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全球有1%人患有孤独症!关于孤独症康复的56条科普知识

时间:2020年05月07日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症知识普及; 浏览次数:17431次
【摘要】 孤独症儿童被称为“星星的孩子”,他们在影视作品中的形象是孤僻又温暖的天才。如同《雨人》中拥有数学才能的达斯汀·霍夫曼塑造的雷蒙。孤独症孩子就像天生孤独的星星,一个人在天上闪耀。但是不是每个孤独症儿童都如此幸运,现实中的孤独症患儿封闭了他们的内心,无法晓之以理,更无法动之以情。虽然他们对外界消音了,但
【关键词】 测试孤独症,儿童孤独症,儿童语言,辅助沟通,感觉统合,感觉统合失调,感觉统合训练,孤独症,孤独症儿童,孤独症干预,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症康复,孤独症谱系,孤独症诊断,孤独症症状,孤独症中心,关键反应训练,孩子情绪,行为矫正,行为问题,结构化,精细运动,康复训练,认知能力,融合教育,社会交往,社交技能,什么是孤独,什么是孤独症,生活自理,示范,视觉支持,提示,统合,统合训练,问题行为,应用行为分析,语言发育,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症患者,孤独症谱系障碍,北京大学第六医院,安静,陶国

孤独症儿童被称为“星星的孩子”,他们在影视作品中的形象是孤僻又温暖的天才。


如同《雨人》中拥有数学才能的达斯汀·霍夫曼塑造的雷蒙。孤独症孩子就像天生孤独的星星,一个人在天上闪耀。但是不是每个孤独症儿童都如此幸运,现实中的孤独症患儿封闭了他们的内心,无法晓之以理,更无法动之以情。

 

虽然他们对外界消音了,但是数字显示日益增长的数字却告诉我们孤独症不是一个可以被忽视的群体。

 

在国内,卫健委发布2010年印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》显示,孤独症导致的精神残疾儿童占0-6岁精神残疾儿童的36.9%,约为4.1万人。


当我们把年龄范围放大到0-14岁,据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》统计,截止2017年中国孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万。

 

在国外,美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据显示孤独症美国的患病率为1 / 68。从2000年(150人中有1人)到2010年(68人中有1人),美国儿童孤独症患病率增加了119.4%。


1、什么是孤独症?


孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。


孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。


2、孤独症和自闭症是一回事吗?


是的。


孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名,“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用。


“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用(一般媒体上会混用)。

 

3、孤独症是一种心理疾病吗?

 

孤独症不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题;孤独症也不是性格孤僻。


4、孤独症属于哪类残疾?


 2006年起,我国将孤独症归类为精神残疾(在美国单独为一类残疾)。

 

5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候?


1943年,美国约翰·霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文,里面列举了 11 个孩子的病例,并首次提出了孤独症的概念。


1982年,南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿,此后引起国内关注。


6、孤独症的患病率是多少?


目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。


从各国报告的情况来看,孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据(2012年美国疾控中心的数据为1/68,2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称,我国自闭症患者可能超1000万)。


7、孤独症的发病有性别差异吗?

 

孤独症的发病有明显的性别差异,男孩患病率显著高于女孩,一般男/女患病率之比为4-6/1。

 

8、为什么会产生孤独症?


孤独症至今病因未明。


流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。


比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。


研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。


9、孤独症是由于父母不称职造成的吗?


不是。几十年前,在人们对孤独症还不了解的时期,有些人认为,大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症,尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”,意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实孤独症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。 


10、只有儿童才会得孤独症吗?


不是。研究发现,孤独症是在儿童出生前产生的,在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状,有的起初表现与普通儿童无异,但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是,孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期(一定要注意自闭症不是成年以后才会患上的)。


11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症?


主要有以下原因:


(1)在儿童1岁以前,可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足,也没有有效的仪器测查。


(2)孤独症儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。


(3)孤独症的主要问题之一是语言发展的问题,而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。


(4)一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况,直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。


(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识,一开始是忽视,后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。 

(6)目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺,缺乏足够的临床经验,特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难,因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。


12、如果第一胎是孤独症,第二胎有没有可能还是孤独症?


