能没完没了地接受相同的服务。通常,高功能孤独症后期语言发展迅速,干预适宜且科学的话,他们就有可能独立生活,甚至成功就业。举个例子,看似没语言的ASD东田直树(Higashida Naoki),仅靠敲打字符来表达意思,他的思维几乎被锁在“受损”的大脑和身体里,但他可以出书!他母亲的积极心态、信心与坚持互动,功不可没。


高功能群体一般都能够入读小学和中学,至少在某些学科会表现不俗,如数理化或是阅读。阿斯伯格则更不必说,我以为,DSM-5移除阿斯伯格综合征,很可能是个败笔。


如上所述,现下特教老师或是康复治疗师,怎么去做针对性的康复训练呢,不得已眉毛胡子一把抓呗。但是,无论从功能,还是矫治角度来讲,ASD孩子或是成人,因其特质和功能差异,都有着不同的意义及未来。


我想说,家长和老师须摆脱一纸诊断书的束缚,DSM指的仅仅是行为模式而已。家长对ASD诊断的不当解读,有可能产生不良思维定势,会干扰你的认知、判断与行动。


早期干预很有必要。但我们面对的是每个不同的ASD孩子,如甲童需要语言矫治、乙童需要社交技巧训练、丙童需要训练生活自理、丁童可能需要计算机编程训练等等…更多孩子则是需要发现和发挥其潜能,尽可能做到“因材施教”、“扬长避短”和“顺势而为”。


此外,父母的自我激励,对孩子充满希望和信心极重要,其潜移默化的积极作用相当惊人。因此,父母无须陷入不能自拔的绝望中,学学东田直树的母亲,要用积极的心态每时每刻与孩子互动,勿过分拘泥于某种刻板方法,任何形式均可;更不应把他交给机构、保姆或老人不闻不问,放任孩子整天看电视、玩手机或完全让他与社会、外界隔离。婴幼儿期宝贵的时间被无端浪费掉,很可能再也回不来。


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