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学业无法坚持,星妈们给孩子开创了这样的一条路

时间:2020年05月05日 来源:原创 成成妈妈 以琳星家园 作者:原创 成成妈妈 以琳星家园 标签:自闭症公益支持;自闭症实力家长; 浏览次数:19965次
【摘要】 写在前面成成妈妈是小编的老朋友了,十年前在以琳论坛我们就一见如故。成成妈妈是高校老师,美丽能干、优雅智慧,成成功能不高,但成成妈妈从不抱怨、用心干预。成成13岁了,眼见普校的融合之路已经不适合他了,该何去何从?成成妈妈联合了当地熟悉的三位妈妈,成立了小团体。小团体里的孩子们没有“十八般武艺”,大多只
【关键词】 康复训练,生活自理,示范,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症康复,自闭症康复训练,自闭症谱系,自闭症谱系障碍

写在前面


成成妈妈是小编的老朋友了,十年前在以琳论坛我们就一见如故。成成妈妈是高校老师,美丽能干、优雅智慧,成成功能不高,但成成妈妈从不抱怨、用心干预。


成成13岁了,眼见普校的融合之路已经不适合他了,该何去何从?成成妈妈联合了当地熟悉的三位妈妈,成立了小团体。小团体里的孩子们没有“十八般武艺”,大多只是谱系里的中等能力。我邀请成成妈妈分享她们的经验,成成妈妈谦虚地说,我们并不算成功的,一直也在摸索状态。成成妈妈的分享主要是对小团体里妈妈们努力的一个总结,也希望更多大龄家长能积极地参与讨论,大家集思广益,让孩子们的路走得更为宽广。


一晃以琳成立快20年了,曾经在以琳旧址杭州路、浮山后学习过的小朋友,也都成了大孩子,孩子们的父母也都成了老家长,你们都好吗?很想听听你们为孩子们的安排,小编也是大龄家长,相信我们会有很多共鸣,如果您也愿意分享自己的经历,欢迎加小编微信1922940771,备注“**年以琳学习过”,为了孩子,我们一起努力!


敢问路在何方

文|成成妈妈


家长们都知道以琳大名鼎鼎的F4,而在千里之外的杭州,我们也有一个小F4。单论颜值,我们可丝毫不逊色于青岛的F4哦,呵呵~


嘉嘉是一个15周岁的男孩,1米75,戴着眼镜,斯斯文文,大大的脑门看上去就很聪明。初见这个孩子是在杭州的一家自闭症培训机构,当时我就为他的数学能力惊叹,那时候刚满4周岁的嘉嘉,满满一张100以内的混合运算,没几分钟全都搞定。


乐乐今年16周岁,脸上常常挂着标志性的笑容,看到稍熟的阿姨,总喜欢凑上去打个招呼,并问点脑洞大开的小问题。16周岁的孩子已经俨然一副大人的模样,但还是喜欢缠着矮他整整一个头的妈妈不断地确认:“乐乐还没有长大,乐乐还是妈妈最爱的宝贝!”


俊俊,13岁,长得白白胖胖,一双眼睛喜欢笑得眯成月牙形。俊俊喜欢音乐,热爱美术,他平时喜欢哼曲儿,打得一手好架子鼓,还曾经参加过一些公益组织为特殊儿童举办的表演。去年公益美术课时,老师经常夸赞他的画天马行空,充满了想象力。


成成和俊俊同岁,是我的孩子。每个见过他照片但没有真正接触过他的人,都会和我说,他长得和妈妈就像是一个模子里刻出来似的,还说这个孩子看上去帅气、乖巧、懂事……其实很多次,我看着成成熟睡中眉清目秀的脸庞,作为母亲的我,时常也会恍惚,如果他是一个NT孩子,我该是多么令人艳羡的母亲啊!


