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一个普通又特殊家庭的碎碎念:夫妻一起扛,累并幸福着

时间:2020年05月05日 来源:原创 妍儿妈妈 以琳星家园 作者:文/妍儿妈妈 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:19087次
【摘要】 从青岛回来已经四年了,在以琳的时光仿佛还是昨天。当初离校时的各种忧心忡忡,担心女儿退步同时忧虑碰到问题我能否及时解决。通过我在以琳星社群不断地学习,我也慢慢从容对待,如今我的女儿妍儿都上四年级了。在学校,妍儿是由我一直陪读,如今几乎全校每个老师都认识我,我与班上的孩子们更是特别熟悉,“干妈”成了很多
【关键词】 行为问题,康复训练,问题行为,自闭,自闭症,安静

从青岛回来已经四年了,在以琳的时光仿佛还是昨天。当初离校时的各种忧心忡忡,担心女儿退步同时忧虑碰到问题我能否及时解决。通过我在以琳星社群不断地学习,我也慢慢从容对待,如今我的女儿妍儿都上四年级了。


在学校,妍儿是由我一直陪读,如今几乎全校每个老师都认识我,我与班上的孩子们更是特别熟悉,“干妈”成了很多孩子对我的称呼,在我的心里已经与这群孩子融为了一体。

 

我家每天的生活忙碌而又充实,一年前我又生下了儿子,这一两年更是忙到不可开交。从早到晚照顾儿子吃喝拉撒,还要照顾妍儿的饮食起居,从睁开眼就要忙碌,左右开弓,有时根本顾不上洗脸刷牙——买菜、做饭、带娃、清洗、打扫,特别每天上午,真像行军打仗一样紧锣密鼓,经常1点才能吃上午饭,吃完午饭又要带妍儿去上课。


妍儿的学习能力弱,我们并不想给她太大压力,所以选择在普校只上半天的课程,也基本都安排在下午,因为大多数副课在下午。


我们很幸运,学校里的老师和同学特别善良包容,对妍儿格外照顾,对待她就像自己的小妹妹一样,所以妍儿也特别喜欢去学校,每天都是开开心心,快快乐乐。 


两年前怀孕的日子,真的很苦涩,那是一段想起来就心酸的时光。


怀二宝,我真是经过了非常多的思想斗争,因为我们的现实情况很严峻:处于根本没有人能帮忙的状态。我们纠结了很久,即便我和老公两个人都做了检查,确认两个人都没问题,我还是犹豫再三,无法决定。


我一而再再而三地追问老公:万一二宝又是怎么办?他每次都拉着我的手、盯着我的眼睛,非常肯定坚决地回答:我不相信我们这么倒霉,圈内很多妈妈生的二胎都是好的;如果真有万一,那我们也只有认了。尽管每次他都说得尽量坚决和轻松,其实我知道老公也有担心,只是他想抱一份希望、存一份寄托。


刚确定怀孕的时候,我心里既高兴又害怕。最终说服自己:既然二宝来了,就勇敢面对!


刚刚怀孕两个月的时候,我胃口不好还特别容易犯困,老公工作繁忙,我照顾自己和妍儿,确实有点力不从心。之后的两个多月,这段难熬的时光终于结束,我的状态就基本恢复了。


孕后期的多次产检,我们都是倾巢出动,妍儿一直随行。在我要进行产检的时候,妍儿总是有点紧张和焦虑,拉着我的手不愿松开,好像怕我离开似的。有几回妍儿还掉了眼泪,老公安慰她“妈妈做好检查,很快就回来了”,她还是不安地在念叨,不断重复“妈妈做检查去了,做完了就回来”,一直到我重新出现在妍儿的面前,她才安静。


看着妍儿焦虑的样子,我心里很不是滋味,所以我在产检的时候,尽量靠门或玻璃站着,让她在外面能看到我。总体而言,妍儿还是比较听话安静的,尽管焦虑不安,她也会坚持着乖乖等我回来,这点确实令我和老公欣慰。


怀二宝比第一胎更显怀,怀二宝两三个月时,我的腹部就比较突出了,老公看着我越来越不方便,就在我怀孕四五个月的时候辞职了,这样可以随时照顾我。


然而我们的经济确实不好,连房子都是租的,老公辞职后,我们就没有任何收入,还有流水般的各项支出,这是多么痛苦的选择!老公工作的时候,我们也附带着做点酱料赚点零花钱,而眼下这种情况如果完全靠这个,恐怕连饭都吃不饱。老公说,目前只能这样选择,因为你必须有人照顾。


后来快到年底,有个关系特别好的妈妈建议我们学做阿胶膏并进行售卖,说实话我的心里真没底,幸而老公特别勤快,他立马买来材料试做,老天又帮了大忙,不知是老公悟性高还是配方确实很好,我们的运气实在不坏,阿胶膏尝试做了一两次就成功了——于是我一边陪读,一边帮着老公,同时妍儿也一起参与到阿胶膏的制作过程中(选材、熬制、定型、切、塑封等),正好可以锻炼她的动手能力。


