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星妈分享:你是我见过最棒最可爱的宝贝

时间:2020年05月08日 来源:最棒的宝贝 作者:谢咏真 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:19092次
【摘要】 以下文章来源于最棒的宝贝大小B妈,国际认证副行为分析师(BCaBA),原职场白骨精,因次子小B诊断孤独症回归家庭。在与孤独症斗争历程中,边科学干预小B,边努力以微笑接住命运,保持感知生活美好的能力。生活琐碎所感所悟,干预路上所学所得,凝结成字,与有缘人分享。编者语:小B的沉默陌生、奇怪的行为、无法控
【关键词】 孤独症,郭延庆,康复训练,问题行为

以下文章来源于最棒的宝贝

大小B妈,国际认证副行为分析师(BCaBA),原职场白骨精,因次子小B诊断孤独症回归家庭。在与孤独症斗争历程中,边科学干预小B,边努力以微笑接住命运,保持感知生活美好的能力。生活琐碎所感所悟,干预路上所学所得,凝结成字,与有缘人分享。


编者语:


小B的沉默陌生、奇怪的行为、无法控制的坏脾气......,让园长、老师和小B的家人都伤透了脑筋。


在小B被确诊孤独症后,小B妈妈仍然坚信小B是最棒最可爱的宝贝,在与孤独症不断斗争过程中,小B终于有了飞跃性进步,VBMAPP里程碑评估到119.5分。


每一个孩子都是上天赐予的礼物,相信他们是最好的礼物,相信他们是最棒最可爱的宝贝。


感谢小B妈妈的分享。


与大家一起努力


2016年3月,我们的第二个儿子小B被诊断为孤独症。


几年的时间过去了,他从一个语言退化、没法沟通、情绪失控、兴趣狭窄,有自伤、自我刺激等问题行为的孩子转变成一个可以用3-8个字简单沟通、能玩简单玩具、能进行稍许假想游戏、情绪稳定、快乐配合的孩子。他的认知从诊断时的2岁多与实际年龄相差将近2岁、连颜色都不认识,到现在与实际龄相差约0.5-1岁的水平。

他的进步,得益于康复路上我们基本没走弯路,有幸一开始就遇到、学习由国内最专业、最权威专家指导的ABA,并一直坚持用ABA给他做干预。


与同龄孩子比,他的能力仍有很大不足,放孩子堆里,他依旧是很扎眼、很特别、一眼就能被认出的那一个。但,跟同龄孩子逐渐缩小的差距说明,我们对他的干预和帮助是有效的。


一路走来,如同噩梦里在漆黑的隧道摸索般恍惚。这个噩梦还在延续,隧道也仍在艰难前行中,短则三五年,多则一二十年,甚或贯穿我们的有生之年,我们都将继续在这噩梦和漆黑隧道中穿越。不过,与刚诊断时不同,我们已没那么害怕了,知道他的未来将有赖于基于他当下能力基础上康复训练量的积累。


在身边师友的鼓励下,我们愿意将这几半以来的心路历程以及给他训练的过程进行回顾总结,与大家分享。为帮助小B我开始系统学习BCaBA课程后,带他的过程中,在理论和实践上也逐渐有点滴思考,愿与大家一并探讨,一起寻找能更好帮助到孩子们的方法。


小B被确诊为孤独症


我亲爱的、朝夕相处的小儿子小B出了问题。2岁半后,他变得越来越沉默,越来越陌生,不再像小时候那样活泼可爱、讨人欢喜。1岁多曾经无师自通地从1数到100,现在变得惜字如金,说些不着边际、不知其意的外星语,最后干脆不再开口说话。他的脾气越来越坏,坏到无法控制。稍不如意就倒地嚎哭不止,打头、挖眼睛、摔东西。幼儿园里也好不到哪去,他不停跑圈,或独自对墙坐在角落里,不参与课堂活动也不搭理老师和小朋友。园长和老师很是头疼,我们也忧心忡忡,不知到哪里出了问题。我们不断调整对他的方式,更多地包容、同理他,更加耐心温柔地对他,试图用爱融化他,可是并不奏效。他跟我们不在一个频道上,甚至连我们的话都听不懂,执拗地要以他自己的方式让世界围着他转。


我们也没法理解他,我无助地感到,有人在把小B从我们身边带走,而我们帮不到他,他正离我们越来越远。


一个周末,又一次大闹、家里一片狼藉后,他爸爸对我说:你赶紧带他去医院看看,这孩子一定哪里出了问题。


确诊,是在一个阳光明媚的日子,大地在春光里散发着暖暖春意。万物复苏,街道两边的房屋、树木,在阳光下整齐地站立着,阳光被玻璃反射到人们眼中,明晃晃地刺眼,晃得人睁不开眼。我带小B从医生诊室里出来,心如同掉在冰窖里,彻骨寒冷,冷到没有感觉,恐惧绝望,然而没有眼泪。


