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孩子从中轻度自闭到智力发育基本正常,妈妈的这些经验值得学习

时间:2020年05月07日 来源:原创 东方启音 东方启音订阅号 作者:文/琪琪妈妈/聪聪妈妈 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:19341次
【摘要】 每一个需要被干预的孩子背后,都拥有一个强大的家庭,他们经历过崩溃、绝望......又在最短时间内,接受现实,为孩子寻求希望。今天的故事源于东方启音两位在中心干预了一段时间的学员家长——那些干预路上的点滴历程,同你一起分享。文/琪琪妈妈/聪聪妈妈口述整理01琪琪-个人档案化名:琪琪临床诊断:中度自闭,
【关键词】 言语障碍,自闭,东方启音

每一个需要被干预的孩子背后,都拥有一个强大的家庭,他们经历过崩溃、绝望... ...又在最短时间内,接受现实,为孩子寻求希望。

今天的故事源于东方启音两位在中心干预了一段时间的学员家长——那些干预路上的点滴历程,同你一起分享。


文/琪琪妈妈/聪聪妈妈口述整理


01

琪琪-个人档案

化名:琪琪

临床诊断:中度自闭,发育迟缓

当前阶段:三阶段

已上课时:两年

接受干预治疗之前,常见表现:

● 不会说话,无主动发音

●不会主动与人交流,不爱理人

现阶段表现:

● 言语能力60分以上

● 有理解能力,会主动表达

● 长句表达还不连贯


在琪琪两岁八九个月的时候,我发现了她与别的孩子不同——不爱说话,不爱表达,不理别人。

去医院检查才知道琪琪是中度自闭和发育迟缓,更让我悲痛的是,医生告诉我们「琪琪的能力只相当于11个月大的小孩。」

消息晴天霹雳,我们全家人都无法接受,为什么又凭什么这么可爱的孩子会自闭,为什么这样的事情,会发生我的家庭?

接受现实,改变现状。

在我看来,事实已经摆在眼前,做父母的就应该要尽自己最大能力,给孩子一个改变的机会,哪怕只是尝试一下。

在网上认真了解过东方启音后,我便开始定期送琪琪去中心上课。没想到这次的尝试,真的赐予了我们惊喜。

刚上口肌课那会,琪琪学了四五个月才真正学会一个发音。那段日子我们才真正清楚了孩子的能力有多... 落后... 但是只要孩子愿意坚持,我们就不会放弃。

渐渐地,琪琪会表达“我要···,我想···”一些以前从来没听她开口说过的句子、她好像也开始慢慢理解我们讲的每句话的意思、20以内的加减也自己学会了,现在还会跟着英语动画片学英语。

去年我重新带琪琪去医院做了检测,报告显示琪琪的智力发育已经近乎正常同龄孩子!

哪怕希望渺茫,也想奋力一试。

琪琪现在对一些长句子的表达还不太连贯,但是已经能够开口言语、开始理解别人讲话内容。在我看来,这些表现对她来说是一个好的始。

别人告诉我,你的孩子现在这样已经很优秀了。也有人说我的孩子是幸运的,毕竟从发育落后到趋近正常只用了两年时间。但其中的辛酸,只有我们自己知道... ...

像我们这样家庭情况的家长,都希望自己的孩子长大后,能有80%的程度融入到正常社会生活中去。随着系列的进步表现我对琪琪慢慢有了更高的要求,我希望未来她可以交朋友、懂社交、讲礼貌、有自己的个性和正常的小脾气。

哪怕希望很渺茫,我也要试一试。和两年前的“尝试”一样,给孩子、也是自己一个机会勇敢的向前一步,继续坚持下去。

我一直认同家长是孩子最好的老师,孩子在上什么的样课,学什么样的知识,家长一定要有所了解。

正好利用这个超长假期,我跟着线上OT课老师学了很多内容。

比如琪琪的手精细不差,但是跟手和眼联动起来就比较差,老师就让她玩抛球、接球,这样手和眼睛都跟着联动起来,还可以作为游戏跟家长互动;

还有踢球运动,一开始琪琪对球踢不进门框里无法得分很失落,她会出现情绪焦虑。老师告诉我一定要强调踢球过程,弱化输赢输赢的结果。到后面琪琪自己越踢越好,即使没有得分也会去享受踢球的过程。

