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假如我儿能对我说

时间:2020年05月08日 来源:小丫丫自闭症 作者:R.Naseef 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:17325次
【摘要】 以下文章来源于小丫丫自闭症,作者R.Naseef小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的,基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念,推动对自闭症的正确认识,帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。1979年,RobertNaseef博士成为了一名父亲,和其他普
【关键词】 成年自闭症,孤独症,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症小孩

以下文章来源于小丫丫自闭症 ,作者R.Naseef

小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的,基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念,推动对自闭症的正确认识,帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。


1979年,Robert Naseef博士成为了一名父亲,和其他普通的父亲一样,他也见证了许多梦想成为现实的时刻 ——儿子第一个迷人的微笑,迈出的第一步,说出的第一个词。然而,从1981年开始,儿子不再讲话,玩耍的方式与众不同,还开始频频晃动自己的手臂。从第一个自闭症的明显症状出现开始,Naseef从未停止过学习如何与自闭症共存,如何和家人共同面对。咨询、演讲、教学和撰写有关自闭症对于家庭影响的文章,这早已经成为了他生活与工作的主题。

原文链接:https://drrobertnaseef.wordpress.com/2019/11/17/if-my-son-could-speak/comment-page-1/?unapproved=488&moderation-hash=99d04e388e5bd6b9b381124aa8269a5f#comment-488


前言

今年11月,儿子泰瑞克已满40岁,他有自闭症,没有语言,还有严重的智力障碍。跟其他不会沟通的自闭症孩子的父母一样,多年以来,我常常会想象我们之间的谈心,假如他能表达,他会跟我讲些什么呢?

泰瑞克出生的时候,我希望他能成为一个更好的“我” 的版本。我希望他比我更有耐心,更健壮,拥有更成功的美好生活,当然,我最希望的还是他能够幸福。在他5岁那年被确诊为自闭症时,我决心要穷自己所能帮他过上尽可能正常的生活。虽然他的智力障碍一直是个挑战,但他也一直在尽力做到最好。

我是如此尽心尽力地想去改变他,最后,是他改变了我。是他让我成为了更好的自己——更好的男人、父亲和伴侣。


我仍在途上,旅途仍在继续。


如果泰瑞克能表达,我想他会对我说


第一

请记住直面一切的人是我,不是你

没有人死掉,所以也不要哭哭啼啼。我不能和你一起打棒球,一起建造飞机模型,一起做科学实验,我们也不能进行有哲理的对话,但是,我们永远拥有彼此的亲子关系。这种关系跟你期待中的完全不一样,克服你的哀怨,生活才能继续。你的梦想你的期待没有被满足,可是错不在我,也不在你。这些是你想要的东西,和我没有关系。

自闭症不是我身上的一样东西,而是我存在的方式,它为我的每一种感知,思想、情感和体验都镀上了颜色。因为自闭症我才成为了不一样的人。你说要敢于梦想新的梦想,所以也请你把注意力集中在那些新的梦想,和我们的关系上。没有人能一直快乐,但是我大多数时间都是快乐的。请记住,我喜欢跟你在一起,我不想你伤心,我爱你。

第二

请对我拥有足够的耐心

我能理解你为什么要如此努力地改变我,但我更高兴你最终选择了放弃!即便现在,当你对我自然的反应表现出不耐烦的时候,我也仍然会感觉被遗弃。当我听到感到你的失望时,当我被否定时,即便我讲不岀来,但我会看、我会听、我能感知你的情绪。每个日子里,我能明白谁对我好,谁对我不友善。当别人对我友好耐心时,我们肯定会相处得更好,我也能做得更好。

我明白你走在一条困难重重、充满压力的道路上,努力为我争取更多的服务,学习如何处理我的各种状态。为了获得我所需要的社区支持,你要一次又一次去让人相信我面对的挑战有多严重,而不停地强调这些难处会让你更难受。你可能会生气、担心、失眠。那些悲伤,消极的想法也会随之而起。你的负面心态将会再次左右我的情绪,请记住啊,所有这些都不由我而起,而是来自于你。无论如何,谢谢你为了我大声疾呼。那些糟糕日子一去不复返了,所幸,我们安然无恙。 