嘉嘉、乐乐、俊俊、成成,上帝在创造这四个孩子的时候,都赋予了许多美好,但是却在最后“出品”的时候,美好的“苹果”却被咬了致命的一口……虽然他们各自在智商、能力上有所不同,但是同属于自闭症谱系障碍。也正因为自闭症,我们四个家庭聚在了一起,联手一起抗争,砥砺前行。



大龄“夹心层”的何去何从


自闭症,随着媒体对这个群体越来越多的报道,人们对这个字眼已经不再那么陌生,甚至于,在某些场合竟然变成了一个流行词汇。但是,媒体报道往往需要追求“吸睛”效果,所以报道的内容容易两极化,要么是具有某种特殊能力的“天才型”案例,要么是低智能零语言的重度案例。


而事实上,随着自闭症康复训练的不断推进,在自闭症谱系里,人数最庞大的一个群体,恐怕就是像我们这四个孩子一样的“夹心层”。他们有一定语言,但是沟通存在障碍;有一些能力,但是却远远达不到自理、自立的程度。


“夹心层”的孩子,在学龄初期,家长赋予了很大的期望。因此大多数家长会在孩子们上小学时,为他们选择去普校融合。我们这四个孩子,除了嘉嘉独立上完小学,其余三个都是由母亲或者专职人员在学校陪读。


但是,随着年纪的增长,孩子和同龄孩子的差距也越来越大,学校里的陪读效果也越来越不尽人意,而最终很可能就是一种混学的状态。就连四人组里智力最好的嘉嘉,在升入初中后不久,因为一次突发的情绪问题,被班里同学的家长联名告状,从而被迫休学,之后返校之路举步维艰。


那么,既然普校融合意义已经不大,为什么不去特校呢?其实这是一个自闭圈里的怪现象。由于稍好的孩子更多地选择了普校,留在特校里的自闭症孩子就只剩下重度的了,因此好的孩子就更加不愿意去特校了,然后就形成了一个恶性循环。当然,另一个非常重要的原因是,特校里针对自闭症儿童的教学仍处于初级阶段,在自闭症儿童和其他残障儿童混班教学的情况下,并没有针对自闭症儿童的有效教学方案。


那么除了学校,还有什么地方可以去呢?


目前市面上针对自闭症患儿的训练,大多数还是集中在小龄儿童,对于初中以及初中以上的孩子,有针对性的训练和定常的融合活动还是少之又少;虽然一些公益组织会不定期地组织一些融合活动,但是这些活动往往是一次性的,缺乏系统的设计,从而流于形式,而对孩子能力的提升帮助非常有限。


值得庆幸的是,国内一些知名机构开始着手大龄自闭症孩子的教育,譬如以琳宁海分部将开展自闭症的终身关怀。但是这些项目如今仍处于筹备阶段,同时因为名额有限,短期内并不能满足日益增长的大龄自闭儿的需求。


大龄“夹心层”自闭症孩子将何去何从呢?鲁迅先生曾经说过:世上本无路,走的人多了,便成了路。既然市面上没有现成的选择,家长必须自寻出路。如果不在家长尚年富力强的时候为孩子们做些什么,那结果只能是年老体衰的时候徒伤悲。


吾将上下而求索


个人拙见,“夹心层”的12-18岁的大龄孩子,大多在学业知识上已经基本达到瓶颈状态,强求他们的学业已经是本末倒置;而现在就对他们进行职前培训又会有些操之过急,因为他们的能力还没有达到能够承担一份工作的程度。那么家长组织的小团体应该教给孩子什么内容,怎么教呢?这是个令人费解的难题。


一是因为大龄自闭症的教育几乎没有现成的模板可循,教什么、怎么教都没有现成的教案可以参考;二是因为自闭症是个谱系,孩子的差异性较大,大龄孩子更是如此,怎么“求同存异”设计孩子们都适合的课程和教法是需要解决的难题;三是家长的认知和诉求不同,不仅要考察孩子是否适合在一起学习,家长是否志同道合也很重要。事实上,我们的杭州F4也是经历了好几个阶段的磨合才最终走在一起。


为了找到问题的答案,我们决定先做“赤脚医生”,尝遍百草,在实践中摸索起来。


下面分享一下我们摸索的四个阶段:


