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哥哥嫉妒自闭症弟弟“妈妈爱他不爱我”,是我做错了吗?

时间:2020年05月07日 来源:原创 一方 恩启特教平台 作者:口述 | 小B妈妈 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:19181次
【摘要】 家里有一个自闭症孩子,全家被折腾得一塌糊涂,日子就注定一地鸡毛了吗?小B妈妈却偏不信这个邪。孩子情绪行为问题严重,自己却对干预一窍不通,小B妈妈决心学好ABA,最终潜心攻下了BCaBA。从小B诊断至今,她平均每周要坚持40+小时干预,“干预没有好办法,一点点教、一分钟一分钟磨,时间够了、练的次数到了
【关键词】 CBA,孤独症,郭延庆,孩子情绪,行为问题,问题行为,自闭,自闭症,自闭症孩子,自我管理,北大六院

家里有一个自闭症孩子,全家被折腾得一塌糊涂,日子就注定一地鸡毛了吗?小B妈妈却偏不信这个邪。


孩子情绪行为问题严重,自己却对干预一窍不通,小B妈妈决心学好ABA,最终潜心攻下了BCaBA。从小B诊断至今,她平均每周要坚持40+小时干预,“干预没有好办法,一点点教、一分钟一分钟磨,时间够了、练的次数到了,也就会了。”


为了记录孩子的成长,小B妈妈还开设了公众号(ID:最棒的宝贝),总结分享自己的干预经验。


时间和精力大多花费在了小儿子身上,却忽略了大儿子,哥哥接连出现问题行为。偶然一次,哥哥对妈妈倾吐心声“妈妈爱弟弟不爱我”,小B妈妈听了泪如雨下。


家有两宝,小B妈妈是怎样平衡带娃时间和精力的呢?


你是我见过最棒最可爱的宝贝


口述 | 小B妈妈

 

01

小儿子脾气越来越坏

到底是什么在把他从家人身边带走?


我的儿子叫小B,今年8岁了,目前在普小普通班级二年级就读。小B是2016年3月在北大六院诊断的,到现在已经4年了。

 

记得小B在2岁时还不怎么会说话,最多也只能蹦一两个单字。本以为孩子渐渐长大,语言能力会有所提升,哪知道2岁半后他的语言竟然越来越少,偶尔还说一些不知其意的火星语,最后干脆不再开口说话。

 

他的脾气也越来越坏,稍不如意就倒地嚎哭不止,打头、挖眼睛、摔东西屡禁不止。

 

后来送小B上了幼儿园,情况也好不到哪里去,他不停跑圈,或独自对墙坐在角落里,不参与课堂活动也不搭理老师和小朋友。园长和老师很是头疼,我们也忧心忡忡,不知道哪里出了问题。


我无助地感到,有人在把小B从我们身边带走,而我们帮不到他,他正离我们越来越远。

 

一段时间后,园长跟我沟通,委婉地表示孩子在幼儿园呆不下去。办了退园后,小B在家里也闹得越来越厉害,闹得我们不得安宁。那时候,我每天早上醒来感觉天都是黑的,不知道他又会闹哪般。


现在回想,他在一岁多就出现明显症状了,只是当时不了解,没能引起我们的注意。

 

一个周末,又一次大闹,家里一片狼藉后,小B爸爸对我说:赶紧带他去医院看看,这孩子一定哪里出了问题。

 

确诊的那天阳光明媚,万物复苏,阳光被玻璃反射到眼中,明晃晃地刺眼,晃得人睁不开眼。我带小B从诊室里出来,心如同掉在冰窖里,彻骨寒冷,冷到没有感觉,恐惧绝望,然而没有眼泪。

 

但我也忽然释然,明白了小B为什么会那么酷那么与众不同。明白了他为什么能那么专心,可以独自坐在地上,聚精会神地摆弄一个小珠子很久,丝毫不受周围嘈杂的影响。明白了他为什会像行为艺术家一样,踮着脚尖走路、弹手指、盯着太阳光或很亮的灯,做一些奇怪的动作。明白了他为什么热衷于一些在我们看来无聊至极的事,反复不停地按门把手、摇门、踢桌子、摇椅子。

