本站微信公众号

您好!欢迎来到自闭症家园网

今天是2021年06月24日 星期四

学校应该如何支持自闭症学生的学习?

英国国家自闭症协会:应对问题行为的建议

美国网红博主领养中国自闭症男孩,赚足人气又弃养

为什么我学会接受孩子的自我刺激行为?

【自闭症电影】自闭症小女孩Julia加入芝麻街家族|让「特殊

英国国家自闭症协会:关于沟通,你所需要知道的一切都在这里

谁说自闭症人士没有同理心?

MaxineShare:自闭症孩子的教育工作者负责他们的教育

关于自闭症,很重要的18件事

一个自闭症家长每天要经历哪些焦虑?

如何教自闭症儿童如厕|7点建议

自闭症不是缺陷综合体,请不要忘记他们的强项(下)

自闭症不是缺陷综合体,请不要忘记他们的强项(上)

自闭症作家东田直树:我最大的折磨是,自己的存在成了别人的负担

自闭症依然存在很多“误解”

“用了AAC才知道,原来童童喜欢吃酸的。”

英国国家自闭症协会:自闭症的痴迷、重复行为和日常常规

我用两小时不说话,真实地体验不能说话的自闭症儿子每天的感受

是的!它会是今年最好的歌,谨以《宝贝》献给所有自闭症孩子

官宣|BCBA陈志良加入ALSOLIFE,将引入ImPACT

偶然的一次机会,我拿了一本绘本和他一起看,奇迹出现了,他停止

学术推送|研究发现很少有证据支持脐带血疗法治疗自闭症

学术传递I基于数字化社交故事的孤独症谱系障碍儿童干预随机对照

学术传递I基于数字化社交故事的孤独症谱系障碍儿童干预随机对照

2020年十大自闭症研究

学术传递I社交故事在孤独症儿童诱拐预防技能教学中的有效性

筛查工具如何在普通人群中将患孤独症儿童与其他儿童区分开的文献

学术传递I从语义、句法和语用分别预测孤独症谱系障碍儿童的社交

学术传递I基于功能的结构化干预对ASD儿童擅自行动的可行性随

学术传递 I 通过短信干预使孤独症儿童父亲的养育压力降低、自

学术传递丨结合读者剧场、故事地图和视频自我示范来提高孤独症儿

学术传递丨数字化社交故事支持孤独症儿童适应“现实世界”环境的

学术传递丨自然式社交技能训练对孤独症学龄前儿童发展社交技能和

学术传递丨基于英国700万学龄儿童的孤独症患病率研究

ABA师傅为啥要藏住“红屁股?

自闭儿注意力不集中,一篇全搞懂!

水上游戏可以锻炼语言?暑假将至,清凉干预两不误

童年到青春期到成年,3段不同经历,展示孤独症人士可能度过的一

比孤独症确诊更可怕的事情恐怕只有他!

56岁特级教师母亲打开29岁自闭症儿子心窗,用行动诠释母爱!

Kaidi和JulieMyStarABA孩子刚开始做干预时,

孤独症孩子干预最大的力量来自于什么?(下)

嗨小保联结家校,让康复不再受限

就自闭症诊断标签的变化,大米和小米专访中山三院医生邢艺沛

区辨复合指令——澳洲星妈干预随笔

墨轩的融合幼儿园

​提高自闭症儿童言语理解能力的方法

有趣的口肌锻炼对孩子才有更好的效果

1 2

父亲被隔离6天后,疫情阴影下的残障少年之死

时间:2020年05月08日 来源:本文转自公众号《偶尔治愈》 作者:撰文:郑宇钧 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:15310次
【摘要】 1月29日,一位17岁湖北脑瘫男孩鄢成死亡的消息引发社会关注,同时引发了特殊群体在特殊困难时期的社会支持话题的讨论。一位阳光爱笑的青年就这样走了,大家都在为这位少年感到惋惜、感到心痛。希望少年之死能促进我国加大残疾人群体保障体系的建设力度!愿鄢成一路走好,天堂没有痛苦。据悉,鄢成父亲和孤独症弟弟还在
【关键词】 孤独症,孩子情绪,康复机构,康复训练,自闭,自闭症,自闭症孩子,中国精神残疾人及亲友协会,姜英爽,大米和小米

1月29日,一位17岁湖北脑瘫男孩鄢成死亡的消息引发社会关注,同时引发了特殊群体在特殊困难时期的社会支持话题的讨论。


一位阳光爱笑的青年就这样走了,大家都在为这位少年感到惋惜、感到心痛。希望少年之死能促进我国加大残疾人群体保障体系的建设力度!


愿鄢成一路走好,天堂没有痛苦。据悉,鄢成父亲和孤独症弟弟还在隔离中,也祝愿他们早日康复。


重大疫情当下,大家保重!


本文转自公众号《偶尔治愈》

鄢小文放弃了对大儿子的尸检。


2 月 1 日晚,红安县政府让鄢小文写一份同意调解书,放弃尸检,他签了,没跟家长们和援助者商量。


朱文沁不解。


鄢小文说,他感觉到孩子在告诉他,活得那么痛苦,受了这么多的苦,不愿意死了还来个尸检。


朱文沁说,(鄢成不会说话)谁跟你说鄢成不愿意了?


鄢小文说,你不懂我的意思。


鄢小文和两个儿子

黄冈,是继武汉之后,全国确诊新型冠状病毒患者数第二多的城市。截止 2020 年 2 月 5 日 19 时 20 分,黄冈确诊病例 1645 例,从武汉回黄冈过年的鄢小文,就是其中之一。


新冠病毒,把这位父亲送进了隔离病房,此后,他再也没离开过,大儿子鄢成被独自留家。无论是大儿子病危、死亡、遗体告别,他想见大儿子最后一面的愿望,终究不能实现。


十年前,小儿子被确诊为自闭症后,鄢小文之妻跳水库自杀。独留这位父亲与两个儿子相依为命。11 岁的小儿子鄢宏伟患中度自闭症,16 岁的大儿子鄢成患重度脑瘫,四肢瘫痪、大小便失禁、三餐均得靠喂食。


在与大儿子分隔 7 天后,困于病榻的鄢小文,等来的不是相聚,而是鄢成的死讯。这一天,是 1 月 29 日,同日,鄢小文被确诊为新冠病毒肺炎患者。


鄢成的死因,官方还在调查中。1 月 26 日晚 22 时对鄢成所作的血检报告单显示,指标无异常。据「偶尔治愈」从华家河镇民政办张建主任处获得的官方内部报告显示,1 月 28 日晚 21 时,「鄢成状态尚可」。