线上OT课程虽然少了一份课堂上的约束感,但是我觉得它让家长和老师走得更近了。

每次课后,老师都会很耐心讲解今天玩的小游戏锻炼了孩子哪些综合能力。而通常这样的小运动和理解方法,是生活中做得到,但又是做家长的不知道怎么教孩子的。

整个课程下来,琪琪开朗了很多,综合能力也提高了很多。


02

聪聪的个人档案

化名:聪聪

临床诊断:言语障碍

接受干预治疗之前,常见表现:

●只会简单发音,喜欢手势交流

●缺乏自信

现阶段表现:

●发音有进步

●有主动语言

不知道有多少家长跟我们一样,从一座城市跨过到另一座城市,只是为了让孩子能够得到专业治疗。

在广州,我们租了一个小房间。聪聪平时跟着奶奶留在广州上课,我和孩子他爸就留在老家河南打工赚钱。

为了干预有时候一分开就是一两个月时间,但没办法,家里总要有人出去工作赚钱。

“妈妈 ,你还爱不爱我?”

今年过年,聪聪和奶奶从广州回来。我们分别了整整两个多月,在火车站见到我的那一刻,聪聪立马就哭了起来,哭得特别伤心。我当时心里特别难过。

回家后,聪聪每天早上醒来都会问“妈妈,你还爱不爱我?”我每次听到这句话,心都碎了,我怎么会不爱我的儿子呢?

长时间的分别,聪聪心里缺乏安全感。但是在干预治疗面前,这样的分别只能忍受。

每天多努力一点点,进步一点点。

这段时间来,在中心老师的建议下,聪聪在家里我们带着一起进行线上OMP课程。

我们不用忍受母子分离的痛苦,还可以在家一起学。虽然我的手法没有老师专业,但老师会很耐心的指导我,基本上可以完成老师布置的家庭训练作业。

现在聪聪已经养成了习惯,每天早上9:00左右,就会自觉坐在小板凳上,等待我给他做口肌练习。

一个月的线上课程,聪聪学会两个音,我也学习了很多家庭训练的方法。

不管是线上,还是线下,只要孩子有进步,我们就心满意足了。现在聪聪越来越有说话的积极性了,也愿意主动去学。接下来,我会和他一起继续努力!


后记

在访谈问到有什么心声想分享给其他家长时,琪琪妈妈是这么回答我的:

❤ 你的孩子不是最差的,坚持一定会有回报。

一定一定不要放弃,你不是孤军奋战,在世界上还有很多言语专家、和我一样的家长,我们都在坚持。在帮助琪琪取得这样进步的过程中,我们花费了很多时间、金钱、精力。过程中我也发现了不少半途而废的家长。

作为家长,如果我们自己都没有强大的心去面对、去坚持,孩子又怎么能够进步?只有家长迈出步伐,孩子才有可能拥有更好的未来。

❤ 要想别人接受孩子,你的家庭得先学会接受。

自己的家庭关系协调好,全家人一起朝一个方向努力才是让别人接纳自己孩子的前提。在这一点上我付出了很多精力,我是这样想的——如果我自己都不承认我的孩子有“病”、不接受我的孩子,那就不要谈融入外界社交了。

❤ “学校+家庭”综合干预更有利于孩子成长。

有些家长觉得把自己孩子送到培训机构里就可以做“甩手掌柜”,但其实生活教育和课堂教育一样重要,在生活教育中父母就是最好的老师,社交、习惯、性格... ...这些都需要在生活中培养。所以不要单一干预,“学校+家庭”的综合干预才是最有效的。

❤ 和孩子的授课老师保持沟通,同步教学内容。

不管是线上课程,还是线下课程,每次下课后,我都会和老师沟通,今天学了什么,回家该注意什么,毕竟3分学7分练,家长才是孩子最好的老师。

女子本弱,为母则强。当女人担当“妈妈”身份,即时长出温柔和坚韧。希望琪琪妈妈的一点建议以及聪聪妈妈的努力坚持能够给感同身受的你们带来一丝帮助和慰藉。



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