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自闭症儿童年满15岁被迫离校,特殊儿童的未来怎么办?

时间:2020年05月08日 来源:中国慈善家杂志 作者:温如军 标签:自闭症深度观察; 浏览次数:15791次
【摘要】 学校难,家长更难,特殊儿童的未来怎么办?近日,一封写给北京市教委的联名请愿信,将通州培智学校推到聚光灯下。写信的,是112名学生家长。家家有本难念的经,他们家的,尤其难。通州培智是一所特殊的公立学校,专门针对自闭症等残障儿童少年实施义务教育和康复训练。9年义务教育让这些家庭看到希望,但“15周岁离校
【关键词】 康复训练,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症患者

学校难,家长更难,特殊儿童的未来怎么办?


近日,一封写给北京市教委的联名请愿信,将通州培智学校推到聚光灯下。


写信的,是112名学生家长。家家有本难念的经,他们家的,尤其难。


通州培智是一所特殊的公立学校,专门针对自闭症等残障儿童少年实施义务教育和康复训练。9年义务教育让这些家庭看到希望,但“15周岁离校”的规定又让家长们寝食难安。


因此,他们希望学校落实有关文件精神,在通州培智开办职业高中。多番争取无果后,他们选择了联名上书,为争取特殊群体的受教育权益继续努力。


有争议的“校规”


每个自闭症患儿家庭都是从“无法接受到必须面对现实”的挣扎中挺过来的,而且心里总有个声音在“暗示”自己,也许未来的某一天孩子会突然好了。因此,他们中有很多人迟迟未给孩子申报残疾证。


乐乐从小患有自闭症,经过康复治疗,苦苦挣扎后,乐妈最终将没有希望进入普通学校的乐乐送到培智学校。


今年9月,乐乐妈妈拨打12345电话反映培智学校未设高中部让年满15周岁残障儿童离校的情况。第二天学校找到她,要求停止拨打12345电话。


一份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症患者已超1000万,14岁以下的自闭症儿童超过了200万,总体患病率在1%左右,且每年呈上升趋势。


虽然自闭症儿童数量庞大,然而真正能去正规机构进行康复治疗的依然是少数。2016年的数据显示,有98.7%的人群无法得到有效康复训练。


校方表示在编制、场地等方面存在困难,无力开办高中。


培智学校共有120余名儿童,即将年满15周岁的孩子约15名。这些特殊儿童由于智力发育迟缓、无法控制情绪等原因,不能被普通中学接收。只有一小部分轻度患儿,通过特殊学校的康复训练后,可以转到普通学校。


2018年3月,北京市教委、民政局等八部门联合下发《北京市特殊教育提升计划(2017-2020年)》的通知,要求各区教委及相关部门结合实际认真贯彻执行。


计划中,除了要求“在自闭症高发地区布局建设自闭症教育康复基地”外,还要求高标准、高质量普及残疾儿童义务教育,普及残疾学生高中阶段教育。


义务教育通常是指小学6年加上初中3年,按一般儿童6周岁入学计算,接受完义务教育正好15岁。但是,残障儿童无法保证6岁入学,有的孩子8、9岁才能入学,15岁前根本无法完成义务教育,他们只能转职业高中阶段学习。


通州培智学校没有高中部,学校规定年满15周岁必须离校。《中国慈善家》就此向学校核实,接线人员证实了“年满15周岁离校”,对其他问题表示不知情。记者联系该校负责人王校长,但对方拒绝接受采访,短信亦未回复。


不欢而散的会议


就在多名家长拨打12345电话反映情况后,学校召集9年级(即将年满15周岁)学生家长开会,王校长提出学校在编制、场地等方面的困难,并提出毕业学生可以由学校出面联系去其他区县培智高中部,比如房山培智、朝阳安华培智等。


对此,家长认为学校的说法站不住脚,提出的解决办法属于不可能实现的假设。这次会议最终不欢而散。其后,家长继续拨打12345电话进行反映。


11月4日,在有通州区教委一行四人、培智学校负责人及数十名家长参与的三方会议上,家长方面提出三点诉求,即明确部门职责、一个公开的行动计划表、推动各项任务落实,而校方负责人发言再次强调了学校的困难,教委人员也没有明确回应家长的诉求。这次会议同样不欢而散。


11月6日,通州区教委规划科回复12345称“由于占地面积不足、师资配置紧张,不具备增设高中部的条件。”


“孩子是要回归社会,但什么时候回归,是现在还是成年后?正常人还18岁才算成年呢!”会议上,壮壮妈妈这样说。她认为,家长是义不容辞的监护人,一生都无法推卸责任,但是不能没有接受完义务教育就让孩子离校。