少年死讯传出后第三天,1 月 31 日,红安县政府发布消息,调查组查明,鄢小文因隔离不能照料鄢成,遂委托其亲属、村干部和村医照顾,他们对鄢成虽每日均有照料,但有关干部没有做到尽心尽力、尽职尽责。免去汪宝权华家河镇党委书记职务;提名免去彭志鸿华家河镇长职务。当天,黄冈市纪委监委处理处分 135 人。2 月 2 日,湖北省纪委监委通报称,县纪委已对两人予以纪律、监察立案……


行政体系中的问责风暴还在呼啸,政府和鄢小文的博弈还在继续。截止发稿,鄢成的遗体还停在殡仪馆,带着他骨折 10 个月、已不可能愈合的创伤。鄢小文希望向医院调取大儿子的病历、医疗记录、死亡证明的要求,至今没有实现。


唯一的好消息是,历经争取,2 月 4 日早 9 时,在隔离病房与父亲挤一张床挤了 13 天后,无感染症状的鄢宏伟,被送到另一处单独隔离。


「鄢爸很讲究的」


1 月 17 日,小年夜,朱文沁目送鄢家父子三人离开她在武汉市汉口区的家,坐客车回 94 公里外的红安县。鄢小文当天拍摄的视频显示,弟弟推着哥哥的轮椅走进武汉新荣客运站,街上行人无一戴口罩。根据武汉市卫健委通报, 1 月 3 日至 16 日未发现新发病例,武汉市累计报告病例为 41 例。


朱文沁是「蜗牛家园」的创始人,这是个自发的心智障碍类特殊人士的互助小组,就设在她面积 100 平米左右的家里,孩子们常常在客厅做游戏、打非洲鼓、蹦蹦跳跳。这儿位于汉口市区中心,靠近长江,与华南海鲜市场仅 10 分钟车程——那是新冠疫情的风暴口。


为了互相照看孩子,三家人一同住在「蜗牛家园」。墙被打通后,主卧阳台放了一张上下铺,鄢家父子就睡在这。2018 年 10 月,鄢小文加入这,成为骨干家长,让两个儿子不再颠沛租房,过上了一段稳定的生活。


2019 年 12 月 29 日,晚餐。

菜是中午别人请客鄢小文打包的,饭是现煮的红薯饭。


两个儿子的户口随他,还在红安县鄢家村,但一直在武汉长大。漂在武汉,鄢小文主要是为了小儿子。鄢宏伟在一家特殊教育学校上小学四年级,和朱文沁的儿子是同学。武汉康复和医疗资源丰富,有各类教育活动,家长之间也能更密切的帮扶。这在红安县,是稀缺的。2018 年 8 月,红安县脱贫摘帽,退出国家贫困县。


鄢小文想让儿子活得比他好。2 月 1 日 16 时,在考虑跟官方提出的要求时,他曾把自己的四点要求错手发到了「偶尔治愈」所在的沟通群。随后,他解释,其它诉求暂不公开,撤销第三点要求:「将我和鄢宏伟的户口转到武汉,让小儿子在武汉继续接受学习、康复。」


朱文沁和鄢小文相识已 9 年。2011 年初夏,两家孩子同在一家康复机构,朱文沁注意到,课后,鄢小文都会给孩子带来酸奶和点心。那时,鄢小文在武汉一家中学食堂当厨师,舍得花钱。


小儿子被诊断为自闭症后,鄢小文辞职,专门带孩子。他再也没有全职工作,2016 年,他被民政部门纳入低保,当年享受低保 10503 元,2017 年 9974 元,2018 年 9660 元,2019 年 11527 元。靠着三位数的低保,他当时在汉口的一处将拆迁的城中村,租了间隔板房,房租三百多元。


朱文沁和鄢小文断了几年联系,到 2016 年重逢时,朱文沁感觉「这个父亲老了很多,头都快秃了」,经济情况的拮据也体现出来,一年到头,大多喂孩子的是温开水,「出外从没见他买过水」。


鄢小文深爱两个儿子,总是等喂完儿子吃饭,他才最后吃冷饭。鄢成久卧在床,汗水和头部分泌物较多,大小便失禁,可他身上从没有褥疮,从没有一点尿骚味。


「鄢爸很讲究的」,朱文沁说,因为纸尿裤会捂着孩子,会长疮,鄢小文在家都不让孩子穿纸尿裤。鄢成会在床上扭来扭去,乱抓乱蹬,尿床是常有的事。漏了就洗,鄢小文每天至少洗一次床单,换一次枕巾。


每天晚上,当小儿子睡着之后,鄢小文会给鄢成刷牙、接大便,一根根掰开他的手指、脚趾擦洗,一弄就是个把小时。接大便有时需要等,鄢小文不用开塞露,就这么慢慢的等。


2019 年 4 月,鄢成骨折,整个夏天都打着石膏,常常尿到石膏上,而石膏又不易更换,「可他很擅长护理,孩子从来都是干干净净的」,朱文沁说。


两个儿子里,弟弟鄢小伟会穿衣服、吃饭、上厕所,但他不能独立出门、与人沟通有障碍、叫他他不搭理你。哥哥鄢成在情感上比弟弟好,懂得配合,特别爱笑,笑起来特别甜,「是所有孩子中最会笑的」,只要来人,就乐得不得了,鄢成叫啊、笑啊,见到相熟的女性就喊「妈妈」。


边缘人群的艰难「武漂」


在「蜗牛家园」,孩子们学习穿衣服、洗衣服、扫地、买菜、择菜,学的都是「我们老了之后,孩子怎么活下去」的本领,朱文沁说,她的孩子患有脑瘫。


鄢小文被其他家长尊称为「鄢老师」,这是文化程度不高的他,此前从不曾有过的称呼,他很认同这个身份。他带孩子们户外活动,去附近的青少年宫踢足球,去宝岛公园蹲起跑,在楼下做操、跳跃、越障、仰卧起坐。「因为病情,孩子们不一定站得稳,喊口令有时也没反应,可鄢爸从来不急不恼。」朱文沁说,鄢爸还喜欢给孩子们讲绘本故事。


「鄢爸在这从没领过工资。这两年他付出了很多,我很愧对他。」朱文沁说。 


两个孩子享受残疾人两项补贴,每人每年 1800 元,可仍是杯水车薪,贫困,时不时给父子三人的生活投下阴影。


由于鄢成的骨骼发育不良,易脆,他骨折过好几次。2019 年 4 月 18 日又一次骨折后,鄢成被父亲带到武汉市儿童医院。医生熟悉鄢家的家境,建议他不必住院,在门诊打石膏。


