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说or不说?过年面对亲友是否坦言

时间:2020年05月05日 来源:原创 以琳 以琳星家园 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:18956次
【摘要】 张春华老师(BCaBA):临近年关,大家都在计划过年的一些家庭活动和社会活动。在以琳的各种课堂上,老师们都在教导孩子们关于春节的常识和各种行为规范,希望孩子过一个开心而难忘的春节!春节期间,希望大家在各种场合为孩子多拍一些照片或视频,记录孩子的生活点滴,也帮助孩子回忆与叙述他所经历的活动。希望照片和
【关键词】 孩子自闭症,认知能力,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症孩子

张春华老师(BCaBA):

临近年关,大家都在计划过年的一些家庭活动和社会活动。在以琳的各种课堂上,老师们都在教导孩子们关于春节的常识和各种行为规范,希望孩子过一个开心而难忘的春节!春节期间,希望大家在各种场合为孩子多拍一些照片或视频,记录孩子的生活点滴,也帮助孩子回忆与叙述他所经历的活动。希望照片和视频中也多多地呈现孩子的正面行为,让孩子有许多可以获得别人赞美的机会,同时也促进孩子正面评价自己,从而获得更多的自信。

春节期间,难免各种亲友聚会,甚至长途跋涉回到故乡,面对亲朋好友邻舍之间对孩子的询问,我们选择说还是不说呢?是选择性地说?还是见谁都说呢?春节临近了,有的妈妈开始因为这个事情感到焦虑,不知道该如何面对。

让我们先看看以琳家长的想法和做法。


@圆妈:对老人有选择地坦诚

从长远考虑,向亲友坦言孩子的真实情况是必须的,也是有利的。但是家里的老人对此很难释怀,所以我选择尊重老人的心情,对来往不多的,尤其是年龄较大、理解新事物较慢的亲戚予以回避,减少甚至干脆不与之见面。


@图妈:春节出游

2019年9月,我和图图来到青岛开始求学之路,在学习的道路上越走越坦然,孩子的进步是显著的,成果也是巨大的,怀着感恩的心执笔写出下述感受。

2020年的春节还是要回家,一家人守岁,以及辞旧迎新的风俗是必不可少的,生活的仪式还是需要有的,激情和希望同在,目标和努力同行。

在以琳入学的五个月以来,我的思维和观念有了非常大的改变,所以我有了第二个版本关于过年的想法和思路。

春节,一个赋予喜气吉祥的日子。在这个时候,合家团圆,共同祝愿,亲朋好友欢聚一堂,喜气洋洋,互诉衷肠,一幅美哉乐哉,其乐融融的幸福画卷。当我和我的孩子成为其不和谐的一角,破坏其美好,无论是破坏性的言语行为,还是想要倾诉的动机,其结果应该是与设想背道而驰,我们通常收获的不是同情和理解,更多的是异样的目光和无声的嘲笑。

此外,如果有人关心图图,想了解具体情况,而不是满足八卦心理,我会解释一到两句,绝不多说,我也不愿意在极度放松的日子里听自己讲述一段悲惨十足的过往,即使是最亲的人。至于其他情况的问询,我可以一笑而过,或者当作没听见,生活中的图图表现得十足逼真,我可以借鉴一二。

以上一切遵循的宗旨:我和图图也期望过一个祥和美好的愉快假期。

怎么实现这一目标呢?我会约上一两个ASD家庭,泡泡温泉,放松放松,带着孩子体验不一样的游泳乐趣;可以和家人一起去周边城市旅游,在走走停停的过程中享受没有压力的旅途;还可以和家人一起登高爬山,锻炼身体的同时,祈福在新的一年里,万事顺遂。生活中不会有太多的悲情岁月,我们需要尽情享受愉快的假期,体味生活点滴带来的惊喜。我的老师教导我,不是所有的知识都要在桌面上完成的,在生活的自然情境中我们也可以给予孩子更多获取知识的方法,特别是拥有浓厚底蕴的春节。所以,在学习的过程中,我需要让自己练就一双生活的眼睛,在享受节日生活的同时学会知识的泛化,不为过去的春节假期碌碌无为而跺脚后悔。

妈妈们,一起加油!