特别感激我身边一位非常热心的妈妈,她不仅提供了配方还帮我在朋友圈大力宣传,把我的名片推荐给身边和朋友圈的很多人,帮我们度过了那段困难的日子。


我们家做各种酱料也已经很多年了(在以琳的时候就开始做,当时也是一位热心妈妈鼓励我们),大家知道我们做生意实在,用的材料又比较放心,所以口碑一直还不错。阿胶膏的制作售卖很顺利,妍儿得到的锻炼机会也越来越多,现在妍儿干活非常利落,装阿胶膏的速度比我都快。


在我家一直都是由我下厨做饭,而我并不觉得辛苦。因为做饭一直是我特别喜欢的事情,包括整个孕期都是我自己做的。做饭最大的好处就是,想吃什么就买什么、各种食材想以哪种形式加工就用哪种形式加工,所以我把做饭当成一种乐趣,做完了非常有成就感。虽然我们的条件不好,可我们的伙食一直还不错,吃好喝好身体好,民以食为天,身体健康才是第一位。


二宝的预产期是1月23日,1月11日是我们结婚11周年。结婚纪念日那天,老公大放血买了一只波士顿龙虾,特意纪念我们一起走过的四千多天,我们一家三口,不,是四口,其乐融融。


生二宝时,我毫不犹豫地选择了剖腹产,因为当初生妍儿的过程比较长,她呛到了羊水还缺氧,马上送入重症监护室,在里面待了9天。心有余悸加之我又是高龄产妇,保险起见,我和医生沟通后,选择直接剖腹。


生孩子真的是特别痛苦的事情,在半麻醉的状态下剖腹,对胆小的我而言,那种害怕更甚。然而为了孩子平安,我必须坚强。半小时的手术对我而言,就像半个世纪一样漫长,那紧张的感觉让我的血压达到了150!


手术结束后,当医生将二宝抱给我并告诉我,是个男孩时,我是比较惊讶的。因为我和老公一直都想再生一个女儿,以后对妍儿也更好,毕竟还是女孩贴心嘛!尽管天没遂愿,可我们也算儿女双全,想想也挺开心的,心里也平衡了。


儿子刚出生的那个礼拜,我一直住在医院,妍儿交给了爷爷奶奶,可能老人经验少带孩子的方法不得当、也可能因为妍儿那几天待在我们身边的时间少心情不好,出院回来我发现妍儿的行为问题增加了很多,而且明显的故意行为特别多,对弟弟的到来很难适应。


我和老公当机立断,决定每天上午我负责管女儿、他负责儿子,下午他带妍儿出去活动,我陪儿子,我们下决心要纠正妍儿的问题行为,通过细心地引导和耐心地陪伴,妍儿终于能接受弟弟了,我们照顾弟弟时她安静地坐在一边静静看着,偶尔还能帮我做点儿事情,比如帮我端洗脸水、倒洗脚水,看到她慢慢又变回那个懂事听话的宝贝,我和老公的心又踏实了很多。


月子期间,我们住在公公婆婆家里,这是我唯一不用下厨的一个月,然而伴随的是无法言喻的刀口痛和涨奶疼。本来儿子出生的第四天,我已经出院了,但因为涨奶发炎,第六天又再次回到医院,没出月子里又“三进宫”,同样是因为涨奶,还高烧。


好在老公一直比较给力,月子里几乎每个晚上都由他照顾儿子,临睡前我就把奶挤出来。儿子喝奶慢,喝喝睡睡,有时候我一觉醒来,发现老公还在给儿子喝奶,当时又是冬天,南方又没有暖气,看他那么疲惫却从未有半点埋怨,我心里热热的,真心觉得嫁对了人。


一个月说快也过得挺快,后半个月因为老公90多岁的爷爷一直患有气管炎,公公婆婆既要照顾我们,又要照顾老人,我看着实在不忍心。剖腹产的我,在儿子刚满30天,我们就回到了自己的家。于是,我又开始自己买菜、做饭、陪读,老公带儿子的日子。现在回想那段艰辛的日子,我还是止不住地流泪。


妍儿不能独立在校、儿子还小根本不能离人。老公无法上班,他说,等儿子半岁,他再去上班。身边的这个男人虽然平时不善言语,更没有什么甜言蜜语,但是关键时刻总是他最体贴、关心我。


儿子两个多月的时候,我感觉身体特别累,每天早上起床,胸口都像压着一块石头一样难受,令我喘气不顺,而且背部也感受到撕扯般的疼痛。尽管之前选择生二胎时,我已考虑过这些,但还是没有想到实际情况比想象的更艰难。