可在门诊不能打麻药,鄢成痛得挣扎,只好凑合着打石膏。「人工复位时有问题,有好大一条缝没对上,永远愈合不了」,朱文沁说。


2019 年 4 月 18 日,在武汉儿童医院门诊。

因不能打麻药,鄢成痛得挣扎,有好大一条缝没对上,至死都没愈合。


由于异地医保报销比例低,鄢小文决意把孩子带回红安县就医。朱文沁帮忙约了个货拉拉的面包车,单程 300 多元,鄢小文嫌贵。他硬是找了个担架车,推着鄢成坐地铁、坐长途车回红安县。县人民医院院长同意收治,但骨科主任不同意,推脱说红安县的石膏质量没武汉好。


鄢小文不甘心,他去找信访办、民政局投诉。为了省下在县城的住店钱,他拖着两个儿子,找到了县中医院,在一处闲置的房间里将就了一夜。


到头来,白跑一趟。「鄢成回武汉后,总是会疼得撕心裂肺的哭,哭了几个月。我睡的房间和他隔着客厅、隔着两道门,听他哭得就很难受,自己也跟着睡不着。有时候孩子睡着了也在哭,眼睛闭着了,嘴角还在抽拉。」朱文沁说。


在生命的最后 10 个月,鄢成基本上都卧病在床,坐不了轮椅,世界只剩下这三楼窗外的树枝。


给两个儿子理发,鄢小文会别出心裁地剪出「比心」的形状。


「残障孩子可以拖垮一个家庭。护理鄢成特别累,不是常人所能想的。」朱文沁说,她记得每次出门前,鄢小文都会跟儿子打个招呼,说爸爸一会就回来。「这能让孩子情绪安定。我都觉得鄢爸也太啰嗦了,有时候会被他感动。」朱文沁说,她对儿子都没这么细腻。


朱文沁也知道,当鄢小文还住在那城中村的出租屋时,等孩子入睡后,他会独自跑上天台,「一个人撑着太苦了,难免会有撑不下去的想法」。



推卸责任中消逝的生机



一通电话,让过年的喜庆戛然而止。1 月 23 日,鄢小文给朱文沁打电话求助,说自己被接到华家河镇卫生院隔离。


22 日,鄢小文在镇卫生院被诊断为上呼吸道感染,并被隔离一个小时。随后,医生建议他居家隔离


「万一我人不在了,两孩子怎么办?」鄢小文问她。朱文沁理解,当时,国内死亡人数达 17 例,大家已经开始恐慌。


1 月 20 日,鄢小文发低烧。22 日,雨,他转为高烧,在镇卫生院被诊断为「上呼吸道感染」,并被隔离一个小时。随后,医生建议他居家隔离。


23 日凌晨 1 时,武汉宣布封城。同日,黄冈也宣布部分封城。根据红安县新冠病毒感染肺炎防控指挥部通告(第一号),「1 月 23 日开始集中收治全县发热疑似病例」。鄢小文被带走隔离,在镇卫生院被诊断为疑似病例。


24 日上午 11 时,县疾控中心将鄢小文转诊至红安县疫情集中收治点隔离,分配到杏花乡卫生院 37 号病床。


与鄢小文一同被带走隔离的,还有小儿子。大儿子被独留家中,院方表示没有特殊护理条件,且床位紧张,不便接收。


「我没有想到自己会一去不回,本来想着当天就能回家。」鄢小文说。


「有家长说鄢爸,为什么不拼死拼活、不把孩子带走就不走?」朱文沁说,固然性格不同,处理方式也不一样,但在当时,「鄢爸想着,自己家情况特殊,都以为会照顾一下,医院会继续同意他居家隔离。」


鄢小文没拿换洗衣服,连条毛巾都没拿,「我跟小儿子这么多天了,也没换过衣服」。直到鄢成死后的第三天,当镇卫生院院长来时,他求助,院长妻子帮他买了套衣服,父子俩各一套内衣。


「得有人接管鄢成。」得知后,朱文沁、暖暖等几个家长达成共识,1 月 23 日下午,他们轮流打电话求助,鄢家村村主任、镇卫生院、县政府、县公安局。


困守在隔离病房的鄢小文,能做的有限。1 月 23 日晚,他手机没电,和外界断了联系。但志愿者们为鄢成奔走呼号,并未削减半分,心智障碍儿童的家长们是主力。


「一旦出现危机,家长们特别需要一些外援。」来自北京晓更基金会、负责执行「融合中国」公益项目的陈婧劼说,家长组织抱团取暖的属性特别强烈,她认识鄢小文大半年。


为什么需要外援?据中国精神残疾人及亲友协会 (下文简称「中精协」)的调研数据:心智障碍者的家长相应的牺牲、失控、愤怒、自我批评、依赖、负担是普通儿童家庭的 2 倍或数倍。


这不是单亲家庭可以承受的。


朱文沁的手机电量在快速减少。1 月 23 日晚 20 时 30 分,她联系上了鄢成的大表哥。大表哥说,自家还有孩子,当天太晚,第二天有空再去看看。鄢成在同村本还有一个大伯,过年没有回村。


20 时 50 分,朱文沁联系上中精协湖北站站长,他建议向湖北省残联汇报。她直接向省残联刘处长说明情况,刘处长联系红安县残联。


21 时 30 分,县残联给村主任打电话,请求村里每天给鄢成送饭。


1 月 24 日 11 时,村主任和村医熊天明一起,带着橘子、饼干等食物探视鄢成,测量体温,37 摄氏度,正常。「偶尔治愈」注意到,官方内部报告全文提及 20 次「测体温」,但只有这唯一一次测量结果被提到。


根据官方内部报告,至少在 1 月 25 日,鄢成已被定性为「留观人员」。


大年初一,针对鄢成的情况,镇党委书记汪宝权安排村主任陈敬友、鄢家村驻村干部韩征平、民警郭学武、村医熊天明包保。鄢家村两委也开会研究鄢成的照料情况,安排村医当晚去照料鄢成。


