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温洪:孤独症康复机构应定位特殊服务业

时间:2020年03月12日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:21128次


前一段孤独症男孩嘉嘉在非法机构离奇死亡的消息震撼了星界圈,此事件未平息,沈阳接连两起孤独症儿童走失、丧生的消息又像一颗炸弹在星界圈炸开了锅。在短短时间内,孤独症孩子接连走失、丧生的事件,不禁让家长们心里紧张起来。中国精神残疾人及亲友协会 主席温洪针对这一事件表示,首先要尽快建立孤独症数据库,康复机构应定为特殊服务业,同时加强机构准入和行业监管。


“政府应该做什么。首先,政府要立法。”温洪说,台湾有一部《身心障碍人士权益保障法》,这部法律催生了一种完整的服务机制。“台湾孤独症孩子从新生儿开始筛查,只要查出来疑似,就会跟踪案例,送到有资质的医院诊断,建立一个早期预报中心。”温洪认为,在这方面,基础数据的建设显得尤为重要。“它是政府制定政策的一个重要依据,然而我们现在恰恰没有这样的一个数据。”


另外,温洪指出,孤独症服务机构应该定为特殊服务行业,今后工商不能注册。孤独症服务机构良莠不齐,出现很多乱象。其实归根结底就是因为政府提供这方面的服务不够,或者是因为我们的社会组织不发达。“所以,今后就不能再有工商注册的孤独症服务机构,一定要把孤独症服务机构变成特殊服务行业来监管,因为它涉及疗育、教育、儿童教育、心理学、医学等资质的认定。”温洪说。


据不完全统计,目前,我国孤独症患者超过1000万,其中0至14岁儿童患儿可能超过200万。近些年来,孤独症患病率急剧上升,根据美国疾病预防控制中心最近公布的数据,孤独症患病率约为1/50。有文献报道,儿童患孤独症的人数已经超过儿童患肿瘤、糖尿病、艾滋病三者的总和。


然而,较发病人数更让人沉重的事实是,孤独症是儿童发育障碍中最为严重且伴随终身的疾病之一,被列为世界性医学难题,到目前为止,对儿童孤独症的病因研究仍未有明确结论,仍然无药可医。孤独症孩子的苦难,孤独症家庭的无助,迫切需要政府的大力监管与扶持,我们期待他们能有一个安全、快乐的生存环境。



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    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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