阶段一:“原始社会”状态下的家长互助烘焙活动


最初的活动完全基于一个开放的微信群,所有的活动消息和报名都在微信群里进行,每次大约6个孩子,采用先到先得的方式获得参加活动的名额。在一位家长的推荐下,我们得到了杭州厨源的场地支持,开展了一些烘焙活动。


但是活动开展了快两个月就停止了,原因有三:1、场地供应方是商业机构,只能在没有活动时提供场地,所以导致了活动安排的不确定性;2、活动完全属于自发的状态,缺乏核心主导人员,不仅每次参加活动的孩子在变化,而且一旦发生不同意见,没有核心人员主断。3、愿意参与的家长很多,但是真正愿意进行项目筹划的却少,到最后负责的人很累,而且也不一定能得到家长的支持。


阶段二:“社区+学校志愿者支持”的类公益性美术活动


基于第一阶段的尝试,并总结经验,我们强烈地感受到,要使一个活动持久、稳定地开展,必须要有一个固定可控的场所,有专人负责制定教学内容,并有固定的志愿者协助。


经过多方努力,我们得到了米市社区的场地支持,和两所大学的志愿者协助,由杭州师范大学手语社提供特殊教育专业的志愿者辅助,由浙江工商大学艺术学院的学生提供艺术教学,并在活动开始时,由家长对志愿者进行培训。


这次的活动较第一阶段的尝试,相对更系统。首先,每次参加的孩子固定了,可以保证课题的延续性。其次,确定主创人员,负责设计总体的教学方案。同时我们每次活动预留两位家长在现场做监管,其他家长可以利用这两个小时小憩一下。


阶段性活动结束时,我们还根据活动内容制作了日历,每个孩子和志愿者人手一本,并给支持活动的米市社区和两所大学的志愿者送上了孩子们的手掌画和锦旗。可以说总体效果还是不错的。


但是,说句实话,当公益美术活动阶段性结束的时候,作为主创之一的我,长长地舒了口气,终于结束了。为什么?因为我有压力,第一,教学的志愿者毕竟还只是学生,不够专业,所以每次的活动内容都需要我去安排协商;第二,虽然总体效果不错,参与者无论是孩子还是志愿者,感觉都很良好,但是从孩子们能力的精进方面,缺乏一个循序渐进的系统性,还是“热闹有余、实效不足”。


阶段三:“私营合作式”的周末团体课程


第二阶段的类公益性的美术课程结束之后,我们思考了很久。第一,怎么让我们的活动不流于形式,而是真正地让孩子受益,提高能力;第二,团体内的家长大多是二胎妈妈和职场妈妈,如何在精力有限的情况下设计更好的教学和活动?


基于这两点的思考,我们将活动进行了两个方面的修正。


首先,把活动的性质从类公益变为自益。虽然活动的公益性质有益于争取社会赞助,但是也同时决定了活动的受益对象的开放性,也就是说我们无法对授课群体进行小范围限定,从而导致教学设计上无法有很强的针对性和延续性。从而容易造成上文提到的“热闹有余,实效不足”。


同时公益活动也非常耗费组织者的时间和精力,主创人员很可能会陷入“帮助了别人,却误了自己孩子”的怪圈里。所以我们决定首先让自己的孩子的受益,等以后有能力了再服务他人。


在做这个周末团体课项目时,我们精选了4个能力接近的孩子,形成了一个封闭的小团体。其次,小团体内的家长共同出资聘请专业老师,费用均摊。在教学总体框架设计上,家长和专业老师共同协商;但在具体教案设计和教学上,由专业老师主导,但家长可以参与集体备课并提修改建议。


这两大改动大大增进了教学效果,周末团体课以阅读课和美术课为两大模块,两者内容紧密相连,一切以孩子的能力提升为目标。


阶段四:“有序进行”的暑期团体课


在第三阶段的基础上,我们顺水推舟地在小团体的范围内开展了暑假团体课。课程由每周一次变成了为期5周的半天团体班.