因没有防护衣,这一天,村医至鄢家门口,「看了一下没有进家」。镇党委书记得知后,要求镇卫生院派人每天到家照顾鄢成、测体温。


根据官方内部报告,从 1 月 24 日 11 时到 1 月 26 日 16 时 30 分,没有任何人来看望鄢成。


1 月 25 日,暖暖联系镇卫生院,「能不能暂时把孩子送去福利院代为托管两天?」


医院的回复是明确的,「不行,必须就地隔离」。


红安县新冠病毒感染的肺炎防控指挥部于 1 月 24 日发布公告,公布杏花乡卫生院收治疑似及确诊病例,此外,集中医学隔离观察点设在县青少年校外活动中心集中营。


1 月 27 日下午,鄢小文与村主任联系,提出照料费用由家长出,希望尽快给鄢成安排护理人员。村主任答复:没有防护服,就算花钱也找不到护理人员。


7 天的营救里,志愿者们一直在远程追问鄢成的境况,各方都在相互推脱:有亲属不愿照顾、卫生院说鄢成是「高危人群」、缺乏防护服则村里不愿护理。


在形形色色的推辞背后,恐慌情绪占据主导。蔓延开来的新冠病毒肺炎疫情,让与鄢小文密切接触的鄢成,成了人人唯恐避之不及的「高危人群」。


朱文沁在忙着求救之余,还得消毒「蜗牛家园」。「说不慌张那是假的,毕竟鄢爸是疑似患者,他在家里住过,全部要消毒。」她说,她跑遍了周边,可市面上当时已买不到消毒酒精。


最好的一次救治机会


有很多人试图挽救这条生命。许多人在为鄢成呐喊和奔走,只是这些声音在疫情面前如此无力。


1 月 24 日,村医给鄢成测量体温,37 摄氏度,正常。这是在官方内部报告中唯一一次被披露的量体温结果。7 天里,鄢成至少被测过 9 次体温,至今,鄢小文不知道其他 8 次的测体温结果。


「给脑瘫孩子量体温,很麻烦,因为肌张力有差异。体温针可能会塞不进,他的胳肢窝夹不紧。」陈婧劼说。


「鄢爸一直没能和村医有直接联系,村医方面的信息其实我们是缺失的,包括孩子的体温、对吃饭、喝水的反应。」陈婧劼说,这些详细信息,本可以帮后方更精准判断孩子的状况。


残联系统、110 报警、120 呼叫……各种渠道的援救努力,上面千条线,下面一根针,常常只有村主任这单一的触点回应。家长们只能一次次请求村主任拍下鄢成正脸的照片,以确认他的精神状况——这要求并不总能如愿。


「在焦虑和恐慌中,我们是拼命的找回应。但是得到的信息都特别少。」朱文沁说。


根据官方内部报告,1 月 26 日 18 时左右,镇卫生院反映鄢成体温偏高,向镇党委书记反映该情况。镇党委书记与主治医生、县医院院长董彬反映,董彬安排做相关检查。21 时左右,鄢成被送往镇卫生院,进行测体温、拍片子、验血等检查。经镇卫生院检查,并与董彬电话沟通研判,确认尚不构成留院观察。22 时左右,鄢成又被送回家中,居家隔离。


因床位紧张,不具备隔离条件,镇卫生院希望将鄢成送到鄢小文身边,被杏花乡卫生院以「怕造成更多传染」为由拒绝。


鄢成在镇卫生院时,朱文沁在与村主任电话时问,「能不能把孩子留院,也算救孩子一命?」没等村主任说完,电话被人抢过去,对方质问朱文沁:「你懂不懂医?」对方说,鄢成的父亲是疑似新冠病毒患者,鄢成是传染性的高危人群,他大小便失禁,给他处理会污染整间病房,怎么能留在医院?朱文沁询问对方是谁,没有答复。


「隔离父亲的时候,他们说孩子不发烧、没感染、不隔离;现在半夜三更弄到医院去了,他们又说孩子是一个传染源,不收孩子。」朱文沁说。


残联系统的努力,一直在持续。1 月 27 日,县残联一行人到镇里对接,研究鄢成看护问题,带来纸尿裤 2 包、牛奶 1 件、慰问金 1000 元。鄢小文一直不知道慰问金由谁保管,「我们是看到新闻了,才知道有这些。」朱文沁说。


眼看情况陷入停滞,远在北京、广州等地的志愿者坐不住了。1 月 27 日 16 时许,通过陈婧劼、戴榕等人的联络,各方人士建立了「援助湖北红安鄢爸」的微信群。群里有律师帮助起草了关于鄢成监护人的委托书模板,但鄢小文没有写。


其间,大家一度在群里欢呼,「残联的领导都出面了」,「各方面的信息都在向利好方向发展」。


官方内部报告里保留了一张拍摄于 1 月 26 日 16 时 30 分的照片,刚被喂完蛋黄派的鄢成,笑容满面。在 1 月 26 日晚 22 时,镇卫生院对鄢成所作的血检报告单显示,指标无异常。


到头来一场空


鄢宏伟会喂哥哥吃饭,会给鄢成盖被子,当鄢成的头从床上滑下来了,弟弟会扶着哥哥归位。「当初鄢爸生老二,也有让弟弟照顾哥哥的意图。」朱文沁说。


鄢小文有意训练弟弟,照顾哥哥。他想着,当自己哪天不在了,就得靠兄弟俩相依为命。


如今,鄢成身边没了父亲,也没了弟弟。鄢成的二姑曾经照顾过侄子,对他有感情,她是唯一一个去看望鄢成的亲戚。1 月 23、24 日,她连续上门喂食鄢成,随后,二姑自己病了,1 月 24 日到 26 日接连三天在镇卫生院输液。1 月 28 日早,二姑出门准备去看鄢成,被姑父拦住,理由是家中还有小孙子需要照顾。


但二姑还是执意出门,从双河村到鄢家村,走了半个多小时的路。


鄢家有三间平房,墙上贴着毛泽东在开国大典的照片、中国地图等。2017 年,因原有房屋已成危房,鄢家获易地扶贫搬迁政策扶持,新建平房。根据官方记录,鄢家享受易迁户产业分红每年 1300 元,至今共获得光伏产业分红 7498 元,2018 年、2019 年分别享受民政临时救助 3000 元。