产后复查时,发现我的子宫轻度脱垂,医生建议马上做康复训练。咨询了产后恢复的价格,并不便宜,最基础的一个疗程十次要1980元,我有点犹豫,老公只说了一句“该做的还是要做,贵点就贵点。”然后马上为我交费,让我开始做康复训练。


儿子四个多月的时候,我的奶水又不够,得到医生的许可后,又开始吃中药调理奶水和身体。奶水没调理出很多,身体倒是调理好了很多,以至于后来我的身体恢复得越来越好,也没有感觉很累,而且我和老公之间的性生活也回到了以前那样如鱼得水。说实话,特别感谢老公的陪伴和体贴,像我们这样带着孩子艰难辛苦的家庭特别多,夫妻生活也是一种放松和调节,所以我们要尽量让自己心情愉悦,用最好的状态来陪伴孩子。       


儿子半岁了,老公决定去亲戚的一家公司上班,是在杭州做地铁工程,虽然家里很需要他,但是为了生活,我还是全力支持他。杭州的工作条件很艰苦,每天工作将近十个小时,才一个月老公就瘦了不少,但他怕我担忧,一直不吭声,工作期间还负了几次伤,他都说没事,这让我非常心疼,我无论如何也不想让他这么劳累,正好儿子生病了,我就让他辞职了。


闲不住的老公脚伤还没康复就打算工作了,他认为再不工作全家真的要喝西北风了。正好他的同学经营一家淘宝店,刚好缺人手,让老公去帮忙做客服,虽然工资不高,但是有利条件是白天休息,只是晚上六点到十二点需要上班。老公认为这个工作白天能够在家帮着照顾儿子,晚上回来也不是特别晚。然而我担心冬天这个时间段,老公下班回来会很冷,他却说“没事”——简简单单两个字,担当了一个男人对家庭的各种付出。


接下来的这些日子,我们继续开始做阿胶膏,阿胶膏都是预定现做,每次接到的订单都是现熬。于是,上午我一个人带着两个孩子,买菜、做饭,不停忙碌,让老公休息;下午我带妍儿上课,爸爸带儿子,有时候接到阿胶膏的订单,老公还要边照顾儿子边干活,下午放学回来我和妍儿立刻加入,帮助老公制作阿胶膏。


我们除了做阿胶膏,还开发了新的滋补产品——玉灵膏。说到玉灵膏,这还是妍儿的班主任无意中建议我们制作的,她说这个方剂补气血、改善睡眠、益脾胃,特温和,而且对女性特别好。只是制作过程比较费时费力,因为要把进口西洋参和上好的桂圆肉,干蒸48小时。她说材料不复杂,就是蒸起来比较麻烦,建议让我们试试。


于是,老公又开始研究玉灵膏,没想到很多朋友用了以后效果明显,后来卖得也挺好。立冬后我们又加上了阿胶怀姜膏,这款也是比较适合妈妈们冬天吃的养生补品。


我们一家四口每天的日子过得平淡又充实,就是格外辛苦。儿子现在才十个多月,能爬、会站,动不动还要被人搀扶着走几步,这个时候特别需要有人时刻陪着,有时候我累得真想哭。欣慰的是儿子特别喜欢妍儿,看到姐姐在家特别高兴,一直朝着姐姐笑,还要姐姐抱他。


每天上午的时间,我就像打仗一样,为了保证上夜班的老公早上能多睡会儿,不被调皮的儿子打扰,有时完全顾不上妍儿。幸好妍儿乖巧,我让她帮忙干活,比如给我拿东西,基本叫一遍就行,让我特别感动。妍儿长大了,越来越省心。


其实在写这篇文章时,我中断了好多天,因为就在上月底,儿子因为肺炎住院了。这段时间,我的心情一直有点低落,生活总是在不经意的时候给人一些磨难,让人非常难过又不得不去面对。


儿子在半岁体检的时候就查出有先天性心脏病,房间隔缺损12mm,本来医生建议儿子4岁左右再做手术,这次肺炎对儿子的心脏产生了影响,医生建议尽快择期手术。


有个关系特别好的妈妈安慰我,与自闭症相比,这真不算事儿。这是事实,而我还是止不住难受,太心疼小小的儿子。有时候想,可能上帝知道我们会善待这两个带着小缺憾的可爱天使,才让他们做我们的孩子,守护他们。


儿子肺炎住院整整一周,老公请假和我换班,我负责白天他负责晚上,在12月下旬,即将辞旧迎新的时候,儿子做了心脏手术,一切都很顺利,希望往后余生,他都能健康幸福。


琐琐碎碎分享了这么多,我最想与大家说的只有一句:不管生活给我们怎样的磨砺,我们都要并肩携手去克服、去面对,我们一起努力,为了那句要幸福的诺言。


我相信风雨过后是彩虹,愿我的两个宝贝在以后的日子里能健康平安快乐!也为所有ASD的家庭加油!



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高级孤独症康复师

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伊德恩教学组治疗师

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