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静进医生:孤独症是神经多样性的表现吗?

时间:2020年05月05日 来源:原创 静进 发育行为儿科专家静进 作者:文 | 静进医生 标签:自闭症知识普及;自闭症国内专家; 浏览次数:21106次
【摘要】 包括学术界在内,社会对ASD的认识仍十分有限,有时片面放大ASD疾病性质及其负面影响,而无视或忽略ASD的优势与长处,并且存在着无处不在的显性或隐性的歧视与排斥。孩子一旦被诊断为孤独症,他们的很多优势容易被忽视掉,人们关注更多的是他们的“缺陷”,因而他们在难以适应的环境中饱受煎熬和“折磨”地生活着。
【关键词】 阿斯伯格综合征,高功能自闭症,孤独症,孤独症谱系,康复训练,生活自理,自闭,自闭症,孤独症谱系障碍,静进

文 | 静进医生


 神经多样性


神经多样性(neurodiversity)是比照生物多样性提出的一个名词,认为人类大脑和心智的差异与多样性是人类多样性的一部分,是自然的、健康的、有价值的。和其他人类的多样性,如种族、性别、文化、性取向等一样,神经多样性会受到社会权力互动的影响,而且,这一多样性一旦被接纳和认可,便可以成为人类潜力的有益贡献者。


进入21世纪以来,社会各界对孤独症谱系障碍(ASD)的性质及其定义,产生了很多争议与讨论。至少对此形成了两大阵营,一方认为ASD只是人类神经多样性的一种表现而已,而非疾病,并形成所谓“孤独症文化观”。另一方则认为,ASD是一种遗传性神经发育障碍疾病,有必要进行医学介入与康复治疗。后者是目前大多数学术界的共同观点,并提出了许多相关理论以及康复训练方法。


ASD维权人士乘残疾人权利运动兴起之风,提倡ASD是人类的一种独特生活方式,而非需要矫治干预的疾病,认为对ASD进行不同程度的分类弊大于利,尤其是阿斯伯格综合征(AS)和高功能自闭症(HFA)与正常群体没有质的差别。


甚至阿斯伯格综合征人士以自己被称为阿斯皮(Aspie)为荣,他们只是不擅于与人交流而已,压根不想接受什么干预治疗,他们戏虐“我们就像是个左撇子,干嘛非要矫正为右利呢”。


神经多样性拥护者认为,ASD的遗传应该被视为是人类基因的自然表达,人类大脑不可能只有一种“理想状态”构型,而视其它偏离规范行为的状态为病态,呼吁社会对ASD的神经多样性应予更多的宽容、接纳。


他们也强调,社会理解应将对待ASD的方法更多放在提升其适应环境的技巧上,而非强制训练他们接受所谓“正常行为”的塑造,同时支持建立特定的社交网络方式,使ASD患者能够按照自己的意愿进行社交活动。


总之,持这方面观点的人士,包括部分学者强调,ASD就是一种独特的存在方式,应该得到社会认可、支持和赞赏,而不应回避、歧视或试图消除。


孤独症文化及其维权


随着社会对孤独症认识的进展,孤独症的教育及其社会化形式有了新趋势迹象,孤独症文化逐渐受到重视,由此产生了许多国际孤独症维权组织,如Autreat、AFF、孤独症之声等。甚至由此尝试建立ASD专属社区,如日本的“榉之乡”,我国建设中的“静语者社区”以及众多相关网站等。说明孤独症社区的悄然升起,为他们的生存、发展提供了一项不错的选择。


互联网技术发展,为不擅社交的ASD人士提供了不错的平台,他们完全可以通过互联网开展社交、学习手语、参与在线聊天、建立自己喜好的社群、在IT领域展现个人才华,亦可通过网络开展工作,互联网有助于绕过ASD人士难以克服的社交、非语言暗示和情感共享等。


例如,美国的Gray Benoist(2013)专为ASD人士建立了工作场所Auticon公司,已拥有超过150名ASD员工,包括Gray的孤独症儿子,公司里ASD人士被赋予了极大的选择自由。这家小科技公司,专攻测试软件和漏洞修复。