如果没有明确的基因检查,生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。


一般来说,90%以上有孤独症孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危险性更低;从世界各国的案例来看,连续两胎生孤独症孩子的例子很少(这与双胞胎的数据是两回事)。


13、孤独症症状一般出现在什么时期?


根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。


 14、孤独症会误诊吗?


因为孤独症的诊断是基于行为症状学指标,所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识,误诊一般不会出现。


最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上,他们的症状有可能被医生忽略了。


另外,对于年纪较小的孩子来说,如果经过系统的训练他们的情况会有明显的改善,也就是为什么随着年龄的增长,身边的人或者家长会觉得孩子被误诊了,其实是由于孩子的整个状态恢复得较为理想。


而且,有部分语言障碍患儿也可能会被误诊为孤独症。


15、孤独症主要有哪些表现? 

(1)社交发展方面


◆缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系;

◆与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。


(2)沟通方面


◆语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;

◆鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。


 (3)行为方面


◆在日常生活中拒绝改变习惯和常规;

◆兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;

 ◆刻板、重复或仪式性行为;

 ◆其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。


16、每个孤独症儿童的表现都一样的吗?


孤独症儿童的表现每个人都不同。


智力方面,从智商不足40到高于120的天才智商。


语言方面,从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩。


社交兴趣方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家。


兴趣行为方面,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才。


除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外,每个孩子的表现都不相同。


17、孤独症儿童不会说话吗?


孤独症儿童“会”说话,但普遍缺乏语言沟通能力。


现有数据表明,大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。


经过康复训练后,随着社会交往功能的提高,孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。


18、孤独症儿童智力有问题吗?

根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查,大约46%的孤独症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。


虽然目前尚无灵敏可靠的测试孤独症儿童智商的工具,以上提供的智商指数也仅代表一个估测,不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。


也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后。


19、孤独症患者会有攻击行为吗?


孤独症患者一般不会有意攻击别人,只是由于其沟通和表达障碍,有时会用异于常人的方式与人“沟通”,或人们不理解其需求和意愿的时候,会出现行为和情绪问题。


孤独症患者全无“害人”之心,不会算计人,缺乏反抗行为,被认为是最真实的人。


20、孤独症儿童都特别聪明吗?


孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部分表现出“孤岛智慧”,在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现,如果加以合理引导与培养转化,这些能力对其职业开发会有积极意义。


21、孤独症儿童感觉方面有问题吗?


研究显示,56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调,所以大部分会有感觉方面的问题。


例如:


听知觉敏感:喜爱某些声音,对另一些声音特别恐惧。


触觉异常:不喜欢拥抱或触摸。


痛觉异常:多不怕痛。


视觉异常:对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视。


本体觉异常:喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。


22、孤独症儿童运动方面有问题吗?


部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现,比如不喜欢粗糙的地面,容易晕车、晕船,不喜欢被推,行动时总要抓住某些东西来保持平衡。


还有些喜欢前后摆动身体,喜欢转圈,不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。


23、孤独症会合并其他疾病吗?


超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症(共病)。


常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。


这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。


24、孤独症有药可治吗?


由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗为辅助性的对症治疗措施,如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。


家长必读

 

1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向?


综合国内外专家对家长的建议,总结了七个重要的早期征兆,它们分别是:


(1)孩子到了六个月大的时候:没有灿烂的笑容或者是高兴的表情;


(2)到了九个月大的时候:没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情;


(3)到了十二个月大的时候:对于别人叫自己的名字缺乏反应;


(4)到了十二个月大的时候:没有婴儿语;


(5)到了十二个月大的时候:没有和周围人姿势上的互动,比如:指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手;


(6)到了十六个月大的时候:没有语言;


(7)到了二十四个月大的时候:没有有意义的两字短语(模仿别人或者是重复别人说话的不算);


作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些早期征兆的话,我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。


但是也要注意,不是说有这个征兆,孩子就是孤独症了,这只是一个参考。


2、什么地方可以诊断孤独症?


一般来说,各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。


公认的权威诊断机构包括:北京大学第六医院、中山大学第三医院等。


3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效?


根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告,目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的。


包括:


前因包(Antecedent Package)

行为包(Behavioral Package)

幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)

联合注意干预( Joint Attention Intervention)

示范(Modeling)

自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)

同伴训练 (Peer Training Package)

关键反应训练(Pivotal Response Treatment)

行事历 (Schedules)

自我行为管理(Self-management)

以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)


简单地说,这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。


(目前该循证实践项目已更新,且发布循证实践疗法的不止一家机构)


4、为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估?


