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我的外甥是自闭症,一位小姨的碎碎念....

时间:2020年05月05日 来源:原创 于津(森仔小姨) 以琳星家园 作者:原创 于津(森仔小姨) 以琳星家园 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:21363次
【摘要】 文|森仔小姨今天是周末,外面下起了淅淅沥沥的雨,听着雨水滴滴答答落在地上的声音,想起来以前在这样的天气最喜欢做的事就是和小外甥趴在窗台上看雨,要是听见打雷声他一定会紧紧搂住我的脖子,我会轻轻拍拍他的后背告诉他别怕......森仔是我最爱的外甥,我对生命的成长和人生最深的感悟,都是这个小可爱带给我的。
【关键词】 自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症谱系,东田直树

文|森仔小姨


今天是周末,外面下起了淅淅沥沥的雨,听着雨水滴滴答答落在地上的声音,想起来以前在这样的天气最喜欢做的事就是和小外甥趴在窗台上看雨,要是听见打雷声他一定会紧紧搂住我的脖子,我会轻轻拍拍他的后背告诉他别怕......


森仔是我最爱的外甥,我对生命的成长和人生最深的感悟,都是这个小可爱带给我的。


生命启示录一


迎接新生命


伴着雨声,推开记忆的门,不知不觉回到了2013年。那年夏天,我高考结束被一所师范大学的教育学专业录取。上大学之前的8月底,家里迎来了新生命,我的外甥森仔出生了,真可谓是双喜临门。


虽然和姐姐相差12岁,但我从小就和姐姐感情深厚,森仔的到来让我特别开心,好像姐妹之情有了延续。我还清楚地记得,当看到森仔从产房被抱出来的那一刻,我就决定要给他来自小姨最多的爱。


森仔喜欢的玩具我每次假期回家都会给他买,比如各种各样的汽车。森仔一岁多的时候,他就对各种汽车标志了如指掌,慢慢地他认识的字和会背的古诗也越来越多,家里人为此感到欢喜又有着几分骄傲。


森仔从小就很爱笑,这是他不到两岁时的照片

刚睡醒看到你的第一眼永远是这憨憨的笑容


除了爱玩玩具车,还爱看书


大学四年转眼过去,森仔除了年龄和身高的变化,不变的还是爱玩小汽车,更多的是喜欢旋转的车轮;对书籍依旧感兴趣,更多的是酷爱文字和数字。他看到不认识的字,会抓着我的手让我一遍遍地念给他听,例如玩具盒子上的“巧虎创意贴纸制作机”这样的短语;还有他对一些嘈杂的声音和陌生的环境也表现出了抗拒。


在学校的时候,每次我和家人视频通话,屏幕另一边的森仔看着我说的总是那么几个简单的词语,我也不止一次地问过家人,森仔什么时候能像别的小孩一样和我们多聊聊天?


令人遗憾的是,我们都天真地认为他再长大一些就会好了。


生命启示录二


转角遇到问题


2017年,我大学本科毕业,通过考研进入了一所更好的学校。正当全家人都沉浸在我考上硕士的喜悦中时,很快就出现了转折,我们遇到了一个从未预见、难以置信、无法接受的问题:森仔被检查出自闭症。


得知这一消息的那一瞬间,我如同五雷轰顶般,觉得眼前突然一片漆黑,脑子里出现无数个问号。我的森仔爱对人笑,爱唱歌,会在我感冒的时候主动贴心地帮我盖被子,害怕的时候会躲在我身后,怎么会是自闭症......我心疼森仔,却也更心疼陪我长大照顾我的姐姐,一时间我觉得我们的生活被黑暗所包围,并伴随着不尽的懊悔。


我的妈妈是小学老师,她几十年的从教经历中没有遇到过这样的学生;姐姐作为大学教师,一直研究高职教育,也没有遇到过;而我对自闭症其实是接触过的。在大三的时候,我曾经有机会作为志愿者参加过关爱自闭症儿童的公益活动,在我的印象中,自闭症儿童都是有着特殊举动的孩子,我从来没有把爱笑又可爱的森仔与自闭症联系起来。


但当我在网上仔仔细细查询有关自闭症的信息时,才发现我看到的只是自闭症儿童所有表现中的冰山一角,还有太多的内容是我闻所未闻的。


正是由于对自闭症的不了解和作为家人的我们的不重视,导致森仔确诊时间晚,结果出来后,我甚至恨自己为什么没能早点发现,感觉自己学了四年的教育学全都白学了,自责的同时更多的是痛苦。现在我也无法忘记我和姐姐抱头痛哭的画面,忘不了看到森仔发脾气时我们无奈的叹息。