内容主要分为生活语文、体育游戏和儿童版画。生活语文选择了与生活自理相关的洗头、洗衣服、刷牙等内容,在阅读的基础上引导孩子们实操,并要求家长拍视频作业上传;体育游戏牵涉到队列训练、跳长绳、合作游戏等项目;儿童版画从最简单的临摹,再到泡沫纸的镌刻,最后到上色印刷,一步步的分解并逐渐撤销辅助。


我们记录孩子的每天表现,三位主讲老师由特教专业背景的老师和志愿者组成,每人负责一门课程,其他课程则担任助教进行辅助。我们要求三位老师写工作日记,总结经验并对不足进行改进。


在这一个多月里,基本达到了我们想要的效果,孩子们学到了技能,而且同侪之间也发展出了他们特殊的友谊。比如成成,现在经常问的一句就是:“嘉嘉什么时候来上暑假班?”


路在前方


通过这四个阶段的尝试,我们获得了以下四条经验:


1、小范围的自益性质的活动更适合于工薪家庭。


因为公益活动要涉及到方方面面,势必要耗费更多的精力,同时公益活动决定了活动的开放性,很可能导致活动的效果和系统性下降。比如我们小团体的妈妈们,基本都是二胎+职场妈妈,每天疲于奔命地养家糊口。挤出时间做团体班的目标必须明确:让自己的孩子真正受益。


所以小范围的“自负盈亏、共同均摊”的自益活动模式更适合我们工薪家庭团体。我们要先顾好自己的孩子,以后有能力了,才能真正发光发热地帮到别人。


2、聘请专业的特教老师作为主讲,可以保证教学的效果和持续性。


相比于妈妈们亲自任教,专职的特教老师更加专业,并且精力上也更加充沛。家长如果能在总体教学设计上进行把关,并开展一定的集体备课活动,就可以基本保障课程的持续性、针对性和系统性。但是在现今“僧多粥少”的中国特教市场,一个小规模的家长组织,如何挽留专职的特教老师,是一个问题。


3、家长之间志同道合、合作分工很重要,但同时要有乐于奉献的牵头人。


在我们的四人组里,我和乐乐妈属于主创,因为我在高校工作,时间上相对比较自由,同时又有教学经验,在教学总体规划和教案设计上也会更有心得,所以我主要负责教学内容。而乐乐妈就职于媒体机构,她更多地专注于联络外部资源,嘉妈和俊妈则负责账目管理以及其他事物。


4、在具体教学上,要小组课程和个性化指导相结合。


特别是小规模的团体,孩子们很难根据能力进行分组,所以在进行教学设计时,要求同存异;在教学内容设计上,以生活技能、美体劳、社交互动等课程为重点。


生活技能训练是影响孩子未来生活质量的基础能力,属于大家的共同需求。而美体劳等课程比较能够让孩子们接受,并且在缓解情绪上有很好的作用。社交互动则是孩子们的共同薄弱点,希望在开展各项活动时贯穿其中。


在教学方法设计上,以示范、课堂操作、社会泛化为主,但根据孩子能力进行微调,针对能力低的孩子主要以操作训练为主,针对能力高的孩子可以辅以相关阅读以及语言表达、日记写作等内容。在教学形式上,采取灵活机动的方式,以团体授课为主,但是必要时可进行分组及个别训练。


当然,这只是“赤脚医生”尝百草后的心得体会,不一定科学,今天把它写出来,希望能够得到各位科班老师和有能力的家长的指点,在此先谢过了。


今年暑假,在乐乐妈的努力下,我们得到了一家单位的场地支援,我们对活动的内容进行了详细的规划,新一期的暑假团体班顺利开课了。详见我们的公众号记录:“星之语 · 七彩梦”暑假团体班活动开班了!(☜点击阅读)


相信基于前面四个阶段的摸爬滚打,我们在泥泞中前行的身手也必定会越来越矫健,孩子们的路也会越走越宽。



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    胡晓毅

    (北京师范大学特殊教育研究所)

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