因为每一个孤独症儿童的情况不同,进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。


目前国内经常用到的评估方法有:


孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP)、

基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)、

语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。


这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写,然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后,得出一个相对客观的评估结果。

 

5、家长怎样和孤独症儿童沟通?


家长是孩子重要的沟通对象,也是孩子通向社会的重要介质,不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情,从而导致一些不恰当行为的发生。


家长一方面要学会与孩子沟通,另一方面要教孩子学会沟通,如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法就能够有效减少这类行为的发生。


具体策略有:


(1)学会观察孩子的行为,了解其需求和功能;

(2)了解孩子最感兴趣的事物,并正确运用;

(3)学习行为干预策略,不强迫孩子沟通;

(4)学习某些专业的沟通技能,


如:图片交流系统(Pictures exchange communication system, 简称PECs)就是一个非常好的沟通工具。


6、家长如何帮助孤独症儿童处理问题行为?


孤独症儿童由于沟通能力的缺乏,会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。


作为家长,首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对,以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。


有一点非常重要,就是在问题行为一开始的时候就要进行干预,不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。


7、带孤独症儿童参加聚会家长应注意什么?


(1)提前告诉朋友们你的孩子会有哪些表现,而这些表现又代表了什么。


比如:你的孩子对于陌生人跟他打招呼会捂住耳朵,避开视线,这是他的自我保护和不愿意与人沟通的表达方式,如果对方继续再和孩子打招呼,那么就有可能引发问题行为。你可以告诉你的朋友,跟你的孩子点个头是可以被接受的问好方式,这样就能够避免聚会时的尴尬了。


(2)要让朋友知道你的孩子不是捣蛋鬼,只不过他的行为需要慢慢规范,而身为家长的你已经在开始逐步干预了。


(3)有些孩子喜欢在别人的家里到处溜达,家长要提前问清楚哪些房间是不许进入的,或者直接拜托朋友把不可以被进入的房间锁好。


(4)如果你的孩子对有些食物过敏,你可以提前告诉对方,或者主动要求带食物与大家分享。


8、孤独症儿童将来能自食其力吗?


如果坚持科学干预和持续支持,相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力,能在支持环境下就业,实现自食其力。


对于其能力得到很好开发和训练的孩子,在某些方面还能取得很大成就,实现更大的人生价值。


9、孤独症儿童可以正常上学吗?

 

孤独症儿童具有法律保护的就学权利。


由于客观存在的社会交流和沟通障碍,孤独症儿童需要科学的康复训练,需要融合环境的支持,康复训练效果越好,接受教育的障碍就越小。

 

10、孩子患有孤独症,家长应该怎样生活?


(1)千万不要把自己和孩子封闭起来,要让更多的人去知道和了解孤独症。


把孩子和自己关在家里,不和外界沟通,很多时候是因为我们觉得尴尬,不知道怎么去面对孩子的突发情况,或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。


要学会去应付这些让自己束手无策的事情,挺起胸膛,带着家人和孩子走入社会。


(2)不要太过在意身边人的眼神或者是想法,我们实在不需要那些负面的东西。


如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑,不敢去面对,那么就要想想是什么原因导致的,是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧,还是自己的心态问题?


如果是前者,那么我们就想办法去改变这些行为,教孩子应该在公众场合如何去应对。


如果是后者,我们要赶紧端正自己的心态,作为父母我们首先要接受自己孩子的不同,才会带动你身边的人逐步接受。


(3)学会如何控制住孩子糟糕的脾气。


这点不容易做到,但是为了你的家庭,为了孩子,为了你们都能够过正常的生活,作为家长必须要学会这点。


要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径,要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。


有时候,一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。


(4)保持自己的心境开朗,懂得幽默,并且坚持锻炼身体。


要懂得观察自己是不是过度劳累,情绪上是不是快要透支,适当地给自己一些喘息的机会,只有当家长的心态和身体情况良好的时候,才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。


孤独症康复教育


 1、什么是孤独症的最佳干预期?


一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。


其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。


年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。

 

2、孤独症儿童康复教育包括几个部分?