没有装修的屋子里,没有空调,没有任何取暖设备,竟连电热水壶都没有。鄢成离去的 1 月 29 日,当地最低气温是零下一度。


按照官方内部报告,1 月 28 日,村医熊天明到鄢家时,发现鄢成二姑已到。当时只有一套防护服,村医便把防护服给了二姑,村医在门外没进。


二姑发现鄢成「被褥、床单全部湿透、身上温度低冷、头悬空着,嘴角有呕吐迹象,脸上脖子上都是脏东西,被子里面也是」。


「此前一个月内,鄢成从没有过呕吐症状。」鄢小文说。


就在这黑暗、寒冷、孤独、屎尿的包裹下,鄢成湿淋淋地度日。「他怕黑,对黑暗是有感知的。」朱文沁说。


二姑说,鄢成看见她时高兴得嘴里哇哇地叫。二姑给鄢成擦洗身子,换了尿不湿,喂了半杯开水。鄢成吃了两口热粥,就不愿吃了。


给侄子换纸尿裤时,二姑发现,虽然5天未曾换过纸尿裤,鄢成却没有任何大便的痕迹。朱文沁说,「孩子吃得太少了,以至于连着 5 天都没有大便,在武汉时,鄢成是每天相近时间都有大便的」。


照顾了鄢成三次的二姑,1 月 29 日,因疑似冠状病毒感染,被隔离。


「当时我们担心,孩子可能面临很严峻的考验。」陈婧劼说。鄢小文咨询镇卫生院的一位医生,这是他的小学同学,该医生判断鄢成「可能状况不好」,急需医疗支持。


根据官方内部报告,1 月 27 日,镇长与村两委商定,由村聘李树政(原村医)暂时负责鄢成的定时探视、护理,李树政表示同意。当晚 19 时 30 分,村主任通知鄢小文,护理人员已找到。


此前因为没有防护服而不同意护理的村医熊天明,1 月 27 日下午,还是对鄢成喂食。她拿红色塑料袋包住自己头部,戴上了一个红色电动车头盔,挡风玻璃把脸遮得严实。


在陈婧劼的远程指导下,鄢小文开通了微博。1 月 28 日 10 时,鄢小文发布微博求助说,「我担心孩子快不行了」。在鄢小文和志愿者们数番探讨后,一封求助信定稿、发出:


「由于村里人担心鄢成有被感染的可能性,从 23 日到 27 日,村里领导多次协调,仍无法找到能为鄢成解决换洗护理和一日三餐问题的照料人员。因为孩子和我密切接触,且出现过 1 次低烧,也进入疑似人群在家单独隔离,由于没有防护设备,所以无法安排相关人员久留照料吃喝、处理大小便及换洗照料。」为此,他向社会爱心人士征集防护服。


微博求助发出又撤回,来回折腾。「本来是想,确定有防护服,那就撤了求助信。当知道鄢成可以去安置点,我们更是毫不犹豫把微博撤了。」朱文沁说。


被撤回前,那条微博的阅读量是 67,也就是最多被 67 人看到。


鄢小文担心啊,1 月 28 日,7 个小时内他给村主任打了 8 个电话。1 月 28 日下午到晚上,朱文沁反复拨打当地的 120、县里的公安局、镇里的派出所电话,被告知「只收急救病人」、「要向领导反馈」、「除了死人,紧急情况才会出警」。而鄢小文也求助无门,当地 120 接线员对他说,「未成年人需要监护人陪同,否则无法出诊」。


「孩子恐怕今天晚上没有医疗支持,会出危险。」1 月 28 日 19 时 45 分,暖暖联系村主任,说 120 建议由村里 110 报警,由 110 给 120 派单,他们就会来接。


「110、I20 都没来,还是我们去看看吧。」20 时 51 分,村主任回复。


一再催促下,村主任、新护理人员当天给鄢成喂了两次氨基酸,医生建议,这可以缓解鄢成的呕吐。


还好,一次性防护服到了。1 月 28 日,村医用完后简单消了个毒,第二天穿的还是这一套。这浅黄色的防护服轻薄透光,非连体,长不及膝,穿者后背裸露大半,靠腰部打结固定。 


1 月 28 日上午,按县指挥部要求,华家河镇设立集中观察点,鄢成被明确为集中观察对象,定于第二天转送鄢成到镇集中观察点。会后,镇党委书记决要求镇卫生院将县里拨给的防护服取两套,专门用于鄢成的护理。


根据官方内部报告,1 月 27 日下午,镇长彭志鸿等探视鄢成,说他「状况平稳」。1 月 28 日晚 21 时,村主任、村医看望鄢成,说他「状态尚可」。


在家长以及社会组织频繁对外求助的几天里,有力的救护始终没有到达。


死后百态


白色救护车第二次开到了鄢家门口,是在 1 月 29 日。10 时 43 分,暖暖收到村主任发来信息:「已经给鄢成喂了氨基酸,没换洗纸尿裤。孩子精神还可以。」11 时 30 分左右,鄢成被送上救护车,送往镇上的一处酒店隔离。


「我们都在一片欢腾中,湖北好多群都为这个事情开心,多少天没听到好消息了,大家都开心得不得了。家长们还纷纷写感谢信,感谢各级领导。」朱文沁说,鄢小文给她电话,「鄢成得救了。」


喜悦稍纵即逝。1 月 29 日下午 14 时 30 分,鄢小文在微信里告诉朱文沁,「孩子走了」。朱文沁以为,他说的是鄢成被送到隔离酒店了。一深想,她觉得不对劲,打电话过去,鄢小文说,「孩子去天堂了。」电话那边传来抽泣声,朱文沁心头一酸。


朱文沁马上给某位热心协助的残联领导打了电话,她哭诉道,「孩子不是病死的,是被饿死的,被冻死的。」


官方公布的鄢成死亡时间是 12 时 30 分,死在集中观测点的房间内。「偶尔治愈」注意到,镇卫生院陶卫波拍摄的鄢成被担架抬着抵达集中安置点的照片,鄢成面部发白,双目闭着,发给暖暖是在 12 时 25 分。


14 时 44 分时,陶卫波电话里对暖暖说,「 12 点半左右感觉孩子没有发烧。精神不太好,因为饿了很长时间。和隔离点交接完,我就走了。」



官方公布的鄢成死亡时间是 1 月 29 日12 时 30 分,

暖暖收到陶卫波所拍的鄢成抵达集中安置点的照片,是 12 时 25 分。


持续 7 天的营救行动,就这么结束了。


前一天晚上,朱文沁在群里组织唱国歌,让家长们接力唱,希望能让大家积极一些。鄢成死后,作为群主的她通知大家,静群三天,「心里只有鄢成走了这一件事情,太痛苦了,啥都不想想,啥也不想看。」


自闭症群体公众号「大米和小米」于 1 月 29 日晚发出了鄢成之死的经过,在网上反响强烈。「大米和小米」从一开始就跟进此事,到 1 月 28 日都没有发稿,是出于对政府及残联的尊重,「一直到1月28日得到的明确消息都是孩子会得救,没想到第二天等来的是死讯。我们也非常自责。」


