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23岁的他,却还“被迫”养在家!

时间:2020年05月08日 来源:南宁圈(ID:nnarea) 作者: 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:21000次
【摘要】 “难”这个字,在大多数人眼里,读“nán”:生活好难,赚钱难,工作难,交际难,找对象难.....但在他们——自闭症家庭的身上,这个字读“nàn”。之前南宁圈写了关于自闭症孩子的文章,引起了不少人的关注,其中13岁的覃伟倬在一群四五岁的小朋友里尤为独特,我一直记忆深刻,我甚至不敢问覃妈妈,“覃伟倬成年
【关键词】 孤独症,什么是自闭症,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症孩子,自闭症患者

“难”这个字,在大多数人眼里,读“nán”:生活好难,赚钱难,工作难,交际难,找对象难.....但在他们——自闭症家庭的身上,这个字读“nàn”。

之前南宁圈写了关于自闭症孩子的文章,引起了不少人的关注,其中13岁的覃伟倬在一群四五岁的小朋友里尤为独特,我一直记忆深刻,我甚至不敢问覃妈妈,“覃伟倬成年后该怎么办?”

这也许也是大多数自闭症家庭所要直面的问题,“孩子”终有一天不再是孩子,他们也会长大、成人。

带着这样的疑惑,我又再次走近了自闭症人群,不过,这次是——大龄自闭症青年。

两次走近,也让我意识到,不管《雨人》还是《海洋天堂》等影视作品、媒体报道,都给“自闭症”加上了光环,以致于不了解的大多数人都以为,自闭症的患者其实都天赋异禀,或是经过干预后能“恢复正常”;


然而真正的情况其实是无比残酷的——

没有天赋异禀的传奇故事只有不被接纳和误解


//艰难“成年” 23岁的他依旧被养在家


梁智程已经是个23岁小伙子的模样了,可是当他一笑起来你就知道,他不是,因为笑得太单纯了,像个10多岁的小朋友一样。

与智程的笑形成强烈反差的是,梁妈妈的掩面哭泣,短短的一个半小时的采访,梁妈妈几度淌泪,可想而知,这23年的日子,并不容易。

6岁的智程,被大多数学校拒之门外;

好不容易多花钱进了私立学校,还要全天候陪读,是真的坐在一旁的那种陪,梁妈妈就关了原本开在和平的店铺陪着智程上了6年课;

“还要花些心思,让大家带上智程一起玩,经常给智程的同学带点零食和水果,就是为了让其他孩子多跟他玩。”

对于别人来说上学、接受义务教育、有玩伴,是多简单的事情,但是对于智程而言,拥有朋友仿佛成为了一种奢望,我甚至不敢想象智程的童年和梁妈妈所受的苦。

最后智程的“社交生活”也随着义务教育结束而结束了,本来梁妈妈也没特别在意,觉得自己还能护着智程,智程在家也是好的。

直到3年前,梁妈妈检查出了甲状腺癌,一边要照顾智程和上小学的弟弟,还要照顾年迈的奶奶,还落下了腰间盘突出的毛病,这些病痛都在提醒她,自己的能力终归有限,未来某一天,孩子终归会脱离自己的庇护,独自面对这个“陌生”的世界。

不过,让梁妈妈下定决心把智程推向社会的原因却是这件事——智程曾差点不见。

“我还很清楚的记得那一天,是前几年的12月31日,智程他从玉洞的培训学校坐公车回来,本应该下午6点左右就到家了,但一直到七八点也不见人回来。”

一直等不到智程的梁妈妈一家急得不行,梁爸爸开着电车跟着公车找也没找见人,直到晚上12点,智程才灰头土脸地回到家,头发衣服脸全脏了,脚也磨出了泡,没人知道他经历了什么,因为他不会说,也不会表达。

梁妈妈猜测,他可能是到站了没法挤下车,又不会表达需要帮助,导致后面坐过站了,自己只能摸索着走回来。

梁妈妈多希望,在那时候,能有人问一句她可怜的孩子。


//压垮他们的并不是生活的困难

而是... 