孤独症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。


基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力;语言的理解、表达和沟通能力;游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。


学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力,一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。


自理能力是非常重要的,从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里,自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。


运动技能方面,我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动(跑、跳、扔球等)和精细运动(串珠、搭积木、扣扣子等)都得到充分的练习。


3、什么是应用行为分析?


应用行为分析(Applied Behavior Analysis,ABA)是一门关于行为规律的社会科学,其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。


应用行为分析的特点包括: 应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。


应用行为分析所涵盖的范围很广,它其中的一些原则被应用到孤独症康复教育之中,并且有实验数据支持,但应用行为分析并不是因为孤独症而产生的。


应用行为分析的核心是了解与改进行为,确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中,并且通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。


应用行为分析涉及到的一些行为原则,例如:强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后,运用在提高人类行为以及生活质量方面的。


4、什么是个别化训练计划?


 个别化训练计划就是针对孤独症儿童的确切需要制定的康复教育计划。


一般在国外一份计划为期一年,国内大部分机构都以三个月为一期。


训练计划的内容在不同阶段需要包括不同的内容,一定要因材施教,量体裁衣,这样才能够最大化地让孩子获益(也有翻译为个别化教育计划,即IEP)。


5、康复教育为什么要分阶段?


康复教育内容很多,不可能同时进行,要根据孤独症儿童的接受能力分阶段实施,做训练计划时也要循序渐进。


同时,根据孤独症儿童掌握的程度对计划的具体内容进行调整。


6、康复教育初级阶段有哪些内容?


这个阶段主要是建立基本学习行为,如听从指令和基本配合能力。


对于刚被诊断或年龄在2岁左右的孩子,首先,要教会他的是如何配合我们,与我们建立关系。


所以这个阶段一般我们会教孩子一些简单的指令跟从,比如说:坐好了、站起来、过来、抱抱、招招手等动作。


同时,还可以教孩子玩简单的木制拼图,让他学会收拾玩具。


初级阶段一般会用大概两周到一个月的时间,给孩子建立一个上课的气氛,熟悉上课的状态,并且能够在安静的情绪下配合家长完成一些简单的指令。


7、康复教育中级阶段有哪些内容?


这个阶段的重点是基本学习能力的建立,主要内容包括:


语言和言语表达、动作模仿能力、视觉训练、游戏和社交技能以及发音的跟从和纠正。


这个阶段是非常重要的,早期的、正确的专业干预可以为今后的学习和预后发展打下良好基础。但这些都是非常专业的、循序渐进的过程,需要专业人员和机构的持续支持。


8、康复教育高级阶段有哪些内容?


这个阶段的重点是提高学习品质和技能。


在中级阶段的基础上,家长和老师可以逐渐增加难度和孩子自主学习技能,结合孩子的兴趣、能力和生活环境,让孩子在语言认知方面掌握物品功能、外形和类别的知识,在语言方面开始与家长使用交流性语言,以及学习小组上课的技巧。


9、康复教育学前阶段有哪些内容?


学前阶段是孩子建立生活能力和为学习预备技能的重要阶段。


首先要帮助孩子学会基本生活技能,减少依赖和干扰行为,为独立生活能力的建立打下良好基础,通过科学的干预,这个阶段的孩子在词汇、语言、社交上都有一定的累计,家长可以开始让孩子学习认字、写字和数学方面的知识。


但一定要遵从评估、兴趣和自主的原则,认知教育不是学前康复教育的重点。


10、学校怎样为每一个孤独症儿童制定个性化的培养目标?

孤独症儿童个体差异极大,许多孤独症儿童可能会同时表现为多重障碍,也有部分儿童某方面的能力虽然超常,却难以在社会情境中发挥和适应性地运用。因此,制定培养目标必须注重个体适应性、针对性和延续性。


在开始康复教育之前第一件事情就是给孩子做一个能力的评估。


目前国内经常用到的有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP),有些机构也在用国外常用的基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)或语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。


需要指出的是,没有一套康复教育计划是适合所有孩子的,所以在个别孩子身上出现奇迹的康复教育计划未必适合每一个孩子。


盲目采用其他孩子有效的方法是不科学的,也不能够使孩子的获益最大化。


在实施个性化的康复教育计划的同时,随着孩子年龄的增长,还要考虑其职业生涯发展,确定适合的教育目标和职业发展目标。


11、怎样设计和带领孤独症儿童进入互动的环节?