蜂拥而至的采访电话,让鄢小文选择了当晚关机逃避。


有一些网民留言称,孩子活得太苦了,死了比活着好,这对家长来说也是一种解脱。「这是没有把心智障碍孩子,当成一个值得生存的人看待,一个生命的消亡,怎堪如此蔑视?」陈婧劼说,她参与援救的动机是「生命权」。


「在很多人的眼里,鄢成,是个拖累。他的离开好像是某种意义上的解脱。可我想说,不是的,他不是累赘。」鄢小文在2月4日重新发微博对外回应。


「这是一个非常大的讽刺。之前的 16 年,鄢成没有被当做一个正常的人而被社会尊重过、关注过。死后,他才被视作一个和其他人一样平等的生命,拥有活过的意义。」「大米和小米」创始人姜英爽说。


1 月 30 日 9 时许,红安县政府发布消息称,1 月 29 日,成立了由县公安局牵头,县纪委监委、县卫健局、县残联等单位负责人参与的联合调查组,对鄢成死亡事件展开全面调查。


1 月 30 日中午,杏花乡卫生院的隔离病房内,鄢小文坐在病床上,红安县残联康复部主任刘长安、华家河镇党委书记汪宝权、华家河镇民政办主任张建围着他。


「24 小时内,遗体必须火化。」鄢小文回忆三名干部对他说的话,他们催促鄢小文签下授权委托书,反复强调要鄢小文同意「遗体火化」,「这是按照国家对疫情防控的指示和规定。」


三名干部穿着防护服、戴着护目镜和 N95 口罩。1 月 28 日 8 时 50 分,镇卫生院院长王基俭对暖暖说,「医院一套防护服都没有了,医护人员只有防尘服穿。」


1 月 30 日 14 时,鄢小文在一张白纸上手写下歪歪扭扭的字迹,签字、手蘸红色印泥、按上指印:「全权委托鄢成舅舅李自力代我处理鄢成遗体火化处理」


「孩子已经在殡仪馆了。」领导们告诉鄢小文。


1 月 30 日 14 时 40 分,当被「偶尔治愈」追问,是否明白,这份授权委托书一签,大儿子的遗体「就将被火化」时,鄢小文的语气变得犹疑起来,他说,他没有直接同意,是迫于压力,还要和妻兄商量,「听到儿子的死讯,我唯一想到的就是捐赠遗体」。


18 时 21 分,鄢小文给镇民政办主任张建发微信,「我郑重声明,下午的授权委托书无效。」张建无回复。


在志愿者们的建议下,鄢小文给妻兄打电话,说政府马上来找他签字,但我改变主意了,不能签。于是,鄢成舅妈把上门的政府干部撵走了。


根据官方内部报告,鄢小文的妻兄李自力、二姐鄢继荣和其他近亲属均不愿到场(鄢成死亡地点)。


2 月 5 日,鄢成死后的第 8 天,遗体停在殡仪馆。在鄢小文和家长们没有做好心理准备之前,不会火化。「鄢爸不会把孩子作为谈判的筹码,虽然穷,但他不图这钱。」一位熟悉鄢小文的志愿者对「偶尔治愈」说。


「几天来,有很多人希望捐款给我家,但我一直坚持只接受心意,拒绝接受捐款。」鄢小文于 2 月 4 日说。


鄢小文放弃了尸检。2 月 1 日晚,红安县政府让鄢小文写一份同意调解书,放弃尸检,鄢小文签了,没跟家长们商量。


朱文沁不解,鄢小文说,他感觉到孩子在告诉他,活得那么痛苦,受了很多的苦,不愿意临死了还来个尸检。


朱文沁说,谁跟你说鄢成不愿意了?


鄢小文说,你不懂我的意思。


「他犯了两回错」,朱文沁说。



家有残障儿


在关心鄢成的患儿家长中,那些天群聊里提到的最多的话是:如果这是我的孩子,怎么办?陈婧劼说,大家被一种悲伤的氛围笼罩着,至今也没有完全散去。


「中残联中精协都密切关注此事,爸爸是家长组织带头人,却挽救不了自己的孩子。家长在世尚且如此,家长走后呢?到底应该托付谁来做孩子的监护人?家长组织能否有力量?」姜英爽说。


紧急情况会让残障人更加脆弱。世界卫生组织等国际机构曾发布《残障与健康紧急风险管理》,统计数据显示,「3·11」日本地震和海啸之后,残障人的死亡率是非残障人的两倍。  


家长们需要支持。2 月 2 日,北京晓更助残基金会联合各地心智障碍者的家长小组等发起「特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络影响机制」,全国有超过 200 个社会组织共同参与,通过紧急网络补充覆盖各地行政区域网格,形成一个民间快速响应、就近陪伴、传递信息、向有关部门报告、持续跟进的救助机制。


戴榕是融合中国心智障碍者家长组织网络的理事长,一个 20岁自闭症孩子的母亲,她对媒体表示,在农村,可能还有类似事情发生的隐患。这些家庭平时所面对的或许只是困难,但如果社会不重视的话,特殊的时期,困难也许就会放大为灾难。


「在肺炎这场大难来临时,障碍患儿及其家属、政府、公益组织的每一步行动,看似是紧凑的一组拳,每个套路动作严丝合缝,可在真空里,这组合拳全打在了棉花上。」朱文沁说,她看到了鄢家父子从武汉回到鄢家村后巨大的落差——一边是在线上全力寻找资源的家长们,一边是防疫工作急迫的农村,从家族、邻里,到医疗管理等支持体系出现全面的真空状态。


鄢小文和家长们一直在努力着,把小儿子送到送到不那么危险的地方,「至少不能跟其他患者一起隔离」。2 月 4 日早 9 时,在隔离病房呆了 13 天后,鄢宏伟被送到一个相对安全的地方单独隔离。此前,没有多余床位,鄢宏伟和父亲挤一张床。白天,坐在父亲旁边的椅子上发呆、玩手指,晚上,就睡在父亲的脚头,「安安稳稳」。


这让陈婧劼感慨,她说,把自闭症孩子放在一个封闭环境里,还能没有太大的情绪问题,生物钟没有紊乱等,不容易。


过去这一年,通过康复训练,鄢宏伟的沟通能力丰富了一些,以前被关在门外,他会使劲的捶门,现在,他会有耐心等着开门。


「聊完我就得去炒菜了,今天还没吃第二顿饭。」2 月 2 日凌晨 0 时,朱文沁跟「偶尔治愈」说,1 月 23 日以后,她带着儿子再也没出过门,一直在居家隔离中。只有那密密麻麻的通话记录、聊天记录,见证了她浮动的心思。