 

原来我的儿子,受到了阻碍,而我们,在这么长时间里竟毫无觉察。我非常自责,从那时起,我开始了孩子们睡去、夜深人静时流眼泪的习惯,有时是在开车时,开着开着眼泪就不打招呼地流下来。


02

“如果有一天你嫌弃我只会在家带娃,

请给我时间考虑如何养活孩子”


小B的诊断对我先生的打击也很大,他其实是个很淡定的人,在此之前,我从未见他被什么事情影响过。小B诊断后,有一天先生跟我说,他上班的时候也在想小B,想他的未来怎么办。

 

精灵古怪、活波可爱的小B,那么小,人生还没来得及展开,就被宣判了灰暗惨淡的未来。之后很长一段时间,小B是我跟先生之间不能触碰的话题。


确诊后,先生跟我商量,希望我能辞职回家,专心带孩子。从我的立场理性分析,以及身边朋友的建议,都不支持我辞职,可我的内心告诉我的却是“回家,尽我所能去帮助小B,带他寻找回家的路”。

 

回家前,我曾问过自己:几十年后,当我将离开这个世界之际,我会为自己没获得什么职位、头衔、社会地位、或没获得预期的财富而懊丧后悔吗?我想那时我不会再关心这些了。我会为我本可以帮助我的孩子,却没有去做而后悔吗?我想我会。


2018年,小B在母亲节给妈妈做的贺卡


于是,尽管曾经自豪于自己经济精神双独立,尽管主张女孩子要有自己围绕家庭生活之外的事业和爱好,尽管从未想到有一天自己会回归家庭做一名家庭主妇,我还是辞职回家专心带大小B。


从此,我开启了一个没有前期准备、没有计划、没有工作分解、没有上线日期、没有备选方案的项目。


我很清楚放弃工作对自己意味着什么,对我的家庭也会带来风险。在回家前,我曾和先生有过一段谈话,像合作伙伴而不是夫妻之间的谈话,理性而伤感。

 

我对先生说:回家虽然是他希望的,但总归是我自己的决定。如果有一天我们因为任何原因要分开,我不会因为当初这个决定而怪他。如果有一天他觉得我不再能跟上他的节拍和脚步、不再有他曾经欣赏的特质,或任何原因不想再跟我继续生活,我都会尊重,也可以理解,仅靠责任维系的婚姻不是我想要的。


只是,如果有一天他开始嫌弃我,希望能够想到,这些变化是在我回家那一刻起就决定了的。他无需也不必向我承诺或保证什么,人生没有假设和如果,很多事情也无法提前预知。只是,如果真有那天,希望他能顾及一下我所在乎的感受,不要隐瞒欺骗,真诚坦白沟通,还有,给我一些时间,让我有点缓冲想办法去养活孩子们。

 

这次谈话,先生和我都很难过。


03

学习BCaBA给孩子干预,

先是妈妈,再是老师和朋友


在开始怀疑孩子可能有问题,准备带他看医生的时候,我就已经开始给孩子做起了干预。


那时候,我还没进行系统专业的学习,我就在日常带大小B的时候,给小B加大语言输入和刺激量。比如不管带他做什么,只要环境允许,我就会像录音机一样在他旁边不停地说,告诉他我们在干什么,周围有什么东西,我们听到了什么声音,他在“看”什么……


然后尽量制造机会跟他“交互”,比如他喜欢把小汽车摆成长长的一排,就坐在地板上看他摆,逐渐变成帮他准备小汽车、递给他、跟他一起摆……;他喜欢呵痒痒,就给他呵痒痒,让他开心笑,渐渐期待呵痒痒……

 

万幸的是,在小B的干预路上,我们基本没走什么弯路,一开始就遇到并很快确定用ABA为主的有循证支持的方法作为干预的方向。

 