我有过放弃继续读书的想法,想留在姐姐身边帮忙照顾森仔,是姐姐姐夫的支持和鼓励,让我怀着复杂的心情踏上了研究生学习的新征程。


生命启示录三


苦难是祝福,患难是恩典


森仔确诊后的一个月,全家人送我到长春上学,行程中没有预期的欢快喜悦,却平添了更多沉重。新学校环境很好,临走前姐姐嘱咐我努力学习,三年后继续攻读博士或者出国深造,森仔的事不用担心,她和姐夫会想办法,这种挂念让我暖心的同时又感到内疚。


值得欣慰的是,姐姐和姐夫发现了森仔的问题后,并没有深陷痛苦悔恨无法自拔,而是积极咨询、联系康复治疗的事宜。通过努力,在机缘巧合下,姐姐姐夫知道了以琳的存在,他们马上报名了以琳的短期家培,立刻带着森仔赶赴青岛接受了一周的培训。这一周的家培就像在暴风骤雨的大海上遥望的灯塔,让迷路的他们有了方向,犹如救命稻草般紧紧攥住不放。


从青岛回来后,姐姐和姐夫按照培训学习到的知识,根据以琳给森仔做出的专业评估,依据学校出具的训练计划,每天坚持给森仔上课日复一日几乎从未间断。姐姐姐夫开始了给森仔的上课之路,这也是一条探索ABA之路。


等到我放寒假回家的时候,惊喜地发现森仔已经发生了一些明显的改变,这样大的进步让我喜出望外。而姐姐说,他们其实还只是入门,真正的学习还是要到以琳后才会更系统全面。实践证明确实如此,等到森仔踏进以琳的校门后,他得到了更专业、更科学的指导与教学,从集体课到个训课,从认知到互动,在老师专业的教学中我们慢慢找到森仔存在的问题并一一解决。


慢慢地,森仔会说的话越来越多,爱玩的游戏不再只是小汽车,爱发脾气的问题也得到了明显的改观,动手能力以及眼神互动也变得越来越好。而我,利用假期也来到以琳,陪他上课并见证着森仔的进步。


圣经上写道,苦难是祝福,患难是恩典。森仔刚被诊断是自闭症的时候,我埋怨过上帝,为何如此不公平,我们做错了什么,为什么总是让我们承受这样大的痛苦?为什么没有赐给我们一个健康快乐聪明的森仔?


但在以琳,我看到的却不是怨天尤人和自暴自弃,我看到的母亲都是坚强、乐观的,看到的父亲也都是温柔、慈爱的,看到的孩子更是简单、快乐的,因为他们每天都在进步。


有了森仔这件事后,我想清楚了很多,苦难未必不是一件坏事,也许就是上帝对你的考验,一帆风顺的人生就一定幸福吗?经历艰难困苦,这何尝不是人生的财富。患难见真情,至少在姐姐和姐夫身上,我见证了两人之间爱情的力量,森仔诊断为自闭症的那一刻,他们之间从没有发生对彼此的责问,纠结是谁的问题或是指责对方,相反两人都在自责自己的不足,也彼此默默流泪互相安慰、互相扶持。


我感谢上帝,面对他的考验,姐姐姐夫齐心应对问题,用爱改变森仔的未来。苦难是祝福,祝福我们在狂风暴雨的洗礼后依然顽强向前;患难是恩典,感恩遇到对的人,在以琳大家同心协力只为一个目标。


生命启示录四


接纳,从我做起


在森仔被诊断为自闭症后,我能明显感受到的是,全家人的内心一直在苦苦挣扎。首先是接受森仔是自闭症这个事实,姐姐姐夫不能够接受,家里的老人也很难接受。我的妈妈对于自己的外孙子是自闭症,一直是抗拒质疑的,好在借助主的力量,帮助她从那段灰暗的时期走出来,尽自己所能帮助姐姐照顾森仔,配合姐姐姐夫在日常生活中对森仔进行干预。


森仔的爷爷奶奶虽然很难过,但也是尽全力在各个方面给予支持。而对于我而言,最爱的外甥被诊断为自闭症,不仅是难以接受,更多的是担心今后的他如何被社会所接纳。


这是一个残酷的事实,想到森仔的以后我常常像坠入深渊一样,内心充满种种担心、忧虑和惧怕。每当看到新闻报导校园霸凌事件时,我会忍不住想到森仔会不会以后也被欺负;看到成群结队的小朋友在欢声笑语时,我会联想到森仔被排除在外那孤单的小背影......


面对亲戚朋友,我们会不自觉地让森仔模糊于大家的视线。提到森仔,大家也只会说他的优点。可见让我们身边的人接纳森仔都不是一件容易的事情,何况是整个社会?


记得我陪森仔上课时,看到一个爷爷为了让孙子上小学,走遍全城仍然未找到合适的小学接纳孙子,坐在一边叹息发愁,我忍不住偷偷地跑进厕所哭了:上小学尚且如此,那中学呢?就业呢?婚姻呢?未来的路那么长,让越来越多的人接纳他们,简直是难于上青天!