第三

请对我保持积极的心态

跟正常的孩子一样,我也需要正能量的父母,懂得享受生活,为我取得的成就表示祝贺,接受我本来的样子。当我无法理解你的期待时,我会觉得困惑受挫。你对我能做到的事做出积极回应时,我就觉得棒极了。你经常用一寸寸的小标准而不是大里程碑来评判我的进步,这样的做法很有提高,可是爸爸啊,你就一定要评判我吗?我为我能做到的事情感到骄傲,即便这些事情对别人来说微不足道。比如,最近我开始在厨房里帮工了。甭管锅里是什么,我都喜欢搅一搅,现在我还能把自己的盘子放进洗碗池了。外出的时候我还会确保每个人都系上安全带,回家时我也总会把自己的外套挂起来。咱们俩自拍时我会跟着你一起微笑,我知道你喜欢我笑。往后的日子,我也依然需要你各种方式的帮助、支持和理解。

第四

请让愤怒远离你

你写过当你失去梦想中的完美儿子时,接受这件事是有多么的困难。你想过改变我,但我既不能被修复,也不能被治愈。这让你很愤怒。当你对我发火的时候,我很难过。我从没有想过被修复被治愈。没能成为你预想或期待的小孩,那不是我的错啊。我只知道我有自己的存在方式,时而开心,时而难过,每个人都一样。以前的你根本不能明白我的感受,再讲一次,那还是因为你,试图要把我修复回去。

最终,你学会了为我力所能及的事而喝彩,这让我们的关系有了巨大改变。当你看上去真正享受与我相处,接受我就是我的时候,我就还能做回一个更快乐的小孩。当你不停地督促我做这做那,做某些看起来“正常不过”的事情时,我往往会感觉挫败和恼怒。和我玩耍,跟随着我的引领吧,我会莞尔,更会开心地捧腹。 

第五

请接受我,欣赏我本来的样子

我知道每个人都有期待,请不要把你的期待调得太低,或者太高。当他人对我期望值过低,甚至貌似已经放弃,但我自己知道,我还是能做事。可是当对我期望值太高,我却达不到时,我就会特别挫败。你知道吗?作为你的儿子,我对你也有期待。无论发生什么,我都希望你爱我,跟我一起坚持。有的自闭症同伴们取得了跳跃式的进步,有的像我一样进度缓慢。还有很多我现在做不了,永远也都做不了的事情。即使我知道我的成就还达不到你的期望值,至少我们在一起坚持,在一起努力。 

勇敢地走下去吧!你爱我,我也一直爱着你。我明白你是无条件地在爱着我。纵使你原来试图改变我的时候,我偶尔会觉得那些爱是有要求的。但是我最终看到,也感受到了你的爱,无条件的爱。虽然你我都尽了最大的努力,但我还是没能学会讲话、阅读和书写。你来看我的时候,我喜欢跟你去兜风,也喜欢与你在公园里漫步。谢谢你的爱,谢谢你为我发声,现在的我过着一种最安全的集体生活,在这里我能依靠支持在这个世上生活下去。

这些日子里,当你来探望我时,和你相处时我感到更平静了,这种平静能带给我幸福感,那是因为你已经达到了你的平衡,学会了接纳与欣赏。干得不错,老爸!坚持下去!


后记:不断前行,加深理解

泰瑞克身边有一群成年自闭症人士,他们共同成长,音调和谐,对大家理解自闭症有着深远的影响。1992年Trailblazing Jim Sinclair写过《不要为我哀伤》(https://www.autreat.com/dont_mourn.html  ),根据Sinclair所说,虽然悲伤是正常的,但是人们往往会被困在那里,“正在损害父母与孩子之间的关系,也阻碍了发展正在接纳的真实的亲子关系。”在Sinclair看来,真正悲哀的不是自闭症人士本身,而是我们的世界没有容纳他们的地方(或者你也可以说,我们没有给他们创造空间,自闭症人士父母们应该对此感到愤怒,更应该推动社会努力改变这种状况)。

想在人性深处理解自闭症的人,可以从倾听和阅读自我倡导的成年自闭症人士给出的建议开始做起:

天宝.葛兰丁声明她 “我不同,我不差”。

德纳.加斯纳教给大家:“你不会治愈自闭症,你会和自闭症共存。”

Michael John Carley说:“接纳是开始,而不是结束。”

Jennifer O’Toole说:“自闭症的面容正在改变,我们常常还没意识到,这张面孔正在为自己涂上口红。”

Stephen Shore说:“你认识一个自闭症小孩,你只认识这一个自闭症小孩。”

请一直倾听这些自闭症人士的发声,跟我儿子不同,他们已经能用你能理解的方式进行沟通,也请一直关注阅读自闭症自我倡导网站的内容。Autistic Self Advocacy Network (https://autisticadvocacy.org/)


统筹:美国丫丫爸爸

翻译:北京建丽老师

校对:加州桑尼树

编辑:小鹿

文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈



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