@思思妈:说出来,自己要有足够的把控力

我选择说出来,因为就算憋着不说对方也能看出来。我认为不愿坦白的家长,最担心的其实仍然是当前环境的不包容甚至排斥,寄希望于完美的隐瞒可以争取到一定程度的接纳。但是谱系障碍的表象,即使是轻度的,时间久了也瞒不住。更何况这个社会本来就有相当多的人戴着有色眼镜看待残疾人,没有必要过分的考虑别人怎么看。只要我们没有打扰他人,没有危害他人,就没有可以被指责的地方,所以说与不说,本质上其实是家长是否心理强大,是否具备足够的行为控制能力。


@然妈硕妈:说出来,得到了更多帮助

关于孩子的问题,我从来没有想过要隐瞒,我是一心想着要求助。当孩子刚查出是自闭症的时候,我了解到只有父母亲身教养才能让孩子有更快的进步,于是我立即向单位领导说明了孩子的情况,以争取更多的请假时间,然而当时却没有争取到更多的时间照顾孩子(我也很理解,毕竟长时间的请假不仅会影响自己的业绩,也会拖累集体),但是之后偶然的一次机会,我与高层的领导聊起孩子,他对这样的孩子是有所了解的,于是他向更高层的领导汇报了我的困难(这真的是我遇到的最善良的领导)。因此我得到了申请一个工作时间更自由的岗位,这样我在教育孩子和挣钱之间找到了最好的平衡,我非常感激我的领导和我的单位,唯有更加努力、高效地完成工作作为回报。

不仅如此,我的单位还为我组织了一次爱心捐款,从此我更加懂得感恩,虽然上天给了我两个星星的孩子,但我心存感恩、充满阳光的面对生活。我也会经常带孩子到单位玩,同事们都会主动和孩子说话、逗孩子玩。对单位领导,同事,我真的是满满的感激!

在亲戚朋友面前,我也毫不隐瞒孩子的情况,所以大家都会伸出友爱之手,时不时地帮我一把。

我也更加关心周围的人,不管认识不认识的,当看到有人需要帮助,我都会主动提供力所能及的帮助,我觉得我也变得越来越好!

其实这一切的改变都源于我爱孩子的初心,因为爱,所以求助,也就没有隐瞒。实践证明,当我敞开心扉,我和我的孩子得到了源源不断的帮助,在这过程中,也让更多的人了解了自闭症的孩子,理解了这样的家庭。如果每个自闭症家庭都能这样做,那么我们的社会就会有更多的人了解,理解我们,甚至是支持和关爱我们,孩子在未来生活中遇到的阻碍就会小一些。因此当有陌生人对孩子感兴趣时,我也会向他说明孩子的情况,趁机普及自闭症相关知识以及如何帮助自闭症孩子。


@鈊鈊爸:勇敢说出来,释放压力

孩子自闭症的确诊曾迅速的击溃孩子妈妈的心理防线,随着正确干预的进行,我们已经开始接受现实,但面对没有类似经历的人的询问,孩子妈妈的内心仍然纠结,不安,不愿向他人提及,解释,说明。

我可能属于比较“没心没肺”的,我的选择是勇敢地说出来。首先,我们的心态要摆正,要以最积极的心态面对,这并不是一件丢人的事情,最多算是一件不幸的事情。其次,周边的人知道后,从某方面而言,是在为孩子的融合制造一定的契机,不一定每个知道孩子的情况人都会给予帮助,但只要有一个人帮助,也是来之不易的,谁又能预判这样的帮助带来的效果?

此外,对于内心较为脆弱的家长,勇敢地说出来,不失为一种倾诉,一种自我压力的释放,我从不相信内心背负巨大压力且有严重负面情绪的人能走多久,又能走多远,何况还要带着蜗牛一样的孩子。最重要的一点,我们也不可能一辈子把孩子藏在我们身后,不让他食人间烟火,他应该也必须与社会接触,与人交流,谁都无法阻挡。

不说,除了给孩子接触社会,接受更多社会性刺激人为的制造一些障碍,我想不出能为他带来什么好处。保护?我觉得那是家长的自以为是。不说,可能仅仅只是在短暂的相聚的时间里,一时保护了大人的那点脸面,其实对于孩子,那点脸面真的一文不值……

我只是希望像我爱人这样一边努力干预孩子又挣扎在内心惶恐不安的星爸星妈们,能活出不一样的人生,不见得有多绚丽多彩,甚至注定一生充满荆棘和泪水,但我坚信那一定是充满意义和正能量的一生!