小B刚刚确诊时,我在参加郭延庆教授培训时了解到了BCBA/BCaBA课程,我觉得学习这个课程可以帮助到孩子,就去报名了,就这样误打误撞地开始了ABA的学习。


除了系统的BCaBA课程和督导,我还参加了一些高质量的线下课程、公众号和网络资源,还有就是在养教大小B过程中从大小B身上、以及我有幸带过的孩子们身上体悟和学习。


学习干预方法外,实践也非常重要。从小B诊断至今,我平均每周40+小时的干预时间是坚持下来的。

 

诊断最初两年,他每周干预时间经常会超过50个小时,差不多只要是醒着,我没有累得崩溃、说不出话,都在尽量想办法干预。上学后,平均每周干预时间,学期内约31+小时,寒暑假40+小时。


我与小B的亲子关系永远优于其它关系:我首先是他的妈妈,其次是他7*24的贴身行为分析师、倾听者和能够信赖的朋友,再次是他的家庭教师和生活老师……


在带孩子成长中,我最大的收获是孩子一点一滴的进步,缓慢细微,却给我极大的鼓励,支撑我熬过无数个难熬的日夜。


2016年10月,在家干预近一年后,小B的VB-MAPP评估:里程碑 90.5,障碍 26,转衔 59。2017年后,小B的VB-MAPP里程碑评估119.5、131.5……


尽管缓慢,但他一点一滴的在进步。


04

送孩子去普通小学,

如何帮孩子搞定情绪、课程、学校老师?


转眼间,小B就到了入学年龄,我决定送他去学校。做出这个决定并不是因为小B的能力可以了,而是一方面觉得他年龄到了,该上学了,另一方面则是他当时的能力缺口已经全是谱系核心障碍,缓读一年不会对他的能力提升有什么实质性帮助,他那时有什么问题,一年后基本上还会有同样的问题。

 

他此生已注定要不断地面对困难与挫折,越往前越困难,不断地与命运抗争。那么,早一点、晚一点面对有什么太大差别呢?

 

学校的选择上,我们上的是划片小学。北京现在是零拒绝,这两年谱系孩子在被普通学校接收上,可以不用像以前那么提心吊胆了。这要感谢前辈家长们为我们踩出的路,就像如今我们为后面的家长们继续寻找出路般。

 

小B在上学的适应方面必然是有挑战的,谱系孩子普遍适应性、灵活性不佳,上学后,身处人与事不断快速变化的环境,困难和挑战还是很大的。

 

但庆幸的是,小B遇到了很多善良可爱的人,得到了大家的帮助和宽容。他是学校正儿八经接收的第一个谱系孩子,在学校、特教支持基地、老师和一些家长们的支持下,他一点一点地适应得越来越好。

 

小B上学后,我有很多时间是花在与学校和相关各方的沟通准备、沟通、协调、以及学校/班级服务上。


小B的手工作品


为了帮助小B融入班级上,我会及时跟学校和老师沟通孩子情况,积极寻求支持和帮助;会参选家委会并成为会长,支持学校、班级、老师们的工作;主动创造团结友爱、互助支持、包容融洽的班级氛围,多工作、多付出,为全班家长和孩子们服务。

 

尽管付出了很多,但让我难忘的事也很多。

 

在跟学校和东城特教支持基地的领导和老师们开会时,杨校说“(进入到学校的)都是我们的孩子”、“大家亲如一家,有着天然的信任”;一天,有20多年教龄的班主任在跟我反映小B在学校的问题行为时,眼圈忽然红了,说:“我很理解您,我现在对他(小B)有一些怜惜”;小B有了进步,班上的学霸妈妈给我发微信告诉我,让我一定要鼓励小B……

 

学校的课程设置主要有:语、数、英、音、体、美、道法、书法、计算机等课程。目前小学课业占了带小B的大部分时间,每天约有4-6个小时,技能缺失和卡点很多,这些需要一点一点逐一带他扫除。

