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【自闭症书籍】为让1000万自闭症有尊严生活,他们正在做一项伟大的实验!

时间:2020年05月05日 来源:内容来源于公众号:二更 作者:二更 标签:自闭症就业支持;自闭症书籍电影; 浏览次数:17299次
【摘要】 从来没有一本书,让我们可以如此深入地了解自闭症孩子们在想什么、怎么想的。这本书就是日本作家兼重度自闭症患者东田直树在13岁时写的随笔集——《我想变成鸟,所以跳起来》,这本书在2006年于日本出版,很多人通过这本书了解到了自闭症。7年后,这本随笔集传到爱尔兰作家大卫·米切尔(《云图》作者)手上,米切尔
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症干预,孤独症专家,精细运动,世界自闭症日,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症发病率,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,自闭症日,东田直树,大米和小米


从来没有一本书,让我们可以如此深入地了解自闭症孩子们在想什么、怎么想的。


这本书就是日本作家兼重度自闭症患者东田直树在13岁时写的随笔集——《我想变成鸟,所以跳起来》,这本书在2006年于日本出版,很多人通过这本书了解到了自闭症。


7年后,这本随笔集传到爱尔兰作家大卫·米切尔(《云图》作者)手上,米切尔有一个患有重度自闭症的儿子,他几乎是哭着看完这本书的,他说:感觉我的孩子是借直树的语言来向我倾诉。


米切尔将这本书翻译成英文《The Reason I Jump 》,8年后(即2014年)席卷全球,畅销20多个国家,甚至创下了挪威的销售记录。


在这本书中,东田直树列出了58个关于自闭症的问题。我们摘取了书中几个问题,也许能帮助人们更好地了解和理解自闭症。


虽然自闭症患者状态不尽相同,但人们能在东田直树的这本书中多一些地了解自闭症。


4月2日是世界自闭症日。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》发布,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国疾病控制与预防中心(CDC)最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/54。


报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。


他们沉默、孤独,似乎与外界有着不一样的频率,仿佛星星般居住在遥远而深邃的夜空。而关于自闭症,人们也有很多误解。


这些关于自闭症的事实,请你一定了解!


1、自闭症是因为教养不当造成的吗?

自闭症是先天形成,与遗传有关,和后期的家庭教育没有关系。


2、自闭症的孩子都是天才吗?

事实上,90%以上的自闭症儿童都存在大运动、精细运动、理解、表达等九大方面的落后。天才,是社会给自闭症儿童最大的赞美,却也是最大的误会。


3、越早治疗越好吗?

一般来说,孩子 2 岁以内就可以发现一些问题。2—4 岁是最好的干预时间,4 —7 岁次之,早期干预真的十分重要。


关于自闭症,有很多家庭因此困扰,也有很多人努力让更多人了解、理解、帮助自闭症群体。


纪元卿今年12岁,是一个六年级随班就读的学生,在上幼儿园时,他不和小朋友玩也没有眼神交流。妈妈张莉娟带他去医院检查,元卿被检查出有疑似自闭症倾向。


张莉娟和丈夫刚开始天天以泪洗面,经过半年的调整,她和丈夫互相鼓励,将元卿送去干预机构,人们都说这样的孩子像冰一样没有温度,张莉娟说“那我就用爱融化这块冰。”


和所有自闭症家庭一样,张莉娟最担忧的是有一天自己不在时,孩子能不能有尊严地活在这个世上,所以她说希望自己能比孩子多活一天。


自闭症患者的父母最大的担忧莫过于,他们老了,这些来自“星星”的孩子他们该怎么办。徐平的孙子也是一名星星的孩子,徐平用了整整七年的时间让孙子接受她会离开人世的事实,希望孙子可以在没有她的情况下正常生活。


治愈这些来自“水星”的孩子,让他们安全降落地球,是心潜创始人陈良宝最想完成的心愿。


陈良宝是两个自闭症孩子的父亲,2016年,陈良宝和事业伙伴联合创立了自闭症孩子的心灵诊所——“心潜”,他独创治疗方法,从专业潜水专家转为水下治疗师,并开始长期辗转在广州和香港两地开展治愈工作。


他和身边自闭症患儿的父母说的最多的话是说:“不要觉得是晴天霹雳,因为做父母的你们有能力,因为你关心他,你爱惜他,上天才会给把他带给你。”


张燕,杭州启明星儿童康复中心校长。“居无定所”是张燕从事自闭症教育15年最深刻的体会。


在庞大的患病数量下,人们对于自闭症的认知以及自闭症教育现状仍处于异常尴尬的阶段:


许多自闭症孩子的家长因对疾病缺乏了解,导致孩子错过最佳康复期;官方、民间机构普遍面临着资金压力,因场地租赁费用昂贵而导致频繁搬迁。


张燕认为,打开自闭症孩子封闭的心灵,更需仰赖的是来自社会的爱与理解。很多时候社会对这个群体存在误解是因为没有机会认识。一旦打通这个管道,能有更多人看到,就会有更多人接受。


曹军,深圳“喜憨儿洗车中心”的创办人。喜憨儿,是对心智障碍者的一种称呼。这家洗车行的员工全部都是心智障碍患者,包括自闭症、唐氏综合症、智力障碍等平均智力水平处于7岁左右。他们通过劳动获得报酬,就像每一个社会人一样。


曹军创办洗车行的初衷,是作为一个父亲,想要为自己的孩子找出路。


2010年,郭海平在南京市建邺区成立了全国首家民间精神疾病康复者艺术机构。


他说,主流的绘画,越注重表现形式,就越会沦为纯粹的技艺表演。而精神病人只是在单纯地把内心所见描绘出来,却强烈颠覆人们对艺术世界的传统认知,这就是原生艺术。


“自闭症儿童只是性格和我们不一样,只是更渴望我们的爱,直树略觉倔强的字,让我感受到了希望。”这也是开篇所提的《我想变成鸟,所以跳起来》这本书中写的序言,所以,让我们对他们多一点理解,多一点宽容,多一点关爱。


文案|qiqi

运营|项18  设计|维尼


大米和小米想说:


研究证明,儿童孤独症干预的黄金时期是1-6岁,一旦错过将给孩子和家庭带来终身负担。但长期以来,虽然中国拥有全球最多的孤独症人群,但科研成果和康复体系一直比较落后,甚至医疗骗术层出不穷。


2019年10月,大米和小米自主研发的孤独症干预体系——RICE面世,这套体系参照全球最前沿的科研发现,结合国内外顶尖孤独症专家智库的研究成果,以及一线疗育机构的实操经验,被认为是目前投入实用的更适合中国孤独症儿童的早期干预体系。


我们希望RICE能解中国家庭之困,让我们的康复体系在干预成果上与欧美发达国家接轨。让更多孩子得到合适的教养,融入社会,创造属于自己的未来。


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