@安安妈:有选择地说

对于亲朋好友的询问,我们的做法是,对于很亲近的人,一般是已经比较了解孩子状况的,我们会把孩子的情况做一些比较详细地介绍,让他们能了解我们的情况。

对于本来就不了解的亲戚或者朋友,我们不主动介绍具体情况,如果对方确实比较关心而且对这个事情又比较感同身受,我们愿意做一些介绍,同时也愿意听取对方的意见。

如果对方属于打听闲话的心态,或者我们觉得告诉对方会引来烦恼,不会对孩子有所帮助,我们会选择模糊回应对方,淡化对方的好奇心。

对于一些可能存在偏见或者歧视的对象,我们会尽量避免接触。


@月月妈:放开心怀,面子不重要

很多人的烦恼来自于太在乎别人怎么看待自己,而为自己平添了烦恼,同时也会失去一些帮助孩子的机会。

与其隐瞒实情,让亲友感到被拒千里或诸多猜忌,我更愿意敞开心扉说出来,坦然面对大家的关心、同情,得到大家的理解和帮助,让孩子有更多机会融入到大家庭和社会。孩子从和父母建立连接,到小家庭成员之间的相处,再到大家庭中亲友们的接触,最后进入社会。

我们让孩子去普校上学,是为了学习并更好地融入社会,那么创造机会教导孩子和亲友的相处,一样也是为了更好地融入社会。所以,相比之下,自己的那点面子或个别人刻意的眼神、回避,真的没那么重要。

春节本就是人们走亲访友维系情感的重要节日,有很多可以教导孩子学习的礼仪。月月每次春节都要去给姥姥、姨婆、姑婆、舅舅、姨妈等亲人拜年,大家都知道她的情况,比我这个当妈的对她更有耐心,陪她玩烟花,给她讲故事,带她逛街、爬山等等,无形之中,教导者也在不断泛化,所以她的认知能力虽然不是很好,但是对人的关注还是不错的。

放开心怀,才能真正开怀!


@霖霖妈:告诉亲戚朋友,陌生人不用说

快要过年了,圈里很多人都很烦恼,不想过年。在以琳,我们的心宽了很多,在这里找到了志同道合的人,有人包容我们,理解我们,教导我们,我们的心情不再整天抑郁,放松了很多,但是想到快过年了,又要到普通的环境里,面对别人小孩的优秀,其他大人的眼光,就会很不自觉地想要逃避。

霖霖前年查出来ASD,去年过年我都不怎么外出,只想在家提高他的认知,连婆婆家都没去。但是后来我想开了,我要和我熟悉的人坦白霖霖的情况,因为即使我不说,别人也能看得出来,而且会对他的一些行为产生误会,所以我把事实告诉了他们,我希望他们多和他说话。

我今年准备回老家,因为老家有很多小孩,我希望他们能多与霖霖玩儿,多和他讲话,以此提高他的对话技能。我没有告诉小区里的其他人,我觉得告诉他们,他们也不一定能理解,因此还会增加更多的舆论,异样的眼光也会很多,所以我选择告诉亲戚朋友,但是不告诉小区的人,这是我的想法。


@典典妈:对家人说出来

刚刚开始的时候,我不接受孩子,所以我选择逃避。现在我真正的接受了他,我会选择说出来,说出来也是一种释放压力的方法。家人和朋友会更关心孩子,爱他和赞扬他。让孩子可以从亲人的眼神、举止、表扬、动作以及语气中感受到对他的爱。家庭是一个小型社会单位,虽然小却包含了社会的基本元素,人与人之间有着不同的角色,孩子以后的人际交往首先要教会孩子理解和处理自己与父母、兄弟姐妹、祖父母之间的关系,对他理解家庭以外的社会关系有良好的作用。

所以,我对亲人朋友知不知道孩子是否是自闭症没有什么压力。


@豪豪妈:坦然告知,为孩子争取宽容的环境

我觉得回家过年时没必要隐瞒,特别是对于那些能提供给帮助的人。让我们慢慢卸掉包袱,活在阳光下。我们不需要太在意别人的看法,因为开不开心是我们自己的感受,而不是别人的评价。只要我们试着跨出第一步,就会发现后面的路没有我们想象的那么难。

我相信愿意提供帮助的人,表示理解的人会多于嘲讽的。随着孩子的成长,一些行为越来越与年龄不符,也越来越容易被人发现。我们隐瞒别人也无非是怕自己受挫,逃避别人的眼光。让我们真心接纳孩子,传递爱接受爱!根据我的亲身体验,我们需要主动告知一部分亲朋好友、邻居老师,我觉得我们身边的人也是可以带给孩子很多帮助的。

