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孤独症青年的智能“抗疫”之路

时间:2020年05月07日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症公益支持; 浏览次数:14955次
【摘要】 孤独症人士喜欢规律的、一成不变的生活,这次疫情的突袭让31岁的孤独症青年有点措手不及,漫长的假期他是如何度过的?又是如何走上智能“抗疫”之路的?我们一起来了解一下。疫情突发之下,为预防传染,各地的残疾人集中康复服务机构不能及时复工,许多成年心智障碍者只能留在家中,家住北京的刘斯博就是这样一个小伙子。
【关键词】 孤独症,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症患者,陕西卓恩康复中心,陕西卓恩,阳光天使

孤独症人士喜欢规律的、一成不变的生活,这次疫情的突袭让31岁的孤独症青年有点措手不及,漫长的假期他是如何度过的?又是如何走上智能“抗疫”之路的?我们一起来了解一下。


疫情突发之下,为预防传染,各地的残疾人集中康复服务机构不能及时复工,许多成年心智障碍者只能留在家中,家住北京的刘斯博就是这样一个小伙子。刘斯博是一位31岁的自闭症障碍者,到今年已经在北京市丰台区利智康复中心接受了将近10年的自主生活服务。2月以来的突发情况打断了他过往有规律的生活,这种情况让斯博和他的家庭措手不及。在和工作人员的沟通中,斯博妈妈反映了斯博的情况,“春节期间还好,2月一过就在家里待不住了”。

 

斯博很不安,一度以为再也不能见到服务助理和其他心青年朋友了。隔离期间,在他的反复要求下,斯博和父母驱车前往包括康复中心、心青年自主生活中心多次,他想亲自确认机构没有复工。斯博情绪很低落,多次联系北京利智的助理,电话里他着急的说:“什么时间开工啊,打电话通知我啊,我很想机构的助理们”。但是助理能给斯博的,除了电话里的安慰,就是“还不确定具体的复工时间.....”的答案。


每天在屋子里转来转去,晚上也不怎休息。看着他焦虑的样子,斯博的父母非常担心,但又毫无办法。


根据斯博反馈的情况,北京利智展开紧急行动,如何让包括自闭症在内的成年心智障碍者在家接受服务,支持这些青年人的伙伴,让他们了解、适应当前的情况,这一问题被摆上台面。

 

2月7日开始,自主生活学院全国服务群建立,斯博和他的父母正是其中的成员。在这个群内北京利智先后提供了包括自主生活学院微课堂、大咖讲堂、《遇见心世界》集中咨询、云端小组支持服务在内的多项服务。这可让斯博“忙”了起来,为了和更多的心青年伙伴们见面,他和父母还受邀作为《天下父母心》线上三人行栏目第一期的嘉宾,和全国的心智障碍者家庭们见了面。面对镜头前的来自全国的几十个障碍者家庭,斯博露出了久违的笑容。和大家热情的打招呼之后,斯博的父母分享了他成长的点点滴滴。


以前没用过手机的斯博,现在会按时打开手机,通过微信链接找到具体的服务板块。他特别关注《一哥有话说》这栏活动,有时候还会反复回看,他觉得这里讲的很多故事就是他过往的经历,有时候他还会和自己以前其他的朋友聊天,谈谈当下的生活。


“根本想不到他能学会玩手机,而且这么快!”斯博妈妈惊喜的发现,自己的儿子也过上了智能生活。“听到金钱管理的线上分享,斯博马上想起去年存在我这的工资,说要做旅行花费的计划”。


在疫情背景下,各种各样的网络课程、线上服务如雨后春笋一样出现,空中课堂、在线教育、线上办公现在已经是在普通不过的事,智能化为我们的生活提供便利的同时,也存在着各种缺口,成年心智障碍者线上服务就是其中之一。与各种在线教育对比,供给基本为空白状态。


面对心智障碍者的急切需求,北京利智通过微信、千聊、钉钉、小鹅通等多种线上服务平台,累计提供成年心智障碍者线上课堂40余次;通过开发《天下父母心》《遇见心世界》《一哥有话说》等多类线上栏目,实现了精品课程、家长分享、线上小组、1对1个案、集中咨询等多类成年心智障碍者服务;推动、号召建立了湖北、新疆、安徽、浙江、河北、新疆、陕西、重庆等多地区服务群,为全国成年心智障碍者及时送去了居家支持,自主生活学院成了国内首个为成年心智障碍者提供系统的线上支持的服务平台。


在自主生活的过往服务中,斯博居住在卢沟桥晓月苑社区的自主生活中心,每日前往利智康复中心工作,闲暇时,斯博也会接受其他青年人的邀请,出去和他们聚餐、唱歌、看电影、逛公园等。

 

去年的时候,在没有父母的陪同下,他和其他几位青年人、助理一起计划、参加了青岛旅行。在出发前一晚,助理帮他下载喜欢的电视剧《情深深雨蒙蒙》,斯博在火车上边吃零食边看,慢慢体验到了乘坐高铁的乐趣。伴着清新的空气,斯博游览了青岛的栈桥海滩浴场,喂海鸥、玩沙子、泡在凉爽的海水里晒太阳。为了感受青岛的夜色,在美丽奇幻的音乐灯光秀中,斯博和其他几位青年人一起聚餐畅聊。

和本次的线上服务一样,斯博的父母过去几乎不敢想象,一个自闭症的孩子,在离开他们的照顾后,可以实现社区居住、可以实现自主旅行、可以享有城市生活,过上这么好的小日子。这也是诸多的家长在参与了自主生活线上服务后,给的最多的反馈:“或许应该成长的是我们家长自己,我们该多一些放手!”。


作为自主生活服务的发起人,利智的总干事冯璐这样认为:即使疫情过去了,线上服务也要继续,成年心智障碍者不应该被排除在数字化的生活之外,享有智能化服务是成年心智障碍者自主生活的一部分。


但是线上自主生活服务平台的搭建需要付出人力、物力、资金成本,如何持续开展线上康复服务更需要社会公众的助力。2020年4月2日,第十三个国际自闭症关注日,中国扶贫基金会同北京市丰台区利智康复中心、四平市阳光天使特殊儿童康复中心、陕西卓恩康复中心发起“这个春天,一个都不能少!支持自闭症群体战“疫”互联网募捐活动”,旨在帮助自闭症群体能够持续获得康复治疗、提升自主学习与生活能力的机会,搭建线上自主服务平台帮助更多地自闭症患者融入社会,更期待他们能接受职业能力培训,拥有一技之长。


道阻且长,行之将至。开一条路似乎很困难,但爱的支持与关怀,斯博们一定会在智能“抗疫”的路上越走越远。



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