 

除此之外,还有生活、情绪、自我管理和他谱系核心缺陷的干预。目前的干预重点参见下图:


在干预上,我其实没什么好办法,就是笨法子,就是一点一点教、一分钟一分钟磨,时间够了、练的次数到了,也就会了。

 

05

哥哥问题行为不断,

哭诉妈妈“只爱弟弟不爱我”


现在,我的生活重心除了小B外,还有我的大儿子大B,也就是小B的哥哥。目前,兄弟俩相处比较融洽,我曾到学校大小B的班级都有去宣讲、介绍过孤独症,所以大B知道小B的情况。

 

照顾两个孩子,其中一个还是特殊孩子,我在精力方面肯定会有所偏颇,但是我对他们的爱都是一样的。大B也曾经因为我大部分时间和精力都放在弟弟身上,有过怨言和不理解。


记得有一次我带大B去儿研所看病,等待叫号的时候大B幽幽地说“妈妈爱弟弟不爱我”,那句话让我十分难过。在那段时间,大B也接连出问题行为。之后,我做了调整,每周也会拿出一些时间单独陪大B,带他做他喜欢的事。

 

妈妈先接哥哥带他在学校附近买了面包


我跟大B讲他小时候我带他的趣事,告诉他是妈妈的第一个孩子,妈妈是如何小心翼翼地爱他带他舍不得他,告诉他生弟弟是因为太爱他,怕有一天爸爸妈妈不在了他太孤单,才决定带给他一个手足作伴(生小B的初衷确实如此),我还告诉大B,无论怎样,妈妈都比爱弟弟多爱你两年。

 

渐渐地,大B开始理解我,也不再有问题行为。他会在我不开心时给我讲故事,也开始主动帮我一起带小B。在心情好时,大B会帮助弟弟,学我的样子给弟弟上课、扮大马给弟弟骑给弟弟强化。

 

所以,在时间精力如何分配给大小B方面,我的教训是:有多个孩子的谱系家庭,不要因谱系孩子的干预几乎占据了我们全部时间,就忽略应该给到其他孩子的时间和精力,孩子们会把您家长时间和精力给到谁,作为衡量我们爱谁的量尺。


我们应该尽量拿出一些单独的时间高质量地给到其他孩子,哪怕很少,也是在用行动告诉TA们,妈妈一样爱TA们,TA们在妈妈心中一样重要。

 

如果孩子因我们照顾谱系孩子有怨言或出现问题行为,不要说教讲道理或急着处理问题行为(说教和急着处理往往也不解决问题)。爱TA陪伴TA,当TA的爱装满了才会理解您的不易,也自然会拿出爱来分享给TA谱系的兄弟姐妹。谱系也好,普通也罢,孩子所有的行为都是在向我们发出信号,有待智慧地解读。

 

曾经,大B会觉得弟弟讨厌,给他带来很多麻烦,也担心因为弟弟的存在,会影响他和朋友们相处,现在就比较淡然了。

 

现在,小B出现一些典型行为时,大B有时会学着我的处理方式引导弟弟;有时会学小B,跟小B闹做一团;有时会淡然地看看小B再看看我,耸耸肩说:“弟弟又回他的星球去了”。


兄弟俩在家是平等的,我从不要求大B照顾或让着小B。小B诊断后,在做家务上反而是小B叠被子、擦桌子、倒垃圾等做的比大B多。我不会特别要求大B帮我带小B,但会想办法让他俩在一起玩得都很开心。

 

我也从未考虑过以后要让大B照顾小B,这对大B不公平。我曾经跟大B沟通过:“弟弟是爸爸妈妈的功课,不是你的功课。我相信你是爱弟弟的,弟弟也爱你。你将有自己的人生,将来你可以选择你认为合适的相处方式与弟弟相处。”

 

每个人的人生不同,即使身为父母的我们,也无权要求大B去背负另外一个人的人生,即使是他的亲弟弟,除非有一天大B自己愿意承担这个责任。

 