在玩具摊前可以静静欣赏自己喜欢的玩具


尼采在《善恶的彼岸》中有这样一句话:当你凝视深渊时,深渊也在凝视着你。因此面对不幸,我们更好地应对办法是从改变自身做起。在中国,自闭症人群数量超过千万,借助科学的方法,自闭症谱系患者基本可以通过后天的干预过上正常人的生活。因此接纳自闭症群体是当下整个社会乃至国家都在号召的事情,但真正做到接纳,我们必须明白以下几点:


——接纳是理解


理解的前提是了解。方老师在《面对自闭症》的系列讲座中,对于何为自闭症以及自闭症的特点等都做了详细的阐述。只有通过权威人士的解读,才能知道作为自闭症孩子的特点和弱势,才能在他们大声尖叫时给予拥抱而不是咆哮,在他们自言自语时给予包容而不是嘲讽,在他们墨守成规时给予引导而不是否定,在他们社交恐惧时做他们的朋友而不是将他们推向人海置之不理。因为只有理解,才会有心疼,有同情,才会有帮助他们的恻隐之心和行动。


对于完全接纳森仔,我自己也花了很长的时间,通过听了以琳的系列讲座,读了黄皮书等一些与自闭症相关的书籍,才慢慢地了解和理解。


其中有一本书《我想飞进天空》给我留下了深刻的印象,作者东田直树讲述自己作为自闭症患者的亲身经历。作者以自己的感受告诉我们为什么自闭症人群与众不同,为什么在日常生活中他们的表现总是让人摸不着头脑,他想告诉我们,当他们面对我们的无奈与失望时,他们内心有多想好好表现不让身边的人失望,但事实却是他们根本做不到,对于他们想做却做不到的事他们内心更是充满痛苦、难过。


看到这里,我更深切地理解自闭症的孩子并非没有感受,相反他们的感受甚至比我们还要强烈。而他们缺乏的只是一个表达自己想法、感受的方式,因此他们最需要也最想看到的就是我们对他们的接纳、理解和关爱。


——接纳是持之以恒


也许是旁观者清,在对森仔的态度上,我总是能够亲见姐姐从慈母到辣妈的冰火两重天转变,尤其每次对森仔发火之后我都能体会到姐姐内心的内疚与自责。森仔听话时,姐姐的赞美固然重要,但他叛逆时,姐姐温柔的坚持更难能可贵。因为只有这样他才会明白一个事实———妈妈永远都是爱我的,唯有这样才能让他更有安全感和勇气。


在美剧《The Good Doctor》中,主角自闭症患者肖恩曾说:“我爸爸告诉我,他宁愿没生我,我不值得他为我努力付出,但我知道我是值得那些付出的,因为我的弟弟总是在关心我,即便意味着他活得更艰辛。”可见如果自己最亲的人都不愿意包容接纳,那还有谁能做到。我们不能用缺陷去定义他们,而是要相信他们一定会有机会找到自己的闪光点。接纳是时时刻刻,接纳是生生世世,接纳不是一时冲动而是一种习惯,接纳是数年如一日的坚持,更是恒久忍耐的不忘初心。


——接纳是爱人如己


当我们接纳自己孩子的时候,我们是否能够接纳别人的孩子?面对能力比森仔好的孩子,我们要取长补短;面对比他能力差的孩子,我们要给予更多的关爱。我们总是祈求别人能够更多地接纳自己的孩子,却不知我们自己首先就要做到接纳别人。接纳是接受他是一个谱系孩子,更要认同他首先是一个孩子;接纳是我爱我的外甥,我也爱所有的星儿;接纳是认同我们是平等的,而你只是比较特别而已。如果爱,就请不遗余力,去付出,去努力,只有爱才会让星星变得更亮!


森仔和小姨


——接纳是从我做起


接纳是谱系家庭人人渴求的两个字,又是被最多悬空的两个字。也许它更多被放到桌面,每当遭遇现实的困难就会阻碍我们的脚步。


在以琳,我们见识到了国内外领先的干预方法,在这里我们重新找到了希望,慢慢增加自信。全家不再纠结于未知的事情,而是给予森仔更多的关爱,教他更多的技能。随着时间的流逝,我们放下了心中的顾忌,告诉身边的人森仔的情况,将自闭症这件事详细地向身边人讲解。


关于自闭症,对于很多人而言都是初识,只有从我做起,从家庭成员做起,一点点普及,才能够慢慢织就一张弥天大网。因此也希望借助我们作为自闭症家人的力量,更多传播自闭症方面的知识,就像蒲公英的种子一样,我们期待它可以飘得更远更广,让更多的人了解自闭症,接纳自闭症,帮助他们融入到我们共同的生活中。


雨渐渐停了,乌云躲在太阳后,回忆到这里告一段落。最后想在这里感恩以琳,感谢森仔,让我的人生更加丰富,更加饱满;也让我领会到我们永远不知道下一秒会发生什么的真谛,但至少,努力就有希望可寻!


期待生命的下一个启示......


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