2004年,两岁的壮壮被诊断出自闭症,那是一家人最痛苦的时光。壮壮妈妈两手捧着儿子的脸,一遍遍让他叫妈妈,但孩子眼神不定,根本没有同龄人眼中的那种灵气。强忍泪水,她用尽各种方法逗他都不笑,就像一个洋娃娃。她放声大哭。


随着孩子长大,情况似乎比想象的要好一些,他们就近上了普通的幼儿园、小学,这让一家倍感幸运。然而,就在壮壮五年级的时候,情况突然又有了变化,他在课堂上无故大喊大叫、来回乱跑、撕衣服、抢同学的东西……


壮妈被多次叫到学校谈话,这时她重新意识到,自己的孩子和其他孩子不一样。她在河堤上大哭过几场,不想让壮壮影响到学校的正常教学秩序,更不想让壮壮整天在老师和同学异样的眼光和指责声中生活,这样只会加重他的病情。最终,她给孩子办理了退学手续。


离开学校后,壮壮变得更加“叛逆”。在家经常一不高兴就骂人,一不顺心就摔东西。从小区的邻居到街上的陌生人想骂就骂,为此遭到邻居多次投诉。壮妈不敢带他出门,更不敢坐公交、地铁,但在家里心情会更糟。


工作日,趁着上班人少,壮妈拉着儿子的手到河堤上走散心。走着走着,他把鞋脱掉扔到河里,气得妈妈在河堤上直跺脚。当别人异样的眼光投向他们时,会遭到儿子的痛骂,有时被骂者甚至准备动手打他,她急忙拦住给人家解释。


刚开始,她没有向被骂者解释壮壮的特殊情况,只是一味说“对不起”,但对方仍然不依不饶。“他不是坏孩子,只是患有自闭症,请您多担待!”说完这话,止不住的眼泪已经夺眶而出。


其实,每一位自闭症患儿的家长,都尽量避免提到孩子的病症,但为了消除误会,不得将“自闭症”三字挂到嘴边,也如同伤疤一次又一次被揭开。


唯一让壮妈感到些许温暖的是,每次听到妈妈哭,壮壮会马上平静下来。


离开学校的那年冬天,壮妈和往常一样带着儿子在河堤上走。突然他将身上穿的羽绒服撕开,直接扔到河里,她不得不小心翼翼地踩着冰面捡回来。


这样的日子,实在无法煎熬,她带儿子去专业医院治疗。一个疗程下来,情况是有所好转,但药物的副作用让壮壮的体重从60公斤增加90公斤,不得不停药。


2016年,壮壮被安排到培智学校,经过老师的专业教育,壮壮的情绪真的好了很多,没有那么暴躁了,在学校还能经常得到老师的表扬。


但是,壮妈不敢想象孩子15周岁离开学校后的生活。


每天都在“囧途”


刚得知儿子患有自闭症时,叮叮爸爸感觉“天塌了”。


他一度无法接受这个事实,但从内心真正接受自己的孩子患有自闭症,是每个父母的必修课。


从房山、大兴、通州的一些民办培训机构再到中医馆、国学馆,转战青岛、广东等大半个中国,只要在圈子里听说哪家机构对康复有效果,不管距离、不管代价,他都要领儿子去试试。虽然他也知道“可能”作用不大,但有1%的希望就不放过。他甚至想为了儿子开办一所职业学校,让同样的患儿得到温暖。


叮爸坚持要在颐堤港接受采访,因为那是叮叮首次登台表演的地方。


5岁儿童登台表演并不是什么稀奇事,但对自闭症儿童来说弥足珍贵,同时也有太多的不可控性。


那天是周末,人头攒动,某公益组织赞助的一次宣传活动。多个家庭一起表演节目“上海滩”,叮爸扮演许文强,叮叮唱歌。刚一上台,叮叮跑了,脖子上挂着红围巾的“许文强”绕着圆型舞台追了三圈终于追到儿子……首次登台表演就这样泡汤了。


“其实这是一件很小的事,但自闭症家庭已经习惯了,每天的生活都是‘囧途’。”叮爸说。看了电影《港囧》后,他感觉自己和电影里的主人公很像,只是经历的事情不一样。出丑已不是他担心的事,最担心的是如何防止孩子走丢。


叮叮七八岁时,叮爸就带着他在家旁边的超市、小铺小店甚至歌厅,告诉人家孩子的情况并让他们认识叮叮。这样,万一有一天孩子走丢了,就多了一分找回来的希望。


2017年,叮叮被送到培智学校。自从孩子上了学,明显感觉有了很大变化。叮爸生病时,叮叮会偎依在他身边,一步也不会离开。


但是,叮爸同样在为孩子的将来担忧,再过半年,他就满15岁了。


在此前的沟通会上,一位家长表示不想听学校诉苦,他觉得没有什么困难比家长的困难更大。这也是不少家长共同的心声。


《中国慈善家》多次联系采访北京市及通州区教委,但截至发稿时均未得到回复。



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