06

从对他说“妈妈爱你”毫无反应,

到现在主动搂着说“爱妈妈”


有一个谱系孩子,对大人和家庭的影响是蛮大的。也让我对生命和生活有了不一样的感悟,我会更珍惜生活中的点滴美好。

 

大小B也在不断给我惊喜,让我感动。大B自己会搞定很多事,努力把自己管理好,尽量不让我操心;在我难过时给我讲笑话,逗我开心;帮我做力所能及的事、带弟弟玩。

 

小B从之前没有眼神对视,到现在会主动找我、要看到我的眼睛说话;从不会叫妈妈,到现在妈妈喊不停;从对我跟他说“妈妈爱你”无感无反应,到现在主动搂着我说“爱妈妈”;从没法感知自己和他人情绪,到看到我流泪可以说“妈妈流汗了”,再到现在“我来看看,噢!原来是妈妈的眼泪呀!”;从对人对事漠不关心,到会主动问我“你在干什么?”、“妈妈,哥哥为什么要逗我玩?”……


他们不断地在给我惊喜。前几天睡前,我给他和大B的房间关灯,随口说了句“太黑了”,小B一骨碌爬起来说“我给妈妈拿灯”,接着给我打开一盏小夜灯,每天累得眼皮抬不起的我那一刻心里暖暖的。


对于家长来说,养带谱系孩子确实很辛苦,但为了孩子,请坚持。无论我们怎样辛苦与艰难,孩子们只比我们更辛苦更艰难。孩子需要我们的帮助,我们是他在世上的最后一道屏障。

 

希望大家,在为孩子做选择和决策时,多一点理性,多一点思考,用科学的态度和方法,做出真正有益于孩子的决策,在调整好自己的前提下,一点点努力,一点点想办法,去帮助我们的孩子。

 

因为,如果我们自己都不想办法帮助我们的孩子,还能指望谁来帮TA们?如果我们因一时的不堪重负或逃避与软弱,为TA们选了一条偏离的路,我们和TA们的未来将更加惨淡。

 

我对孩子的未来没有特别规划,只希望大小B都能成为他们自己,我作为母亲支持他们成为自己。

 

目前,家庭或机构干预已不能满足小B发展需要,越来越多地依赖于在校园和其它环境中的专业支持。学校、特教中心以及基地的领导们、老师们和他的支持老师,给他很多关爱和支持,对此我们十分感谢!

 

但我国当前实情,谱系孩子有学可上也是近年才得以逐步实现,入学后孩子的融合以及继续教育和发展,对包括小B在内的谱系孩子,是个难题,还没有可遵循的指导和经验可借鉴。


如果可以,希望政府和学校能够考虑,以小B为样板(他无论在学校、专业、家庭支持,还是他自身条件和进步速度,都是一个很好的样板选择,我因他而来,目前也在专业领域内),为谱系孩子探索在校融合和学习发展的可行之路。


希望环境能在越来越好的情况下继续向好,有一天我们的孩子和TA们的家庭可以被完全的接纳包容,以及得到专业、温暖、合适、细致的支持,后来的家长们不必再为孩子们去争取环境和支持。


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  • 国外自闭症家长凭一技之能让6岁自闭症孩子成为全球网络明星!值得中国父母思考!
    2019年英国发生一件令人震惊的事件,根据每日邮报消息,英国诺丁汉的一名6岁自闭症儿童,在一档名为MorningMorning的电视直播节目中,完满完成了一项极其艰难的节目测试。宾利的父母,杰宁父母的勇气决定使孩子变得更加坚强,让自闭症孩子迈出了第一步,不在害怕任何人,也不怕与人对视,为孩子康复作出了重大贡献。... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

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    邹小兵

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (南京脑科医院儿童心理研究中心)

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    岑超群

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    唐春

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    胡晓毅

    (北京师范大学特殊教育研究所)

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