智程因自闭症带来的语言障碍、情感障碍不仅让他无法寻求帮助,也让他无法拥有能够交流的朋友,无法搭建亲密关系,无法更深地融入社会,甚至就只是邻里寒暄。

有一次吃完晚饭之后,智程像往常一样自己下楼倒垃圾,结果第二天邻居跟她说,智程“非礼”了一位30多岁的女性,原因是他用手拍了一下对方的肩膀。

梁妈妈一边抹着眼泪继续说道:“有一次,我远远走在智程后面,不小心听到邻居讨论说“这个‘精神病’被关在家里都不得出来,现在才出来。”

梁妈妈说,他们从未关过智程,而且其实智程的情况还是很不错的,并不是他们说的“神经病”。

在谈起智程这些年的训练的时候,梁妈妈还是挺骄傲的:“智程他会打非洲鼓,也经常去参加公益活动,生活基本能自理,能煮饭炒菜,有时还照顾奶奶和弟弟,他看到他会做的事没有做的话他会自觉去做。”

然而,外人从来不会懂。这些年来,「神经病」、「变态」这些刺耳标签,所有的流言蜚语,欺负谩骂,智程可能都听不懂,但梁妈妈每一句都听得清清楚楚,又只能默默忍受。

“你没办法和他们解释什么是自闭症,只能算了。”


这时候我也明白了一句话:有时候生活的苦难并不吓人,人言可畏和无知才是那个杀人于无形的利剑。

所以,梁妈妈非常希望智程、像智程这样的孩子们能够更好地被社会接纳,哪怕是在社会的边边角角也能有一个容身的角落。

电影《海洋天堂》里更是用一句话说出了现实的残酷——“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”


别人只看到了“天才”却没看到5475天的付出 

//从来不是天才,只有按分钟计算的陪护干预


我们初见李沣潮的时候是在志愿者老师的工作室里,他正在打架子鼓,面带微笑,目视前方,神情淡然,乍一看真没看出来沣潮和我们有什么不同。


而且,现在19岁的沣潮目前在艺术中专学习,能够独立地住在群居的宿舍里。夸张点说,沣潮几乎可以算得上是“别人家的孩子”:

18岁,考下了架子鼓十级证书;

19岁,沣潮已经获得钢琴十级证书;

同时,还在各种国内外艺术大赛中拿下不少大奖

受邀参加了不少公益表演和节目的录制

……

旁边不熟知的人还跟着夸赞:“别看沣潮是自闭症的孩子,但在音乐方面非常有天赋,听一遍就会!”

李妈妈立马在旁边大声说道:“哪来的天才,什么一听就会,都不是!都是勤学苦练学出来的!日复一日的训练、干预才有的今天!”


刚开始,识乐谱是一张纸一个音符;

教了2年,才学会给钱找钱

教了3年,才学会洗衣服;

教了4年,才学会做饭;

10岁,送沣潮去学琴的时候还不敢和老师说实话,只是含糊的和老师说:“孩子只是发育迟缓,学习能力比较慢。”

教了无数次,才学会和人交谈眼睛和人对视

旁人从开始的“这样的孩子不要算了!”到“沣潮真厉害”,用了整整19年......


我听到的时候,脑子里冒出了冰心的一首短诗《成功的花儿》

成功的花(儿),

人们只惊羡她现时的明艳!

然而当初她的芽儿,

浸透了奋斗的泪泉,

洒遍了牺牲的血雨。

李沣潮就是这朵“成功的花儿”。

大家只看到了现在的沣潮可爱,懂事,干预效果良好,但却无人问津当年的沣潮和李妈妈流的“泪和血”。


李妈妈告诉我们,沣潮的人生从出生就不平坦:出生时脐带绕颈二周宫内缺氧36周早产,直到4岁也不会说话,且经常有些奇怪的举动,比如:原地打转不会用手指指认东西,喜欢洗衣机、电风扇旋转的东西......后来医生鉴定:自闭症,智力残疾二级 

而沣潮的爸爸在沣潮7岁的时候生病离开人世,但李爸爸生前经常跟李妈妈说:“沣潮是我们爱情的结晶,是上帝派给我们的礼物,所以不管再难,我们都要好好地养育他。”

情况虽糟,但好在李妈妈不是个悲观的人,一个人走南闯北带着沣潮四处求医,飞过北京上海南京;尝试过各种方法,包括一听就知道是不靠谱的“补脑针”、“中药”。

我忍不住问道:“您是一开始就知道自闭症是无法治愈的吧?”

“是,但万一就真的有点用呢?就是苦了沣潮,打针吃药好多年。”

我们在采访的时候,沣潮就在旁边弹琴,李妈妈看着沣潮弹琴的样子一边说,怀沣潮的时候,她给沣潮听的都是古典音乐,我想,从孕育沣潮那一刻开始,李妈妈就已经描绘出沣潮以后会是个什么样的孩子了。

即便沣潮成了李妈妈的“意料之外”,是医生家人都劝她放弃的孩子,李妈妈仍旧选择拥抱沣潮,白天拼命赚钱,晚上加完班就赶回去看沣潮,一到周末就带着沣潮逛公园和超市。

沣潮也的确没辜负妈妈,一天天变得更好。

现在,沣潮不仅能基本自理,而且和李妈妈去养老院、孤儿院、康复中心做慰问演出一点也不怯场,还会给老人喂饭、剪指甲。

尽管在我们看来,沣潮因为干预较早,情况比较好,拥有不错的音乐技能,生活可以自理,可以进行基本问答交流,但李妈妈依然很担心沣潮未来的生活。

“我去医院检查,这里有囊肿,那里有囊肿,前段时间脚肿了还动不了。”

“希望沣潮的生活离开了我们也能有着落。”

李妈妈曾带着沣潮到残联组织的招聘会上找过工作,但可以选择的岗位少之又少,好不容易已经通过一家酒店钢琴演奏员岗位的复试,后来因为种种原因还是没能如愿。

这不仅让我们思考:情况好的沣潮想在社会上找个自给自足的位置都如此困难,那些不如沣潮的星青年未来又会如何?