令人惊叹的是,美国好莱坞众多大片背后,有一个由孤独症人士组成的非营利特效工作室“卓越特效”(Exceptional Minds)。《蚁人》、《权力的游戏》、《海绵宝宝》、《复仇者联盟:奥创时代》等等让人兴奋的影视作品,都有这群孤独症人士的功劳。


还有,Aspies for Freedom(AFF)组织于2005年发起倡导,将每年6月18日设为“孤独症自豪日(Autistic Pride Day)”,其影响迅速遍及世界各国。AFF甚至指出,有些常规ASD治疗方法有悖道德,因为它们过分着重消除ASD的无害行为,如强制消除刻板行为、强制对视目光等。AFF辩称,ABA治疗有损ASD特有的心理防御机制,增加他们的痛苦感受。AFF的创立者Gareth Nelson表示:我不认为你可以治愈一个具有两面性的症状。比如说,黑人比白人更容易得镰刀型红血球病,但你不会试图去治愈黑肤色来达到治愈镰刀型红血球病的目的。我不认为ASD是一种疾病,我把它看作是人类的另一种形态。


加拿大ASD自我倡导者米歇尔·道森(Michelle Dawson)在法庭上作证,反对政府资助ABA治疗。加拿大的一个叫做“自闭症对自闭症”(Autistics for Autistics ,A4A)组织,阐述了ASD倡导者对ABA的主要反对意见。


孤独症自豪日强调,ASD一直是人类文化的重要组成部分,是人类神经多样性的一种形式,ASD人士面临的最大挑战是来自周围人对他们的态度、支持缺乏和不适应。例如,迄今人们给予ASD更多的是同情和怜悯,而不是真正意义上的理解,并视ASD的行为是一种需要矫治的病态。


神经多样性观点认为,ASD仅仅是一种神经认知上的差异,这些差异赋予ASD独特的优势与不足,如果有适当的理解与支持,他们完全可以获得成功的生活方式,甚至成为社会各界成功人士、学者、发明者等。美国著名孤独症学者Grandin说道:“一个孤独症的穴居人,很可能发明了第一个石矛,如果试图从世界上消除ASD,社会将会失去很多科学家,音乐家和数学家”。


神经多样性倡导者还认为,治疗/消除ASD的努力不应与类似治疗癌症相提并论,ASD面临的挑战并非来自他们自身,而是社会价值体系和社会结构上的不平等所致。


事实是,孤独症在“疾病”性质上,绝非是非白即黑、非此即彼的问题,正常人与他们之间的界限十分模糊不清,因此产生众多争议就不足为怪了。当下,我们只能持有ASD属于是一种“疾病”的观点,并尽可能做到早发现、早干预。不得不承认,现实中,ASD孩子如未能得到及时准确的诊断和人性化干预,他们的预后和未来并不会理想,尤其是重度孤独症,他们甚至会失去基本的生活自理能力。有些中度和轻度的ASD,也可能会发展为更严重的精神行为疾病,这与他们为适应 “正常社会”而苦苦挣扎所致的不良后果不无有关。


另一方面,不可否认,包括学术界在内,社会对ASD的认识仍十分有限,有时片面放大ASD疾病性质及其负面影响,而无视或忽略ASD的优势与长处,并且存在着无处不在的显性或隐性的歧视与排斥。孩子一旦被诊断为孤独症,他们的很多优势容易被忽视掉,人们关注更多的是他们的“缺陷”,因而他们在难以适应的环境中饱受煎熬和“折磨”地生活着。


学术界至今也无法全盘否定ASD是否为一种神经多样性的观点。我始终认为,ASD的优势与劣势都来自大脑神经的“错误连接”(好多会议上我说过:ASD的脑神经搭错线了)。


著名的孤独症研究者Baron-Cohen也认为:“没人反对在保护ASD长处的同时对他们的短处做一些干预。但要说“治愈”孤独症就有点过头了。我们担心的是,矫正的过程中,ASD的那些特殊能力如对细节的关注力、痴迷深入的钻研能力会因此消失。ASD既是一种残疾,也是一种差异。我们需要找到适当的途径救治残疾,同时尊重和珍视差异的存在。”


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