「『蜗牛家园』目前没有经营收入,要算账的话,是亏损的。我在想应该得有些收入给鄢爸,这样才对得起他。」朱文沁预计,年后可能会有一个奶奶带着患病的孙女住进「蜗牛家园」,「老人家家里没钱,想让我们帮她一起带孩子,我们还在考虑中。帮是要帮的,但是能帮的毕竟有限。」


目前,「蜗牛家园」寄养了两个孩子,家长会给一点互助费,来作为伙食费用、水电开支等,「家长互助,在这里就图节约一点生活费」。


希望终究是得有的。「这个世界上不会只有一个鄢成,也不会只有我们这样一个家庭。」2 月 4 日,鄢小文对「偶尔治愈」表示,他要以鄢成的名字建一个专项基金,主要用于帮助心智障碍孩子及其家庭,「蜗牛家园」将陪他一起做这些事。首笔捐款5万元,来自I DO公益基金会,是一家珠宝企业旗下的。


「心智障碍群体的待遇和权利,都是用血和泪换回来的。」朱文沁说。


按照原先约定,鄢小文在 2 月 8 日(元宵节)前就会回到武汉,回到他在「蜗牛家园」的岗位。可如今,谁也不知道,那时候他能不能康复出院。


鄢小文本来计划着,等春天来了,鄢成的骨折好得差不多了,可以坐轮椅了,便推着孩子去久违的公园转转,樱花是武汉的特色,到了阳春三月,这座江城花团锦簇。


可如今盼头都落了空。


在大儿子死去的当天深夜,鄢小文发了一条朋友圈说,「孩子啊,你笑容灿烂。在世,你的苦痛无边」。


撰文:郑宇钧

责任编辑:李珊珊

排版:何跃



自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

对于在本站发布观点的原创作者,我们免费给您提供单篇文章的广告位。在您的自媒体不提供盈利性商业产品或服务的情况下,可以在文章下方免费粘贴广告发布您的自媒体详细信息。我们也会根据您提供的内容质量每年精选部分优质而且高产的作者赠送部分针对多数流量的免费广告位。自媒体请通过本站认证窗口提交自媒体相关资料。

本站的文章系本网编辑转载或者用户自行上传,转载目的在于传递更多信息,引起社会公众对自闭症的关注与并获取社会支持,自闭症家长和相关服务单位能筛选有价值的信息作为参考。文章的发布并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。任何单位或个人认为本网站内容来源标注有误,或涉嫌侵犯其知识产权等相关权利的,请提供身份证明、权属证明及详细侵权情况证明等相关资料,通过邮箱asd_home#163.com联系我们,我们将在第一时间标注版权或者删除内容。本站文章版权归原作者所有,内容为作者个人观点,本站只提供参考并不构成任何投资及应用建议。本站拥有对此声明的最终解释权。