「如何才能被社会接纳?如何才能自食其力?」这不光是困扰李妈妈和梁妈妈的难题,也是大多数大龄自闭症家庭所面临的最大难题。


他们虽然活着但似乎消失了


对于社会的多数而言,“自闭症”三个字,是遥远的、空白的,自闭症患者虽然活在真实世界里,但他们却“消失在社会关系中”。

广西金盾之光爱心志愿者协会的副会长玲姐,在认识沣潮之前,自闭症对于玲姐而言,空白。

深入接触后,她才了解,2016年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报道,成年孤独症就业率不到10%,而上海一线城市自闭症孩子实现就业的就只有一个;而南宁就业的环境和机会只会比一线城市更差、更少。(数据来源:中国青年报中青在线)

即使他们掌握各种技能,例如烹饪、制作面点,有的星青年还多才多艺:弹钢琴、打架子鼓、弹古筝、吹葫芦丝、打非洲鼓。

从对自闭症一片空白到知晓其中心酸,玲姐决定投身于致力促进星青年就业的工作活动中,她先是成立了“南宁爱星星青年艺术团”组织了一批经过干预之后恢复较好,具备艺术细胞的星青年去演出。目前团队有50人,最大的星青年32岁,玲姐希望创造更多的机会让他们接触社会,接触各类不同的人,通过积累工作经验帮助他们建立生活信心和人际网络。

同时也想告诉大家:这些星青年不是只能被养在家,社会上应当有更多的选择提供给他们。

之后她还去洽谈了多家企业,提出了“1+1”的模式,即“监护人+情况良好的自闭症青年”,希望自闭症青年能在监护人的陪伴下工作,为的就是打消企业的顾虑,哪怕只有一份工资。可即使如此,目前她接触到愿意提供工作机会的企业,也只有不到3家。

在这两年奔走中,玲姐深深感觉到一个人的能力有限,所以她想呼吁大家正确认识自闭症,了解自闭症。


一个善意的微笑足以让他们更有勇气往前走


这一年来我们接触到了不少的自闭症患者和家庭,查阅了不少报道和资料,我们深受触动,因为自闭症对于大多数家庭而言,真的是苦难,不仅仅有经济和治疗孩子的苦难,还有外界不理解的苦难:

去年7月,深圳15个自闭症家庭在入住公租房前,数百位业主拉横幅抗议,称威胁他人生命安全!

2018年9月,一名患有自闭症的7岁男童曾与班上女孩发生推搡,对方家长得知后,便让园方要求其退学,家长群内也有部分家长讨论时言语过激:

有人说,“子不教,父之过”;也有人说,“孩子就是大人的影子”……

非议驱赶之下,孩子的母亲最后带着腹中的孩子和7岁的自闭症儿子,在家烧炭自杀。

很多人看到的都只是自闭症家庭积极乐观应对的一面,但其实,两次采访我们都有听到同样的话:“‘想自杀’‘想死’。”

关于自闭症,你听你看,可能都没办法理解,只有你真真正正走进他们的生活才能理解其中有多么不易。所以若是,社会的你和我,能够多一分包容,也许,他们就能多一分走下去的勇气;

何况,他们所求也许也不多:

“一个理解的微笑,表示你是友善的,就很好了。”

“如果孩子的行为怪异不可控,礼貌让出一些空间让我们自己来处理,不出言指摘叫我们把孩子关起来,我们也很感谢了。”

“我希望能让我像介绍普通孩子一样介绍‘这是我孩子,他有自闭症’。”

我们也想呼吁,希望普通的你我他,能够对自闭症多一分认识,多一分尊重;也希望一些企业和商家在接到这些自闭症孩子应聘的时候,如有适合的岗位,不妨多想想,不要这么快、这么着急地拒绝,尤其是一些单纯性反复操作的工作岗位。


另外,我也想提醒父母们,可以多注意观察孩子的情况,发现疑似症状,尽早就医、干预治疗。如果确诊了,也不要因此而丧失对生活的热情,有句话说的好:“如果你看到面前的阴影,别怕,那是因为你的背后有阳光。”



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