我忽然释然,明白了长期以来小B为什么会那么酷那么与众不同。明白了他为什么能那么专心,可以独自坐在地上,聚精会神地摆弄一个小珠子很久,丝毫不受周围嘈杂的影响。明白了他为什会像行为艺术家一样,踮着脚尖走路、弹手指、盯着太阳光或很亮的灯,做一些奇怪的动作。明白了他为什么热衷于一些在我们看来无聊至极的事,反复不停地按门把手、摇门、踢桌子、摇椅子。明白了他为什么那么仙气飘飘,目光空灵,穿越一切,什么都不入眼,只食很少几样的人间烟火。我们的儿子,受到了阻碍,而我们,在这么长时间里竟毫无觉察。


我自责,怪自己没有带好他,没能阻止他离我们远去。无尽的悲伤难过,潮水般涌过来将我淹没,排山倒海,如影相随。褪不去的痛苦恐惧,无孔不入地袭来,侵入脑海,吞噬掉所有……晚上,孩子们睡着后,我起来,看着他们,眼泪止不住地掉下来。从那时起,我开始了孩子们睡去、夜深人静时流眼泪的习惯,有时是在开车时,开着开着眼泪就不打招呼地流下来。


精灵古怪、活波可爱的小B,那么小,人生还没来得及展开,就被宣判了灰暗惨淡的未来。在另外一个星球,没人陪伴,他一定很孤单,像他的父母一样难过,所以才会跟我们发脾气。


我无法接受这个审判。不管他在哪个星球,我要去找到他,带他回家。哪怕希望渺茫,哪怕最终结局不变,我也要尽我所能去帮助他。如果可以,我愿用一切,去换他 “重回” 我们身边。

为了小B,辞去工作


我很快辞职,并退出工作外跟朋友合作的项目,回家专心带大小B。从此,我们开启了一个没有前期准备、没有计划、没有工作分解、没有上线日期、没有备选方案的项目。


我为小B写到:不管你贴着怎样的标签,你都是我见过的最棒最可爱的宝贝。相信,你是我最好的礼物。期待,你能有丰盈的人生。所以,你将从容自信,所以,你将快乐精彩。我,会支持你,绽放你的美丽,尽我所能。


当时,我们空有决心,除了意志和承诺,什么都没有,对如何帮助他更是一筹莫展。恰逢北医六院的郭延庆教授为某机构教师培训,一些在六院诊断的孩子家长也去参加了这个培训。就这样,我们误打误撞地接触到ABA,直至今天。


后记


造化弄人,拥有一个患有孤独症的孩子,给我们原本幸福美好的家庭带来很大挑战。养育孩子的原因,我经常寻找和阅读相关书籍和文章,思考并择取我认为对养带孩子需要的内容去学习和使用。无论是做妈妈还是养育闭娃,都还是初学者,处于努力向专家、老师、前辈家长和其它家长学习,思考怎么用到带娃中的阶段。


我以为,若谈经验或教训,至少要20年后回头再看才行,才有可能有些许领悟。在带娃和与孤独症共存共生的漫漫长路上,我们还在艰难学习和摸索中,勉强算粗浅了解点皮毛,连入门都谈不上,养带闭娃中,只有学习的份,是没有资格去跟大家分享什么的。


身边不断有人,包括我感激和敬重的人,建议并鼓励我去分享学习和带娃过程中的感悟,不一定专业,不一定深刻,只如实分享给大家就好。加上,小B确诊以来,我们一路接受过很多人的无私帮助,对此,一直心存感激。也许,分享我们从发现他的特别以来逐渐学习、领悟到的对他的进步有帮助的东西,可以跟大家互相启发、抱团取暖、一起前行,也算是对一路无私帮助过我们的人的一种回馈。


我的分享,专业上未必严谨,有些观点,过一段时间可能自己会修正,但,是我当下带娃和学习所思所想所得。如果,我孩子的情况与您孩子相似,我的分享对您带娃略有启发,可以引发您的思考和行动,我将十分开心。也期待您的分享与讨论,相信我和大家都会从您那得到启发。家长群中,不断看到有心的家长分享经验,收获良多,深感高手在民间,如果大家也愿意把您带孩子过程中的经验和感悟分享出来,将是对我最大的强化。



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