点击查看全文 ▼

推荐机构

相关文章

  • 用情景剧练社交,大米和小米MITALK公益讲坛北京举行
    北京保利剧院,大米和小米MITALK公益讲坛现场,一场社交情景剧赢得了现场观众的阵阵掌声。大米和小米北京督导团用情景剧讲社交5月29日-30日,大米和小米MITALK公益讲坛在北京举行。大米和小米MITALK公益讲坛大米和小米研发顾问、北京大学第六医院郭延庆教授、大米和小米融合总督导黄梓婷、北京中心督导团深度聚焦孤独症儿童的社交与融合等问题,给现场近300名孤独症家长带来一场知... 详细
  • 自闭症孩子未来有没有希望
    ID号:nuobashuo孩子被诊断为自闭症症以后,新家长们最担心的就是孩子的未来。在此,我们将从自闭症的定义的历史变化、权威专家的角度、诺爸实际经历的上千案例、SeeMe课程学员调研的四个大角度,诺爸亲自为您全面、客观的描述自闭症孩子未来有没有希望。... 详细
  • 沉淀12年!恩启首推IDEA社交情景课堂,让自闭症孩子融合不再是难题!
    恩启IDEA社交情景课堂,区别于传统的ABA桌面教学,告别传统和单一,为孩子打造出各类模拟社交场景(如:过马路、量体温、擦玻璃等)将幼儿园孩子所学、所体验的真实环境和社交场景,利用AR交互技术,增强现实。... 详细
  • 定了!然和教育厦门两家校区均成为残联定点康复机构
    ... 详细
  • 自闭症孩子泛化太难?这位妈妈用这几招突破难关,高能操作全程演示!
    02它弥补了我日常忽略的这些训练我拿到嗨小保后,找了个空闲时间把技能全部评估一遍,评估项目非常全面,包含了九大技能(习惯常规、观察模仿、逻辑概念、社交沟通、生活自理、游戏互动、情绪心理、学业技能、生命安全),就是评估结果出来之后我挺受打击挺大的,他的生活自理、情绪心理方面都很差,这该怎么样融入社会?... 详细
  • 大米和小米西南首店即将入驻成都,你希望它开在哪里?
    最美的相遇总在这人间四月天这不为了回应万千家长的期盼与呼声大米和小米成都中心很快将与大家见面这也是大米和小米在西南地区首家康复中心它将成为一个支点把更多专业与温暖带到这片土地多年以来,大米和小米在自闭症康复领域专业上的发展与进步,离不开每一位家长朋友的支持与信赖。... 详细
  • 【AP课堂】如何教导自闭症孩子道歉
    AutismPartnership(AP)除了致力为患者及其家庭提供最高效的密集式自闭症干预训练(以ABA原理为基础的AP教学法)及支援外,另一大使命是为更多照顾者、老师、同行专业人士及公众提供更多行业知讯,希望伙同大家一起为自闭症患者创建一片蓝天。... 详细
  • 大米和小米入选“深圳医疗健康领域企业30强”
    孤独症(自闭症)儿童干预康复服务平台大米和小米凭借企业综合实力和创新的服务实践,入选“深圳医疗健康领域企业30强”榜单。2014年创立于深圳的大米和小米,2016年在龙岗区落地了第一家干预康复中心。疫情防控常态化下,大米和小米在做好一对一干预康复的同时,认真研究孤独症家庭真正所需,不断创新线上支持模式,如大咖录播的严选网课、米库会员服务、RICE云学堂各种主题线上训练营以及在线... 详细
  • 大咖云集、权威讲解,大米和小米居家干预资源都在这!
    2020年10月米库会员上新『每日一课』选自邹小兵、袁巧玲、石荟、曾松添、陈鸿伟、邵玉珊等大咖专家的线上居家干预课程和讲座,售价合计8000元,课程涵盖科普社交、亲子ABA、核心能力干预、游戏感统全科内容。... 详细
  • 自闭症孩子入学前的这些准备,到底有多重要?
    星希望教育星希望孤独症自闭症的孩子能不能上学?由此可见,自闭症孩子经过一定的干预训练,是可以上学的,甚至有的孩子比普通孩子还要优秀。老师说她在学校也不说话,而且情绪问题特别明显,下课时老师会统一带小朋友们去厕所,但是我女儿十分抗拒去厕所,一拉她就扯着嗓子哭,然后哭着哭着就尿了裤子。... 详细
  • 家(致敬那些自闭症孩子的兄弟姐妹们)
    本站编辑按:2019年这一年,在广州爱乐童与大小米的日子,见面最多的家长大概就是子墨妈妈了,很健谈,很随和,跟所有圈内家长一样:很耐心,很努力,很辛苦。记得子墨妈妈炒的猪心特好吃,我还请教了制作方法,可惜一直没有做过,现在已经忘记了,我不是一个很好的徒弟。子墨妈妈来自衡阳,我来自益阳,老乡见面,自然... 详细
  • 【广州定点机构】2019年度“广州市残疾人精准康复服务定点康复机构”名单(康复训练类)广州自闭症定点机构
    2019年度“广州市残疾人精准康复服务定点康复机构”名单(康复训练类)(广州自闭症定点机构)序号机构名称服务项目机构地址联系人联系电话1广州市海珠区雨欣潜能开发中心0-14岁孤独症儿童康复训练服务广州市海珠区南洲北路燕安二街240-489号2层商铺张晓明13710805948020-34043390... 详细
  • 【南京定点机构】南京残疾儿童(含自闭症儿童)定点康复机构名单
    序号机构名称地址资质康复项目服务时间联系电话联系人1南京市玄武区托马迪斯残疾人康复中心玄武区板仓街9号民非脑瘫、孤独症周一-周五全天85893459顾礼红2南京明心儿童益智教育培训中心玄武区樱铁村17幢民非、医保定点孤独症、智力周一-周五全天85461482陶菁菁3东南大学附属中大医院鼓楼区丁家桥8... 详细
  • 自闭症康复机构大全(上海) 2020年
    自闭症康复机构大全(上海)为了满足星爸星妈们的需求,我们将依次整理全国范围内残联认证制定的正规康复机构信息提供给大家。这次上海地区是继上次北京、广东列表的后续收集,供大家参考,之后会逐步完善其他城市的康复机构信息。(大部分内容都是从网络收集整理,如有错误或更新请及时联系。)1、上海市养志康复医院(上... 详细
  • 起底自闭症行业大骗局丨康复机构与专家的利益链
    那些所谓的诊断专家也就成为了只会诊断却不会康复的大神,这些大神一起成为利益链上的蚂蚱,不得不被裹挟着自觉或者不自觉地共同做大自闭症行业这个蛋糕,一起分享。任何事,只要有炒作就有市场。而挑起所有人的情绪更容易引发关注和焦虑,于是,一个乱象的市场+一个焦虑的父母+唯利是图的机构,共同构成了自闭症行业的骗局。最后送给星儿家长一句话:家长的自省其实比纠结找什么样的专家和什么样的机构更应... 详细
  • 自闭症孩子家长讲述:他们也是完美的生命
    摘要:它已经不再是一种罕见病,它就在我的身边,也在你们的身边4月2日是第十个“世界自闭症日”。目前,中国的自闭症患者已经超过1000万人,其中0至14岁的儿童患病者达200余万人。让我们一起聆听两位自闭症孩子家长的讲述,对自闭症患者更多一些了解和关爱。因为有这个儿子,我的人生变得不平凡■ 蔡春猪我的... 详细
  • MaxineShare:自闭症孩子的教育工作者负责他们的教育
    我们不会让骨科医生来做心脏手术,那我们为什么放心让完全不理解自闭症孩子的教育工作者负责他们的教育?我向父母和专业人士教授自闭症的知识,不仅在工作坊中,而且通过政府向符合条件的自闭症儿童家长提供一个30小时的课程。... 详细
  • 是的!它会是今年最好的歌,谨以《宝贝》献给所有自闭症孩子
    “老潘,我要给自闭症孩子写首歌,虽然我还不知道它是什么样,但冥冥中觉得,它会是今年最好的歌。”接下来,潘采夫的微信里,不停收到卢中强对自闭症的新认识。选定了《宝贝》这首歌词后,为了能够呈现出纯净又美好的音乐,卢中强对这首歌反复修、反复改、反复琢磨、反复使自己放空,足足花了三个月时间才完成。”... 详细
  • 就自闭症诊断标签的变化,大米和小米专访中山三院医生邢艺沛
    邢艺沛:这个问题还需要更多有关临床特征、家庭生态系统的调查研究来回答,但通常来说,他们没有特殊面容,面目清秀,不属于症候群性自闭症谱系障碍孩子。邢艺沛::“五不(少)”可以作为自闭症的社交初级筛查。邢艺沛::“五不(少)”可以作为自闭症的社交初级筛查。... 详细
  • 自闭症孩子不干预会怎样?
    先来说说影响自闭症干预的一些“过程因素”,就干预本身来说,好比一场大规模的马拉松比赛,出发时千军万马,中途上会有人纷纷掉队。事实上,国内外大量的研究和生动的例子都告诉我们,自闭症儿童可以拥有正常的人生。... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

热门机构

热点人物

  • 1
    邹小兵

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 2
    秋爸爸

    (北京阿叟阿巴科技有限公司)

  • 3
    柯晓燕

    (南京脑科医院儿童心理研究中心)

  • 4
    郭延庆

    (北京大学附属第六医院)

  • 5
    岑超群

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 6
    唐春

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 7
    邓红珠

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 8
    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

  • 9
    李咏梅

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 10
    胡晓毅

    (北京师范大学特殊教育研究所)

热门招聘

融合教师

惠州市护苗培智学校

上班地点:广东-惠州市 薪资:-0

初级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:3500-4500

高级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:-0

伊德恩教学组治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

伊德恩教学组长

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:6500-10000

中心行政人员

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

影子老师/特教助理

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

ABA教学治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

点击快速向上