我经常带豪豪去我的单位参加家庭日,工会旅游等活动。单位同事都熟悉豪豪,并且喜欢豪豪。当我们发现豪豪存在问题后,单位同事对豪豪出格行为的包容性特别大。同事们看到他都会第一时间亲切地与他打招呼,会带他去食堂吃饭,会将食堂的配餐酸奶给他。每次出去旅游,单位的同事会格外关照他,同事的孩子会带着豪豪一起玩耍。没人带豪豪时,朋友会帮忙带他。这些小细节不仅对孩子的帮助很大,也让我感到很暖心。感恩给我力量与支持的同事,朋友!下面向大家分享一些工会旅游的照片。


豪豪2周岁1个月就去幼儿园了,发现问题时已经4周岁多了,我们没有隐瞒,主动与老师讨论,寻求最大的帮助与包容。幼儿园的老师,同学都在努力帮助他,安慰我们,支持我们。豪豪上课、活动,老师都会派两个小朋友帮助他,引领他,因此豪豪的模仿、跟随的主动性特别好。在家长没有陪读的情况下,幼儿园老师还能这样接纳他,真的不容易。那时候班主任告诉我们,从托班开始他们就教导豪豪,他们舍不得豪豪,也想和我一样为了孩子尽最大的努力。暑假回家,幼儿园老师还来家里随访,拍照片与其他老师们分享豪豪的进步。正是因为我们选择了与身边的人沟通,豪豪得到了更多的理解与帮助!下面是豪豪在幼儿园时的一些照片,分享给大家。


我们生活在慈溪农村,活动空间相对大。关于豪豪的一些困难与问题,当时我透露给几个邻居,希望他们的孩子能够多陪伴豪豪玩耍。我也会在过年的时候买小礼物给他们,告诉孩子们,豪豪比他们小,需要更多帮助。小孩子真的很单纯,他们都不排斥,经常一起吃饭,与豪豪一起去附近公园玩耍。下面也是我整理的一部分照片,分享给大家。

 

我分享同事,幼儿园,邻居的事情,就是想告诉大家,我们要学会寻求帮助,要集中资源,一定不要错过那些从小就认识孩子的人,那些看着孩子长大的人,他们会更容易接受,愿意帮助孩子。如果家长一味的隐瞒,只会让别人更加猜测,议论。也许家长觉得自己的孩子能够隐藏,但是大家的眼睛是雪亮的,没有当面戳穿,不代表没有发现。与其这样,何不坦然面对告知,至少让他人觉得自己是诚恳的。当然也不是每个人都必须一一告知,这需要我们去理性的认识对方。我们要保持一种坦然承认的心态,面对孩子出现的各种各样的问题。

从以琳毕业后,我们将要带豪豪入住小区,关于豪豪的情况我觉得也不需要隐瞒。我会关照好小区每个大门的保安,把孩子的照片给他们,告知孩子的一些情况,让他们不要单独让豪豪出门。趁着过年我还可以适当地给保安们发个小红包,送点水果,重点在于自己的心意。我计划多参加小区活动,多帮助他人,为小区团结友爱出力。这样的付出,也会让豪豪活在爱与包容中,为孩子争取良好的环境。家长可以试着让孩子给认识了解的邻居送东西,距离由近及远,这也是训练。而且在进行选择沟通后,也许家长会发现还有类似的家庭,一起抱团取暖,我相信孩子的健康快乐比我们的面子更重要。

我最后想告诉大家:孩子的问题不是我们的问题,我们谁都没有错,我们放过孩子,也放过自己。带着孩子勇敢迈出去,传播正能量!


距离过年还有

4

DAY


@张春华:

过年回家,如下建议,仅供参考:

1.不当着孩子的面说孩子的问题和弱点,充分尊重孩子。

2.勇敢地告诉至亲好友孩子的问题,不回避,不掩盖。

3.如果亲友愿意提供热情或者同情的帮助,我们要照单全收,不要拒绝。强化爱心行为很重要。

4.春节期间,无论是外出旅游行走,还是聚会吃喝玩乐,都要照顾好孩子的安全,不要自己玩疯了忘记了孩子(安全常识要提前教导与演练)。

5.不管带孩子去哪里,都要提前向孩子预告,告诉孩子要去哪里,见到谁,待多久,他需要遵守的行为规范是什么(可以写下来或者画下来甚至录下来)。

6.带孩子拜访亲友时,如果在外时间较长,请提前准备好孩子需要做的事情,不要自己神聊没完,要考虑孩子的感受,时常照顾孩子的需要。

提前祝大家春节快乐!



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    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京师范大学特殊教育研究所)

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