 孤独症儿童的互动性意识和能力均很弱,教师在康复教育过程中要重视与孩子互动,具体策略有:


(1)进行专业评估,了解孩子的特点与需求。


(2)真正的接纳,建立良好的关系。


(3)掌握孩子最感兴趣的事物,运用强化策略。


(4)建立结构化教学环境,在小组课的设计上重视孩子间的互动行为。


(5)重视眼光接触,运用游戏、音乐和辅助沟通工具。


12、孤独症儿童康复教育机构提供的训练内容,孩子都需要参加吗?


关于孤独症干预技术,目前国际上提出的已有上百种。对此如何加以选择?


美国国家孤独症中心2009年发表了一份名为“国家规范化报告”的文件。这份报告的目的是向家长、教育家以及其他专业人员提供对孤独症患者干预的有效性根据。


“国家规范化报告”的概括性总结是:已经确认有效的干预方法中的三分之二是完全以应用行为分析(ABA)作为其理论基础而发展出来的方法,其余则是行为心理学与相关理论综合而派生的方法。


上述方法目前在国内有部分已经被系统引进,如应用行为分析、关键性技能训练法等。


由于每个孩子评估结果不同,机构要充分考虑其需求,包括发展的需求、专业技术支持的需求、环境的需求等,提供适合的服务内容,不一定非要全部参加康复教育机构内提供的训练项目,只有选择适合的才是最好的。

 

13、融合教育对孤独症儿童康复有何意义?


融合教育可以使孤独症儿童与普通学生共同学习、共同成长,学会做人、求知、创造等,使他们今后能够自然地融入社会,自立、平等地参与社会生活。


同时,学校还会针对孤独症儿童的特殊需求有针对性地提供特殊教育和服务,对他们进行必要的康复和补偿训练,努力使他们和其他学生有平等的机会,共同发展。


14、如何将文化学习、行为矫正结合起来?


学习时,首先要稳定孩子情绪,仔细观察、分析,切实找出情绪行为问题发生的原因,调整处理方法(如合理安排环境、适时调整内容、改变要求、改善方法、改善处理态度等)。教师要微笑着面对儿童进行教学,即使遇到儿童的情绪、行为问题,也要保持良好的状态。


第二,要合理安排教学环境,如使用专门的个别训练室、利用多样化的教材、善于用各种感官刺激,协助孩子理解并掌握知识和技能。


第三,要运用简单、清晰和直接的指令,包括口头、文字身体语言或环境提示,提高孩子独立学习和活动的能力。


第四,要注意减少孩子的自我刺激行为,如摇摆手指、玩弄舌头、抓头发、呆望天空等,面对这些行为要积极处理,加强沟通,教孩子学会自我控制训练。


15、孤独症干预的一些误区


1、无论是在早期干预中心还是在特殊学校,通常我们会受到主流教育的影响,过分注重课堂教学而忽视了自然情景中的教学,特别是课堂间歇时间的管理,基本上都是被家长包办代替,孩子无法在这些重要的时间去学习如何管理自己,如何提升自己的生活自理能力。


2、受主流教育的影响,过分注重听说教学,忽略视觉支持。这个问题普遍存在。


3、受智障儿童教育的影响,过分注重认知学习,事实上自闭症的儿童不到50%的孩子伴有智力低下,他们的认知能力并非我们想象的那么有限。


4、受听障儿童的影响,过分注重言语治疗,而不是语言治疗。言语和语言是两个概念。言语更注重口语,语言更注重语用、功能性。


5、事实上,自闭症儿童的核心障碍是社交沟通缺陷,而关于这方面的训练不够受到重视。


6、很多机构过分夸大感觉统合训练的作用,这也是一个比较大的误区。


7、以个别训练来代替个别化训练。个别化训练是为每个孩子量身定做的训练计划,而个别训练只是形式上的一对一。如何在小组训练中体现个别化,那就要求我们为每个孩子做评估和干预计划,每个孩子有不同的学习目标才能体现个别化。


8、经常只关注情绪行为问题本身,而忽略了情绪和行为问题背后的真相是什么。


9、忽视自闭症儿童的在感知觉方面的个别化特征。



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    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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